Kateřina vychovává čtyři děti, tři z nich mají PAS. „Je to jízda na horské dráze," říká

Kateřina Juklíčková (36 let) žije s manželem Honzou a dětmi na předměstí Plzně. Společně vychovávají své dvě biologické děti – patnáctiletou Natálku a třináctiletého Jakuba, kterému byl diagnostikována porucha autistického spektra (PAS). Rodina má ještě další dvě děti v pěstounské péči – desetiletou Jeny a šestiletého Sama. Oba tito sourozenci mají stejnou diagnózu jako Kuba. Kateřina v rozhovoru popisuje, jaké to je vychovávat děti s autismem a ADHD.

Kateřino, váš syn Jakub má diagnostikovaný atypický autismus. Kdy jste začala mít podezření, že by mohl být na autistickém spektru?

Kuba je fajn kluk, jen je pro nás někdy obtížné pochopit jeho chování a myšlení, nerozhodit ho drobností, se kterou se musí vypořádat, a prostě ho brát takového, jaký je. Při pohledu do minulosti vidíme, že byl odmalička v mnoha věcech jiný. Nejdříve nám okolí říkalo, že ho moc pozoruji. Že jsem jen další maminka, která příliš čte o moderních diagnózách. A že ho přeci nemohu srovnávat se starší sestřičkou. Kluci jsou jiní. Pomalejší. Aktivnější. Ono se to zlepší… Ve školce chodil do logopedické třídy se sníženým počtem žáků, po odkladu nastoupil do běžné základní školy. Tam se potíže stejně jako při nástupu do školky opět začaly zvýrazňovat.

Kdy mu byl diagnostikován autismus?

Diagnóza - atypický autismus nám byla sdělena až v minulém roce.

Jak nyní zvládá Kuba školu?

Díky práci skvělého pedagogického sboru zvládá učivo moc dobře a do školy chodí rád. Je velmi inteligentní, tak mu učení nedělá problém ani po přechodu na druhý stupneň. Zápasíme jen s češtinou, kde se výrazně projevují jeho specifické poruchy učení. Složitější je to se vztahy s učiteli a spolužáky a celkově s přizpůsobením se změnám. Pomyslné nůžky mezi Kubou a jeho spolužáky se s přibývajícím věkem stále více rozevírají.

Kromě dvou vlastních dětí máte ještě v pěstounské péči další dvě, kterým byl shodou okolností také diagnostikován autismus.

Ano, ale to jsme tehdy ještě nevěděli. Když byli Natka s Kubou v předškolním věku, rozhodli jsme se s manželem, že si vezmeme ještě další děti. Vždyť máme doma místa dost a je tolik dětí, které potřebují rodinu. Když jsme obě děti přijímali, byly „zdravé“, jak jen je to možné u dětí, které prošly raným traumatem, deprivací a pobytem v dětském centru. Věděli jsme, že budou mít nějaká specifika, ale o PAS jsme neměli ani tušení. Když jsme si je brali, byl jim jeden rok a v tomto věku ještě nelze autismus s jistotou poznat.

Jeny je deset let. Diagnózu jste si u ní, stejně jako u Kuby, vyslechli letos.

Ano. Neměla to v životě lehké. Než se jako roční dostala k nám, měla za sebou tolik zážitků a životních kotrmelců, že by to vydalo na knihu. Kromě autismu má stejně jako Kuba také ještě ADHD.

Nejmladšímu Samovi je šest a autismus byl u něho diagnostikovaný také teprve nedávno. Nepozorovali jste nějaké náznaky už dříve?

Sama jsme přijímali z dětského centra, do kterého šel hned po narození. Tehdy mu byl rok. Ale už v prvních dnech po příchodu domů jsme řešili obtíže, které jsme do té doby neznali. Například odmítal pít, i když musel mít žízeň. Vyžadoval pouze jeden druh čaje. Ve screeningovém dotazníku u pediatra, který se dělá v roce a půl dítěte, se objevily nějaké náznaky, že by se mohlo jednat o PAS, ale v té době se to přičítalo deprivaci, změně prostředí a celkové zátěži, kterou zažíval. Ve třech letech už bylo patrné, že se vyvíjí nestandardně a vyhledali jsme psychologa.

Jenže byl Covid a vše bylo zdlouhavé. O tom, že má atypický autismus a k tomu ADHD, jsme se také dozvěděli až v roce 2023. Na rozdíl od starších dětí není tolik inteligentní, není u něj tedy tolik patrné autistické maskování. V tom je naopak velmi dobrá nejstarší Jeny, na které často okolí vůbec nepozná, jaké každodenní obtíže řešíme.

Vychováváte tedy tři děti s diagnózou PAS a ADHD. Jak se vám daří to všechno zvládat?

Jak říkám, je to jízda na horské dráze. Občas to sviští, občas se člověku zhoupne žaludek, a i když přijde krátká pauza na nádech, není moc času přemýšlet nad tím, zda náhodou nechci vystoupit. Přestože příběh všech tří dětí je vlastně podobný, povahově je každý jiný. Přesně jak se říká: Neexistuje něco jako „ukázkový autista”. Pod to bych se podepsala. Jejich potřeby jsou v některých věcech velmi podobné, nebo i shodné, ale v mnohém naprosto odlišné.

To všechno je na jednu stranu náročné a vyčerpávající, ale zároveň zjišťuji, že zvládnu víc, než bych si myslela před půl rokem, rokem, dvěma… Díky dětem vidím spoustu věcí jinak. Mozek si vyšlapává neustále nové cestičky tak, abychom fungovali co možná nejlépe. Nedovolí mi zakrnět. Poznala jsem nové přátele. Naučila jsem se věřit svému instinktu a tomu, že jsem odborník na své děti. Zní to trochu nafoukaně, ale je to užitečná věc.

Je úžasné, jak jste pozitivní. Přesto se musím zeptat, co je na tom všem nejtěžší?

Těžké bylo naučit se říct si o pomoc. To mi vlastně dělá potíže pořád. Protože někdo jiný je tom jistě hůř. Žádné z našich dětí třeba nemá výrazné mentální postižení. Není snadné říct, že mě bije šestileté dítě a že mám strach, co bude dál? Jak to zvládnu, až bude větší a fyzicky zdatnější než já? Náročné je také to, že jeden pozdě usíná, další se v noci budí a třetí brzy vstává. Spánkový deficit dělá náročnými i situace, které bych jinak zvládla levou zadní. A do toho je nesmírně složité pečovat o vztah s manželem a nenechat nejstarší dceru sklouznout jako „tu bezproblémovou“, které není potřeba se věnovat.

Jak vnímáte chování lidí vůči vašim dětem? Setkáváte se s nepochopením, nebo naopak vidíte, že lidé už pochopili, že děti nejsou „zlobivé a nevychované", ale zkrátka za to nemohou?

Myslím si, že čím dál víc lidi má o autismu alespoň nějaké povědomí. Někdy se dozvím, že jsem děti neuměla vychovat, tak jsem si sehnala papír. Nebo že když je jedno „divné”, neměli jsme mít další. Paradoxně mám nejvíce pozitivních zážitků s nejmladším Samem. Lidem už dochází, že když takhle velké dítě křičí, svléká se, bije hlavou o zem a podobně, tak to není nějaký rozmar, ale že má asi nějaký problém.

Naštěstí jsme s dětmi našli naprosto skvělou školu. Opravdu jim v ní jde o děti a snaží se je podpořit všemi možnými prostředky. Myslím, že tím eliminujeme jednu obrovskou třecí plochu, alespoň co vím z vyprávění dalších rodičů dětí se speciálními potřebami.

Myslíte si, že když je v rodině více dětí se stejnou diagnózou, má to pro ně určité výhody?

To nelze takto říci. Jak už jsem zmínila, oba kluci mají stejnou diagnózu, přesto jsou velmi odlišní, alespoň co se jejich potřeb týče. Myslím, že mít jen jedno dítě se speciálními potřebami, mohla bych mu poskytnout individuálnější přístup. V naší tlupě se ale přirozeně socializují, zažívají si, že spolu musíme všichni nějak vycházet. Že se přizpůsobujeme tomu, kdo je v daný okamžik “nejslabší”. A že to není nutně ten nejmladší. I když mám někdy pocit, že bychom měli zůstat doma a neobtěžovat okolí, nejde to, a to je pro děti dobře. Neustále tak po kousíčkách posunujeme hranice toho, co zvládneme. Do školy se staršími prostě musíme, i když je zrovna výluka apod.

Pro mě je jednodušší, že už vím, co a jak. S jedním zjistím, kde jsou nácviky sociálních dovedností, s dalšími už se jen domluvím, jestli je místo, aby mohli chodit také. Když dostanu tip na pomůcku nebo postup, které se u jednoho dítěte neosvědčí, je šance, že se to uchytí u jiného…