Náš život s neverbálním předškolákem s autismem

Tomáškovi bude brzy 6 let. Za normálních okolností by v září nastoupil do první třídy základní školy. Ale u nás je vše jinak, autismus nám převrátil život naruby.

Tomášek má diagnostikovaný dětský autismus a středně těžkou poruchu vývoje intelektu. Stále se učíme s diagnózou žít a každý den je pro nás výzva. Těšíme se z každého (byť malinkatého) pokroku, který Tomášek udělá. Například, že si sám občas nazuje boty, i když obráceně, nebo si sám nasadí čepici nebo z toho, že začíná sám „kreslit“ čáry, protože léta nechtěl v ruce ani tužku ani držet. Máme radost, že se naučil chytat míč, a dokonce do něho i kopnout. Že chvíli vydrží sedět v klidu u stolečku… Dříve syn nesnesl jízdu autobusem a ani vlakem, to se teď díky nácvikům daří lépe, také už s ním konečně můžeme chodit do obchodu nakupovat.

Jsou dny lepší a dny horší. Hodně je to ovlivněno i tím, jak Tomášek spí, anebo nespí. Někdy usne okolo 22. hodiny, vzbudí se ve dvě ráno a už neusne. A pak je to celý den a večer nanovo, někdy takto fungujeme i několik dní v kuse. Míval i noční běsy, kdy vydržel několik hodin křičet a bál se.

Komunikace

Tomášek stále nemluví. Snažíme se používat komunikační kartičky s fotkami a postupně děláme pokroky. Nejvíce se nám komunikace daří nacvičovat na kartičkách s jídlem, kdy si syn nosí z tabule konkrétní kartičku s fotkou jídla, které zrovna chce, např. jablíčko. Nebo si nosí kartičku hračky, kterou zrovna chce na hraní. Má i album s kartičkami fotek filmů a pohádek, které má rád. Doma má na zdi pověšený i denní režim, aby věděl, co se bude kdy dít. Značíme tam různé aktivity, třeba, že jede do školky. Používáme i komunikační knihu. 

Tabule na zdi v kuchyni

Album filmů a pohádek

Osvědčily se nám i fotky konkrétních věcí. Tomášek dříve nerozuměl piktogramům (obrázkům). To se však nyní lepší, a proto se nyní snažíme piktogramy zařazovat do naší komunikace u věcí, které syn dobře zná, takže používáme obojí. Na cesty si bereme s sebou cestovní proužek, aby věděl, kam se přesně jede.

I v automobilu má před sebou cedulku s kartičkou konkrétním cílem cesty. Předcházíme tím záchvatům. S sebou, zejména na výlety, nosíme také klíčenku se základními kartičkami. Hodně používáme i zákazovou kartičku. Na tu Tomášek dobře reaguje a ví, že to znamená, že v v danou chvíli nesmí na něco sahat, nebo něco dělat.

Kartička, ukazující cíl cesty autem 

Tomášek rád chodí na návštěvu k babičce a dědovi, kteří bydlí v našem domě o patro níž. Dříve nechápal, že třeba nejsou doma a dožadoval se tam jít. Tak teď má kartičky dvě: babičku a dědu a babičku a dědu přeškrtnuté červeně. A díky tomu už rozumí tomu, kdy tam může jít, a kdy ne. Také prarodiče nechávají u dveří cedulku s kartičkou, zda jsou zrovna doma.

Denní režim

Cestovní proužek s kartičkami - kam se jede

Cestovní klíčenka s kartičkami

Chování náročné na péči

Často mám radost, že se něco nového naučil, a on to po čase zase zapomene. Jako například nácvik chození na záchod, s tím bojujeme dlouho. Bylo období, kdy už se to dařilo, a teď ho zase odmítá. Je tedy stále na plenkách.

Tomášek také nezná nebezpečí, sám by skočil pod auto anebo do rybníka. Velký problém je, když máme někde čekat u lékaře v čekárně, u kasy v obchodu, nebo v autě v koloně – na semaforu. Nejhorší jsou jeho záchvaty na veřejnosti, pohledy lidí a někdy fakt hrozné poznámky - že je to nevychované dítě, že je lepší žádné dítě, než mít "tohle" doma, že se chová jako zvíře... Některé se nedají ani publikovat.

Tomášek při záchvatech často ubližuje i mně, ruce mám poškrábané do krve, štípe, tahá mě za vlasy, sám se mlátí do hlavy. Tohle se naštěstí teď po medikaci o dost zlepšilo. Měl i období, kdy nechtěl nosit různé druhy oblečení, bál se stínů i teď se bojí určitých reklam v televizi, vysavače. Nemá rád jakékoli změny. Stříhání vlasů je doslova boj a nehty stříháme zásadně ve spánku.

Problém je, že Tomášek neumí říct, ani ukázat, že ho něco bolí, neumí např. ani smrkat. Měli jsme i období, kdy se bál sprchy a nechtěl se koupat ani sprchovat, to časem odeznělo a teď to má rád. U Tomáška se zlepšilo porozumění, je vnímavější a má lepší oční kontakt. Začíná si všímat dětí ve školce a navazovat s nimi kontakt.

Podpora od blízkých

Velká opora je pro mne a hlavně pro Tomáška moje dcera Adélka (Tomáškova sestra). Mají mezi sebou větší věkový rozdíl, ale Adélka mladšího brášku miluje a on zase ji. Mají spolu opravdu krásný vztah.

Adélka mi pomáhá při nácvicích s Tomáškem (cvičíme denně, někdy právě i s ní). Celkově se o autismus zajímá. Dokonce je už několik let v Centru Lira, jako dobrovolník a pomáhá tam i s jinými dětmi s autismem. Byla s námi i na pobytu pro rodiny s dětmi s autismem, jako člen naší rodiny, a zároveň jako dobrovolník Centra Lira. Začala také studovat na vysoké škole obor Speciální pedagogika a chtěla by tak jednou pracovat s dětmi se zdravotním znevýhodněním.

Oporu máme i v širší rodině, kdy nám babička s dědou pomáhají s dopravou Tomáška do školky a na terapie, nácviky SAS Lira, k lékařům a pomáhají i finančně právě s platbami terapií jako je: hippoterapie, ergoterapie, senzomotorická integrace, ale i s nárazovými výdaji, jako je ošetření zubů v celkové anestesii na soukromé klinice…

     👉 O tom jak ošetření probíhalo a proč rodiče zvolili soukromou kliniku, si můžete přečíst ZDE.

S druhou částí rodiny, zase jezdíme na rodinnou dovolenou několikrát ročně na chatu k Máchovu jezeru, kde to Tomášek dobře zná, protože tam jezdí od narození, a má to tam rád. 

Tomášek na výletě do přírody 

Tomáškovi jsme přizpůsobili byt i zahradu. Na zahradě má i velké využití, protože je neustále v pohybu, tak tam má trampolínu, klouzačku, houpačky, pískoviště. Zahrada je naštěstí oplocená, tak se nemusím bát, že by někam utekl. Když však jedeme kamkoli na výlet nebo jen na nákup, má vždy Tomášek raději na ruce náramek s telefonním číslem mým i tatínka.  Pro jistotu. Ke komu patří, by totiž neměl jak sdělit.

Tomášek je úžasný, převážně usměvavý kluk, který se rád tulí. Často mám ale obavy, co bude dál, zda vůbec někdy bude mluvit, jak moc bude jednou soběstačný…

Děláme pro něj však vše, co je v našich silách, aby se dále rozvíjel. Milujeme ho se vším všudy a hlavní, co chceme, je, aby byl šťastný.