AutismPort

Názory

Asi žádný rodič nemůže být nikdy doopravdy smířený s tím, že jeho dítě bude doživotně čelit mnoha obtížím, se kterými si třeba nebude umět tak docela poradit. Žádný rodič se nejspíš nevyhne smutku z toho, že jeho dítě možná neobklopí tolik přátel, že vztahy pro ně budou pravděpodobně víc než složité. A nakonec - žádná máma ani žádný táta nechce čelit tomu specifickému a této komunitě (tedy komunitě rodičů dětí s PAS) blízkému strachu s názvem „Co bude, až nebudem?“

Na tohle všechno občas myslím, když se mě lidé ptají na to, zda jsem s autismem našeho syna smířená, když chtějí vědět, jestli jsem „to“ přijala.

Říkávám ano, ale i tak tu odpověď nepovažuju za jednoznačnou.

Autismus je jeho součástí, bez něj by nebyl takový, jaký je. A on je bezvadný! Zároveň se pohybuju v polaritách, které budou nejspíš povědomé mnoha rodičům. Jsem na něj hrdá a jsem plná radosti, stejně tak, jako šílím z drobností, které z autismu vychází a které hrozí tím, že „stokrát nic umořilo osla“. Někdy je to krásná jízda, jindy mám těch specifik docela obyčejně po krk.

Ale na kdyby už dávno nehraju. Prostě takový je a navíc ta jinakost přináší mnoho krásného; vlastně si ho jiného ani představit neumím. Pokud je ale něco, co snad přijetí brání, je to právě ta otázka na začátku: „Co bude, až nebudem?“

Čím starší děti jsou, a čím starší jsme tím pádem i my, tím víc na nás tento strach doléhá. Není s námi denně, nemluvíme o něm pořád, přesto někde vzadu v hlavě leží a nejde se ho zbavit.

To nejlepší, co se dá s takovou obavou dělat, je vytvořit si alespoň nějaké scénáře řešení. Zkusit k tomu přistoupit konstruktivně a hledat cesty. Že nám nespadnou do náruče v rámci péče od státu, jsme už myslím všichni pochopili. To je ostatně v této problematice společné v mnoha jejích oblastech, třeba ve vzdělávání. Ale o tom dnes psát nechci.

Co tedy můžeme konstruktivně řešit? Jak si vytvořit aspoň mlhavou představu o zajištěné budoucnosti pro dítě, o jehož potenciální soběstačnosti můžeme mít své pochybnosti?

Za nás, Jakubovy rodiče, je možnou cestou vybudování místa, kde by mohlo žít takových dětí několik, a zajištění pravidelné asistence. Představme si dům se třemi nebo čtyřmi bytovými jednotkami, s prostorem pro asistenty, se zahradou a místem k relaxaci. Zní to pohádkově, ale cesta k realizaci je nesnadná.

Vybudovat něco takového znamená najít další rodiče, kteří se na problematiku dívají stejně, a tato varianta je pro ně a jejich děti vítaná. Aby člověk ale mohl něco takového realizovat, měl by být s takovými lidmi víc než na stejné vlně. Znamená to spolupodílení na (nemalých) nákladech, domluvu na všem potřebném, proaktivitu, aby na to člověk nebyl sám, zatímco ti další se „vezou“. Je to snadné? Vůbec!

Přes všechny obtíže je tohle v tuto chvíli ale jediné řešení, které si dokážeme představit. Jestli se běžně rodiče dětí dívají tak trochu „za roh“ a mají obavy, jak se jejich dětem bude v životě dařit, my se díváme nejmíň za tři rohy a snažíme se připravit na mnohé.

Mám z toho všeho opravdu obavu a do mysli se mi vkrádá nekonečně otázek, na které zatím neznám odpovědi ani náhodou. Vím jen to, že pokud se náš syn dokázal tolikrát v životě překonat, jít přes sebe, své strachy a překážky a hodně se naučit, pak my jako rodiče prostě pokoříme tuto výzvu. Aby jeho život v dospělosti byl co nejdůstojnější, aby si mohl zachovat sebevědomí, aby si poradil, ať už se stane cokoliv. A na ten zbytek aby měl jednou někoho, kdo to udělá za nás.

👉 Přečtěte si také článek o zkušenostech rodičů z podpůrných skupin, ve kterém se také otevírá téma obav z budoucnosti

👉 Organizace a domovy, které poskytují pobytové služby v režimu 24/7 můžete najít v místech podpory.

Nové projekty, které se věnují důstojnému bydlení pro dospělé osoby s PAS: