První dítě je na spektru. Co dál?

Když máte dítě s autismem, čelíte celé řadě situací, které jsou velmi nové a se kterými vám nemá vždy kdo poradit. Potácíte se mezi různými vyšetřeními, učíte se chápat, jak moc jiná cesta povede ke komunikaci nebo sebeobsluze vašich dětí a snažíte se nemyslet na to, co bude, až přijde čas školy nebo dospívání.

Na mnohé otázky najdete určité odpovědi v knihách, na webinářích či konferencích nebo občas i u lékařů. Ještě lépe se čerpá inspirace a rada u zkušených rodičů, kteří žijí podobný příběh jako vy. Pak je tu ale jedna věc, se kterou vám nemůže poradit prostě nikdo.

Mít nebo nemít další děti, když to vaše první je diagnostikováno s autismem?

Dnes to bude víc než osobní, protože tohle je téma, které se mi vrací. Začalo mým (naším) vlastním rozhodováním v této otázce, pokračovalo s odstupem povídáním a sdílením s různými maminkami, jako jsem já (a pro něž je jejich dítě s PAS dítětem prvním) a tu a tam se znovu objevuje v situacích, které s tím souvisí. Kuba totiž dozrál do stavu, kdy miminka a malé děti doslova miluje, rád je ochraňuje a chová se k nim s neuvěřitelnou a všeobjímající něhou. Pozastavení se známými s kočárkem nebo pak návštěva přímo u miminka jsou zážitky nadmíru krásné a zároveň bolestné. Co by bylo, kdyby…?

Když se vrátím úplně na začátek, byla jsem prostě mámou, co chce mít určitě dvě děti. Po diagnóze u Kubíka se ale toto téma smrsklo na sérii vystrašených otázek. Co by bylo, kdyby přišlo druhé dítě? Mělo by taky autismus? Jak bych to zvládla? Jak bychom to ustáli všichni dohromady? Jak by se k tomu stavěl Kuba? Přišla by láska a sourozenecké pouto, nebo krize, žárlivost a agresivita? A ať už by to vypadalo jakkoliv – bylo by to na chvilku, nebo by to takové bývalo zůstalo? Kdo mi dá odpověď? Co mám proboha dělat?

Tohle všechno prožívat, když se mi velmi rychle blíží pětatřicítka, nebylo nic moc, protože jsem si byla vědoma všech možných rizikových faktorů, a to právě včetně věku, který od té pomyslné hranice 35 taky není úplně do plusu.

Genetika neprokázala nic, co by nám mohlo napovědět. Vzhledem k anamnéze a delší rodové linii jsme věděli, že by to byl s velmi vysokou pravděpodobností chlapec, což je vyšší riziko samo o sobě. Věk ani míra stresu nám taky nenahrávaly. Ze všech stran jsem slyšela „To bude dobré!“, ale zároveň mi to připadalo jako prázdná fráze. Říkali to rodiče běžných dětí stejně jako dětí na spektru. Jenže ti s dětmi s PAS to měli docela jinak; diagnózu mělo až jejich druhé dítě.

Kolem sebe jsem viděla rodiny, kde se diagnóza opakovala, stejně jako takové, kde další děti autismus neměly a rodinnému klima i samotnému sourozenci s autismem to náramně prospělo.

Co tedy dál? V srdci byla touha, ale rozum ovládal strach a nejistota. A další a další myšlenky.

Kdyby byl neurotypický…

…mohl by Kubu inspirovat a učit jako zdravý vzor.

…mohl by mě rozptýlit od starostí a obav ohledně Kubovy budoucnosti.

…mohlo by to být jednoduše krásné…

…bývalo by to pomohlo všem.

Kdyby byl taky na spektru…

…mohl by mít své specifické potřeby podobné těm Kubíkovým…anebo taky úplně jiné!

…mohl by ho „stáhnout“ zpátky dolů…do regresu…

…mohlo by to být psychicky ale i fyzicky velmi náročné…zvládla bych to? Zvládli bychom to?

…a co s ohledem na naši existenci? Zvládali bychom dál rodinný rozpočet, navíc bez garance kvalitní péče i do budoucna, kdy už nebudeme moct pečovat my?

Těch myšlenek bylo samozřejmě víc a kombinací hypotetického vývoje asi milion. Ale na kdyby se nehraje. Rozhodnutí bylo jenom jedno a taky přišlo.

Jsem z těch, co odvahu nenašli, ale zároveň šťastná a vědoma faktu, že mám báječného syna ve světě, kde mnozí rodiče nemohou mít dítě ani jedno. Svůj prostor a energii můžu věnovat Kubovi, když je to potřeba. Raduju se z jeho pokroků i z našeho vzájemného vztahu, jakkoliv je teď pošramocený pubertou. Urputně a záměrně se soustředím na to dobré. Život totiž nečeká!

Tento článek jsem psala za sebe, ale je nutno dodat, že jsem vždy měla a mám skvělou oporu ve svém muži, se kterým odjakživa všechno sdílíme a rozhodujeme se společně.

Věřím, že je mezi námi opravdu hodně maminek/rodičů, kteří si dnes lámou hlavu nad tím, jak se k této otázce postavit. Ze srdce jim přeju sílu, protože přinejmenším pro mě bylo tohle nejtěžší rozhodnutí v životě. Občas je mi to líto, ale vím, že tenkrát jsem se rozhodla, jak nejlépe jsem uměla. A s tím se dá žít.