Podpořte web AutismPort a pomozte společně s námi světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.
Vaší pomoci si velmi vážíme.
Pomůžu vámMáte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Krásný den, zdravíme všechny čtenáře a posluchače portálu AutismPort. Dnes je naším hostem Martin Trabalík – český dokumentarista, kameraman a fotograf, který se dlouhodobě věnuje sociálním a humanitním tématům. Do povědomí veřejnosti se dostal zejména díky reportážím a dokumentům z krizových oblastí světa, například z uprchlických táborů nebo regionů zasažených přírodními katastrofami. Tentokrát je tu ale kvůli jinému projektu – novému dokumentu Co s Péťou?, který se věnuje tématu autismu.
Poslechněte si rozhovor v audioverzi.👇
Martine, vy jste nejen dokumentarista, ale působil jste jako asistent v sociálních službách. Jaká tedy byla vaše cesta k filmařině?
Moje životní cesta byla trochu klikatá – vyzkoušel jsem řadu povolání. Vždycky mě ale lákaly tvůrčí činnosti a cestování. Toužil jsem vidět svět, být u událostí, které jím hýbou. To se propojilo nejprve ve fotografování a později i v natáčení filmů.
Vaše předchozí snímky se většinou věnovaly aktuálnímu dění nebo environmentálním tématům. Co vás přivedlo k tomu, že jste se rozhodl natočit film právě o autismu a pečujících?
Hlavním motivem byla moje zkušenost z práce osobního asistenta v NAUTISu. Tyto příběhy jsem znal zblízka a chtěl jsem natočit dokument, který půjde více do hloubky než klasická reportáž. Bylo to téma, s nímž jsem měl osobní zkušenost, díky tomu jsem jej dokázal zpracovat citlivěji a důkladněji. Navíc příběh pana a paní Jochecových a jejich dětí – Vanessky a Péti na mě od začátku velmi silně působil. Připadalo mi, že si zaslouží filmové zpracování.
Byla rodina Jochecových vaší jasnou volbou pro natáčení už na začátku?
Už na začátku mého působení ve službách jsem pracoval hlavně s Péťou, měl jsem k němu tedy blízko. Bylo mi s ním dobře, i když práce s ním byla zároveň velmi náročná. Volba rodiny pro mě ale byla už od začátku jasná.
Pokud se nepletu, natáčení trvalo téměř tři roky. Kolik času jste strávil přímo s rodinou?
Natáčeli jsme vždy v blocích po dvou až třech dnech. Protože rodina žije na Moravě a já v Čechách, bylo to pro nás poměrně daleko, ale zase ne natolik, abychom se s týmem sebrali a odjeli točit na celý měsíc. Film je koncipován jako časosběr, takže jsme se vraceli v několikaměsíčních intervalech. Tento způsob natáčení pomohl vystavět příběh v čase.
Zmínil jste, že v dokumentu se měla objevit i maminka Péti, nakonec tomu tak ale nebylo. Mohl byste prosím tuto skutečnost čtenářům vysvětlit?
S panem Jochecem jsem se znal už z doby, kdy jezdil Péťu vyzvedávat do NAUTISu. Původně jsme ale komunikovali spíše s maminkou, také natáčení se řešilo především s ní. Bohužel ale přišla nečekaná událost – maminka náhle zemřela, pravděpodobně na covid. Byla to obrovská rána pro všechny. Pamatuji si, že jsem byl tehdy zrovna ve službě, když tatínek volal, že se její stav zhoršil. Druhý den jsme se dozvěděli, že zemřela. Rodina se s tím musela vyrovnávat ze dne na den, a my jsme si tehdy ani neuměli představit, jak to půjde dál. Nicméně pan Jochec i přes všechny své starosti s natáčením souhlasil. Toto téma se pak stalo přirozeně i součástí filmu.
Domluvili jste se s panem Jochecem dopředu, co budete natáčet a co ne? Dokument zachycuje řadu scén otevřeně a bez obalu, a to nejen v audiopodobě, ale i v té vizuální.
Já osobně inklinuji spíše k „drsnější filmové škole“. Mám rád syrové filmy, které ukazují realitu co nejbezprostředněji, a to se snažím přenášet i do své tvorby. Zároveň jsem ale věděl, že musím k natáčení přistupovat citlivě – vycítit, kdy už je to příliš, a do soukromí nevstupovat za každou cenu. Balancoval jsem mezi tím zachytit situace co nejvěrněji, ale zároveň nepřekročit určitou hranici.
Pan Jochec si původně myslel, že půjde o krátké natáčení – že přijedeme na jedno odpoledne a bude hotovo. Nakonec jsme tam jezdili tři roky, což ho překvapilo. Myslím si ale, že si to do jisté míry užíval, protože to bylo i určité zpestření. Byly samozřejmě chvíle, kdy toho bylo na všechny moc, ale zvládli jsme to.
Jak na vás i na štáb Péťa během natáčení reagoval?
Péťa na mě reagoval dobře, přeci jen jsme se znali už dlouho. Na kameru v podstatě nereagoval a ve výsledku ani na mě – jeho pozornost směřovala hlavně k tátovi, který je pro něj největší autoritou a člověkem, který se o něj stará, takže veškeré požadavky směřoval právě na něj. Nás si prakticky nevšímal.
Další postavou dokumentu je i Péťova sestra Vanessa. Film sice není primárně o ní, ale její linka se tam objevuje. Bylo to plánované od začátku, nebo se zapojila spíše postupně?
Od začátku jsme věděli, že Vanesska je důležitá postava. Snažili jsme se ji zapojit co nejvíce, i když ve filmu nemá nakonec nejvýraznější prostor. Přesto ukazuje, jak náročné je být sourozencem dítěte s handicapem. Nechtěl jsem její situaci pitvat, spíše ji naznačit – aby divák vnímal, jak složitá role sourozence může být.
A byla její účast v dokumentu dobrovolná?
To je dobrá otázka. Věřím, že někdy s námi zažívala těžké chvíle a třeba se jí do toho nechtělo. Ale nikdy se nic nenatáčelo proti její vůli. Myslím si, že nakonec byla ráda. Mělo to i další přínosy – například jsme společně s ní i s panem Jochcem vyrazili i na světovou premiéru do Řecka, na Mezinárodní festival dokumentárních filmů v Soluni. Ale na to, jak to celé vnímala, by vám musela odpovědět ona sama. Z našich společných diskuzí po projekcích vím, že ten pozitivní vztah k filmu nakonec našla.
Pan Jochec v jednom z rozhovorů zmínil, že všechny jejich dny jsou vlastně podobné, že v nich nespatřoval námět na natáčení. Jak se vám podařilo najít hlavní příběhovou linku? Bylo těžké ji vystavět?
Byla to od začátku velká výzva. Každodenní péče o člověka s takovýmto handicapem bývá hodně repetitivní – což je v ideálním případě cílem, aby dny byly co nejvíce stejné, aby nedocházelo k velkým výkyvům a zvratům. Filmař ale potřebuje, aby se něco dělo. Pracovali jsme tedy i s touto monotónností. Film má pomalejší tempo, ale jedná se o záměr – aby mohl ukázat každodennost, která je někdy náročná, ale zároveň v sobě nese zvláštní krásu. Myslím si, že největší síla filmu není v dramatických dějových zvratech, ale spíše v zachycení „magické každodennosti“ a krásy běžných okamžiků.
Ve filmu jsou zachyceny jak radostné chvíle, tak i krizové situace. Některé působí až nebezpečně – narážím například na incident v autě. Jak jste k těmto scénám přistupovali? Mohli jste v případě potřeby zasahovat?
Snažil jsem se většinou do situací nezasahovat. Tyto momenty totiž nebyly výjimečné – pan Jochec se s nimi musel potýkat dlouhodobě. Péťa je většinou klidný, ale občas má výbuchy agrese. My jsme chtěli ukázat realitu takovou, jaká je. Pro mě osobně to nebylo překvapení, protože jsem s Péťou dva roky pracoval a podobné chvíle jsme zažívali. Byly však momenty, kdy jsme natáčení přerušili – například při zmíněném incidentu v autě. Tehdy jsme místo natáčení raději šli na procházku, protože už to bylo emočně příliš vypjaté.
V rámci natáčení jsem chtěl zároveň poukázat i na to, že rodiče jsou v podobných situacích často odkázáni jen sami na sebe. Pan Jochec si například musel sám sehnat přepážku do auta, protože mu ji nikdo neposkytl. Protože v jejich okolí nebyly dostupné žádné sociální služby, musel s Péťou jezdit až do Prahy. Vnímám to jako problém státu, že se lidé nemají kam obracet a musejí za službami dojíždět. Mnohdy tak musejí dát všanc sami sebe, svou bezpečnost.
Součástí vašeho projektu je i podcastová série. Jak jste vybírali hlavní témata?
Vyšli jsme z témat, která se objevují ve filmu. Zatímco film je především emocionálně laděný a snaží se vtáhnout diváka do příběhu, podcasty mají spíše informační charakter. Chtěli jsme rozpracovat témata, která film jen naznačuje, a nabídnout odborný pohled. Proto jsme přizvali odborníky, aby zazněly co nejpřesnější informace.
A už je známý název i datum vydání?
Ano, série se jmenuje Co s nimi? – navazuje tak na film Co s Péťou?. První díl vyšel 15. září na platformě České televize a na dalších podcastových aplikacích.
V dokumentu se objevuje i téma sociálních pracovníků, kteří pracují s lidmi s chováním náročným na péči. Jak se v tom odrazila vaše osobní zkušenost?
Moje vlastní zkušenost byla jednou z motivací, proč jsem ten film chtěl natočit. Práce sociálních pracovníků je velmi náročná – fyzicky, psychicky i emočně – a přitom není dostatečně ohodnocená. Finanční ohodnocení této práce není adekvátní, mnozí pracovníci musejí mít více zaměstnání. Přitom se poptávka po těchto službách bude zvyšovat, o sociální práci se často hovoří jako o sektoru budoucnosti. Sociální služby dříve či později může potřebovat téměř každý. Myslím si, že tato práce nemusí být rovnou prestižní, ale měla by být alespoň důstojně finančně ohodnocena. Pokud se to nestane, nebudou mít rodiny, které péči potřebují, na koho se obracet.
(fotografie z diskuse z Filmového festivalu v Karlových varech - vpravo Martin Trabalím, vedle něj pan Jochec, otec Péti, uprostřed dcera Vanessa)
Jaké bylo vaše vlastní působení v NAUTISu?
Můj život byl vždy trochu divoký – hodně jsem cestoval a hledal, kde najdu své místo. Upřímně, ani pro mě není snadné se do společnosti začleňovat. Smysl jsem našel ve dvou oblastech: v umění a v práci s lidmi. Po návratu z cest jsem hledal práci v neziskovém sektoru a dostal jsem příležitost právě v NAUTISu – tehdy se otevíralo nové respitní centrum v Bohnicích a já jsem byl mezi úplně prvními asistenty.
Práce to byla náročná, ale zároveň smysluplná. Později jsem se k ní ještě několikrát vrátil, třeba i po natáčení v zahraničí. Ačkoli je to pro mě osobně těžké kvůli mému vnitřnímu neklidu. Mám ale rád prostředí NAUTISu i lidi, kteří tam pracují. Získal jsem tam spoustu přátel.
Jak náročná je práce nejen v Bohnicích, ale i v Libčicích s lidmi s autismem, kteří vyžadují náročnou péči? Pro asistenty to musí být velmi těžké, ale zároveň víte, že tím odlehčujete rodičům. Jak vy osobně vnímáte tuto náročnost?
Myslím si, že ta práce je opravdu náročná. Z mých zkušeností vím, že ji dlouhodobě vydrží jen pár opravdu silných osobností. Fluktuace pracovníků je velká – málokdo dokáže u této práce zůstat delší dobu. To samo o sobě vypovídá o její náročnosti.
V Bohnicích je v respitním centru poptávka po službách obrovská a vedení se z mé zkušenosti vždy snažilo pomáhat především rodinám s nejnáročnějšími dětmi, které by často jinde nepřijali. To se pak samozřejmě odráží i na pracovní zátěži – pracovníci pak nepracují s nejreprezentativnějšími zástupci autismu, ale právě s těmi nejnáročnějšími. To vede k velké únavě a vyčerpání.
K tomu se přidává nedostatečné finanční ohodnocení. Člověk buď musí mít určité materiální zázemí, nebo se pro práci obětovat. Mnozí kolegové to dokáží a já si jich za to velmi vážím. Sám jsem ale po nějaké době odešel – jedním z důvodů i bylo, že mám rodinu, kterou musím zajistit.
Další problém vnímám i v nedostatku mužů v sociálních službách. Přitom klienty bývají často chlapci, kteří potřebují mužské vzory nebo autoritu. Někdy bývají fyzicky zdatní, občas i agresivní nebo si jen dělají, co chtějí. Mužská přítomnost v týmu je velmi přínosná. Jenže společenské nastavení a nízké platy v sociální práci způsobují, že muži tuto profesi často vůbec nezvolí.
(Péťa s osobním asistentem Lubošem Vaculíkem z NAUTIS)
Myslím, že jste dobře vystihl, proč mnoho pracovníků u této profese dlouhodobě nevydrží, nebo ani nemá možnost v ní dlouhodobě setrvávat. Ráda bych se ale vrátila k Péťovi, se kterým jste dva roky pracoval. Jak moc se lišil Péťa, kterého jste znal vy, od toho, kterého můžeme vidět ve filmu?
Když Péťa přijel, byl ještě náročnější, než je ukázáno ve filmu. I když film obsahuje intenzivní scény, realita byla často mnohem drsnější. Jedna maminka, která má také dítě s autismem, mi po projekci řekla: „To byla vlastně taková hezká pohádka.“
Začátky s Péťou byly opravdu těžké – prožívali jsme perné chvíle, než si v NAUTISu zvykl. Časem se ale trochu zklidnil a docházení do služby mu prospělo. Pokroky, které dělá, ale nebývají přímočaré, přichází spíš ve vlnách. Slyšel jsem, že měl i náročnější období, ale postupně se jeho chování stabilizovalo.
Mohl mít vliv i odchod maminky?
Určitě to vnímal, ale výrazně se to tehdy na jeho afektech neprojevilo. V době, kdy začal do NAUTISu jezdit, měl silné sklony k sebepoškozování a jeho afekty bývaly dlouhé, někdy trvaly i hodinu či dvě. To už se dnes tolik neděje.
Co myslíte, že Péťovi v tomto pomáhá?
Myslím, že velmi pomáhá, když má možnost pohybu a je zapojen do činností. Péťův tatínek to za mě dělá dobře – bere ho s sebou například věšet prádlo nebo na procházky. Péťa je díky tomu hodně šikovný v praktických věcech, často víc než jiné děti s vyšším intelektem, se kterými jsem pracoval, ale které doma tolik nepomáhají.
Z filmu to možná není na první dobrou hned patrné, ale když se na to zaměříte, můžete si všimnout, že i když je Péťa neverbální, dobře rozumí i složitějším pokynům a je schopný poměrně komplexních činností. Tatínek například vyprávěl, že Péťa vypozoroval, kam dával klíče, a dokázal si sám odemknout branku a vyrazit na výlet.
A jak Péťa, když je neverbální, vyjadřuje abstraktnější pocity – například že mu je smutno nebo že se necítí dobře?
To je složité. Dokáže dát najevo základní emoce, ale komplexnější pocity už vyjadřuje obtížně. Nedorozumění v této oblasti pak může vyústit v afekt.
Ptám se proto, že u neverbálních dětí často nepoznáme, co se s nimi děje. Když je něco bolí, většinou to ukážou, ale pokud jim třeba není dobře nebo je bolí hlava, nemusíme to hned zjistit. A právě to může být příčinou afektů. V Bohnicích je například první krok kolegů vždy ověřit, zda klienty nebolí hlava, zuby či něco jiného. Může být i tohle téma u Péti a jeho tatínka?
To už je hodně detailní otázka a upřímně – já sám bych u Péti asi nepoznal, jestli ho něco fyzicky bolí. Podobným tématům se právě věnujeme do hloubky v naší podcastové sérii.
Zmínil jste, že afektů bylo ve skutečnosti mnohem víc, než je vidět ve filmu. Dá se zjistit, proč vznikají?
Zamýšleli jsme se nad tím z různých směrů, měli jsme i řadu hypotéz, ale jednoznačnou příčinu jsme nenašli. Někdy afekty přicházejí zcela nečekaně a Péťa najednou zaútočí. Pravda je, že afekty někdy mají obrovskou sílu a budí pozornost, ale jinak byl pro mě Péťa spíše bezproblémový klient – dokázal být něžný, milý a dělal různé legrácky. Pokud člověk zvládl jeho afekty, práce s ním byla víceméně bezproblémová.
Problém je, že právě kvůli těmto projevům s ním jiné služby často nechtěly pracovat. Proto ho tatínek vozí až do NAUTISu, kde se snaží pomáhat i těm rodinám, které mají děti s nejnáročnějšími projevy.
Viděl jste film Ta druhá? Reagoval jste nějak na jeho uvedení ve vašem filmu?
Musím přiznat, že jsem ho neviděl, a vlastně si myslím, že je to tak v pořádku. Když jsme začali natáčet náš vlastní projekt, ani jsme nevěděli, že vzniká jiný film. Osobně považuji za důležité, že téma sourozenců někdo zpracoval. Náš primární motiv to však nebyl. Role Vanessky ve filmu podle mě dobře ukazuje, že sourozenci dětí s handicapem bývají často ponecháni stranou, musí se o sebe postarat sami. Vanesska měla opravdu náročné dětství a obávám se, že si následky ponese až do dospělosti. Někdy se stává, že problémy vyjdou najevo právě až v dospělosti, jako děti si někdy ani neuvědomujeme, co všechno jsme museli zvládnout. Mluvím zde i z vlastní zkušenosti…
V diskuzích na sociálních sítích se někdy objevují názory rodičů, že by děti do pobytových služeb nikdy nedali, že se právě jejich zdravé děti v budoucnu postarají o sourozence s handicapem.
Rodiče by to po dětech nikdy neměli vyžadovat ani jim to podsouvat. Někdy se rodiče příliš soustředí na dítě, které „zachránit“ nejde, a přitom přehlížejí to, které pomoc opravdu potřebuje. Otázkou totiž je, kdo bude potřebovat více péče. Péťa, pokud mu budou zajištěny základní potřeby, si vždycky najde způsob, jak fungovat ve svém světě. Ale Vanesska se bude muset postarat sama o sebe, až bude dospělá ve světě, který na ni nebude brát ohledy. Ona potřebuje mnohem víc podpory a pozornosti, potřebuje připravit na to, co ji čeká. Nechci rodičům těchto dětí radit, protože jsem nikdy nebyl v jejich situaci, ale myslím si, že není fér nakládat na zdravé sourozence víc, než mohou zvládnout. Obzvláště, když jsou to ještě děti.
Upřímně si nedokážu představit, že by někdo byl nucen pečovat o sourozence s postižením proti své vůli. Nikdo by do takové role neměl být dotlačen – ať už nepřímým nátlakem, pobízením nebo apelováním na svědomí. Pokud člověk nepečuje s tím záměrem, že to dělat chce, a teď mluvím nejen o sourozencích, ale i o rodičích, tak se to stane utrpením pro obě strany. Představte si, že byste byli závislí na někom, kdo se o vás stará jen proto, že „musí“. To musí být strašné jak pro pečujícího, tak pro dítě s handicapem. Může to vytvořit také zdání povinnosti, protože takto se to dělá a je to správně, takže zdánlivě nemám jinou možnost. Naštěstí už máme k dispozici profesionální služby a je důležité se nebát je požádat o pomoc.
Vy jste viděl i obavy rodičů, když své dítě poprvé svěřovali do služeb NAUTISu. A pak jste zase zažil, jak se k dítěti vraceli po pár dnech – odpočatí a s radostí. Jak jste to vnímal?
Ano, to se stávalo pravidelně. První předání je většinou spojeno s obavami, ale pobyt nakonec prospívá oběma stranám. Rodiče si odpočinou a děti také. Změna prostředí jim často dělá dobře – chodí na procházky, mají chvíli čas sami pro sebe. Obzvláště u dospívajících kluků jsme pozorovali, že chtějí mít svůj prostor, nechtějí být pořád jen s rodiči. Takže je to přínosné jak pro pečující, tak pro děti.
Uvažujete o pokračování v této tematice, plánujete ještě natočit podobný dokument?
Napadlo mě to. Možná bych se ale zaměřil na trochu jiné téma. Sociální problematika a rodinné prostředí mě zajímají a určitě se v mé práci budou dál objevovat. Teď mám rozpracovaný scénář hraného filmu a s producentem Honzou Bodnárem připravujeme nové projekty, například dokumentární minisérii Klima a extremismus, která propojuje téma klimatické krize s rostoucí radikalizací a nucenou migrací. Projekt jsme letos roztočili v severovýchodní Sýrii.
Záběry z filmu jsme využili i pro spotovou kampaň v České televizi, která v ní poběží na přelomu letošního září a října. Moc děkujeme za vaši pomoc. Věříme, že to přispěje k širší osvětě.
Jasně, rádi jsme pomohli.
|
Martin Trabalík
Martin Trabalík se ve své práci zabývá převážně sociálními a humanitárními tématy. V roce 2016 se během uprchlické krize začal věnovat dokumentární činnosti a od té doby pracoval na projektech v Náhorním Karabachu, Bangladéši, Ukrajině, Afghánistánu a dalších zemích. V roce 2018 získal cenu UNHCR a ocenění Czech Press Photo v kategorii Problémy dnešní doby, za svou práci o odsunu Rohingů z Myanmaru. V roce 2021 dokončil film Incendios, který se věnuje problematice lesních požárů v Jižní Americe. Film byl oceněn cenou Nejlepší celovečerní dokument na Mezinárodním filmovém festivalu v La Paz, získal Cenu prezidenta festivalu na festivalu EKOFILM 2022 a v Česku byl uveden i na festivalu Jeden svět a na nespočtu těch zahraničních. Dokumentární film Co s Péťou? je jeho druhý celovečerní film. Jako kameraman spolupracuje na pořadech České televize a TV Nova. ČSFD.cz |
Zdroj fotografií:
Soukromý archiv Martina Trabalíka a promo fotografie z filmu Co s Péťou?
Typické projevy
Příčiny autismu
Mozek
Diagnostika
Autismus v číslech
Přidružené obtíže
Podpora a služby
Rodina
Terapie
Vzdělávání
Selfadvokacie
Zdraví
Spánek
Názory