Rozhovor o životě s dospívajícím synem s PAS a s chováním náročným na podporu

Eva Kusáková je maminkou tří synů. Jeden z nich, 16letý Ondřej, má autismus, těžkou mentální retardaci a epilepsii. Nemluví, nosí pleny, protože nezvládá používat WC, sám se nenají, neumyje, neoblékne, někdy je navíc agresivní. Vyžaduje tedy neustálou péči, která je velmi náročná. V rozhovoru paní Eva mluví například o tom, jak ovlivnil Ondrův autismus jeho sourozence, o neporozumění, na které narazila u svých přátel nebo o tom, jak ji příjemně překvapil přístup policie a lidí v okolí, když se Ondra ztratil.

Jak máte staré dítě?

Mám syna Ondřeje, je mu 16 roků, je prostřední ze tří synů a má těžkou mentální retardaci, autismus a epilepsii. Jeden jeho bratr je o tři roky starší a ten druhý o tři roky mladší.

Jakou Ondra potřebuje podporu? V jakých oblastech? Má nějaké pro vás náročné chování?

Ondra je na plenách, nemluví, nají se s dopomocí. V jídle je vybíravý, doma jí jen jogurty určitého typu. Takže ho oblékáme, myjeme, přebalujeme a pomáháme mu ve veškeré sebeobsluze. Hodně nás štípe, bouchá, kouše. Nyní třeba stále plive, úplně všude. Máme štěstí, že jsme funkční rodina, takže se v péči o Ondru vystřídáme a je to snesitelné. Ondrova babička s ním chodí hodně na procházky, Ondra to má velice rád a pro nás je to obrovská výpomoc.

Jaká je vaše zkušenost se vzděláváním? Byly pro vás školka a následně škola dostupné? A jak se vašemu synovi během vzdělávání dařilo?

My jsme měli hrozné štěstí. Když synovi byly tři roky, přestěhovali jsme se na Prahu 4 a tady jsme oběhali různé speciální školy a školky, ale všude bylo plno. Vůbec jsme neměli šanci. A potom jsme objevili v Modřanech Modrý klíč. Tam neměli školku, jenom školu, ale na den otevřených dveří jsme se šli podívat, manžel popsal naši situaci a o rok později školku otevřeli. Takže syn tam ve čtyřech letech nastoupil.

Jak v rámci vzdělávání probíhalo synovo začlenění? Narazili jste na nějaký problém?

Vzhledem k synovu postižení jsme ho nemohli zařadit do jakéhokoli jiného vzdělávání než speciálního. V Modrém klíči se Ondrovi líbilo od samého začátku, začlenil se velice dobře, personál je tam perfektní. My Modrý klíč chválíme od první minuty, a to už tam syn chodí 13 let. A pořád jsme nesmírně nadšení všemi, kdo tam pracují, jejich přístupem i paní ředitelkou. Paní ředitelka trvá na tom, že děti, respektive klienti, se nesmějí v ničem omezovat, naopak se s nimi musí pořád pracovat, pořád je rozvíjet a pořád pro ně vymýšlet aktivity. Takže mají závody v plavání, karnevaly, aktivity dle kalendářního roku a my jsme z toho nadšení.

Využívali jste také služby speciálně pedagogického centra?

To jsme museli, abychom dostali razítko pro začlenění Ondry do speciálního školství. Začali jsme ve speciálně pedagogickém centru v Praze 4, ale pro ně byl Ondra oříšek. U pedagožky nevydržel sedět ani minutu. Takže pro ni vyšetření s námi bylo zoufalé a byla ráda, že jsme za chvilku zase šli. A pak si nás převzalo speciálně pedagogické centrum Starostrašnická, se kterým má dohodu Modrý klíč. Má to pro nás velkou výhodu, že s Ondrou nemusíme samostatně na vyšetření, ale se speciálně pedagogického centra přijdou do Modrého klíče, Ondru sledují, pak sepíšou zprávu, se kterou nás seznámí.

Jaké se synem využíváte služby?

Nejvíce využíváme služeb volnočasového střediska NAUTIS v Kunraticích. Uvítali bychom větší nabídku letních pobytů, zatím mám pocit, že jsou nedostatkovým zbožím. Stacionáře jsou totiž na léto většinou zavřené.

Získal syn v NAUTIS i diagnózu nebo zde čerpal nějaké další služby?

Před 16 roky byla diagnostika v NAUTIS dostupná tak za rok a půl, dva. Takže diagnózu syn získal u psycholožky, která se na problematiku autismu nespecializovala, přesto ho diagnostikovala hned přesně. Vím, že jsme chtěli využívat služby rané péče, protože jsme tehdy bydleli v Hostivici, což bylo blízko Prahy 6, kde sídlila APLA. Ale to bylo tak nedostupné, že jsme se vůbec do programu rané péče nedostali. Pro nás byl NAUTIS poměrně dlouhou dobu nedostupný, s ohledem na dlouhé čekací lhůty a přeplněnost služeb. Až jsem jednou zkusila, když už NAUTIS sídlil v Bohnicích, poptat u paní Šárky Henychové odlehčovací víkend. A tam jsme se uchytili tak, že jsme jednou za rok měli víkend a také odlehčovací týden přes prázdniny, ale pro mě NAUTIS začal být nesmírně přínosný až ve chvíli, kdy se otevřelo středisko volnočasových aktivit v Kunraticích.

Co za službu v Kunraticích využíváte?

Pravidelné odlehčovací víkendy. Už téměř dva roky se těšíme na první víkend v měsíci, protože víme, že se vyspíme a odpočineme si, případně můžeme i někam vyrazit, něco zažít, sejít se s kamarády. Moje největší trauma byly vždycky další dvě děti, protože s Ondrou nejde dělat absolutně nic kromě výletů do přírody. Je výborné, že můžu díky odlehčovacím víkendům (a to i v rámci Modrého klíče) doma s dětmi něco dělat, třeba jim zorganizovat oslavu a podnikat jiné aktivity. Ze začátku pro mě byly víkendy v NAUTIS překvapením, protože tady se najednou musel sbalit batůžek a jeli na výlet, jeli MDH, vlakem, vzali Ondru do restaurace, dokonce jednou spal v kempu. Věci pro mě úplně nepředstavitelné, že by Ondra zvládal nebo my s ním. Každý odlehčovací víkend mě překvapí, co z něj v NAUTIS umí vytáhnout.

A nějaké další služby mimo NAUTIS nebo Modrého klíče jste někdy využívali?

Ne. My jsme takoví, že nechodíme s Ondrou po doktorech. Psychiatr, psycholog… Nic.

Co Ondru baví? Jak s ním trávíte čas?

Trávíme čas v přírodě. To je asi jediné, co ho opravdu baví. Zařídila jsem mu „turistický kroužek“, což znamená, že ho po skončení školy někdo vyzvedne a tři hodiny s ním chodí po venku. Pak má Ondra ještě rád hudbu, toto pololetí začal v NAUTIS chodit na piano. Baví ho poslouchat, jak někdo hraje, sám rád brnká na piano. Trénujeme písničku Ovčáci čtveráci.

Mluvila jste o Ondrových bratrech. Jak to zvládají nebo zvládali v průběhu dětství a toho společného vyrůstání? Předpokládám, že neměli tolik pozornosti jako Ondra…

To rozhodně. Starší syn Ondru přijal. Víc se k němu má a ochraňuje ho. Mladšího syna Ondra víc dráždil. Hrozně dlouho to bylo pořád „Ondra může a já nesmím“. Ale dneska, už mu je 13 let a dospívá, je ochotný Ondru i chvilku pohlídat v domácím prostředí. Oba kluci hodně pomáhají. A jak to prožívali? Já se musím přiznat, že jsem ráda, že jsme jejich rané dětství přežili. Neměla jsem vůbec prostor zjišťovat, jak to prožívají. Soustředila jsem se na to, aby se měli co nejlépe, ale jejich vnitřní prožívání… na to už opravdu nebyla síla.

Využili jste někdy terapie, ať už pro Ondru nebo i pro sebe jako rodinu?

Spíše ne. Nejstarší syn měl psychické potíže, tehdy jsem poptávala rodinou terapii v NAUTIS, ale pak jsme si našli normální terapii. Nevím, nakolik to s Ondrou souvisí nebo nesouvisí. Já si myslím, že až tak nesouvisí. I když to, že se oba rodiče soustředili především na Ondru, jim asi dobře nedělalo. Snažili jsme se, aby oba kluci, i když jsme byli velmi omezení, měli svůj život, který odpovídá jejich potřebám.

A co ve vašem případě? Měla jste prostor na nějakou sebe péči? Myslím tím chvíli si odpočinout nebo se o sebe postarat třeba ze zdravotního hlediska. Jak jste k tomuhle přistupovala?

Na to vůbec prostor nebyl. Jediné, co pro mě byla terapie, bylo manželství. Bez toho si to vůbec neumím představit. To bylo to jediné, co mi dodávalo energii a sílu. Například po narození nejmladšího syna jsem byla pořád nemocná, tělo ten zápřah vůbec nezvládalo, Ondra měl třikrát denně záchvat… Byla jsem ráda, že nějak funguju.

Jaké jsou s Ondrou vaše zkušenosti ze zdravotnictví, ať už s přístupem při diagnostice nebo třeba s dostupností lékařů a jejich chováním?

V této oblasti si nemůžeme vůbec stěžovat. My jsme si vybrali na Praze 4 dětskou doktorku, která měla mentálně handicapovaného syna. Takže ona během okamžiku přesně věděla, jak na Ondru, a vždycky mi vyšla vstříc. A paní doktorka, která po ní ordinaci převzala, v podstatě pokračuje ve stejné linii. A nesmím zapomenout ani na vstřícnou sestřičku. Na zubaře máme taky štěstí. Našli jsme ordinaci mladé zubařky, která se Ondry nebojí, mluví s ním, přistupuje k němu s respektem, a ono to funguje. Je to všechno o přístupu. Samozřejmě je každé vyšetření boj, zpocení jsou rodiče, doktorka i sestra, ale zubní prohlídku jednou za rok zvládneme. A stejně pozitivní zkušenosti máme na dětské neurologii ve FTN.

A co vaše zkušenost s úřady?

S úřednicemi máme dobrou zkušenost. Snaží se a komunikují s námi tak, abychom vyřídili vše, co je potřeba. To, že předpisy jsou často hloupé a nelogické, nehodnotím. Asi před třemi týdny se nám Ondra ztratil. Přelezl vysoký plot a odešel. A já jsem byla hodně překvapená policií, protože bylo vidět, že už taky vědí, co to znamená, když se ztratí autista. Kladli dotazy, které dávaly smysl. Bylo vidět, že už se s tím setkali. Nebo jestli prošli školením, to nevím, ale bylo to velice profesionální.

Co se týče budoucnosti, hledáte už teď pro Ondru nějaké pobytové zařízení? Jak se vám tohle daří řešit?

Řešíme to hodně, protože já si myslím, že dospělý kluk by neměl být pořád s maminkou. Ondra je šikovný na to, že se mentálně úplně nedokáže projevit. Za chvilku bude vyšší než já a síly má víc už teď. Takže hledáme. Posílala jsem různé poptávky. Líbí se mi typ bydlení, který zřídil NAUTIS v Libčicích. Diakonie ČCE (Českobratrské církve evangelické) otevírá v Praze Stodůlkách domov Daniela. O ten měla velký zájem, protože jsme členy ČCE, tedy zřizovatele Diakonie. Takže jsem si myslela, že bychom třeba mohli mít nějaký bodík navíc, ale bohužel. To mě hodně zklamalo. Paní ředitelka v Modrém klíči také buduje domov, ale Ondra je o generaci a půl za těmi prvními, kteří ten domov budou potřebovat. Sami jsme zatím žádný projekt nerozjeli.

Setkala jste se někdy s nějakými mýty nebo předsudky, co se týče autismu? Stalo se vám, že se třeba lidé k Ondrovi nechovali hezky?

Tady vidím víc rovin. Jedna, kterou bych chtěla zmínit, a dost mě to překvapilo a nemile se mě to dotýká, že naši přátelé se nesnaží pochopit, co máme doma. Já vím, že to nikdo nemůže zcela pochopit. Ale i tak vzali jenom na vědomí, že třeba nejsem schopná s nimi chodit na výlety, účastnit se společných aktivit a podobně, a už nepátrali po tom, jak to u nás doma vypadá. Je tomu tak do dneška. V rámci rodiny bylo Ondrovo postižení od začátku přijato. Můj otec učil nevidomé děti, takže rodina měla zkušenosti s životem zrakově postižených lidí.

Jedině třeba sousedka je trošku nervózní, když Ondra křičí na zahradě, ale jinak jen takové ty drobnosti, jako že v autobuse někdy Ondra křičel, a tak nám někdo vynadal a podobně. Z toho se ale člověk vypovídá, zanadává si a je to. Nebylo to nikdy v míře, kterou bychom neunesli. A je pravda, že třeba tady v Kunraticích je výhoda, že lidé Ondru znají, mají odpozorované jeho chování a berou situaci takovou, jaká je. A pak vidíte lidi, kteří dokáží s Ondrou, i přesto, že on nekomunikuje, kontakt navázat, pozdravit ho. Jsou taky lidé, co ho ignorují. V dobrém, ne ve zlém, prostě ho berou jako nějaký můj přívažek. Když se nám Ondra ztratil, aktivovali se sousedé a jejich známí včetně lidí z NAUTISu a Ondru nám pomohli hledat. To bychom chtěli ocenit a zpětně jim všem ještě jednou poděkovat.

Jaký máte pocit z toho, jaká je úroveň porozumění autismu mezi veřejností? Když třeba vidíte v médiích, jak je autismus reprezentovaný, máte pocit, že je to dnes už lepší než dříve?

Za těch 15 let je vidět obrovský pokrok. Je pravda, že já se na články o autismu zaměřuju, na Facebooku mám Děti úplňku i jiné skupiny např. maminky autistů. Člověk to tím pádem vidí a vnímá víc, ale přesto si myslím, že nemine 14 dní, co by na internetu nebyl nějaký článek o rodině s autistickým dítětem. Vůbec se to nedá srovnat. Přijde mi, že dneska už každý ví, co to je autismus, nebo má každý aspoň základní povědomí. Umíme si už víc uvědomit, že autista není nevychované dítě.

Jsem vděčná za osvětu NAUTISu, za články v Respektu od pana Třešňáka. Ty nám hodně pomohly. Moji kamarádi, teprve když si přečetli jeho články, říkali „A ty máš doma něco podobného?“ Nechtěli tomu ani věřit. To byl velký posun ve vnímání.

Je něco pozitivního, co vám Ondrův autismus a vaše situace přinesly do života?

Nic pozitivního bohužel nevidím. Je to hrozně náročné a omezující. Když v tom člověk jede, tak si to tolik neuvědomuje. Ale pak, když z péče na chvíli vypadnete a uvědomíte si, jak je běžně hrozně jednoduchá spousta činností, například zajít si na pivo s kamarády a to vy vůbec nemůžete, tak je to příšerné. Člověk nad tím nesmí moc přemýšlet. Samozřejmě, že nám Ondra dělá také radost. Je krásné ho vidět, jak poskakuje radostí, ale celkově je takový život šíleně náročný.