Na YouTube začal natáčet videa v rámci logopedického cvičení. Za tři roky v nich mladík s PAS představil desítky míst v ČR

Marek Slouka začal s natáčením videí v 15 letech. Z  několikavteřinových nahrávek se v průběhu tří let stala promyšlená videa. Marek v nich nejčastěji představuje různá zajímavá místa v ČR. „Natáčím videa hlavně s tátou, který mi pomáhá s textem a se střihem. Moc rád bych uměl mluvit a rozumět tak, jak už se mi to daří na videích. Na těch ale text buď čtu, anebo opakuju těsně před točením. Sám od sebe to zatím nedokážu. Ale já budu makat a dokážu to. Všichni tomu věří! Tak mi držte palce,“ vysvětluje na svém kanálu Marek.

V rozhovoru s tatínkem Marka, Miroslavem Sloukou, se budeme bavit o tom, jak se k natáčení videí se synem vůbec dostali a jak vypadá tvorba takovéhoto videa od prvotního nápadu, až po postprodukci. „Natáčení videí na YouTube nám přišlo jako jedna z možností, jak Markovi co nejvíce rozšířit slovní zásobu, i když se ukazuje, že hlavně tu pasivní,“ vysvětluje Markův otec.

Markovo nejnovější video z obce Paseka: 

V kolika letech jste se dozvěděli, že má Marek autismus?
Je to již dávno, první pocity, že by se mohlo jednat o autismus, přišly někdy kolem 18 měsíců, předběžná diagnóza v Motole proběhla zhruba ve dvou a půl letech.

Byl vám tehdy někdo schopný říci nějaké prognózy a poradit, kde čerpat informace?
Tehdy to bylo složité, na internetu ještě před 15 lety moc informací nebylo. S tím, že by se mohlo jednat o autismus, přišla nejprve Markova máma díky článku v časopisu Maminka. Tam byly mimo jiné vypsány charakteristické projevy autismu a ona ho v nich poznávala. I teď, když na to myslím, mě úplně mrazí po těle, pamatuji si totiž, jak za mnou přišla se slzami v očích a dala mi text přečíst… A já ho v tom uviděl taky.

V kolika letech začal Marek komunikovat mluvenou řečí?
Marek do sedmi let neřekl jediné slovo. Jedinými projevy byl méně či více hlasitý křik a jekot. Měl kvůli své agresivitě i léky na utlumení, které mu stejně moc nepomáhaly. Byl tehdy opravdu příšerně umanutý. Bil mě, bil mámu, bil sebe, téměř nespal a byl nezastavitelný. Zkoušeli jsme spoustu různých i alternativních metod léčby, včetně „pomoci“ od Dr. Šuly (pozn. red. o podvodných praktikách tohoto lékaře je možné si přečíst zde), ale stav se i nadále zhoršoval. Tehdy nám předepsal psychiatr psychofarmaka. Ta ale Markovi nesedla, rozhodli jsme se mu proto po konzultaci odebrat veškeré léky a zkusili jsme homeopatickou léčbu… a BUM, jeho stav se začal významně zlepšovat a nedlouho po vysazení léků začal pomalu vyslovovat první slova. Co bylo hlavní, začal být i méně umanutý a vznětlivý, od té doby už nikomu neubližoval. Marek tehdy neměl ani tušení, že ho léčíme. Ale samozřejmě, že jeho zlepšení mohl způsobit jen samotný fakt, že jsme vysadili léky, které předepsal psychiatr.

Docházíte i k nějakému odborníkovi, např. k logopedovi?
K logopedovi jsme začali chodit až někdy před třemi lety, kdy bylo Markovi zhruba 15 let. Vlastně jsme od toho moc neočekávali. Ale logoped zaznamenal, že Marek pořád drmolil něco o YouTube a youtuberech, a tak nám tehdy navrhl, abychom s ním něco zkusili natočit. A Marek z toho byl nadšen.

„Abyste vylepšil strukturu řeči v 15 letech, musíte být vytrvalí a mít chuť něco pro to pravidelně dělat, což vyžaduje motivaci. Markovi se ji podařilo najít právě v natáčení videí,“ uvedl Jiří Kříž, logoped Marka v rozhovoru pro ČT.

Jak Marek komunikuje – využívá, nebo využíval některé z principů augmentativní nebo alternativní komunikace?  
Do doby, než začal vnímat a rozumět řeči, jsme používali piktogramy pro jeho režim. On sám moc verbálně nekomunikoval, spíš nás třeba vzal za ruku a dovedl k předmětu nebo na něj ukázal. Snažil se nás v podstatě dotlačit k pochopení toho, co chce. Později, když už začal používat slova, se stala komunikace jednodušší. Marek sice skládal požadavky velmi kostrbatě, ale už nám pochopitelnou formou sdělil, co potřebuje.

Viedo s Markem z konce roku 2021:

Dráha youtubera

Marek udělal ve videích v mluveném projevu obrovský posun, zaznaměnáváte jej také v běžné konverzaci a rozhovorech?
Popravdě jsem od natáčení videí očekával větší posun. Doufal jsem, že se mu ta slovní zásoba propíše i do funkční aktivní komunikace. Jak je vidět, ve videích čte podstatně lépe, dokonce bych řekl, že chápe kontext a používá i intonaci častěji než dříve, ale sám od sebe větu nevytvoří, jeho promluvy obsahují maximálně pár slov, která často nejsou správně vyskloňována.

Díky čemu vznikla myšlenka začít natáčet zrovna videa o cestování po Česku?
Vyplynulo to bez větší koncepce. Nejprve jsme natáčeli běžné krátké spoty z různých činností. Jenže jak jsem postupně vybíral témata, občas se mezi nimi objevilo i video z venku. A pak, když jsme ve 24. videu natočili první nahrávku o procházce po mém současném bydlišti, došlo mi, že natáčení videí spojených s výkladem o okolí dává jako koncept smysl.

Podle čeho vybíráte příští destinaci, kterou se pak vydáte zdokumentovat?
Je to různé. Protože si děti beru na víkendy od bývalé manželky, někdy jsme u nás doma, někdy jsme u babičky, což je dost daleko od sebe, primárně jsem vycházel z blízkého i vzdálenějšího okolí. Také jsem řešil i jistou atraktivitu konkrétního místa. No a teď, když už máme přes sto videí, vybírám místa tak, aby měla nějaký přesah, aby byla zajímavá a aby nebyla moc daleko.

Kolik času vám zabere tvorba jednoho videa od prvotního nápadu až po následnou postprodukci?
Většinou mi trvá příprava textu tak 2–3 hodiny, podle toho, co budeme natáčet. Většinu informací čerpám z internetu. Natáčení je pak většinou otázka odpoledne (musíme dojet na místo, pak třeba 1–3 hodiny natáčíme, podle toho, kolik navštívíme lokací, a pak cesta domů). Postprodukci dělá buď Marek sám, pokud zrovna natáčí s mámou, ale většinu videí jsem točil s Markem já a u nich pak dělávám i postprodukci. Víc si s tím hraju, protože mě to baví. Ale Marek vždy vybírá hudbu a taky si schvaluje, které záběry použijeme.

Do jaké míry se Marek podílí na scénáři videa nebo na konkrétních promluvách na místě?
Toto je čistě v mé režii. Ale dávám mu vybrat, na jaké místo můžeme jet. Třeba nedávno jsme měli možnost natáčet ve Šternberku, kde se konala akce ECCE HOMO Historic, ale on si raději vybral možnost natočit video o městě Prostějov.

Marek dokumentuje památku na jenom z výletů. 

Jezdíte ještě také na výlety bez toho, aby se na nich točilo?
Vlastně spíš ne, protože když už někam jedeme, tak toho chceme s Markem využít. Mám totiž děti jen ob víkend. Akorát poslední dobou už to moji dceru Janču nebaví, což se jí nedivím, takže jsme se dohodli, že raději budu jezdit s Markem natáčet sám, a pak podniknu něco i s Janičkou. Marek zase natáčení vyžaduje, velmi ho to baví, takže by byl nejspíš nešťastný, kdybychom nic o víkendu nenatočili.

Máte ohledně videí a youtubového kanálu nějaké představy do budoucna?
Snažím se videa vymýšlet tak, aby měla přesah mimo sféru autismu, nezaměřujeme je přímo na osvětu nebo informace o autismu. Jednak proto, že to řadové diváky nezajímá, respektive předpokládám, že je to nezajímá v takové periodicitě, s jakou vydáváme videa. Natočili jsme a zveřejnili už více než 120 videí. Vnímám to tak, že kdyby to byl kanál jen o autismu, tak by to brzo přestalo bavit i ty, kteří se o toto téma zajímají. Raději točíme o pěkných místech, zajímavostech, které mohou zaujmout širší veřejnost, za předpokladu, že překousnou fakt, že komentáře říká autista. Chtěl bych dosáhnout na monetizaci obsahu, ale podmínky jsou dost těžké a bez navýšení počtu pravidelných odběratelů vlastně téměř nepřekonatelné…

Podařilo se Vám vybudovat si vlastní fanouškovskou komunitu, pod videi máte často i desítky podporujících komentářů, víte, kdo jsou nejčastěji vaši sledující?
Je to těžké odhadnout, protože jméno vám toho mnoho neřekne a aktivně si profily neprohlížím, ale troufnu si odhadnout, že převažují ženy, asi spíš nad 40 let. A moc mě potěšilo, že nás sledují i některé známé osobnosti, za všechny bych zmínil např. herce Davida Matáska.

Čte si tyto komentáře i Marek?

Marek si čte každý komentář a dává každému lajk. Pak jednou za čas poděkujeme za komentáře.

Jsou nějaké mýty nebo předsudky o autismu, se kterými jste se ať už osobně, nebo na internetu setkali?

Když byl Marek ještě malý, byl často vnímaný jako takové to „nepřizpůsobivé umanuté děcko“. Lidé někdy reagovali neadekvátně, odsuzovali, pomlouvali, co máme za nevychovance a tvrdili, že by stačilo mu dát pár přes zadek. Exmanželka měla spoustu kamarádek a známých, kteří tak nějak zmizeli, asi i kvůli tomu, že jejich problémy se s těmi našimi téměř nepotkávaly… Ale dalo se to překonat. Teď jsme řešili problém, že Marek je plnoletý, sám si svůj hendikep nepřipouští, anebo nemá kapacitu pochopit jeho dopad a měl naplánovanou celou řadu změn, které chtěl v 18 letech udělat, bohužel však nebyly možné. Naštěstí jsme mu některá přání splnili a negativní dopad, ze kterého jsme měli strach, jsme nakonec zvládli.

Co byste vzkázali jiným rodinám s dětmi s autismem?
Ať se nikdy nevzdají. Ať bojují, ale taky ať seženou někoho (organizaci, dobrovolníka), který jim pomůže si odpočinout.

Jak vás můžou naši čtenáři podpořit?
Nikdy jsme po nikom nic nepožadovali, videa ani příspěvky žádný takový apel neobsahují. Akorát jednou jsme požádali několik organizací o mobil, protože jsme potřebovali pro Marka, který velmi urputně vyžadoval možnost natáčet video ve 4K 60fps, takové zařízení, které by to zvládlo. Nakonec jsme na telefon dostali od jedné firmy výraznou slevu. Jinak ani nic materiálního nežádáme, na druhou stranu, kdyby nás chtěl někdo podpořit, tak se darům nebráníme.

Stačí nám ale, když nás čtenáři podpoří tím, že budou odebírat Markův YouTube kanál a sledovat naše videa, přidají komentář, nebo pokud se jim bude některé z nich líbit, budou jej sdílet se svými přáteli. Jedině díky zájmu sledujících se dostanou jeho videa k více lidem a časem tak můžeme dosáhnout monetizace kanálu (finanční odměny za zhlédnutí reklamy). Za každé sdílení videa, lajk a komentář proto děkujeme. 🙏