„Díky autismu za to, že mi pomáhá bořit zkostnatělé normy,“ říká Natálie, žena s autismem a maminka tří dětí

Třicetiletá Natálie o sobě říká, že už jako dítě byla jiná než ostatní. Na jednu stranu velice nadaná – naučila se sama číst ve třech letech, na druhé straně měla problémy s běžnými činnostmi, jako je například zavázat si tkaničky u bot. Vyrůstala ale v době, kdy se o autismu u žen téměř nemluvilo, proto se o své diagnóze dozvěděla až mnohem později. Život na autistickém spektru popisuje maminka tří dětí v následujícím rozhovoru.

Natálie, můžete nejprve popsat, čím se živíte a jaké jsou vaše koníčky?

Živím se hlavně tím, že pracuji v lidskoprávním vzdělávání v Amnesty International, a to už téměř sedm let. Koordinuji živou knihovnu v Čechách a starám se o monitoring a evaluaci našich vzdělávacích projektů. Mezi mé koníčky patří mimo jiné ilustrace, umění, mám ráda zvířata a biologii. Dlouhodobě se zabývám diverzitou a lidskými právy. 

Žijete s diagnózou porucha autistického spektra. Popsala byste konkrétní odlišnosti ve vašem chování, které vedly k domněnce, že byste ji mohla mít?

Úplně na začátek bych ráda sdělila, že odmítám o autismu hovořit jako o poruše, a slovní spojení „PAS“ tedy nebudu používat. 

Vždycky jsem byla poměrně jiné dítě. Naučila jsem se číst, když mi nebyly ještě ani tři roky, a to sama od sebe. Na druhou stranu tkaničky u bot jsem si nezavázala až do třetí třídy. V páté třídě jsem se přilepila sekunďákem čelem k lavici v pracovkách, tak nešikovná jsem byla. Na základce mi ale bylo fajn, tam jsme byli namíchaní z nejrůznějších etnik, sociálních vrstev, chodili jsme do třídy s neslyšícím klukem. Bylo nás ve třídě jen patnáct a nikdo naši jinakost nikdy neproblematizoval. S tímto přístupem jsem vyrostla a jsem za něj neskonale vděčná. Základková léta byla obdobím, kdy jsem mohla svobodně být tím, kým jsem, aniž by mě měl někdo zapotřebí škatulkovat. Problém jsem v tom tedy neměla vůbec žádný. 

Jaké to bylo, když jste šla následně na střední školu?

Když jsem se dostala na gympl, ve třídě bylo najednou 25 holek a pět kluků. Všude byl hluk a světla,  témata diskusí se opakovala téměř každou přestávku. Pochopila jsem, že to, co jsem zažila na základce, byla spíš výjimka a svět asi bude nyní vypadat takto. Chodila jsem domů naprosto vyčerpaná. Aby mě nikdo nešikanoval, tak jsem si každý den pozorně studovala chování ostatních holek. Mluvila jsem, oblékala jsem se a dělala věci stejně jako ony. Nebylo to ale úplně ono. Podařilo se mi celkem zapadnout a byla jsem časem i relativně oblíbená, alespoň u některých lidí. Nedokázala jsem ale pochopit, jak můžou mít holky sílu po škole jít ještě někam ven. Já jsem se potřebovala doma zavřít v pokoji - ideálně, aby na mě nikdo už nemluvil.  

Hovoříme o době před zhruba patnácti lety. Tehdy se o autismu u žen ještě moc nemluvilo, je to tak?

Ano, v době, kdy jsem byla v pubertě, se o autismu u žen u nás nevědělo skoro nic. Mnoho svých „podivností“ jsem sváděla na svou uměleckou náturu. Ostatní umění moc nebavilo, nebo jím alespoň nedýchali tak moc jako já. A tak jsem si říkala, že my, umělecky založení lidé, to máme prostě jinak. A že uměním se stejně živit nebudu, tak přece musím vydržet mezi ostatními.

Když jsem pak začala chodit se svým tehdejším klukem a dostala se do Prahy na vysokou, začali jsme spolu bydlet. Mnoho mých nepraktičností vylézalo na povrch ještě více. „Proč nedáš to rizoto do většího hrnce, musí ti být jasné, že se sem tolik rýže nevejde.“ „Proč se nedokážeš normálně bavit v hospodě jako holky ostatních a řešíš dvacet minut kresbu dřeva v desce stolu?“ 

Jak jste se s tím dokázala vyrovnat?

Protože – a díky vesmíru za to – jsem vyrostla v takto přijímacím prostředí a odmítám svůj autismus chápat jako poruchu, jsem hrdě a sebevědomě našla jiné lidi v mém prostředí, pro které výše zmíněné nebyl absolutně žádný problém. Naopak to bylo plus, sranda, bizarnost a absurdita. 

Kdy vás napadlo, že by se u vás mohlo jednat o autismus? 

Jednou jsem si psala se svým kamarádem Petrem. Bylo to asi v roce 2011 a říkala jsem mu o těchto svých problémech. On úplně mimoděk napsal, že když byl malý, mysleli si jeho rodiče, že je autista. Protože si rád hrál s hopíkem tak, že chodil po bytě, a nikdo jeho hře nerozuměl. Vypadal, že možná koukal do stěny, ale popisoval mi, jak barvité byly příběhy, které si v hlavě promítal, vyprávěl mi o dobrodružstvích, které viděl úplně živě před sebou. To já znám velmi dobře – říkám vždycky, že nemám vnitřní dialog. Já v hlavě nemám žádná slova. Mám tam jenom velmi, velmi detailní a živé obrazy. V hlavě mi běží film. 

Takže jste se rozhodla si o tom zjistit více informací?

Ano, termín autista jsem slyšela v té době snad poprvé – tak jsem si jej vygooglila. Česky jsem našla informace akorát o tom, že jde o hroznou nemoc, kterou se strašně trpí. Také, že to je něco, co postihuje chlapečky, kteří pak nemluví a zajímají se o vlaky a jadernou fyziku. To na mě absolutně nesedělo.  

Když jsem však hledala na internetu v angličtině, najednou jsem objevila nový svět. Tumblr, blogy autistických aktivistek, které najednou mluvily o tom, jak autismus vypadá u žen. Jaké je to spektrum, které nabývá mnoha podob. Mluvily o autismu pozitivně a vypichovaly klady toho, proč je dobré být jiný a jak jim to v životě pomáhá. A v ten moment jsem prostě věděla.  

Než jste zjistila, jakou máte diagnózu, slýchala jste různé jiné „diagnózy" z vašeho okolí, kdy vám lidé říkali, že trpíte například hyperaktivitou nebo tak nějak? Protože autismus máme většinou spojený s malými dětmi. 

Vůbec ne. Já byla velmi tiché a poslušné dítě, které se strašně rychle učilo. Trochu zvláštní byla moje řeč, která sice existovala a byla velmi květnatá, ale asi nebyla úplně „funkční“. Mluvila jsem o sobě dlouho v mužském rodě. Také si pamatuji, jak se mi zdál sen, a já, ačkoliv jsem uměla mluvit, jsem absolutně nebyla schopná rodičům vysvětlit a popsat, co se mi v hlavě děje. Byla jsem také hodně úzkostná, ale to také nikdo moc neřešil. Pocházím z kraje republiky, z devadesátek, z chudých poměrů. Důležité bylo hlavně se nějak protlouct. Navíc jsem byla poměrně úspěšná.

Výzvy v každodenním životě

V čem vnímáte největší výzvy, jako žena na autistickém spektru a s jakými překážkami se musíte každodenně poprat? 

Jako žena na autistickém spektru čelím mnoha překážkám. Tím, že mě velmi zajímají mezilidské vztahy, pracuji v úzkém týmu a jsem poměrně sociální, jsem si sociální interakce nastudovala perfektně - jako encyklopedii. V lidskoprávním vzdělávání se často smějeme, že musíme být schopni komplikovaná témata vysvětlit jednoduše opravdu široké škále lidí. Víme, jak s nimi mluvit, jak s nimi jednat. Existují různé způsoby, jak mluvit s různými lidmi. A já je aplikuji neustále.  

Nicméně tím, jak se pořád „přizpůsobuji“, málokdo zná mé pravé já. Lidem jsem třeba sympatická, mají mě rádi, ale já bych s nimi v životě nedokázala strávit víc než den, protože jsou ode mě tolik odlišní. A já vím, že celou mou hloubku pochopit nedokážou. Protože kdybych dělala to, co je mi opravdu přirozené, kdybych dvacet minut hovořila o té kresbě dřeva na stole – tak tím lidi vyplaším.  

Jak vnímáte obecně svoji ženskost a ženskou roli ve společnosti?

Jsem v pohodě s tím, že jsem žena, ale absolutně nepasuji do ženských rolí. Myslím si, že genderové role jsou hloupé. Třeba ve vztazích absolutně. Mám ráda své tělo, nezměnila bych na něm nic, ale když můžu být já ten, který bude partnerovi hodně psát, klidně nosit květiny a starat se o něj, tak to se tetelím blahem. Tohle však chlapi skoro nikdy nechápou. 

Mateřství a vlastní blogová tvorba

Jste také matka tří dětí. Jak prožívá mateřství žena s touto diagnózou?

Jako máma absolutně nechápu diskuse dalších matek. Já žiji poměrně volný život, i když mám tři děti, stále pracuji, stále se vzdělávám, zajímá mě mnoho jiných věcí kromě mých dětí. I když je miluji nejvíc na světě, tak to pro mě neznamená, že bych přestala milovat sama sebe. Klidně děti vezmu na párty, kde přespí vedle v ložnici, na teambuilding, kde s nimi za dva dny ujdu dvacet kilometrů. Mám děti pořád od něčeho špinavé a neřeším, když si doma zanadávají. Nejsem taková ta jemná maminka, která je pořád něžná. Jsem blázen, monstrum, divočina. Zase nemám tu „ženskou energii“.

A také neřeším, jak vypadám. Klidně jdu do obchodu v teplákách, neučesaná, nenamalovaná. Ale umím se upravit, když sama chci. Je mi jedno, co si ostatní myslí. Dokud nikomu vyloženě neubližuji, mohu být každému jedno. Díky autismu za to, že mi pomáhá bořit zkostnatělé normy.

Natálie, zmiňme nyní blog, který píšete pod názvem Zrzavá holka. Kdy vás napadlo začít psát a proč?

Když jsem zjistila, že pro můj způsob bytí je nějaké jméno, byla jsem velmi udivená. Až do puberty mi to bylo vlastně jedno, ale v pubertě jsem se najednou odlišovala, a přitom je to zrovna období, kdy se chcete co nejvíce podobat ostatním. Byla jsem naštvaná, že v Česku nejsou k dispozici vůbec žádné relevantní informace o této problematice. Že zde nevystupují autisté, ale jen odborníci a jejich rodiče, učitelé a další poskytovatelé péče. A přitom my jsme tady také. Jenomže my o tom často ani nevíme, že tady jsme, protože, hlavně my, holky, ani nevíme, že jsme autistky. 

To byl tedy impuls k tomu, že o tomto tématu začnete psát?

Ano. Začátky mého blogu jsou hlavně o překladech toho, co mi připadalo zajímavé. Všechny ty věci, které mi kdysi přišly nové a dneska jsou pro mě už úplně samozřejmé. Až časem jsem začala psát více své vlastní poznatky, které se setkaly s poměrně velkým ohlasem. Tak jsem v nich pokračovala. A postupně se věnovala hlavně těmto svým poznatkům. Můj web je jedinečným prostorem, který nabízí vhled do problematiky těm, kteří se zajímají opravdu o to, jak a proč autisté věci prožívají tak, jak je prožívají. 

Neurodiverzita a porozumění

Stýkáte se s lidmi, kteří mají podobnou diagnózu jako vy?

Mám velké štěstí v tom, že mám poměrně dost přátel. S většinou se znám už od doby, kdy jsem o své diagnóze neměla ani tušení. Já o sobě zjistila, že jsem neurodivergentní (odlišná z neurologického hlediska, pozn. red.) jako první. Následovalo však 90 procent mých přátel. Vůbec jsme to o sobě nevěděli, ale přitáhli jsme se jako magnety. 

Socializace s neurodivergentními lidmi je pro mě tak důležitá. Tak si totiž asi připadají neurotypici, když se socializují. Najednou totiž žádné naše „odlišnosti“ nejsou odlišnostmi, jsou normou. Je úplně běžné, když někdo třeba přestane být verbální, je smyslově přehlcený. Je to pro nás úplně stejné, jako když třeba neurotypika přestane bavit hrát hru po hodině. To autista, kterého třeba videohra baví, nikdy nemá šanci pochopit – copak se zvládne někdo opravdu ponořit do obsahu tak hluboce jen za hodinu? 

 V čem vám tito lidé nejvíce pomáhají, co vám do života přináší?

Můžeme spolu hodiny a hodiny konverzovat na témata, která nás zajímají. Kamarádky rády řeší velmi hluboce a analyticky vztahy, vzorce v nich, sebeobraz. Mám mezi přáteli umělce, s kterými se dlouhé hodiny můžeme bavit o nejrůznějších formách umění. Jeden z mých nejbližších přátel miluje Beatles stejně jako já. Jednou jsme se asi měsíc, kdy jsme spolu žili, bavili tím, že jsme sbírali úplně všechny jejich demíčka a krátké nahrávky a outtakes (verze písničky předtím, než se publikuje oficiální, pozn. red.) a fascinovaně je porovnávali, poslouchali a radovali se z toho, kde se co změnilo, jak ta písnička byla úplně jiná, jací jsou to hlupáci, že to zamýšleli takhle, a jak to tam zase někdo pokazil nebo řekl v pozadí něco vtipného. A mít z toho hlubokou, až skoro dětskou, radost, která prochází celým člověkem. To pro nás znamená mít rád Beatles. Ne, že si poslechnu někdy večer Bílé dvojalbum. 

Jaké nejčastější předsudky a mýty o autismu podle vás mezi lidmi panují? Ať se to týká dětí nebo dospělých? 

Že když někdo zvládne mluvit, že to znamená, že je verbální a vy se s ním domluvíte na všem. Já všechno, co mám v hlavě, překládám, a je to neskutečně náročné. Že nemáme pocity. Já jsem pocity neustále přehlcená. Naopak jsem mnohem citlivější než neurotypici. Brečela bych i u zpráv, kdybych se na ně dívala. Mám hromadu empatie ke všem, zvláště k lidem, kteří jsou také něčím jiní. Přes deset let nejím maso, i když mi velmi chutná, protože je mi líto všeho, co žije. Jenom to, že své pocity projevuji třeba trochu jinak, neznamená, že je nemám. 

Že nedokážeme žít sami, že se o sebe nedokážeme postarat. Rodiče se často o své děti hrozně bojí, já to vidím všude kolem sebe, tak jim nedopřejí samostatnost. Já jsem taková neohrožená matka a nechám své děti, ať si klidně nabijí, pokud je to samozřejmě úplně nezničí. Myslím si, že je strašně důležité si vyzkoušet být samostatný a tlačit tu hranici, dokud to jde. Svoboda je nejvíc. 

Dále často slýchám, že neverbální autisti jsou hloupí. Existuje hromada článků a důkazů o tom, proč neverbální autisté nemůžou často správně vyplnit IQ testy. Žít celý život pod nálepkou mentální retardace musí být paráda. Každý z nás má hluboký vnitřní svět. Navíc jsem zažila lidi s nálepkou „nízkofunkční“, kteří byli v některé dny mnohem funkčnější než já, a uměli věci, které já vůbec neumím. 

Jak obecně vnímáte postoj okolí vůči lidem s poruchou autistického spektra (PAS) a v čem by se měla podle vás osvěta zlepšit? 

Tak prvně by se mělo přestat říkat lidi s PAS, a potom přestat věci problematizovat. Jedna věc je osvěta – awareness – a druhá věc je přijetí – acceptance. Na osvětu bychom se mohli taky vykašlat. Když někomu budete rozumově popisovat důvody chování někoho, a ten člověk nebude chtít druhého přijmout, tak jen znalost důvodů na přijetí nic nezmění. Pracovat se musí na zcitlivění lidí, na větší empatii, na lásce k ostatním, na lásce, která je opravdu bezpodmínečná a nepotřebuje vysvětlivky. Protože jsme všichni lidi, všichni máme hodnotu, i když se třeba neprojevujeme stejně. A lidé by neměli potřebovat stránku v encyklopedii na to, aby někoho dokázali přijmout a milovat.