„Datum spotřeby“ a smysl pro humor aneb co mi pomáhalo při péči o sourozence s autismem

Jaké je vyrůstat po boku bratra s autismem a chováním náročným na péči? Pavel Hrdlička otevřeně vypráví o dětství, dvou letech intenzivní domácí péče i o tom, jak ho sourozenectví s Vojtou ovlivnilo v profesním i osobním životě. V rozhovoru sdílí zkušenosti s vyčerpáním, hledáním rovnováhy, humorem jako strategií zvládání náročných situací i rady pro další sourozence, kteří podobnou cestou právě procházejí.Rozhovor vedla Lenka Bittmannová, zástupkyně ředitelky SPC při NAUTIS a ZDVPP a speciální pedagožka. 

Lenka Bittmannová: Mohli byste se nám nejprve představit, kolik vám je let, odkud jste a jak velký je věkový rozdíl mezi vámi a vaším bratrem Vojtou?

Pavel: Je mi 41 let a jsem přesně o rok, měsíc a den starší než Vojta, úplně na den. Takže Vojtovi bylo nedávno 40. Jsme z Boleslavska. Žil jsem 11 let v Brně, ale teď už žiju v Praze. Pracuji asi 15 let v analytické pozici a při své práci jsem hodně v kontaktu s lidmi.

Máte ještě další sourozence?

Pavel: Ano, máme sestru Elišku, která je o tři a půl roku mladší než já, tedy o dva a půl roku mladší než Vojta. Vojta je tedy prostřední ze tří sourozenců.

„Dodnes mi často věci, které vadí ostatním, přijdou jako maličkosti.“

Jak vypadala situace v dětství? Kde Vojta žil a jak to fungovalo?

Pavel: Ze začátku se teprve zjišťovalo, jak na tom Vojta je, nebylo ještě tolik informací. Myslím, že nejprve byl v Mladé Boleslavi v nějakém odlehčovacím centru nebo stacionáři. Pak byl na Lipníku, pak střídavě v Praze. Jako menší jsem to tolik nevnímal, tohle ale perfektně budou vědět rodiče.

Jak jste to jako dítě prožíval? Věděli o Vojtovi vaši kamarádi nebo spolužáci?

Pavel: Dobří kamarádi to věděli. Vojta ale doma býval nepravidelně. Co si pamatuji z dětství, vždycky ho odváželi dodávkou do stacionáře. Někdy šel v pohodě, někdy brečel a rodiče ho museli popadnout a odvézt. Ostatní děti koukaly. Mně se ale tohle nikdy nezdálo trapné, protože úroveň toho, co jsem zažíval, byla úplně jinde. Dodnes mi často věci, které vadí ostatním, přijdou jako maličkosti. Tohle si ale uvědomuji až zpětně, když vidím, jak jsou někteří kamarádi citliví na situace, které mě vůbec netrknou.

Vojta byl jako dítě výrazně hezký, na první pohled nebylo poznat žádné postižení. Rodiče to v různých situacích vnímali a asi i vnímají jako obtížnější – dospělý muž, který říká věci, které by říkat neměl, a přitom vypadá zcela normálně. Na rozdíl od Downova syndromu, kde je postižení vizuálně patrné ihned, u Vojty lidé nečekali žádné neobvyklé chování.

Fotografie Vojty z roku 2008

Rozhodnutí vzít Vojtu zpět domů

Než se dostaneme k období, kdy byl Vojta u vás doma, kde byl předtím?

Pavel: Vojta byl dlouho v léčebně v Opařanech. Tam to bylo dobré. Jezdili jsme za ním celá rodina zhruba jednou za měsíc o víkendu. Poté ho přeložili do ústavu v Kosmonosech. To bylo z našeho pohledu špatně. Rodiče to těžce nesli, takže padlo rozhodnutí – vezmeme Vojtu domů.

Jak k rozhodnutí o domácí péči došlo a jak jste na to reagoval?

Pavel: Nikdo mě do ničeho nenutil. Rozmýšlel jsem si to asi týden nebo čtrnáct dní. Měl jsem tehdy už vystudovaného bakaláře na VUT a zároveň se chystal na výzkumnou stáž v Edinburghu. Vedoucí mé práce mi domluvil místo u odborníka na rozpoznávání řeči, bylo to dobře placené a odborně zajímavé. Přesto jsem si řekl: je to brácha, zaslouží si to. Podmínku jsem si ale stanovil hned na začátku a řekl ji nahlas rodičům: „Chci, aby to bylo na jasně dané období.“

„U náročných situací pomáhá dát si dopředu datum spotřeby a vyslovit ho nahlas.“

Proč bylo tak důležité říci ten časový horizont nahlas?

Pavel: Protože kdybych ten konec neznal, bylo by to o dva levely těžší. Když víte, že to bude trvat přesně dva roky, a ne déle, zvládnete toho mnohem víc. Tohle doporučuji obecně – u náročných situací si dát dopředu „datum spotřeby“ a vyslovit ho nahlas. Mám to jako princip, který funguje v různých oblastech života. Kamarádovi s úplně jiným problémem jsem to doporučoval nedávno a funguje to.

Jak to v té době vypadalo doma?

Pavel: Vojta potřebuje nepřetržitý dohled 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Museli jsme se střídat všichni tři – táta, máma a já. Doma nesmělo být žádné zrcadlo, nic skleněného, nic ostrého. Vojta byl někdy výborný, usmíval se, přišel, pohladil, byl v pohodě. Jenže pak přišlo náhlé přepnutí, které jsme všichni poznávali na jeho pohledu. Vzal třeba televizor a vyhodil ho z okna, nebo prohodil z okna květináč. To byly drobnější věci a nikomu se naštěstí nic nestalo.

Horší byly agresivní záchvaty. Táta tehdy měřil přes dva metry a vážil 120 kg, při záchvatu Vojtu obejmul a lehl si na něj, aby záchvat přečkal. Řekl jsem mu, ať to vyzkouší i se mnou. Myslel jsem, že to jako aikidista zvládnu lépe, ale když mě takhle táta obejmul, zjistil jsem, že s tím nic neudělám. Máma to měla možná nejhorší, Vojta ji nenapadal tolik fyzicky, ale hlavně psychicky.

Co bylo nejtěžší?

Pavel: Paradoxně ne záchvaty, ale opakování. To je součást Vojtova specifického projevu. Dožadoval se stejných věcí doslova padesátkrát za hodinu, a to není nadsázka. Pořád dokola, systematicky, blízko u ucha, klidně i dva centimetry od tváře. Hodinu to vydrží každý, jeden den taky. Ale vědomí, že to bude trvat půl roku nebo rok… to bylo vyčerpávající. Třeba film Tři veteráni jsme za ty dva roky viděli nejméně třistakrát, někdy i dvakrát denně.

Jak jste se s tím psychicky vyrovnával?

Pavel: Potřeboval jsem únik. Jako únik si člověk může představovat alkohol, drogy, hazard, počítačové hry a podobně. Mně ale pomohla práce. Asi dva měsíce po začátku domácí péče přišel kamarád s prosbou o radu – chtěl udělat webové stránky pro squashovou ligu. Poradil jsem mu a za čas se zeptal, zda bych na tom nechtěl pracovat s ním. Odmítl jsem, ale pak se mi to rozleželo v hlavě. Potřeboval jsem něco, čím si ji vyčistit, tak jsem to nakonec vzal. Byl jsem buď s Vojtou, nebo jsem po večerech a nocích dělal ten projekt, ale vůbec jsem nad ním nepřemýšlel jako nad kariérou. Za dva roky jsem se ohlédl a zjistil, že mám funkční byznys, který dobře vydělává. Ten projekt funguje dodnes pod názvem Vaše liga, kamarád ho rozvíjí a zaměstnává čtyři lidi. Mně to změnilo celou životní trajektorii.

Jak na tu dobu vzpomínáte dnes?

Pavel: Dnes si říkám, že to není možné. Tehdy mi bylo 22–23 let. Rodiče za ty dva roky zestárli – fyzicky i psychicky. Táta měl Vojtu u sebe v noci a nevyspal se. Máma to brala nejvíce emočně. A přesto ty dva roky Vojtovi pomohly. Když porovnám jeho stav na začátku a na konci, byl to znatelný rozdíl. Měl rodinu, domácí péči, stabilní prostředí. Pokračovat takto dál ale nešlo.

Co bylo po těch dvou letech?

Pavel: Vojta se vrátil do Kosmonos. Naštěstí ne na dlouho. A pak byl otevřen dům v Libčicích provozovaný NAUTIS. To je v rámci existujících možností nejlepší, co pro Vojtu mohlo vzniknout. Nikde by nedostal takovou péči jako tam, starají se o něj skvěle.

Jak jste tehdy přemýšleli o budoucnosti, kde bude Vojta, až rodiče nebudou?

Pavel: Tohle se řešilo neustále, dokud nebyly Libčice. Problém byl, že mnohá zařízení Vojtu nemohla přijmout, byla totiž určena pro lehčí případy a neměla potřebné vybavení jako mříže na oknech nebo jiná zabezpečení. Vojta jednou z takového zařízení i utekl. Bylo dokonce vyhlášeno pátrání, než ho našli. Teď, když jsou Libčice, je to poprvé, kdy máme jistotu, že je Vojta na správném místě.

Jak dnes probíhají návštěvy?

Pavel: Táta za Vojtou jezdí pravidelně. Vezme ho do Suchdola, kde sám studoval. Je tam hezké okolí, chodí na procházky. Když jsme spolu, vedeme Vojtu za ruku. Nepřipadá mi to trapné. Tak to je, je to Vojta. Táta letos oslaví sedmdesátiny, takže je to pro něj fyzicky náročnější než dřív.

Vojta také reaguje nečekaně na různé podněty. Psi jsou pro něj velkým spouštěčem, může po nich skočit nebo vyběhnout do silnice. V autě nemůže mít nic nepřidělaného, čehokoliv si všimne, vezme nebo urve. Koupil jsem tátovi na Vánoce kameru do auta, ale Vojta ji záhy odtrhl. Trička mu vydrží krátce, okamžitě je trhá, stačí najít jednu dírku.

Jak vypadají Vojtovy Vánoce?

Pavel: Slavíme je 23. prosince. Ten den věnujeme výhradně Vojtovi – máme dárky, dobré jídlo, trávíme čas spolu. Vojta Vánoce miluje a dárky rozbalí téměř okamžitě. Táta vždy chtěl, aby Vojta zůstal přes noc, aby si to užil déle. Ale já mu říkám: „Posuzuješ to podle sebe, ne podle Vojty.“ Vojta rozbalí dárky a za dvě hodiny se ptá: „Už pojedu do Libčic? Už pojedu do Libčic?“ Libčice jsou jeho domov, jeho řád, jeho prostředí. Snažíme se to trochu protáhnout – projdeme se, něco si dáme, ale přespávat u rodičů nemá pro Vojtu reálný smysl. Je mu lépe, když se vrátí do toho, co zná.

Humor jako strategie pro přežití

Zmiňoval jste smysl pro humor jako důležitý nástroj, jak zvládnout některé situace. Máte konkrétní příklad?

Pavel: Táta bere Vojtu pravidelně do restaurace. Záměrně tam chodí okolo druhé hodiny odpoledne, kdy je tam nejméně lidí. Vojta je hlučnější a je to příjemnější pro všechny. Personál ho tam zná a jakmile je slyšet, že přicházejí, kuchař začne dělat řízek, protože ví, že si ho Vojta vždy společně s hranolky dá. Jednou tam ale byl nový číšník, který Vojtu neznal. Táta byl v půlce jídla a Vojta po něm potichu opakoval: „Zaplatíme a půjdem, zaplatíme a půjdem.“ Nový číšník to zaslechl. Přišel a položil před Vojtu účet. A pak stáli naproti sobě – Vojta kouká na číšníka, číšník na Vojtu. Táta chvíli čekal, co se stane. Nikdo se nepohnul. Táta nakonec vyměkl a situaci přerušil a účet zaplatil.

Tohle je přesně ten humor, který nám pomáhá přežít. Bavil jsem se o tom s panem doktorem Jůnem v podcastu a říkali jsme si, že bez schopnosti odlehčit si některé situace, to jednoduše nejde.

Vliv na profesi a partnerský život

Jak vás sourozenectví s Vojtou ovlivnilo profesně?

Pavel: V práci jsem zvyklý dělat nepříjemné věci sám od sebe, bez odkládání. Kamarádi mi říkají, že na situace, které ostatním připadají stresující, reaguji jinak. Když je člověk pod tlakem nebo v náročném vyjednávání, mám v hlavě Vojtu jako referenční bod, to byl jiný level. Zároveň to za ta léta trochu slábne. S Vojtou se dnes vídám relativně málo, rád bych častěji.

Zmínil jste, že jste viděl dokument Kam s Péťou?, který NAUTIS promítal, co vám přinesl?

Pavel: Byl jsem na premiéře s nastávající ženou. Pro mě bylo nejzajímavější vidět, jak to mají jiné rodiny, v čem je situace s Péťou podobná a v čem odlišná od té Vojtovy. Měli jsme díky tomu pak dlouhý rozhovor s partnerkou o tom, jak to u nás funguje.

Psychologická podpora

Měl jste v dětství nebo v těžkých obdobích přístup k nějaké psychologické podpoře?

Pavel: Dnes mi to připadá logické, ale tehdy to tak nebylo, nikdo mi to nenabídl a já sám tu potřebu nevnímal. Bral jsem to jako součást života, že to tak prostě je. Vojta je takový od narození, kdyby se takto začal chovat někdo ve dvaceti, bylo by to pro mě něco úplně jiného. Takto to byla pro mě jediná daná realita.

Ty dva roky, kdy byl Vojta doma, byly psychicky náročné. Zvládal jsem to díky dvěma věcem – věděl jsem, že to má konec. A ve chvílích, kdy jsem byl tři dny v týdnu na vysoké škole v Brně, jsem se na to snažil nemyslet vůbec. Říkal jsem si – rodiče tam jsou, musí si poradit, já to teď řešit nemůžu. Jednou za čas jsem se vydal na týden třeba s kamarády na lyže. Věděl jsem, že pro rodiče to bude těžký týden. Ale řekl jsem si, že to pro sebe musím udělat. A udělal jsem to. Dnes vím, že to bylo správné.

Pomohla mi také práce na projektu squashové ligy, na kterém jsem trávil hodiny a hodiny, aniž bych nad tím tehdy přemýšlel jako nad záchrannou sítí. Prostě jsem jel...

Rady pro ostatní sourozence

Kdybychom měli shrnout vaše rady pro sourozence, kteří jsou na začátku nebo uprostřed náročné situace – co byste jim doporučil?

Pavel: Tři věci. Za prvé: (už zmiňované) datum spotřeby neboli best-before, jak tomu říkám po vzoru kamaráda z Ameriky. U každé náročné situace mi pomáhá si dopředu stanovit, kdy to skončí a říct to nahlas. Bez konce je to nesnesitelné. Nemusí to být nutně „za dva roky Vojta odchází“, může to být „tento měsíc jsem k dispozici, pak jedu na týden pryč.“ Pracovat s tím, aby člověk nevyhořel.

Za druhé: nenést to sám. Najít lidi ve stejné situaci, dnes existují například online skupiny nebo komunity. Mně to chybělo, ale tehdy to ani neexistovalo. Bavit se s někým, kdo má v rodině podobnou situaci, i když každý případ je samozřejmě jiný, pomáhá.

Za třetí: nastudovat si co nejvíc. Zjistit si něco o chování náročném na péči, o spouštěčích. Pan doktor Jůn to říká dobře: „Nesoustřeďte se na člověka samotného, ale na jeho okolí. Neptejte se, proč byl den špatný, ptejte se, proč byl dobrý. Bylo to tím, že bylo hezké počasí? Že jsme byli venku? Že měl oblíbené kafe nebo oblíbenou mikinu? Že jsme ho ráno pochválili?“ Tyto věci se lze postupně naučit. Kdybych je znal tehdy, bylo by to jednodušší.

Podcast Bez humoru

Zmiňoval jste rozhovor s panem doktorem Jůnem v podcastu, jak se ten podcast jmenuje?

Pavel: Jmenuje se Bez humoru. Původně jsme ho dělali s kamarádem, který je stand-up komik, a tak jsme do něj zvali hlavně komiky. Teď zveme hosty z různých oblastí. Přemluvil jsem pana doktora Jůna a myslím, že to byl skvělý díl, možná ne nejsledovanější, ale mně osobně během toho rozhovoru docvakly věci, které jsem podvědomě věděl, ale neměl je pojmenované. Mluvíme tam o filmech, o autismu v médiích, o Rainmanovi, o rozdílu mezi autismem a chováním náročným na péči, o humoru jako strategii, o tom, že to s Vojtou není furt špatné, jsou i hezké chvilky. Myslím, že pro sourozence nebo rodiče může být ten díl přínosný.

Díl podcastu Bez humoru, který vede Pavel Hrdlička s terapeutem Hynkem Jůnem.