Běžná, nebo speciální školka? Rozhovor s maminkou tří dětí, z nichž nejmladší syn je autista

Eva Sikorová je maminkou tří dětí, z nichž její nejmladší syn je na autistickém spektru. Na to, že je jeho vývoj odlišný, přišla už před chlapcovými druhými narozeninami. Synovi je nyní už sedm let, a i přes poměrně bohatou pasivní slovní zásobu s okolím komunikuje jen své základní potřeby. Eva v rozhovoru sdílí osobní zkušenosti s diagnostikou, výběrem vhodné školky a s následným začleňováním syna do kolektivu, podělí se i o to, co by od svého okolí i společnosti nevíce ocenila. 

Kdy a jak jste přišli na to, že u nejmladšího syna bude něco jinak než u jeho starších sourozenců?

Syn měl od narození běžný vývoj. Veškeré prohlídky u pediatra byly v normě. Asi kolem roku a půl mě ale začaly zneklidňovat některé jeho projevy. Byl často velmi klidný, nebo naopak v některých situacích nepřiměřeně plačtivý a nedařilo se mi jej uklidnit a hlavně nalézt důvod, co jej rozrušilo. Také se řeč se u něj nerozvíjela, cože jsme nějakou dobu dávali za vinu bilingvnímu prostředí, ve kterém vyrůstal (matka české národnosti, otec Francouz a společně hovořící anglicky). Objevovala se stereotypní „hra“, která se nijak neposouvala, nerozvíjela - především roztáčení plastových barevných kelímků po podlaze, které dával do pohybu a sledoval je. Nejvíce pro nás však bylo znepokojující, že syn nereagoval na zavolání svého jména. Po vyšetření sluchu na mnoha pracovištích ale problémy se sluchem byly vyloučeny. Diagnózu autismu jsme pak obdrželi, když mu byly 2 roky a 4 měsíce.

Jaké pak byly vaše první kroky?

Ráda bych uvedla, že problematické bylo především dostat se k samotné diagnostice. Pracoviště, kde probíhají odborné diagnostiky, mají dlouhé čekací doby. Také dětská lékařka nám v tomto směru moc nepomáhala, jelikož naše podezření na poruchu autismu nebrala vážně a snažila se nám to rozmluvit a vše se tak jejím přístupem jen oddálilo. Nečekala jsem ale a zajistila synovi diagnosticko-terapeutický pobyt, jehož součástí byla právě diagnostika.

Kde nebo od koho jste tehdy čerpali informace?

Po obdržení výsledků na klinice Logo, jsme od nich také dostali doporučení a rady na další kroky.

Mohla byste přiblížit, jak se synem nyní komunikujete?

Syn má pasivní slovní zásobu nemalou, avšak verbálně komunikuje jen omezeně. Slovy je schopen si říci jen o své základní potřeby (především o jídlo, pití, aktivity, hračky, případně slova ke konkrétním situacím atd.). Tyto projevy potřeb přišly poté, co jsme začali pracovat podle principů aplikované behaviorální analýzy (ABA).

Předškolní vzdělávání - kde bude synovi nejlépe? 

Jaké máte zkušenosti s hledáním vhodné školky pro syna? 

Od mala jsme se syna snažili umístit do dětského kolektivu, ať už dětské skupinky či mateřské školky. I přesto, že jsem byla v počátcích při adaptaci na dětský kolektiv se synem, trávit s dětmi čas mu dělalo velké problémy, zejména proto, že byl dříve velmi citlivý na dětské projevy smíchu a pláče. S tréninkem a vyšším věkem tyto problémy postupně ustupovaly. Objevila se ale řada dalších problémů, které nám nástup do mateřské školky zkomplikovaly. Samotným velkým problémem bylo rozhodnout, jaký typ mateřské školky bude pro syna nejlepší, zda běžná mateřská školka, nebo speciální.

Jako školku jste nakonec zvolili a s jakým přístupem jste se ve školce setkali?

Syn prostřídal několik mateřských školek. Začínali jsme v běžné soukromé školce, kde měl být podporován asistentem pedagoga. Při zápisu nebyl v ničem problém a školka se prezentovala mnohaletou zkušeností s integrací dětí. Realita pak ale byla taková, že syn byl hned v prvním týdnu po zahájení školního roku propuštěn s tím, že ještě není na docházku připravený. Nutno zmínit, že v prvním týdnu navštívil školku jen na pár minut, a to v mé přítomnosti, jelikož si jej nikdo nebyl schopen ani ve třídě převzít. Poměrně mladé a zřejmě nezkušené pedagožky měly obavy, že jej ve třídě nezvládnou. Takto mi to následně vysvětlila i ředitelka školky. Pro nás to byl velký šok a hlavně poměrně velký problém, jelikož jiné školky již měli stavy naplněné, a my jsme museli narychlo začít hledat nové zařízení. Také jsme se kvůli návštěvě této mateřské školky stěhovali a byla jsem připravena měnit i základní školu pro starší dceru. Hledala jsme v té době také nové zaměstnání a tato změna ze dne na den byla velkou překážkou. 

Jak se vám podařilo tehdy situaci vyřešit?

Naštěstí se tehdy uvolnilo místo v MŠ Zajíc (dnes MŠ NAUTIS), kde syn našel pochopení, potřebný individuální přístup a hlavně jsme zažili naprosto vstřícné a milé chování tehdejší paní ředitelky Dity Derkové, která mě po naší první nemilé zkušenosti svým profesionálním přístupem velmi překvapila a povzbudila. Syna jsem do její péče předávala s naprostou důvěrou a vždy cítila zájem o dítě, nás rodiče a celkovou spolupráci všech pracovníků. Další školní rok jsme však na doporučení Speciálně pedagogického centra (SPC) syna přesunuli do běžné MŠ s asistentem pedagoga. Toto rozhodnutí však nebylo nejšťastnější. Synova docházka sklouzla ke službám hlídacím, kde byly synovi denně nabídnuty hračky dle jeho největšího zájmu, aby byl klidný a nenáročný. Snahy o posouvání jeho vývoje jsem u personálu školky bohužel nezaznamenala. Myslím si, že personálu chyběla zkušenost a odborné vědomosti, jak pracovat s dítětem s poruchou autistického spektra. Jako pozitivní jsem ale spatřovala to, že syn byl v dětském kolektivu, učil se být sám bez rodiny a postupně si přivykal pravidelnému režimu školky a naučil se zvádat i změny v aktivitách, i když většinu společných aktivit s dětmi bohužel nepodnikal.

Jak tedy zpětně toto rozhodnutí hodnotíte?

Můj závěr k docházce do mateřské školy je, že nyní po našich zkušenostech, bych se již tak nebála důvěřovat rovnou speciálním školkám. Ačkoliv si každý rodič dítěte s PAS přeje, aby jeho dítě mělo vývoj natolik dobrý, aby mohlo navštěvovat běžnou MŠ, myslím si, že by se člověk neměl za každou cenu bránit ani příklonu ke speciálnímu školství. Děti zde mají opravdu pomůcky zaměřeném na podporu jejich vývoje, personál je odborně vyškolený a měl by mít i zkušenosti z praxe.

Jak syn zvládal odloučení od vás, předcházely tomu nácviky? 

Snažili jsme se jej už od mala dávat do dětských skupinek či navštěvovali dětské herny a koutky. Syn byl v počátcích v kolektivu dětí opravdu úzkostný, adaptace probíhala velmi pozvolna a docházel mezi děti jen na pár dní v týdnu a také jen na pár hodin. 

Péče o sebe i rodinu
Ve svých textech také píšete o tom, že jste zažila některá období, která byla velmi psychicky či fyzicky náročná. Co Vám v těchto časech nejvíce pomáhá? Nebo i obecně, co děláte pro vlastní psychohygienu?

Myslím si, že je potřeba si uvědomit, že abychom mohli někomu pomoci a mohli pečovat, musíme být především ošetřeni my sami. Podobně jako tomu je v letadle, kdy musíme nejprve nasadit masku sobě a až poté můžeme pomáhat dětem a druhým okolo. Věřím, že ze všeho nejdůležitější je nezůstat autismem úplně pohlcen, ale vidět i jiné věci. Snažit se, abychom se s diagnózou v našich rodinách co nejvíce sžili a neztratili náš dosavadní „normální život“, jen jej dle potřeb poupravili. Já za sebe jsem především potřebovala cítit, že na to nejsem sama.

Rodina i přátele si mě někdy vyslechli, ale dost často to jen sklouzlo k závěru: „Jsi dobrá, ty to zvládáš skvěle, jen tak dál.“ Reálně jsem však spíše potřebovala se opravdu vyspat, najít pár hodin jen pro sebe, na návštěvu lékaře či obchodu, kadeřníka nebo jen tak prostě vařit a uklidit, ale ne ve spěchu, stresu. Nikdo mi nenabídl, že mi třeba synka vezme na nějakou chvilku na dětské hřiště či procházku. Naštěstí jsem uměla předat důvěru hrazeným službám osobní asistence. Ovšem z nedostatku finančních prostředků jsem tyto služby čerpala omezeně a hlavně těch pár hodin vždy velmi rychle uteklo. Myslím si, že je třeba někdy zmizet i úplně, najít si čas na další děti, manžela, partnera, rodinu, přátele, ale především pro sebe. 

Jakým způsobem jste společně s vašimi dětmi téma autismu řešili?

Vzhledem k tomu, že jsem pracovala v sociálních službách s osobami s kombinovaným postižením, moje starší děti znaly mou práci i mou cílovou skupinu klientů. Troufám si říci, že díky tomuto diagnózu bratra přijaly mnohem snadněji. Prostřední dítě –⁠ dcera, s námi absolvovala několik pobytů pro děti s poruchou autistického spektra, viděla i nácviky se synem, a především to, jak v domácím prostředí se synem pracuji a čím vším si procházím. Svou dětskou spontánností syna často zaujala, rozesmála i učila novým dovednostem.

Jaký vztah s mladším bratrem mají jeho sourozenci?

Nyní s odstupem času se starší děti více posunuly do života dospěláků a samy si prochází náročným obdobím dospívání a poznávání, takže často mají samy co dělat se sebou a na brášku jim už moc času nezbývá. Mají jej však oba rádi a berou jej takového jaký je. Dříve jsem zaznamenávala především u dcerky různé obavy a úzkosti o bratříčka a o to, jakou bude mít budoucnost. To se však již zlepšilo.

Jaké máte společné aktivity?

Trávení společného času je různé, hlavně podle časových možností. Ovšem vždy jsem všechny svoje děti vedla ke sportu, různým společenským aktivitám, výletům i cestování. To vše jsem se snažila skloubit tak, abychom se těmto aktivitám mohli věnovat všichni a společně. Děti tedy zažily mnoho společných výletů a cestování, všichni mají rádi vodu, vodní hrátky a zimní sporty.

Chování náročné na péči

Z výzkumů vyplývá, že až 80 % dětí s PAS má dlouhodobé problémy se spánkem, i vy jste v článku na AutismPortu psala o tom, jak náročné je vstávat brzy ráno se synem, který navíc nemá v noci příliš klidné spaní. Posunulo se to za ty necelé dva roky někam? Dokázal Vám s tím pomoci například někdo z odborníků?

Ohledně spánku nás trápilo nejen noční buzení, včasné ranní vstávání, ale i pozdní usínání. Dětský neurolog nám doporučil dávkovat Circadin k dodání melatoninu. Nijak obzvlášť jsme ale účinek nezaznamenali. Myslím si, že nejvíce pomohl synův vyšší věk, určitá zralost a také naše důslednost a vytrvalost. Syn si už sám, když pociťuje únavu, řekne o spánek. Také se upravilo uspávání, dříve vyžadoval společnost druhé osoby a společnou postel. Nyní dokáže usnout sám, ještě ale stále bojujeme s tím, že za námi v noci chodí a chce si přilehnout.

Jak jste se naučili vypořádávat se s chováním náročným na péči?

S chováním náročným na péči bojujeme prakticky neustále. Některé chování úplně vymizelo, jiné se trochu zklidnilo nebo změnilo, ale další nové se zase přidalo. Určitě nám hodně pomáhá vše řešit s poradci ABA, terapeuty a speciálními pedagogy či lékaři. Co však jistě vím je, že každý jsme rozdílný, a to i naše děti, včetně jejich chování, a na každého také platí něco jiného. Žádný poradce, ani terapeut neřekne jednoznačný, fungující a osvědčený způsob jak zabránit nebo zastavit projevy chování náročného na péči. Je to vše o neustálém zkoušení, trpělivosti.

Mýty a předsudky a porozumění autismu

Setkala jste se s nějakými mýty nebo předsudky vůči autismu? Pokud ano, od koho jste je slýchala a v jakých situacích?

Nejčastěji jsem se setkala s výroky, že poruchu autistického spektra způsobilo očkování dětí. Nejčastěji pak od osob, které o autismu moc informací nemají.

Vnímáte naopak nějaké pozitivní změny?

Ano, určité změny jsou, slovo autismus je veřejnosti více známé, ovšem stále mnoho lidí nezná projevy autismu a neuvědomuje si různorodost této poruchy a vidí všechny osoby s autismem stejně. Nejvíce mě stále překvapuje, že mnoho lékařů nemá o této diagnóze a jejich projevech povědomí.

Co byste si přála, aby se změnilo nebo jaké změny by Vám mohly nyní nebo v budoucnu pomoci?

Přála bych si, aby rodiče měli snadnější přístup k diagnostice, veškerým terapiím, aby terapie mohly být hrazeny z veřejného pojištění. Rodiny měly dostatek podpory, a to jak finanční, tak i případně formou osobní asistence, která by třeba mohla být k danému dítěti s většími nároky na péči přidělena. Také aby vznikaly domovy pro osoby s PAS, které by měly dostatek kvalifikovaného, motivovaného a řádně ohodnoceného personálu a tyto domovy byly uzpůsobeny potřebám jednotlivých klientů. Velmi ráda bych i viděla, aby byl dostatek speciálních školek, škol a třeba i volnočasových aktivit pro děti s PAS, aby například vznikaly i spolky zajišťující zábavu a využití volného času uzpůsobené náplní a programem na míru pro osoby s autismem.

Byla bych i ráda, kdyby celkově veřejnost byla vnímavější a empatická a ihned neposuzovala nebo neodsuzovala každou situaci a člověka, jelikož na první pohled se mnoho věcí může zdát jinak, než tomu ve skutečnosti je.

Dále si uvědomuji, jak se třeba nepočítá ani s tím, že by hřiště, průlezky či jiná zábavná místa mohli chtít využít i dospělé osoby, hřiště jsou totiž často omezeny věkem a především váhou. K této myšlence mě přivedla osobní zkušenost, když jsem na hřišti zaznamenala osoby s mentálním postižením, které byly již dospělé, ale potřebu hry měli jako malé děti. (Já sama mám doteď houpačky ráda.)  

Je něco, co byste ráda vzkázala rodičům, kteří se nyní seznamují s diagnózou autismu?

Určitě bych rodičům radila, aby se obrátili na odborníky, hledali potřebné informace a nebáli se využít nabízené pomoci a nenechávali veškerou tíhu a úsilí na sobě. Zároveň, aby se snažili své dítě co nejvíce posouvat k soběstačnosti, protože to je to, co se jim v budoucnu vrátí.

Přála bych jim, aby i přesto (nebo právě proto), že je diagnóza celoživotní, dokázali tuto skutečnost přijmout, aby nezpůsobila rozvraty v rodinách či jiné potíže ve vztazích, ať už partnerských, rodičovských, sourozeneckých či přátelských.

Přeji všem rodičům hodně trpělivosti, síly, zdraví, dobré rodinné zázemí, dostatek finančních prostředků a hlavně lásku a podporu rodiny a přátel.

Našli jste v textu překlep nebo chybu, kontaktujte nás na info@autismport.cz.