Když zazní diagnóza autismu: Jak o ní mluvit s rodinou a blízkými

V ordinaci je ticho. Lékař obrací listy zprávy, rodiče sedí naproti a čekají. Slovo, které zazní, je krátké a přímočaré – autismus. Pro rodiče i dítě to však bývá chvíle, která si žádá víc než jen odborné formulace. Potřebuje se k ní přistupovat s laskavostí, nabídnout vysvětlení a možnosti podpory. Život jde dál, jen možná jiným směrem, než se předpokládalo.

Sdílení diagnózy s prarodiči nebo širší rodinou

Mnoho rodičů po sdělení diagnózy stojí před otázkou, jak to říct ostatním. Prarodičům, kteří na dítě koukají s láskou, ale nerozumějí jeho odlišnostem. Přátelům, kteří se vyptávají a nerozumí odpovědím.

Podle Bc. Šimona Plecháčka, vedoucího Poradny NAUTIS, pomáhá především otevřenost spojená s citlivostí. „Doporučujeme sdělit diagnózu otevřeně, ale srozumitelně. Vysvětlit, že diagnóza pomáhá lépe porozumět potřebám dítěte a poskytovat mu podporu,“ říká. Diagnóza pak není nálepka, ale klíč k porozumění. Dobré je mluvit o konkrétních situacích, které rodina a okolí již zná – o tom, že dítě nezvládá hluk, má potíže s přechody nebo například potřebuje rutinu.

Raději se ze začátku vyhnout odborným výrazům i frázím. Pomoci mohou i doporučené materiály – články na AutismPortu, krátké dokumenty nebo filmy, které ukazují autismus realisticky, s respektem (např. Víkendoví rebelové, Atypical).

K tématu sdělování diagnózy sourozencům může posloužit kniha A na mě nikdo nemá čas. Ta se kromě možností sdělení diagnózy sourozencům přiměřeně věku věnuje i seznámení se specifiky autismu. Dále se věnuje otázce postavení rodiče ve vztahu ke svým dětem, rozdělení pozornosti a řešení každodenních náročných životních situací.

Když někdo diagnózu odmítá nebo zlehčuje

Ne každý dokáže diagnózu přijmout hned. Popření bývá často jen obrannou reakcí – výraz bezmoci, strachu nebo nejistoty. Lidé si někdy nedokážou představit, co autismus v každodenním životě znamená nebo také  

„Někteří lidé potřebují čas,“ říká Šimon Plecháček. „Je dobré zachovat klid a vysvětlit, že diagnóza není názor, ale výsledek odborného posouzení. Cílem není dítě změnit, ale podpořit jeho rozvoj.“

Pomáhá přiznat, že chápete obavy či nejistotu druhých, ale zároveň je vhodné požádat o respekt k vám a k potřebám dítěte. Nabídnout informace, literaturu nebo kontakt na odborníka, který může vše vysvětlit a odpovědět na otázky, často zmírňuje napětí a nepochopení. Zlehčování nebo bagatelizace často ustupuje, jakmile lidé získají základní informace o diagnóze a mají možnost vidět konkrétní situace a vnímat zkušenosti dítěte.

 👉 Více se můžete k tématu dočíst v článku Autismus není módní diagnóza. 

Možnosti podpory

Rodina, která si vyslechne diagnózu, by neměla zůstat na vše sama. Prvotní šok, nejistota a množství otázek mohou být vyčerpávající. Proto je důležité vědět, kam se obrátit pro podporu.

Pomoc lze hledat v poradenských centrech a organizacích zaměřených na autismus – s prvotní orientací vám může pomoci například Poradna NAUTIS. Řada organizací také nabízí psychologické poradenství, individuální konzultace i podpůrné skupiny pro rodiče, sourozence a širší rodinu. (odkaz na místa podpory) Tyto skupiny poskytují bezpečný prostor, kde mohou rodiče sdílet své zkušenosti, klást otázky a získávat konkrétní tipy, jak zvládat každodenní situace. (odkaz na článek). V rámci individuálních setkání je možné konzultovat právě i téma, jak sdělit či vysvětlit diagnózu příbuzným, sourozencům či samotnému dítěti.

Podporou mohou být také online komunity a fóra, kde mohou rodiče propojit své zkušenosti s ostatními, kteří procházejí podobnou cestou. Takové prostředí často poskytuje nejen postřehy a zkušenosti rodičů, ale i pocit sounáležitosti či pozitivní příklady a povzbuzení. Můžete zde komunikovat s lidmi, kteří vás chápou a rozumí, čím si procházíte, můžou poradit nebo podpořit.

Je ale potřeba dát si pozor na skupiny, kde se propagují neověřené a někdy až zdraví ohrožující metody „léčby autismu“ nebo předražené doplňky stravy slibující zázračná zlepšení. Příklad skupiny s dobrou moderací a je např. facebooková skupina Autismus – praktické informace 2. 

Tabulka

Pro rodiče jsou také často nové informace ohledně možností podpory, například že mají nárok na ranou péči nebo příspěvek na péči. 

Užitečné odkazy pro rodiny:

• Místa podpory
• Poradna NAUTIS
• 1+10 doporučení diagnostika
• 1+10 doporučení pro rodiny