Příběhy o životě s Aspergerovým syndromem

V následujícím článku Vám nabídneme dva příběhy rodičů, kteří mají dítě s Aspergerovovým syndromem (AS). První z textů shrnuje zkušenosti maminky malého chlapce, jehož speciálním zájmem jsou počty a čísla. Ta má podle svých rodičů raději než lidi okolo. Vzniká tak řada nečekaných a občas i humorných situací, například když se čtyřletý Honzík začne sám od sebe učit počítat japonsky. 

Druhý příběh je ukázkou z knihy Výjimečné děti a reflektuje zkušenosti maminky dospívajícího syna s chováním náročným na podporu, u kterého byl diagnostikován AS až na druhém stupni ZŠ. 

👇 Pokud by vás více zajímaly přímé zkušenosti osob s AS, pod tímto textem najdete přehled článků od autorů s AS, kteří se podělili o své zkušenosti např. se získáváním a přijmutím diagnózy, s výběrem školy nebo sháněním práce. 

Ve čtyřech letech počítal japonsky 

Kolem hřiště chodil malý kluk a něco si povídal. Byly mu čtyři. Děti na pískovišti zrovna stavěly hrad a důmyslné cesty pro nejrůznější autíčka, kterých se tu válela celá kopa. Vesele povykovaly, švitořily jedno přes druhé. Kluka to ale nezajímalo. Nestaral se o ostatní, nestály mu za jediný pohled. Jen chodil dokola a potichu mluvil. „Co si to povídáš?" zeptala se ho maminka. „Iči, ný, san, ší...," odpověděl kluk. „Cože?" ptala se pobaveně maminka. „To zní skoro jako japonština." „Ano," řekl kluk. „Je to". „Já umím japonsky čísla," vysvětlil matce, která na něj překvapeně zírala. „Iči, ný, san, ší, gou...," počítal. Několik minut pokračoval a pak se vážně zeptal: „Maminko, jak se řekne japonsky sto?" Ten kluk je náš Honzík, ta maminka jsem já a tahle příhoda je stará asi rok. Nebylo to poprvé, co nám náš syn „vyrazil dech". Ani naposledy. Náš, dnes pětiletý „japonštinář" má totiž poruchu autistického spektra. A jak jsme už stačili zjistit, že život s takovým dítětem je všechno jiné, jen ne nuda. 

Trochu „zvláštní" byl Honzík odmala. Jako miminko málo spal, budil se i osmkrát za noc. Mléka z láhve se v životě nenapil. Už čtyři roky snídá každé ráno stejný druh jogurtu ze stále stejně zeleného kelímku. Vaříme pořád dokola asi šest jídel, dodnes odmítá jakékoliv ovoce a zeleninu. Když byly Honzíkovi dva roky a kousek, zjistil, že všude kolem něj jsou nakresleny znaky, které se neustále opakují. Díky svému nejoblíbenějšímu televiznímu pořadu, tažení Šťastných deseti, se naučil, jak se propletené čárky, půlkruhy a kolečka jmenují. A jakmile zjistil, že v jejich řazení existuje systém, že po dvacítce vždycky následuje dvacet jednička a po padesát trojce padesát čtyřka, zájem přerostl ve fascinaci. Tak nám do života vstoupila čísla. Od té doby je Honzík nahlas četl na domech, v autobusu, na lavičkách, v čekárně na nádraží, na oblečení kolemjdoucích, na espézetkách, ve Zlatých stránkách, dokonce i v místech, kde by čísla tušil jen málokdo. Třeba na spodní straně záchodových prkének. Ve dvou a půl letech přečetl bez problémů čísla do stovky, ve třech uměl počítat anglicky a německy, ve čtyřech bez mrknutí oka sčítal a odčítal. Jednou k nám přišla na návštěvu kamarádka. „Hele, proč ho tu abecedu vlastně učíte?" zeptala se, když nakoukla do Honzíkova pokoje. „Abecedu? Proč bych ho měla učit zrovna abecedu?" nechápala jsem, na co se mě to ptá. Za chvíli jsem nevěřícně kroutila hlavou i já. Na zemi ležela abeceda, bezchybně vyskládaná z malých, magnetických písmen. Nikde žádná předloha, vůbec nic, čím se mohl inspirovat. Krátce nato jsme zjistili, že se abecedu naučil z rejstříku jedné ze svých oblíbených knih. Byly mu asi tak tři roky. Od té doby uměl číst. 

„Teda, to máte fakt štěstí, mít takhle chytré a šikovné dítě," říkali mi známí, když jsem jim naše zážitky líčila. „Chytrý to on je, a šikovný... no, jak na co," naučila jsem se odpovídat. Kdo měl zájem, tomu jsem vyprávěla třeba to, jak jsme byli s Honzíkem poprvé – a taky naposledy – v divadle. Jak vydržel sedět jen do té doby, než si všiml, že každé sedadlo v plně obsazeném divadelním sále má zezadu přišroubované malinké číslo. A jak se rozhodl, že se uprostřed představení začne prodírat napříč plnými řadami, každému druhému divákovi šlápne na nohu a nahlas přečte všechna čísla sedadel. Zoufalá matka pouze ze tmy slyšela euforické výkřiky svého tříletého syna: „Ty sedíš na čísle šedesát tři. Ano, je to opravdu šedesát trojka!" Čísla dominovala (a dodnes dominují) v naší rodině skoro všemu. Honzík si očísloval hřiště, kam si chodí hrát, lavičky, které při procházce míjí, i osoby, které mu vstoupily do života. Včetně brášky, maminky a tatínka. 

Toho, že mu čísla nahrazují lidi, které jako by k životu ani nepotřeboval, jsem si všimla celkem záhy. Na to, že zřejmě půjde o nějakou závažnější poruchu, mě ale na tříleté prohlídce upozornila až Honzíkova paní doktorka. Jak se později ukázalo, tušila správně. Tou dobou se zrovna podávaly přihlášky do mateřské školy. Diagnózu jsme ještě neměli, a tak nám na středisku do papírů napsali pouze „disharmonický vývoj". I to ale stačilo. Ve školce, kterou jsme si vybrali, nás nepřijali. Postupně se nám ozvalo šest dalších školek z okolí s tím, že jim zbyla volná místa. Ve čtyřech stačilo zmínit „disharmonický vývoj", ve dvou se mě přímo zeptali, jestli náhodou nejde o autismus. Váhavá odpověď „Ano, je to možné," ředitelkám stačila. Všechny se mi omluvily s tím, že na „takovéhle děti" nemají kapacitu. Mezitím jsme naštěstí dostali diagnózu, a získali tak právo žádat o místo ve školce speciální. V říjnu nás nakonec do jedné z nich přijali jako náhradníka za dítě, které nenastoupilo. A ještě v něčem nám diagnóza - kvůli které jsem i já probrečela bezpočet nocí – pomohla: přiměla mě, abych se spojila s lidmi, kteří prožívají něco podobného. A abych si nechala poradit. 

S nástupem do školky problémy samozřejmě nezmizely. Spousta věcí se ale zlepšuje. Už skoro neboucháme vzteky hlavou o zem, nemusíme sami zapínat a vypínat všechny elektronické přístroje v bytě a většinou necháme i návštěvu, která přijde za maminkou nebo tatínkem, aby po sobě po použití toalety sama spláchla. Ze školky domů sice pořád chodíme zásadně cestou, co vede kolem domů se sudými čísly, a na dovolenou stále jezdíme radši dostatečně daleko od lidí, ale to všechno se dá zvládnout. Kdo ví, třeba i v naší rodině bude jednou možné vypnout počítač bez toho, aby následoval několikaminutový pláč a křik. Naše dítě nás ostatně neustále překvapuje. Zrovna před pár týdny třeba ze školky přineslo bezchybně nakreslený a napsaný kalendář na měsíc březen. Se všemi dny v týdnu, správně přiřazenými číslicemi i svátky. „Honzík teď hrozně rád opisuje kalendáře," řekla jsem, když mi učitelka synův výtvor ukázala v šatně. „No, my ale tady ve školce žádný kalendář se svátky nemáme," odpověděla učitelka. Celou cestu domů jsem si myslela, že se Honzík prostě naučil nazpaměť březen, protože nám zrovna visí na zdi v předsíni. Pravda, naučil se ho. A spolu s ním i zbylých jedenáct měsíců, pěkně den po dni. Takže když teď potřebuji vědět, co je za den, nebo kdy má svátek teta Martina, zeptám se našeho Honzíka. A ani nemusím z kabelky tahat diář. 

(Autorkou textu je Zuzana, matka Honzíka s Aspergerovým syndromem.)

Příběh Tomáše optikou maminky 

Pokaždé, když si na Aspergerův syndrom u Tomáše vzpomenu, cítím lítost a rozhořčení, že nám nikdo neřekl dříve, co je příčinou Tomášova tak odlišného chování. Vzpomínám na různé situace v minulosti, svou bezmoc a vztek. Na kolotoč výchovných pokusů počínající nekonečným trpělivým vysvětlováním a končící řevem a fyzickým napadením Tomáše. Na nekonečné sebeobviňování ze špatné výchovy, nedostatku vlastní trpělivosti  a selhání v rodičovské roli. Na závist až nenávist k matkám, které se chlubily svými výchovnými úspěchy. Jejich zjevná láska mne vracela zpátky do bludného kruhu sebeobviňování, protože jsem mnohokrát pocítila, že své dítě nejen že nemiluji, ale přímo nesnáším.  

Tomáš byl první dítě, čekali jsme na něj přes dva roky. Musím říct, že takhle jsme si mateřství nepředstavovala. První tři roky jsme se moc nevyspali. Každou chvíli křičel, nedal se utěšit. Mnohokrát mě napadlo, že chápu matky, které udusí své dítě polštářem. Tomáš rozhodně nebyl vstřícné batole. Téměř neustále se vztekal a válel po zemi, tahal za šňůry, nenechal se nikým ovlivnit, na pokyny téměř nereagoval. Představa vyhození dítěte do popelnice u mne vyvolávala pocit efektivního ukončení mého chronického trápení.

Postupně odpadly návštěvy přítelkyň s dětmi, hraní si na hřišti, pokusy nabízet mu činnosti, o kterých jsem se domnívala, že mu udělají radost. Nakonec jsme rezignovali i na návštěvy přátel u nás doma. Tomáš návštěvy vyhazoval, nadával jim, častoval je nechutnými výroky. Někteří přátelé odpadli sami, jiní nás znechutili moralistickými úvahami o nutnosti přísné výchovy a ty nejskalnější jsme přestali zvát sami, protože i přes jejich chápající přístup jsme se v době návštěvy necítili uvolněně, ale ve stresu. Plánování „pěkného dne" u nás obvykle skončilo naprostým fiaskem a hlubokou frustrací všech zúčastněných. Tomáš byl před jakoukoliv rodinnou akcí nervózní, nadával sobě i okolí.

Rozzlobily a popudily ho i věci, které jsou zcela běžné, například když se někdo na něj podíval nebo mu lehce zavadil o rameno. Začal nadávat bezdomovcům, že smrdí, kuřákům, že kouří, mně, že jsem odporná a idiotská matka, vyhrožoval na celou ulici, že mě zabije a najde si jiné rodiče. Technice a přístrojům věnoval veškerý svůj čas a energii. Na nás rodiče nezbylo nic. Nikdy se neomluvil, nepolitoval, nenabídl pomoc, ani nepohovořil o svých citech a pocitech. Často jsme si kladli otázku, jak tak chytré dítě, může být takové monstrum bez schopnosti porozumět a chápat alespoň trochu ostatní, proč nereaguje na naše vysvětlování, proč tak často a pořád dokola musíme řešit konflikty a faux pas na veřejnosti, s učiteli, spolužáky. Proč je tak necitlivý k ostatním a naopak přecitlivělý k událostem, které se týkají jeho samotného, proč se sakra nedokáže alespoň trošku přizpůsobit on nám. Sobec, parchant, bezcitný hajzlík. Slova, která jsme přisuzovali našemu synovi dnes a denně.

Snažili jsme se mu věnovat, omlouvat ho, podbízet se mu, vysvětlovali, trestali ho, bili, řvali na něj. Vystříleli jsme veškerý svůj výchovný arzenál, abychom zjistili, že jsme prakticky ničeho nedosáhli. Není divu, že všichni odborníci, které jsme vyhledali, považovali synovo chování za důsledek výchovy šílené matky. Skončila jsem v péči psychiatra, protože už jsem skutečně šílená byla. Diagnózu Aspergerova syndromu jsme dostali před několika měsíci. Tomášovo chování se příliš nezměnilo, změnil se ale můj přístup k němu. Leccos jsme si přečetla a mnohé jeho chování a výstřelky již lépe chápu, i když mi pořád lezou na nervy a v okolí způsobují nežádoucí rozruch. Přestala jsem ve výchově tolik tlačit na pilu, zmírnil se vztek na syna, když jsem si uvědomila, že mnohé jeho chování pramení z nejistoty nebo nějaké neschopnosti a ne z touhy mi ublížit.

Dívám se na Tomáše a přemýšlím, jaké by to bylo, kdybych znala diagnózu odmalička. Pokud bych rozuměla jeho chování, mohla jsem jeho i sebe ušetřit různých zraňujících scén a sama se vymanit z kruhu ubíjející nejistoty a sebeobviňování. Za tři roky bude Tomáš papírově dospělý, z Aspergerova syndromu nevyroste, ale já pořád doufám, že si víc porozumíme. Pocit bezmoci je pryč, nevím sice, zda je to možné, ale napnu síly. Je to můj syn.

 (Text je ukázkou z publikace Výjimečné děti - Aspergerův syndrom od Kateřiny Thorové.) 

Seznam článků od autorů s AS

Pod tímto článkem najdete seznam už publikovaných článků od autorů s AS, ve kterých se dělí o své postřehy týkající se např. diagnózy, speciální zájmy nebo o pozitivní i negativní zkušenosti se začleňováním se do kolektivu  –  ať už školního, pracovního nebo toho kamarádského. 

Pokud by Vás zajímaly zkušenosti předané zprostředkovaně, přečtěte si rozhovory věnující se tématům AS:

• Rozhovor se atletem Jiřím Pavlem Češkou –⁠ Mladý rekordman s modrým srdcem
• Rozhovor s psycholožkou z NAUTIS Michaelou Matiovou –⁠ „V roli peer konzultantky se cítím jako ryba ve vodě“, který si můžete poslechnout také v audioverzi. 
• Story zaměřenou na příběh Woÿty – muže s AS, který skrze poezii dává nahlédnout do svého vnitřního světa