Co znamená být rodičem dítěte s PAS?

Být rodičem. Možná i vám to připadá přirozené tak, jako to přišlo vždy přirozené mně. Nepochybovala jsem o tom, že založím rodinu, měla jsem jasno v tom, jak se na to těším, a děti že bych chtěla nejspíš dvě. Ani ve snu mě nenapadlo, že by to takto nemuselo dopadnout.

Tak jako pro spoustu dalších lidí i pro mě bylo období těhotenství časem velkého těšení. Sama se sice nerada vracím a ve svém životě bych nešla ani o krok zpátky, ale tohle období bych vrátila. Bylo to období PŘED AUTISMEM. Období víry v to, co všechno nás čeká. Byla jsem jak nepopsaný list, rozhodnutá ty prázdné stránky naplnit co nejhezčím příběhem. Ještě jsem nic nevěděla.

Mít miminko bylo opravdu krásné. První měsíce skutečně takové, jak jsem si představovala. Když ale po roce synova života bylo jeho chování stále zvláštnější a jeho odlišný vývoj více patrný, radost vystřídal stupňující se strach. Proč nereaguje na nic, co udělám nebo řeknu? Slyší nás vůbec? Co je špatně? Všechno se změnilo a nás rodiče sevřela úzkost. Dostat v synových dvou letech diagnózu už nebylo tím nejtěžším. Dávno jsme to uvnitř věděli.

Byla před námi dlouhá cesta, po které vlastně stále jdeme. Já jsem byla od počátku takzvaným primárním pečujícím, a tak jsem se ponořila do všeho, s čím autismus souvisí. Četla jsem řady knížek, chodila na školení. Po večerech jsem vyráběla strukturované úkoly a přes den se snažila o miliony drobných pokroků. Aby se na mě Jakub podíval. Aby zareagoval na to, že ho volám. Aby mi dal ruku na procházce anebo si nechal ostříhat nehty. Aby ztratil odpor aspoň k jednomu jídlu.

Když se s mužem teď po letech vracíme k začátkům, uvědomujeme si, jak velký objem práce to byl. Nevím, jestli to takhle měli nebo mají všichni rodiče dětí s autismem, ale my jsme to pojali hodně aktivně. Nechtěli jsme bezmocně čekat na další sezení rané intervence. Chtěli jsme Kubovi pomoct co nejvíc.

Kdybych měla říct, co to znamená být rodičem dítěte na spektru, ideálně to znamená taky být tak trochu speciálním pedagogem. Trochu logopedem, leckde div ne fyzioterapeutem a výživovým poradcem. V neposlední řadě taky obhájcem. To není málo a rozhodně to není snadné.

Hned po tom to znamená ztrátu jakési vnitřní naděje. Najednou víte, že ten nepopsaný list už bude mnohem těžší naplnit víc radostí než starostí. Martin Selner to ve své knížce Autismus a Chardonnay nakonec popsal úplně přesně: „Že se vám narodilo autistické dítě, nepoznáte hned po porodu. První pochybnosti se objeví nejdříve kolem roku života dítěte. Takže si myslíte, že je všechno v pořádku, a na prdel dostanete, až když to přestanete čekat. Pochybnosti a pocit, že jste dostali na prdel, vás pak při práci s postiženými dětmi provází už napořád.“

Neřekla bych to líp. 

Přesto být rodičem dítěte s PAS znamená i něco dalšího. Znamená to být svědkem zázraků a momentů, které jiní vidět nemůžou. Je to jako být součástí vesmíru, kde, pokud mu porozumíte, vás čekají ty nejkrásnější odměny. A tou nejhezčí je znovunalezení naděje, kterou jste tam na začátku ztratili.