Jaké jsou možnosti podpory sourozenců dětí s autismem?

Když se v rodině objeví autismus, pozornost se přirozeně soustředí na dítě s diagnózou. Sourozenci dětí s autismem představují skupinu, která je navzdory své významné roli v rodinném systému dlouhodobě opomíjená. Přitom právě oni mohou prožívat zvýšenou zátěž, emoční napětí i nejistotu spojenou s náročností autismu v rodině. Zároveň víme, že sourozenecký vztah je náš nejdelší vztah v životě a v prvních letech života má na každého z nás velké dopady a je prostorem pro učení a sdílení. Ukazuje se, že dopad soužití neurotypického a neurodivergentního sourozence se může v mnohém lišit a může zahrnovat jak negativní, tak pozitivní aspekty. 

Se sourozenci dětí s autismem se potkávám v rámci své práce jako poradkyně rané péče v rodinách. Hlouběji jsem se tomu tématu věnovala právě v rámci své bakalářské práce, ze které text primárně vychází. 

V návaznosti na předchozí článek, který představil jejich potřeby a výzvy sourozenců dětí s autismem, se tento text zaměřuje na praktickou otázku: jaké formy podpory mohou přispět k jejich větší pohodě, porozumění a bezpečí. Text opět vychází primárně z bakalářské práce, jejíž součástí bylo osm hloubkových rozhovorů se sourozenci. V rozhovorech jsem se sourozenců ptala nejen na to, s jakými těžkostmi se potýkají, ale také co jim aktuálně pomáhá a co by potřebovali.  

I přesto, že se téma podpory objevovalo v rozhovorech méně často a pro sourozence bylo těžké popsat, jakou konkrétní podporu by potřebovali, podařilo se z osmi rozhovorů shromáždit několik vypovídajících dat. Nicméně vzhledem k tomu, že výzkum sledoval také téma potřeb, dá se v některých případech vycházet právě z nich.  

Toto téma bych ráda rozdělila do tří okruhů, odkud může podpora sourozencům vycházet. Jedná se zejména o podporu v rodině, dále o podporu ze strany odborníků a služeb a v neposlední řadě bych ráda zmínila také společenskou rovinu podpory.  

Podpora sourozenců v rodině 

V podpoře sourozenců hraje rodina hlavní roli. Ukazuje se, že důležité je porozumění a empatická komunikace. Respondenti také vyjadřovali touhu po více společných zážitcích s rodinou. 

Z potřeb sourozenců se jeví jako žádoucí podpora ve formě rovnoměrného rozdělení pozornosti a udržování blízkého vztahu s rodiči, aby se sourozenci mohli cítit jako plnohodnotní členové rodiny a necítili se upozaďováni. Někteří sourozenci také vyjadřovali potřebu prostoru pro dostatek času na odpočinek a možnost odpočinout si od rodinného rušného prostředí.   

Ve výpovědích sourozenců se také několikrát objevilo téma validace jejich role. Cítí se nedocenění a necítí dostatek porozumění ze strany rodičů, i přesto, že oni s nimi mnohdy velmi empaticky soucítí a vnímají jejich zátěž. Můžeme si zde však klást otázku: „Jak může být rodič, který je extrémně zatížen péčí o dítě s autismem, najít síly na empatické porozumění a na to být s dítětem skutečně přítomný?“.  

Uspokojit potřeby všech v rodině a být u toho neustále přítomný může být mnohdy náročné, spíše až nemožné. Co ale je možné, je otevřená komunikace a validace toho, co dítě prožívá, a jeho potřeb, i když často není možné je plně dosytit. To, zda se dítě cítí slyšeno, je zcela zásadní. Nejde o to být dokonalý, ale pokusit se o porozumění a změny, byť třeba drobné.  

Jaké drobné kroky může rodič v přístupu k dítěti učinit?  

1. Informujte dítě přiměřeným způsobem o tom, co se děje. Děti vycítí, že se v rodině něco děje. Nevědomost ale může podporovat strach a úzkost. 
2. Oceňujte drobné úspěchy. Všímejte si toho, v čem je dítě šikovné a v čem se mu daří.  
3. I krátký čas spolu se počítá. Může se jednat například o několika minutový rituál.  
4. Naslouchejte bez hodnocení. Když vám dítě něco sděluje, nesoustřeďte se na to, co se stalo a jak situaci vyřešit, ale na to, jak se v situaci dítě cítí a zkuste mu vyjádřit pochopení. 
5. Vyhněte se porovnávajícím komentářům o situaci sourozence s autismem a sourozence bez autismu.   
6. Dejte dítěti prostor pro jeho koníčky.  
7. Poskytujte alespoň drobné pozitivní chvilky pozornosti během dne. Může se jednat o to, že si s dítětem 5 minut pohrajete, popovídáte si nebo si jen všímáte toho, co dítě dělá.  
8. Dopřejte dítěti dostatek prostoru pro odpočinek.  
9. Podporujte pozitivní vztah mezi sourozenci. 
10. Sledujte na první pohled neviditelné signály toho, že se sourozenec trápí.  
11. Vyhledejte odbornou pomoc, pokud sledujete varovné signály. Můžete se obrátit na sociální služby pracující s dětmi s autismem, poradkyně rané péče, poradenského psychologa, klinického psychologa, psychiatra nebo pediatra, který vás může nasměrovat (Havelka, Bartošová, 2019).  

Podpora ze strany odborníků a služeb 

Z rozhovorů jasně vyplývá, že by sourozenci uvítali možnost setkávat se s dalšími sourozenci dětí s autismem, sdílet své zážitky, vzájemně se inspirovat a učit se více o autismu v prostředí, kde se budou cítit přijímané a pochopené. V rozhovorech respondenti zmiňovali, že v kontaktu s vrstevníky se jim takového porozumění nedostává. Tyto výsledky ukazují na potřebu vzniku sourozeneckých skupin, kde děti budou moci bezpečně vyjádřit své frustrace, obavy a to, jak celou situaci vnímají a prožívají oni. 

Co nám o skupinových programech říkají dosavadní výzkumy? Ty ukazují na celkově pozitivní dopad v několika oblastech. Po účasti sourozenců ve skupině se výrazně zlepšilo celkové sebepojetí. Neurotypičtí sourozenci také zaznamenali významné zlepšení ve znalostech o autismu. Skupina celkově pomohla sourozencům lépe porozumět problematice autismu a chování jejich sourozenců, což může přispět k lepšímu zvládání situace v rodině (Smith a Perry, 2005). Důležitost zavedení podpůrných sourozeneckých skupin potvrzuje také výzkum Jones a kol. (2020), který ukázal, že děti po účasti ve skupině vykazovaly zlepšení v oblasti copingových strategií (strategie, jak zvládat náročné situace a vypořádat se se stresem), konkrétně například v otevřenosti mluvit o svých emocích a aktivně vyhledávat podporu.  

Jako důležitá se v podpoře sourozenců ukazuje také jejich informovanost. Rozhovory poukázaly na minimální míru informovanosti sourozenců. Někteří respondenti vyjadřovali potřebu, dozvědět se více o tom, s čím se jejich sourozenec s autismem potýká. Přitom adekvátní informovanost by mohla výrazně snížit stres a nejistotu sourozenců (Fjermestad a Lervik, 2025). Jako žádoucí se tedy může jevit vytváření materiálů, které by obsahovaly zjednodušené informace o autismu či o jinakosti jako takové. Informace by měly být přiměřené věku, tak aby děti nezatěžovaly, ale byly jim přínosem.

U mladších dětí se nabízí vytváření dětských publikací nebo tvorba videí či přednášek od odborníků na školách. Aktuálně existuje například kniha „Nikdo nejde z kola ven“ od H. Zobačové (2022), která je zaměřena právě na jinakost nebo video „Amazing things happen“ (Amazing Things Project, 2017), ve kterém je velmi srozumitelně zobrazeno odlišné vnímání lidí s autismem.  

Česká verze tohoto videa: 

V neposlední řadě je nutné zvyšovat právě povědomí odborníků, kteří se s rodinami nebo přímo sourozenci dostávají do kontaktu. Právě jako odborníci můžeme podpořit rodiče v tom, jak mohou být oporou nejen svému dítěti s autismem, ale i jeho sourozencům. Zároveň je můžeme podpořit v tom, jak jim mohou v každodenním životě nabídnout porozumění a prostor pro sdílení. Klíčová je také podpora věnovaná rodičům, a to právě ze strany odborníků, jejímž cílem není rodiče zahltit nebo jim dát najevo, že selhávají ve své roli, ale podpořit je. 

Důležitá je také validace toho, že rodič nemůže být za každou cenu empatický a že je v pořádku občas empatický nebýt, nicméně je dobré na potřeby neurotypického sourozence nezapomínat. 

Společenská rovina podpory 

Výsledky analýzy rozhovorů ukázaly také na to, že se sourozenci mnohdy dostávají do střetu se stigmatizací chování svého sourozence ať už na veřejnosti, nebo ve svém blízkém okolí, a to například ze strany svých vrstevníků. I přesto, že se může ze strany vrstevníků jednat primárně o neporozumění, může být pro děti velmi zatěžující a bolestné. 

Jako nezbytně nutné se jeví také zvyšování povědomí nejen o autismu a jeho projevech a různorodosti, ale také právě o sourozencích a jejich roli. Vzdělávání veřejnosti by mohlo přispívat destigmatizaci a vést k většímu porozumění. Může se jednat například právě o tvorbu besed ve školách a školkách zaměřených na autismus nebo jinakost jako takovou. Aktuálně máme sice 2. dubna jako Den porozumění autismu, avšak jako společnost mu stále rozumíme a respektujeme jeho projevy jen velmi málo. Realita pečujících ukazuje, že se s diskriminací setkávají neustále. Na to poukazují i výsledky ankety, kterou vyplnilo 181 pečujících a 95,6 % z nich se setkalo s některou z forem diskriminace (Děti úplňku 2025). 

Sourozenci dětí s autismem zůstávají často „neviditelní“, přestože nesou velkou část emoční i praktické zátěže a jejich role je pro fungování rodiny zásadní. 

Na základě rozhovorů je zřejmé, že potřebují především porozumění a validaci svých prožitků, otevřenou a věku přiměřenou komunikaci, možnost odpočinku a prostor pro vlastní zájmy, aby se necítili opomíjení a mohli zažívat pocit bezpečí a sounáležitosti. 

Zjištění zároveň ukazují, že podpora sourozenců musí přesáhnout hranice rodiny a zahrnovat cílené sourozenecké programy, psychoedukaci a větší vnímavost odborníků i celé společnosti. Bez systematičtějších nástrojů podpory a většího povědomí o jejich specifické situaci hrozí, že „skleněné děti“ zůstanou i nadále přehlížené, přestože jsou nedílnou součástí rodin, které se každý den učí žít s autismem. 

 ℹ️ Již brzy přineseme rozhovor se sourozencem, který je starším bratrem dospělého muže s autismem. Na konci roku také připravíme článek shrnující výsledky kvalitativních rozhovorů realizovaných NAUTIS v rámci projektu Sourozenectví - horiznoty porozumění.