Podpořte web AutismPort a pomozte společně s námi světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.
Vaší pomoci si velmi vážíme.
Pomůžu vámMáte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Autismus neovlivňuje jen jednoho člověka. Dotýká se celé rodiny. A velmi často i těch, o kterých se mluví nejméně, sourozenců dětí a dospělých na spektru. V rodinách se přirozeně soustředí velká část pozornosti na dítě s autismem. Potřebuje podporu, péči, někdy také dohled. Sourozenci mezitím často vyrůstají vedle něj, přizpůsobují se a snaží se nezvyšovat zátěž rodičů. Navenek mohou působit samostatně a bez problémů. Jenže právě to je někdy důvod, proč jejich potřeby zůstávají dlouho přehlížené.
Odborníci i organizace, které s rodinami pracují, dnes stále častěji upozorňují, že sourozenci potřebují vlastní prostor, podporu i možnost sdílení. Jednou z cest jsou sourozenecké skupiny.
Podle psycholožky a terapeutky Mgr. Kateřiny Sedlářové z NAUTIS se v praxi opakovaně ukazuje, že zdraví sourozenci se velmi brzy naučí přizpůsobovat.
„Často mají tendenci své chování upravovat tak, aby nebyli pro rodiče dalším problémem. Nevyjadřují naplno své emoce, protože cítí, že rodina už tak nese velkou zátěž,“ popisuje.
Rodiče se přitom většinou snaží věnovat všem dětem stejně. Realita každodenního života je ale složitější. Dítě s autismem může potřebovat více času, energie i organizace.
Sourozenci tak někdy postrádají chvíle, kdy mohou být s rodičem sami, nebo mají pocit, že se rodinný život točí především kolem diagnózy.
„Některé děti dokážou otevřeně říct, že vnímají určitou nespravedlnost ve výchově. Často jim chybí čas o samotě jen s rodičem,“ dodává Sedlářová.
Podobnou zkušenost popisuje i Mgr. Lenka Bittmannová, zástupkyně ředitelky SPC NAUTIS. „Autismus ovlivňuje život celé rodiny a sourozenci bývají v systému podpory často opomíjeni. Rodiče po diagnostice dítěte mnohdy nedostanou žádné informace o tom, jak mohou podpořit i druhé děti,“ říká.
Teprve v posledních letech se podle ní začínají potřeby sourozenců systematičtěji mapovat. Výzkumy i zkušenosti z praxe ukazují, že se u nich opakují podobná témata.
Sourozencům často chybí:
Mnozí přitom velmi dobře chápou, proč rodina funguje právě tak, jak funguje. Přesto mohou dlouhodobě nést velkou zodpovědnost nebo se snažit být „bezproblémoví“.
Právě tady mohou pomoci sourozenecké skupiny. Podle odborníků nejde jen o prostor, kde se děti dozvědí více o autismu. Stejně důležitá je možnost sdílení.
„Sourozenci často potřebují slyšet, že v tom nejsou sami. Potřebují prostor, kde mohou mluvit i o negativních emocích bez obav, že budou souzeni,“ vysvětluje Sedlářová.
Ve skupinách se děti potkávají s vrstevníky, kteří zažívají podobné situace. Mohou si předávat zkušenosti, rady nebo jen zjistit, že jejich pocity nejsou nijak neobvyklé. Velkou roli hraje i to, že se na chvíli mohou vymanit z role „sourozence dítěte s handicapem“.
„Snažíme se, aby děti mluvily také o svých zájmech, vztazích nebo plánech do budoucna. Aby se jejich život netočil jen kolem autismu,“ doplňuje Sedlářová.
Podobný princip stojí i za novými projekty zaměřenými na sourozence. Například spolek LÍP A SPOLU spustil pilotní program „Sourozenci sobě“, který propojuje děti a dospívající z rodin, kde vyrůstá dítě s autismem nebo jiným znevýhodněním.
Skupiny vedou odborníci, kteří dbají především na bezpečné prostředí a dobrovolnost.
„Snažíme se, aby fungování skupiny stálo na možnosti volby. Každý si může rozhodnout, jak moc se zapojí a co chce sdílet,“ vysvětluje speciální pedagožka Mgr. Kamila Bobková-
Podle její kolegyně Veroniky Pavlíkové vystihuje atmosféru skupiny jednoduché pravidlo: „Nic nemusí, všechno může.“ Děti se postupně seznamují, sdílejí zkušenosti a někdy mezi nimi vznikají přátelství, která pokračují i mimo samotná setkání.
Podpůrné skupiny pro sourozence mají v různých organizacích trochu jinou podobu. Například v organizaci Děti úplňku se pravidelně setkávají dospívající, kteří vyrůstají vedle sourozence s autismem nebo jiným znevýhodněním.
„Naše podpůrná skupina je určená pro děti zhruba od 12 do 17 let. Scházíme se jednou za čtrnáct dní na necelé dvě hodiny. Skupinu vedu spolu s kolegyní terapeutkou Klárou Perglerovou,“ popisuje Tereza Zajícová.
Skupina je zatím poměrně malá, obvykle se schází čtyři až pět dospívajících. Tereza ale věří, že se postupně ještě rozroste. Program není striktně daný. Někdy se pracuje s tématy souvisejícími se sourozeneckou zkušeností, jindy se mluví o škole, přátelstvích nebo běžných starostech dospívání.
„Snažíme se, aby to byl především prostor pro ně. Aby tam mohli být na chvíli ti, kolem kterých se program točí,“ vysvětluje. Vedle pravidelných setkání organizace pořádá také výlety. Ty bývají jednou za měsíc a jsou otevřené i mladším dětem.
Přestože skupina není zaměřená jen na autismus, některá témata se mezi sourozenci opakují. Jedním z nich je nedostatek vlastního prostoru.
„Dospívající často říkají, že doma nemají místo, kde by měli úplný klid jen pro sebe. Někdy je za tím i pocit, že jejich potřeby stojí až za potřebami sourozence,“ říká Zajícová.
Dalším častým tématem jsou reakce okolí. Sourozenci popisují situace, kdy se lidé na veřejnosti podivují nad chováním jejich bratra nebo sestry. Právě v těchto chvílích podle ní často vznikají silné momenty sdílení. „Někdo řekne: ‚Tohle se mi stalo taky.‘ A najednou je tam úleva. Dítě zjistí, že v tom není samo.“ Objevují se i otázky budoucnosti. Někteří dospívající přemýšlejí o tom, co bude se sourozencem jednou, až rodiče zestárnou.
Přestože potřeba podpory existuje, sourozenecké skupiny nebývají vždy plně obsazené. Podle Zajícové za tím stojí několik důvodů.
„Často se setkáváme s tím, že rodiče mají o skupinu zájem, ale dospívající tam jít nechtějí. Nechtějí o tématu mluvit, nebo mají pocit, že ho nepotřebují otevírat.“
Dalším faktorem je čas. Mnoho dětí má nabitý program a mezi školou, kroužky a dalšími povinnostmi už pro další aktivitu nezbývá prostor. Roli může hrát i snaha vidět zdravého sourozence jako toho „bezproblémového“. „Tihle sourozenci bývají velmi samostatní a často nevybočují z řady. Pak může být snadné přehlédnout, že i oni potřebují podporu,“ dodává terapeutka.
Síla skupin často spočívá v obyčejném poznání: nejsem v tom sám. Sourozenci přitom mohou prožívat velmi rozporuplné emoce.
Na jedné straně chtějí bratra nebo sestru chránit a hájit. Na druhé je někdy jejich chování vyčerpává nebo zraňuje.
„Tyto pocity jsou často velmi individuální a závisí na konkrétní rodinné situaci,“ upozorňuje Pavlíková. Právě proto je důležité, aby děti měly bezpečný prostor, kde mohou o podobných věcech mluvit.
Zkušenosti organizací ukazují, že rodiny bez podpory často fungují dlouhodobě „na doraz“.
„Chod domácnosti se ve velké míře přizpůsobuje dítěti s postižením. Intaktní sourozenec pak může mít pocit, že je v rodině navíc, nebo na sebe naopak přebírá roli pečovatele,“ popisuje speciální pedagožka Mgr. Nikola Valentová.
Naopak rodiny, které mají možnost sdílení nebo podpůrných služeb, často zažívají výraznou úlevu. Sdílení zkušeností s jinými rodinami může snížit stres i pocit selhání. A zároveň vytváří prostor, aby se rodiče mohli více věnovat i zdravým sourozencům.
Odborníci se shodují, že klíčovou roli hraje osvěta a systematická práce s celou rodinou. „Je důležité, aby se při diagnostice a v dalších službách cíleně ptalo i na sourozence a jejich potřeby,“ říká Lenka Bittmannová.
Podpora by podle ní měla propojovat zdravotnictví, školství i sociální služby. A měla by myslet nejen na dítě s autismem, ale na celý rodinný systém. Proto také vznikají nové projekty, výzkumy i metodiky zaměřené právě na sourozence.
S tím, jak složité může být vyrůstat vedle sourozence s autistickými rysy, má osobní zkušenost Viktorie Slámová. Její bratr nedostal formální diagnózu, ale podle psychiatričky měl Aspergerův syndrom. „Musela jsem se velmi brzy naučit číst mezi řádky. Byla jsem takový chameleon. Vnímala jsem, že je důležité ho přijímat, i když někdy říkal věci, které bolely,“ vzpomíná.
Její bratr byl podle ní mimořádně inteligentní a dokázal vidět detaily i souvislosti, které ostatním unikaly. Zároveň ale někdy tápal v běžných sociálních situacích. „Vyrůstání s ním bylo jako na horské dráze. Vždycky jsem ale cítila, že je to čistá duše a nikomu by záměrně neublížil.“
Jako dítě se o svých obavách příliš nemluvilo. Nejvíc se bála o něj. „Měla jsem strach, že se jednou zhroutí. Jeho mozek pracoval na tisíc procent.“ Přesto mezi nimi vzniklo velmi silné pouto. „V dospívání jsme byli nejlepší kamarádi. Naučila jsem se přeskakovat mezi autismem a běžným světem tak, že jsem dokázala být nejen sestrou, ale i oporou.“
Když se dnes ohlíží zpět, nevnímá své dětství jako ztracené. „Někdy jsem samozřejmě nadávala a nechápala, ale nemám pocit, že by mi soužití něco vzalo. Naopak mi dalo jiný pohled na život a vztahy.“ Bratr byl podle ní perfekcionista a nesnášel nespravedlnost. Konfliktům se vyhýbal.
Jednu větu si pamatuje dodnes. „Jednou jsem mu řekla, že je idiot. Podíval se na mě a řekl: ‚Nebuď sprostá. Hloupí lidé jsou sprostí.‘ Neurazil se, jen mi to klidně vysvětlil.“ Právě tyhle momenty ji prý naučily velké trpělivosti a empatii.
Dnes má Viktorie syna s diagnostikovaným autismem. A říká, že zkušenost s bratrem jí pomohla se s diagnózou vyrovnat. „Mám pocit, že mi můj bratr prošlapal cestu. Naučil mě autismus respektovat a udělat mu v životě prostor.“
Dokonce ji ovlivnil i profesně. Vystudovala ergoterapii a pracuje s dětmi na spektru. „Možná by bylo jednodušší, kdyby byl můj bratr víc podobný ostatním. Ale nenaučil by mě tolik všímat si detailů a chápat lidi jinak.“
Sourozenci dětí s autismem často vyrůstají velmi samostatně. Učí se vnímat potřeby druhých, přizpůsobovat se a nést zodpovědnost. Zvenku mohou působit, že všechno zvládají. Právě proto ale potřebují prostor, kde mohou být chvíli jen sami sebou. Mluvit o tom, co prožívají. A zjistit, že jejich příběh není ojedinělý. Někdy totiž stačí jen jedna místnost plná lidí, kteří rozumějí bez vysvětlování...
👉 Seznam míst, kde nabízejí podporu také sourozencům osob s autismem najdete v místech podpory. (Vzhledem k nově znikajícím nebo znovu se otevírajícím službám seznam není vyčerpávající a průběžně jej aktualizujeme.)
👉 K přečtení také doporučujeme knihu A na mě nikdo nemá čas, která se věnuje širokému spektru témat spojených se sourozenectvím a vztahy v rodině.
Typické projevy
Příčiny autismu
Mozek
Diagnostika
Autismus v číslech
Přidružené obtíže
Podpora a služby
Rodina
Terapie
Vzdělávání
Selfadvokacie
Zdraví
Spánek
Názory