Podobný a přece tak jiný

„A v čem je teda vlastně jiný?“ Tuhle otázku jsem dostala od kamarádky před pár dny. Známe se už přes dvacet let a naši cestu sleduje celou dobu. Naši synové jsou navíc narození jen asi měsíc od sebe, a tak měla už od mala srovnání. Našeho Kubu si pamatuje ještě jako nemluvícího, dlouho na plenách, viděla pár jeho nestandardních reakcí, ví, jaké ticho anebo naopak křik u nás bývaly.

I když už léta bydlím v jiném městě, vídáme se. Je jedním z lidí, co mi zůstali – doslova navzdory všemu. Občas za mnou přijede, zajdeme na kávu a mluvíme a mluvíme. Vyprávím jí o Kubovi, co se mu daří, s čím naopak bojujeme, někdy se setká i s ním.

Její otázka mě vlastně trochu překvapila; hlavně mě ale zaskočilo to, jak nesnadné bylo formulovat odpověď. Ano, Kuba chodí do běžné školy, chodí do kroužku, mluví, spoustu věcí umí samostatně, zabaví se, v rámci jeho možností se posouvají i jeho limity v jídle. Meltdownů má oproti dřívějšku absolutní minimum a projevuje velký smysl pro humor. Tak v čem je to teda jiné?

Mluví, a přesto to neznamená, že to je pokaždé funkční. Pokud má období, kdy ho baví nějaký film nebo video, neustále si je přehrává. Dokola opakuje hlášky jednu za druhou a občas ode mě očekává, že ho v tom budu doplňovat (díkybohu má se mnou docela trpělivost, když nevím). Občas na otázku, jestli má hlad, odpoví něčím jako „Ale prosím tě tebe…“ nebo „To byl únos!“ Potud ta nefunkčnost. Ty hlášky by možná mohly mít skrytý význam, když je používá v odpovědi, ale jednoduše nemají – je v tom „jen“ ta láska ke konkrétním větám, ke konkrétní scéně.

Zároveň je jeho řeč občas stále plná agramatismů. Někdy používá gramatiku nesprávně i tam, kde mu to dlouhodobě už šlo, a to hlavně ve chvílích, kdy mi chce něco honem honem vyprávět a má toho na srdci moc.

Naše komunikace tedy není tak úplně běžná, a záleží vždycky na tom, v jaké je zrovna kondici, jestli je unavený, nebo do jaké míry se u něj projevuje i pubertální vymezování vůči mně jako mámě. Ano, upřímně – puberta má u něj naprosto typickou podobu. Stačí to shrnout jedinou filmovou větou: „Jsem trapná, jsem trapná, jsem trapná.“

Je samostatný, a přece potřebuje dohled. I v jeho čtrnácti mu čas od času dočišťujeme zuby. Sprchuje se samostatně, přesto potřebuje jednoho z nás v koupelně, jako by mu chyběla jistota. Od auta jde do školy zpravidla sám, ale tak ve dvou případech z pěti mě poprosí, jestli ho nedoprovodím. Myšlenku na samostatnou cestu autobusem zatím aktivně odmítá, a to přestože má hromadné dopravní prostředky rád a něco jsme se s nimi najezdili.

My jako rodiče jsme nejistí, jak leccos zvládne, ale rádi ho povzbuzujeme, chceme ho nechat „volně dýchat“, ať zkouší věci sám. On nás ale stále potřebuje mít na dohled. Myslím, že jakkoliv tlačit je tady kontraproduktivní. Jediné, co můžeme, je využívat příležitosti, kdy se na to cítí, a pomáhat mu se v takové dny pokoušet o nové kroky, o další mety. A když to nedopadne, nevadí. Má své tempo, a jak to tak u dětí s autismem bývá, dokud si nebude jistý, že něco zvládne, tak se do toho nepustí.

Byla bych nadšená, kdyby chodil sám ven; v tomhle je bydlení na vsi rozhodně výhodou. Jenže jeho strach ze psů mu nedovolí vzdálit se víc než jen kousek od domu.

Když má kamarádskou nebo dětskou rodinnou návštěvu, ještě pořád to bývá z 90 % paralelní hra; někdy se dokonce záměrně drží v jiné místnosti. A zatímco kamarádčin syn si střádá na fitko nebo na parfém, náš chlapec ve čtrnácti sbírá Čtyřlístek, a Fifinka, kterou si nakreslí a vystřihne, je jeho největší kamarádka, kterou musí mít na nočním stolečku. Je to roztomilé, ale zároveň mi z toho bývá smutno. Kamarádské vztahy jsou pro něj opravdu hodně těžké.

Je toho asi mnohem víc, ale pro svou nepřenosnost se to těžko popisuje. Navíc pro mě je to dnes už mnohem víc o tom, že je prostě jiný, tak jako jsme každý jiný. Ne všechno, co ho charakterizuje, je spojeno s autismem. Vidím ho jako jedinečnou osobnost se všemi jeho silnými i slabými stránkami, kde autismus je jen jednou z částí.