Co potřebují a s jakými výzvami se potýkají sourozenci dětí s autismem?

Ukazuje se, že mají mnohdy velmi náročnou roli v rodině, přesto jsou však ve společnosti přehlíženy a není jim věnována dostatečná pozornost. Řeč je o „skleněných dětech“.  Jedná se o pojem, který se v českém prostředí začíná stále častěji objevovat v souvislosti se sourozenci dětí se speciálními potřebami. Zatímco pozornost odborníků i veřejnosti se dlouho soustředila především na samotné děti s postižením a jejich rodiče, sourozenci zůstávali spíše na okraji pozornosti. 

Se sourozenci dětí s autismem se potkávám v rámci své práce jako poradkyně rané péče v rodinách. Hlouběji jsem se tomu tématu věnovala právě v rámci své bakalářské práce.  

Téma skleněných dětí však postupně nabývá na důležitosti nejen v odborné komunitě, ale také mezi širší veřejností. Otevírá otázky, jaké mají tito sourozenci potřeby, s jakými výzvami se potýkají a jakou podporu by sami uvítali. Odpovědi na tyto otázky jsem hledala v malé výzkumné studii, která byla součástí mé bakalářské práce. Výzkum se úzce zaměřil na skleněné děti, které jsou sourozenci dětí s autismem. V rámci výzkumu bylo uskutečněno osm hloubkových polostrukturovaných rozhovorů se sourozenci ve věku 10–18 let, kteří mají bratra či sestru s autismem. Získaná data byla zpracována metodou tematické analýzy.  

Přestože šlo o výzkum menšího rozsahu, umožnil detailní vhled do životních zkušeností několika skleněných dětí a nabídl možnost srovnání jejich odpovědí. Následující text shrnuje výsledky výzkumu a ukazuje, jak sourozenci popisují své potřeby a s jakými specifickými výzvami se setkávají. 

Co potřebují sourozenci dětí s autismem? 

Nejčastější potřebou, na kterou intaktní sourozenci poukazovali, byla potřeba blízkosti a pozornosti ze strany rodičů. 

Respondenti si sice uvědomují, že jejich sourozenec s poruchou autistického spektra vyžaduje větší míru péče, zároveň ale prožívají zklamání z toho, že jejich vlastní potřeby bývají upozaděny. Na jedné straně tak stojí empatie vůči sourozenci, na straně druhé pocit opomíjení.

Je důležité zmínit, že rodičovská role v péči o dítě s autismem je velmi náročná a nese s sebou řadu výzev. Nicméně i skleněné děti jsou si vědomy své zátěže a skutečnosti, že jim okolí nevěnuje tolik pozornosti. Na což poukazuje to, že sami respondenti vyjadřovali touhu po validaci své role a po větším uznání. Vnímají, že podpora směřuje především k jejich sourozenci s autismem nebo k rodičům, zatímco oni sami zůstávají bez podpory a uznání.  

Výrazným tématem byla i potřeba „běžného sourozeneckého vztahu“, který znají buďto ze svého okolí, nebo z obecně přejímaných představ o tom, jak by měl sourozenecký vztah vypadat. Někteří si přáli sdílet se svými bratry či sestrami aktivity, které jsou pro jejich vrstevníky samozřejmostí, například hrát společně míčové hry. 

V realitě se však častěji stává, že se musí přizpůsobovat zájmům sourozence s autismem. Přesto hledají vlastní cesty, jak trávit čas společně, nicméně většinou tak, že se podřídí specifickým potřebám sourozence. 

Sourozenci dětí s autismem také upozorňovali na náročnost rodinného prostředí a vyjadřovali potřebu odpočinku. Objevovala se touha po společném a klidném čase s rodinou, což je mnohdy v rozporu se specifickým chováním dítěte s autismem. Skleněné děti také touží po chvílích o samotě, kdy by na chvíli unikly od hektické atmosféry spojené s péčí o dítě s autismem. Tato potřeba může být signálem určitého přetížení a ukazuje na význam fyzického ale také psychického odpočinku. Sourozenci potřebují dostatek času o samotě, bez zahlcení podněty a požadavky. 

Ukazuje se, že sourozenci nenacházejí potřebnou podporu a pochopení u svých vrstevníků, kteří řeší zcela odlišné starosti, jejich věku přímo úměrné. Mnozí respondenti popisovali, že se o situaci doma a o tom, co zažívají, raději s kamarády nebaví, protože vnímají, že jim okolí nerozumí.

Chybějící pochopení vede k uzavřenosti, pocitu osamění a obavám ze stigmatizace. Výjimkou byly situace, kdy narazili na vrstevníka s podobnou zkušeností, tehdy se sdílení stalo přirozeným a úlevným, což naznačuje, jak důležitá je možnost kontaktu s někým, kdo si prochází podobnou životní situací.  

Zajímavé je, že sourozenci sami volají po informacích o autismu, které by jim pomohly lépe pochopit chování svého sourozence s touto diagnózou. Někteří by uvítali srozumitelněji podané informace, jiní si je aktivně sami vyhledávají a reflektují, že jim získané znalosti pomáhají lépe chápat náročné situace a zmírnit frustraci z chování jejich sourozence. Ukazuje se tedy, že porozumění autismu může významně přispět nejen ke zvládání každodenních interakcí, ale také k posílení vzájemného vztahu mezi sourozenci.  

Odborná literatura zdůrazňuje, že poskytované informace musí odpovídat věku dítěte. Glasberg (2000) upozorňuje, že schopnost porozumět autismu se odvíjí od kognitivního vývoje dítěte a s věkem se zvyšuje. Autismus navíc představuje abstraktní a komplexní pojem, který je pro děti obtížněji uchopitelný než například tělesné onemocnění. Podobně Lobato a Kao (2002) uvádějí, že sourozenci dětí s autismem často vysvětlují diagnózu méně přesně než sourozenci dětí s fyzickým postižením. Z toho vyplývá, že informace je třeba sourozencům poskytovat, ale vždy v jednoduché, srozumitelné a konkrétní podobě. U mladších dětí je nutné vyhnout se abstraktnímu vysvětlování a nabídnout jasné a praktické příklady. 

Jak ukazuje studie Fjermestad a Lervik (2025), poskytnutí srozumitelných informací může výrazně snížit stres sourozenců. Intervence zaměřené na vzdělávání sourozenců prokazatelně zvyšují jejich znalosti a pomáhají jim lépe porozumět autismu. 

Potřeby, které sourozenci popisují, ukazují na oblasti, na které je důležité se zaměřit při hledání vhodné podpory, ať už směrem k celé rodině, nebo formou služeb určených přímo pro skleněné děti. 

Jakým výzvám sourozenci dětí s autismem čelí? 

Vedle potřeb, které sourozenci dětí s autismem formulovali, se v jejich výpovědích objevila i řada výzev spojených s každodenním životem v rodině. Tyto výzvy ukazují, jak náročné může být vyrovnávat se s náročnou komunikací, rodinnou dynamikou i stigmatizujícími reakcemi okolí. 

Několik respondentů zmiňovalo obtížnou komunikaci s jejich sourozencem a to, jak komunikace ovlivňuje jejich vztah. Intaktní sourozenci zmiňovali časté konflikty, které plynou právě z neschopnosti porozumět tomu, co sourozenec v danou chvíli chce nebo potřebuje. Potkává se zde frustrace obou sourozenců. Bezradnost dítěte s autismem, které se snaží dožadovat své potřeby, ale není mu rozuměno na straně jedné a zoufalost jeho sourozence, který jeho přání nemůže splnit, protože nerozumí, což může vést k naprosté bezmoci.  

Naproti tomu skleněné děti, jejichž sourozenec používá verbální komunikaci, zmiňovaly náročnost komunikace v oblasti reciprocity, a to v souvislosti s tím, že jejich bratr nebo sestra může být v kontaktu velmi zahlcující a intenzivní. Z tématu komunikace pak plyne, že odlišná forma komunikace vede k častějším konfliktům mezi sourozenci, které jsou pro obě strany jak emočně, tak fyzicky vyčerpávající.

Silným tématem byly situace, kdy se skleněné děti setkávají se stigmatizací sourozence na veřejnosti z důvodu jeho specifického chování. Již ve svém nízkém věku narážejí na nevhodné komentáře okolí a jsou nuceni se s nimi vypořádat. Jedná se o odsuzující pohledy okolí nebo zraňující komentáře. Sourozenci jsou v takových okamžicích zaskočeni a stávají se oběťmi dané situace. V odpovědích reflektovali, že cítí frustraci a bezmoc. Stigmatizující chování okolí se dotýká skleněných dětí samotných, ty uvádějí, že se cítí hodnoceni a vystaveni odsudku. Dopad takových situací na vrstevníky potvrzuje také studie Szatmari a kol. (2016), která upozorňuje na sociální izolaci sourozenců, která je způsobena právě stigmatizujícím chováním společnosti. 

Skleněné děti provází mnoho obav, jednou z nich je nejistota ohledně toho, zda se o sebe sourozenec sám postará a jaká bude jeho budoucnost. Toto téma je pro některé sourozence dětí s autismem silným zdrojem nejistoty a obav, které nesou sourozenci již v dětském věku. Výpovědi respondentů v této oblasti jsou v souladu s tím, o čem hovoří Kaminsky a Dewey (2001), kteří zmiňují nejistotu ohledně péče a role, kterou budou mít sourozenci v budoucnu, což může negativně ovlivnit jejich vnímání a pocity vůči svému sourozenci. Konkrétně zmiňují, že mladší sourozenci, kteří se méně identifikují s rolí pečovatele, mohou prožívat více negativních pocitů, zatímco starší sourozenci nad touto situací více reflektují a přijímají svoji roli. Tyto obavy mohou vést k pocitům zátěže a ovlivňovat kvalitu sourozeneckého vztahu (Kaminsky a Dewey, 2001). 

Sourozenci také někdy nesou současnou roli pečovatele s určitou ambivalencí. Na straně jedné chtějí rodičům odlehčit a pomoci, na straně druhé si uvědomují, že by to neměla být jejich přirozená úloha. To, co sourozenci prožívají, potvrzuje také Gupta a Singhal (2005). Dle nich jsou sourozenci dětí s autismem často vystavováni vysoké míře zátěže a odpovědnosti. V domácnosti často vypomáhají s péčí o sourozence, což může vést k přetížení a vyčerpání. 

Sourozenci se v rozhovorech dotýkali mnoha témat. Dalším z nich bylo také to, co je mnohdy obsahem poradenství s rodiči v rané péči, a to je přijetí odlišnosti dítěte. O náročném přijímání diagnózy se často mluví právě v souvislosti s rodiči, ale zapomínáme na to, že i takové téma se může úzce dotýkat také sourozenců. 

Dále skleněné děti zmiňovaly pocity nespravedlnosti v souvislosti s odlišným přístupem rodičů k oběma sourozencům. Jejich výpovědi také ukazují, že vyrůstají v prostředí, které je celkově zahlcující a náročné. Hlasité a agresivní projevy sourozence s autismem, jeho odlišné spánkové návyky, které narušují i spánek skleněných dětí, to vše ovlivňuje jejich životy. 

Přestože tyto výzvy mohou být velmi zatěžující, respondenti zároveň projevovali vysokou míru empatie a pochopení jak pro svého sourozence, tak pro rodiče. Otázkou zůstává, kdo empatii a porozumění vyjádří skleněným dětem.  

Shrnutí

Výpovědi sourozenců ukazují, že si často dokážou vytvářet vlastní způsoby, jak se s náročnými situacemi vyrovnat, hledají vlastní copingové strategie a na situaci se adaptují. Přesto zůstávají mnohdy bez potřebné podpory a pochopení, což je vede k potlačování vlastních potřeb a emocí. Pokud chceme rodiny dětí s autismem podporovat komplexně, je nezbytné věnovat pozornost i jejich sourozencům. Ti potřebují nejen uznání a empatii, ale i síť cílené podpory, která jim pomůže zvládat specifickou zátěž a posílit jejich vlastní zdroje. 

Tato studie byla malého rozsahu a její výsledky je třeba interpretovat s opatrností. Je nutné připomenout nejen nízký počet respondentů, ale například také to, že jinak situaci mohou prožívat sourozenci, kteří mají mladšího nebo naopak staršího sourozence. I přesto však přinesla cenný vhled do života několika sourozenců dětí s autismem a potvrdila některé závěry již existujících zahraničních výzkumů. V budoucnu by bylo přínosné věnovat se také pozitivním aspektům sourozeneckého vztahu, například rozvoji empatie či odolnosti, které se v těchto rodinách přirozeně objevují.