Autistická matka aneb láska na ,,entou“

Povel, který milují všechny děti: „Tak už spi!“ To naše dcerka jej teda miluje nejvíc – a proto jej zcela ignoruje. Na miminko jsem se moc těšila, je očekávané. Plánování neproběhlo skoro žádné, už na druhém rande jsem tomu „svému“ předložila jasný plán s instrukcemi 🙂. Prostě a jednoduše, děti budou dvě a první začneme po státnicích. Kupodivu nebyl proti, i když chápu, že mnohého chlapa by to vyděsilo. Na to, že mám autismus, jsem v té době vůbec nepomyslela, všechno jako kdyby začaly řídit jen moje biologické hodiny, které ze všech sil křičely: ,,Dítě! Dítě! Dítě!“

O tom, že to zvládnu, jsem neměla pochyb, neustále jsem chodila s prupovídkami, jak těhotenství a porod bude brnkačka, protože jsem přeci mladá. Jak dítě v pohodě odložím do kočárku a budu se dál věnovat svým rutinám a zájmům… Prostě můj autistický mozek měl svůj plán, a ten mi nic nemohlo narušit. Jak jsem se však mýlila… Poté, co jsem miminko po porodu dostala na břicho, jsem měla pocit, že se porodní sál naplnil světlem a můj život nemůže být krásnější. V porodnici jsem se chlubila, jak všechny děti křičí na celé oddělení, pozorovala vyčerpané maminky a já sama mám děťátko, o kterém celé dny nevím, a budí se jen na kojení po třech hodinách. Vše se změnilo po příjezdu domů. Z porodnice jsem si prosadila odchod už po dvou dnech, protože mi moc chyběl můj manžel, který za námi do porodnice na návštěvy chodit nesměl (kvůli pandemii COVID) a bez nějž prostě neusnu 🙂, díky čemuž jsem si musela vyslechnout desítky vyhrožujících argumentů od - hned před vchodem vykrvácíte - až po - vaše dítě zemře na novorozeneckou žloutenku. Světe div se, transport domů jsme přežili (ač porodní asistentka ještě stihla seřvat manžela, proč odmítám v sanitce sedět - zřejmě nikdy nebyla po porodu sešitá…), a nastal nám klasický kolotoč s novorozeným dítětem.

Jak skloubit své rituály a potřeby s péčí o dcerku?

Najednou jsem zjistila, že dcerka absolutně ignoruje moje rutiny, můj spánek a rozhodla se převrátit náš život na ruby. Najednou všude ležely hromady věcí, nevypraného prádla, poblinkaných plen, rozjedeného jídla a do toho všeho neustálý křik novorozeněte trpícího na koliky a reflux (návrat potravy ze žaludku zpět do jícnu způsobující ublinkávání a pálení žáhy). Měla jsem pocit, že zešílím. Nesnáším křik, přesycení podněty, narušení rutin jako je například pravidelnost jídla, věnování se svým zájmům (učení, hudba apod.), a najednou nic nebylo dle zajetého pořádku. Nestíhala jsem se věnovat malé, natož sobě a manželovi, a vršily se jen výčitky, jaká jsem špatná matka, manželka a hospodyně.

Nejvíce nás trápilo, že jsme malé nedokázali pomoci, a několikahodinový silný bolestivý pláč byl skutečně stresující (jakýkoliv křik a pláč mě stresuje už jen sám o sobě, ať už je reálný nebo třeba jen ve filmu), zvlášť když jsme věděli, že jsme v tomto případě skutečně bezmocní. Co nás trápilo dál, byli sousedé. Dcerka byla schopná prořvat celou noc a tak jsme se báli, abychom svojí přítomností nikoho nerušili. Pocit, že někomu lezeme do života, byl pro mě příšerný. Styděla jsem se za to, že mám dítě, že ho neumím uklidnit, a opět se objevil kolotoč výčitek a sebeobviňování. To je pro autisty typické - hned hledáte chybu u sebe. Jak šťastné bylo naše zjištění, že ač má panelák tenké stěny, sousedé spí nerušeným spánkem, a tak bylo zase o problém méně. Postupem času jsme dostali Espumisan, kapičky proti nadýmání, umělé mléko na zahuštění potravy, takže ubylo ublinkávání a malá začala spokojeně přibírat a v noci i trochu spát.

Na hraní a mazlení s dcerkou je manžel, já  obstarávám ty více ,,technické" věci

Naštěstí mám taktéž velkou podporu manžela, bez nějž by mě mateřství rychle dohnalo k šílenství. Najednou se totiž nemůžete najíst v sedm hodin, jak jste zvyklí, nemáte během dne vše hotové (bez čehož prakticky nedokážu usnout) a hlavou se mi neustále honí, zda má dcerka vše potřebné, zda jí do života nepředávám nějaké špatné návyky a hlavně, zda z ní nevyrůstá frustrovaný a psychicky nevyrovnaný člověk. Čeho se bojím nejvíc, že jí kvůli svým rutinám a potřebám nedokážu dát dostatek lásky a podpory. Nedokážu se přenést přes svoji potřebu učení a získávání nových informací, jsem nerudná, když se nepodívám na svůj oblíbený seriál, nepřečtu si alespoň kousek knížky nebo se mi nedaří připravit se na přijímací zkoušky. Často se přistihnu, že dcerku odkládám do postýlky, do kočárku, předávám manželovi, babičce na pochování a pak ji úzkostlivě beru do náruče a mohu ji uhladit k smrti a omlouvám se za to, že ji tak příšerně zanedbávám.

Přiznám se, že ze všech rodičovských útrap mi nejvíc na nervy leze právě nutnost chování, zpívání a hraní si s dcerkou. Nedělá mi dobře objímání, zvlášť u cizích lidí, a dcerka byla celou dobu u mě v břiše, kdežto najednou se objevila u mě v náruči. Člověk se jí musí věnovat, dělat na ni obličeje, hrát si s ní... a já si přitom, nevím proč, připadám hrozně trapně. Jako kdyby zrovna dítěti záleželo na tom, jestli je jeho maminka dostatečně důstojná… Naštěstí na toto je odborník zase manžel, a já se mohu zaměřit na „technické“ záležitosti, jako je krmení, přebalování, koupání a další činnosti, ve kterých jsem si jistá, mám zajetý svůj postup a nemusím se u nich příliš soustředit. Funguji někdy prostě jako stroj, nemusím vymýšlet nějaké kreativní postupy, prostě jen mechanicky vykonávám nějakou činnost, což mi jde mnohem lépe, než produkovat nějaký umělecký výkon pro zabavení. Bojím se však, abych tím nějak nenarušila její vývoj, a hlavně, neustále mám tendenci studovat veškeré webové portály, knížky a publikace o vývoji, abych vše dělala správně. Pocit, že udělám chybu, je k zešílení… Přes to přese všechno svoji dcerku miluji, za nic bych ji nevyměnila (tento text píšu poté, co je nakojená a spokojeně spí, za hodinu budu mluvit jinak 😜) a moc si vážím toho, že si za maminku vybrala zrovna mě, i když to se mnou nemá vůbec lehké.