Co víme o skleněných dětech? Výsledky výzkumu

Úvodní informace

Tento text prezentuje výsledky výzkumného šetření, které bylo vytvořeno týmem studentů sociologie na Filozofické fakultě Univerzity Karlovy. Výzkum probíhal pod odbornou záštitou Katedry sociologie FFUK a vznikl ve spolupráci s dokumentárním filmem Ta druhá a organizací NAUTIS, z. ú. Zaměřil se na zmapování problémů, potřeb a životních zkušeností sourozenců osob s postižením – na téma, které bylo v českém akademickém i veřejném diskurzu prozatím výrazně opomíjeno. V českém kontextu dosud neexistoval systematický výzkum, který by se soustředil právě na tuto cílovou skupinu – to jsme se rozhodli změnit.

Výzkumné šetření ve formě online dotazníku probíhalo od konce června do konce prosince 2024. Dotazník byl šířen ve dvou podobách, jeden cílil na sourozence osob s postižením obecně a druhý se zaměřoval konkrétně na sourozence osob s poruchami autistického spektra. Tyto výsledky obsahují syntézu obou zmíněných dotazníků, na které dohromady odpovědělo 418 respondentů – skleněných dětí. 

Výsledky tohoto výzkumu mají orientační funkci. Nabízí vhled do vnímání a prožívání životní situace sourozenců, kteří na výzkum odpovídali, a mapuje životní situace, se kterými se skleněné děti mohou potkat. Nejedná se však o reprezentativní výzkum, jenž by bylo možné zobecnit na celou populaci z důvodu velikosti vzorku, způsobu výběru respondentů a jejich sociodemografických charakteristik a je proto potřeba jej interpretovat adekvátně k této skutečnosti. 

👇 Můžete si poslechnout souhrn článku v audiopodobě. Jedná se o přehled generovaný AI, vycházející pouze z tohoto textu. Jeho obsah je kontrolován redaktorem, informace v něm jsou ale zkráceny a zjednodušeny. Pro podrobnější informace včetně grafů proto doporučujeme přečíst text v psané podobě. 

Výsledky výzkumu

První blok otázek se věnoval péči o sourozence s postižením. 60 % z dotazovaných se aktivně podílí na péči o svého sourozence, přičemž 78 % ji považuje za časově a 85 % za psychicky náročnou.

Tato čísla ukazují, že zapojení sourozenců do péče není výjimečné, a zároveň potvrzují, že pro ně tato role často znamená značnou zátěž – jak po časové, tak po psychické stránce. Polovina respondentů zohledňuje sourozence s postižením ve svých každodenních rozhodnutích, zároveň 74 % z nich cítí zodpovědnost se o sourozence postarat do budoucna. Více než polovina respondentů (53 %) zároveň vnímá očekávání ze strany rodičů, že se o svého sourozence budou muset do budoucna postarat.

Výsledky naznačují, že skleněné děti často svou roli reflektují nejen v přítomnosti, ale i v delším časovém horizontu. Vysoký podíl těch, kteří zvažují svého sourozence při každodenních rozhodnutích, a těch, kteří pociťují odpovědnost do budoucna, ukazuje na silné propojení rodinných vztahů a plánování vlastní životní dráhy.

Další blok otázek se soustředil na situaci v rodině. 41 % respondentů se dle odpovědí cítí být znevýhodněno svou rodinnou situací.

70 % respondentů souhlasí s tím, že je (nebo v minulosti byl, pokud již nežije ve stejné domácnosti) jejich sourozenec s postižením středem pozornosti. Na druhou stranu, v souladu s naším očekáváním, tyto pocity nedávají respondenti za vinu svým rodičům a vnímají, že chyba není na jejich straně.

65 % respondentů reflektuje, že s ohledem na jejich rodinnou situaci se jim rodiče ve výchově věnovali dostatečně a 71 % považuje přístup ze strany rodičů za spravedlivý. Poměrně příznivé výsledky se objevily u otázky týkající se dostatečné informovanosti o zdravotním stavu svého sourozence, kde 75 % považuje svou informovanost za dostatečnou.

Zároveň 78 % sourozenců v rámci výzkumu uvedlo, že dokáže dobře reagovat na pohledy nebo dotazy z okolí týkající se sourozence s postižením.

Další tematický okruh představuje sociální podpora a přístup ke službám. Pouze 33 % respondentů ví o existenci nějaké služby zaměřující se na podporu sourozenců osob s postižením, jen 26 % má s těmito službami alespoň jednu osobní zkušenost. Může se však jednat například pouze o jedno sezení na terapii nebo jeden výjezd společně s dalšími rodinami. To ukazuje na nedostatečnou dostupnost nebo informovanost o těchto možnostech. Zároveň 70 % respondentů uvedlo, že by o službu, kterou by bylo možné využít, mělo zájem – z nich 59 % uvádí zájem o individuální terapii, 47 % o pobytovou službu (výlet, výjezd…), 38 % o odborné poradenství, 33 % o skupinové terapie, 25 % o nějakou formu kurzů a 19 % o svépomocnou skupinu.

Přes dvě třetiny respondentů (70 %) uvádí, že pociťují nadměrnou odpovědnost, a podobný podíl z nich (63 %) přiznává, že se cítí být pod nadměrným stresem. Tyto údaje naznačují, že jejich role je psychicky velmi náročná a mnohdy výrazně ovlivňuje kvalitu jejich života. Zde si lze povšimnout zajímavé skutečnosti a to sice, že v momentě, kdy měli respondenti odpovídat na otázky, zda přítomnost sourozence s postižením ovlivňuje realizaci potřeb v jejich osobním či pracovním životě, nebo při navazování vztahů, souhlasila ve všech případech pouze přibližně čtvrtina z nich.

V momentě, kdy měli reflektovat pocity a emoce související s realizací vlastních potřeb, čísla však byla o poznání vyšší.

Dalším častým pocitem je strach z budoucnosti, který zmiňuje 60 % sourozenců v našem výzkumu, což odráží jejich nejistotu ohledně dlouhodobého zajištění péče o sourozence a otázky, jak tuto roli skloubit s vlastními životními plány. 40 % respondentů také uvedlo, že to, že mají sourozence s postižením ovlivňuje jejich rozhodování, zda mít či nemít vlastní dítě.

Významná část respondentů (60 %) také trpí úzkostí (přičemž podle Národního ústavu pro duševní zdraví se v běžné populaci vyskytují úzkosti u 20 % populace) a deprese přiznává třetina z nich (34 %) – podle Národního ústavu pro duševní zdraví je výskyt depresí v běžné populaci 10 %. Sebevražedné myšlenky uvádí 24 % respondentů, což je závažný ukazatel psychické zátěže. Další problémy, jako poruchy spánku (32 %), sebepoškozování (21 %) nebo poruchy příjmu potravy (21 %), naznačují, že psychická zátěž se často projevuje i fyzicky a může vést k rizikovému chování. Mezi takové projevy patří i nadměrná konzumace alkoholu (12 %) nebo experimentování s drogami (11 %), které však uvádí menší část respondentů.

Téměř polovina (47 %) dále přiznává pocity žárlivosti vůči svému sourozenci, což může být přirozenou reakcí na situaci, kdy je pozornost rodičů výrazně zaměřena na dítě s postižením.

Pocit vlastní bezvýznamnosti uvádí 43 % respondentů, což může pramenit z přesvědčení, že jejich potřeby nejsou tak důležité, nebo z tlaků spojených s náročnou rodinnou situací. Tyto pocity často doprovází vysoké očekávání od sebe sama (57 %) a tíhnutí k perfekcionismu (39 %), které může být výsledkem snahy vyrovnat se s nároky, jež na sebe sourozenci kladou.

Pocity sociální izolace zmiňuje zhruba třetina respondentů (33 %) a pocity osamělosti téměř polovina (45 %). To naznačují, že tito jedinci mohou postrádat dostatečnou sociální oporu. Nechuť mluvit o znevýhodnění svého sourozence uvedlo 29 % respondentů, což může svědčit o obavách ze stigmatizace nebo z nepochopení ze strany okolí. Zároveň 51 % respondentů zmiňuje nadměrnou samostatnost, která může být důsledkem jejich potřeby zvládat situaci vlastními silami.

Respondenti byli zároveň dotázáni, zda existuje něco dalšího, co by kromě jim určené služby ocenili. 43 % z reagujících na tuto otázku uvedlo odlehčovací službu pro sourozence a stejný podíl více času s rodiči bez sourozence. 37 % respondentů uvedlo s tím související větší množství pozornosti od rodičů a stejný podíl také uvedl více podpory ze svého okolí.

Tyto výsledky ukazují, že být sourozencem osoby s postižením přináší značné psychologické, emocionální i sociální výzvy. Respondenti se potýkají s vysokou mírou stresu, úzkosti, pocitů odpovědnosti a nejistoty ohledně budoucnosti. Zároveň jsou vystaveni riziku vzniku duševních problémů, sociální izolace a rizikového chování. Uvedené výstupy výzkumu upozorňují na potřebu zaměřit se na zlepšení podpory pro sourozence osob s postižením, včetně psychologické pomoci, vzdělávacích programů a možností sdílení zkušeností.

Zjištění výzkumu v bodech 

Péče o sourozence s postižením:

• 60 % dotazovaných se aktivně podílí na péči o svého sourozence. 
• Tuto péči považují za časově náročnou (78 %) a psychicky náročnou (85 %). 
• 74 % cítí odpovědnost postarat se o sourozence v budoucnu. 
• 53 % vnímá očekávání od rodičů, že v budoucnu převezmou péči o sourozence. 

Rodinná situace:

• 41 % se cítí být znevýhodněno svou rodinnou situací. 
• 70 % souhlasí s tím, že sourozenec s postižením byl (nebo je) v domácnosti středem pozornosti. 
• 65 % uvedlo, že rodiče se jim přesto věnovali dostatečně, a 71 % považuje přístup svých rodičů za spravedlivý. 

Informovanost a reakce okolí:

• 75 % považuje svou informovanost o zdravotním stavu sourozence za dostatečnou.
• 78 % dokáže reagovat na pohledy nebo dotazy okolí ohledně sourozence. 

Sociální podpora a služby: 

• Pouze 23 % ví o existenci alespoň nějaké služby pro sourozence osob s postižením, a jen 26 % má s nimi zkušenost.
• 70 % by mělo zájem o podpůrné služby, zejména o:
  • individuální terapii (59 %)
  • pobytovou službu (47 %)
  • odborné poradenství (38 %).

Psychická a emocionální zátěž:

• 70 % pociťuje nadměrnou odpovědnost a 63 % se cítí pod nadměrným stresem. 
• 60 % zažívá úzkost, 34 % deprese a 24 % uvádí sebevražedné myšlenky.
• Další problémy zahrnují:
  • poruchy spánku (32 %)
  • sebepoškozování (21 %)
  • poruchy příjmu potravy (21 %)
  • nadměrná fyzická aktivita (13 %)
  • nadměrná konzumace alkoholu (12 %)
  • experimentování s drogami (11 %). 

Vliv na život a rozhodování:

• 40 % uvedlo, že péče o sourozence ovlivňuje jejich rozhodnutí mít vlastní dítě.
• Strach z budoucnosti vyjadřuje 60 % respondentů. 

Pocity a vztahy:

• 47 % cítí žárlivost vůči sourozenci, 43 % pocity bezvýznamnosti.
• 57 % uvádí vysoké očekávání od sebe sama a 39 % tíhne k perfekcionismu.
• 33 % se cítí sociálně izolováno a 45 % zažívá pocity osamělosti.
• S pocity viny má zkušenost 37 % respondentů a 51 % zmiňuje nadměrnou samostatnost. 
• Nechuť mluvit o znevýhodnění sourozence zažilo 29 % respondentů. 

Další potřeby respondentů:

• 43 % by ocenilo odlehčovací služby pro sourozence. 
• Stejný podíl žádá více času s rodiči bez sourozence nebo větší podporu od okolí. 

Celkový závěr výzkumu: 

• Skleněné děti, které nám na výzkum odpovídaly, čelí vysokému stresu, úzkosti a nejistotě ohledně budoucnosti, což negativně ovlivňuje jejich psychický stav i kvalitu života.
• Výsledky zdůrazňují potřebu zlepšení podpory, včetně psychologické pomoci, vzdělávacích programů a příležitostí ke sdílení zkušeností.

Jak může pomoci okolí a veřejnost? Rady od terapeutky Lenky Bittmanové:

Sociodemografické údaje respondentů 

Věk respondentů se pohyboval v rozmezí od 13 a 65 let, přičemž nejpočetnější skupinu představovaly osoby mezi 18 a 24 lety (29 %) a 13–17 lety (28 %), nejméně početnou pak osoby starší 55 let. Věk jejich sourozenců s postižením se pohybuje v rozmezí od 1 roku až po více než 65 let a nejpočetnější skupinou jsou taktéž osoby mezi 13 a 24 lety. 

 Nejčastěji na výzkum odpovídali respondenti s vysokoškolským vzděláním (32 %) a se středoškolským vzděláním s maturitou (31 %). 

 Na výzkum odpovídaly osoby ze všech krajů ČR, nejčastěji však z hl.m. Prahy (20 %), Středočeského kraje (12 %) a Moravskoslezského kraje (10 %). Zároveň 32 % z respondentů pocházelo z obcí menších než 5000 obyvatel a 24 % naopak z měst větších 200 000 obyvatel. 

Co se týče typu postižení sourozence, nejčastější formou bylo mentální (55 %), dále kombinované (27 %) a tělesné (11 %) postižení. Většina respondentů odpovídala na dotazník v kontextu svého vlastního sourozence (85 %) a 14 % v kontextu polorodého sourozence (jeden společný rodič). Nevlastních sourozenců byla jen nepatrná část (4 osoby).

Polovina respondentů aktuálně žije v domácnosti se sourozencem s postižením, druhá polovina již ne. Většina respondentů vyrůstala po většinu svého dětství s oběma vlastními rodiči (75 %), druhým nejčastějším modelem bylo vyrůstání pouze s vlastní matkou (20 %), ať už s nevlastním otcem (10 %), či bez něj (10 %). Pouze 25 % sourozenců navštěvuje nebo navštěvovalo se svým sourozencem stejnou školu.

Autoři dotazníkového šetření: Ema Turnerová, Matěj Bouček, Kristýna Plecitá, Ester Králíková

Analýza a interpretace dat: Ema Turnerová

V případě dotazů či zájmu o dataset se obraťte na emiturnerova@seznam.cz 

👉 Více informací najdete na webu určeném sourozencům, rodičům i veřejnosti: Tadruha.cz.