Život s dítětem na spektru jako jedna velká objevná jízda

Myslím, že je dobře, že jedno z pravidel psychohygieny pro nás pečující rodiče zní: „Nehaste, co nehoří.“ Vzala jsem si to za své a řeším vždycky jen to, co je u nás zrovna aktuální. Zároveň jsem si za uplynulá léta, ve kterých jsem se učila (a stále učím) porozumět autismu a hlavně tomu, co to znamená u našeho syna, vypěstovala určitou odolnost.

Jsem zvyklá, že věci mnohdy nejdou tak, jak očekávám. I přes to, že se synem něco běžně hezky zvládáme, vím, že může kdykoliv přijít den, kdy to prostě nepůjde. Je třeba zvyklý čekat. Naučil se to a má už docela slušnou míru frustrační tolerance, co se sezení v čekárnách, postávání ve frontě u pokladny a podobných situací týče. A přesto se stává, že jsou dny, kdy nesnese čekat ani chviličku. Už se nedivím a podobné situace spíš s respektem přijímám a okamžitě hledám možnosti, jak mu pomoci. Jsem si totiž vědoma, že k takové změně mohla vést souhra více stresujících okolností.

Důvěra a propojení s reálným světem

Zároveň ale pevně věřím tomu, že i když mu něco dlouhodobě nejde, nakonec to dokáže. Vždycky jsem k psycholožce jezdila s vírou v jeho dovednosti, přesvědčená, že zvládneme odbourat rušivé elementy a ona ho zaujme pro nové aktivity. Když byl menší, docela se jí to dařilo, ale proti nám hrálo spíše (v souladu s pomalejším vývojem) přetrvávající období vzdoru. Když dosáhnul školního věku, bylo pro něj těžší se soustředit na práci a hlavně vidět smysl v tom, co dělá. Ono podstupovat jednou za dva až tři roky testy rozumové úrovně nemůže zůstat zajímavou činností, obzvlášť když za okny pracovny jezdí jedna tramvaj za druhou. Ale abych se vrátila k původní myšlence –  právě letos, v jeho bezmála dvanácti letech, jsme jeli na testy zas. Věřila jsem mu, jako mu věřím vždycky. A ono to opravdu přišlo. Dokázal se soustředit, pracoval dle dohody, vše si vykomunikoval s paní psycholožkou sám a já jen seděla a tiše žasla.

Učím se balancovat mezi tím, co potřebuje a chce on, a tím, aby v tom všem zároveň příliš nezabřednul. Jak říká Temple Grandin: „Děti s autismem musíte neustále držet propojené s reálným světem. Nesmíte je nechat přestat vnímat.“ Občas mě mrzí, že ho po nějakém čase vytrhnu z jeho donekonečna přehrávaných scének a přiměju vytáhnout paty na procházku, ale vím, že je to dobře. Tenhle úkol nikdy nekončí.

Potřeba vnitřního klidu

Stále trénuju nekonečnou trpělivost a sama sebe překvapuju, kam jsem se od (mně vlastní) cholerické povahy se synem dostala. Když se vzteká a ječí a pokouší se vydobýt si to, co by rád, a já stojím a čekám. Mnohdy už dokážu i to, že se mi ani nezvedne tep. Můj vnitřní klid je jistota, na kterou sázíme oba. Ale prosím vás, nechtějte ho po mně v situaci, kdy nejsem vyspaná a najezená. :-)

Život s dítětem na spektru je jedna velká objevná jízda a není nad to, když dokážeme přijít na kloub něčemu, co dlouho zůstávalo nepochopené. Když porozumíme tomu, co se nám neverbální, nebo málo verbální dítě snaží sdělit. Když odhalíme spouštěče kritických situací, když se dokážeme naladit na společnou vlnu. Když nám dojde, že mu vadí hluk, který mu před tím nevadil. Zůstat s očima a srdcem otevřeným všem možnostem pak může pomoci leccos ulehčit a pochopit.

Až mu bude osmnáct

Od diagnózy autismus už u nás v rodině uplynulo bezmála deset let. Na jedné ze zmíněných návštěv psycholožky jsem se cítila úplně uvolněně a spokojeně, vždyť společné hovory už vedeme pěkných pár let. Přesto mě tenkrát dokonale zaskočila. „No a pak se uvidíme určitě kolem patnáctého roku věku a taky před osmnáctým…to se pak budou řešit právní záležitosti.“ Au. Nebyla jsem připravená na zmínku k tématu svéprávnosti, nečekala jsem to. Mám co dělat s tím, že z chlapečka se stává chlapec, a že má až ukázkovou pubertu. Ale svéprávnost? To je až za několika horami, několika vodami…

Třeba k tomu navíc nebude muset dojít. Znovu si připomínám: „Nehas, co nehoří!“ a jsem dál odhodlaná věřit v synkovu budoucí samostatnost. Znovu vnímám tu horskou dráhu, kterou s chlapcem neustále projíždíme. A jsem plna očekávání, kudy ta dráha povede, až mu bude osmnáct.

Teď už na to ale odmítám myslet. Bohatě postačí, když své síly budu soustředit na to, jak se srovnat s odmlouváním, vynalézavostí v tom, jak se dostat k něčemu zakázanému, a neustálými změnami nálad. Jak říkám, je to prostě jízda!

P.S. Kam se poděl ten můj malý chlapeček?

Našli jste v textu chybu nebo překlep? Neváhejte nás kontaktovat na adrese: info@autismport.cz.