Podpořte web AutismPort a pomozte společně s námi světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.
Vaší pomoci si velmi vážíme.
Pomůžu vámMáte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Švýcarsko. Taky se vám hned vybaví vše úhledné až dokonalé, domyšlené, funkční… Krásná příroda, pokrokové banky, moderní technologie, bohatství… No, není všechno zlato, co se třpytí. A taky není Švýcarsko jako Švýcarsko. Tedy spíše není kanton jako kanton. Pro některé kantony asi výše uvedené platí. Nevím. My žijeme v Ticinu, nejjižnějším švýcarském kantonu, který je Itálií „šmrnclý” nejen jazykově.
Žije se nám tu moc dobře a jedním z důvodů je i zdejší sociální, zdravotnický a vzdělávací systém. Důvodem mého přesunu sem v roce 2014 byla příroda a volnější životní rytmus (ve srovnání s Prahou, kde jsem vyrostla, studovala a pracovala). Důvodem k tomu, že zde zůstávám, je však právě to, jak tady některé věci fungují (a některé zase vůbec, ale o tom jindy a jinde).
V lednu roku 2016 se nám narodil syn Kristian (jméno jsem změnila, abych chránila jeho soukromí a soukromí všech zmíněných). Narodil se trochu s komplikacemi, ztratila jsem hodně krve a museli mě urgentně operovat a dát mi transfuzi a jeho odvezli na pediatrii na pozorování, protože měl podezření na infekci.
Nasadili mu preventivně antibiotika, ale nakonec se infekce nepotvrdila. Byli jsme od sebe několik dnů odděleni, já polomrtvá na poporodním, on mazlený a ňuňaný tatínkem na pediatrii. Přesto se mi ho podařilo začít kojit, a když to šlo, byli jsme spolu. Kristian byl krásné, zdravé a veselé miminko. Byl kojený a mazlený a vše bylo v pořádku.
Dával si hodně načas s chozením (odvážil se sám až v 19 měsících), zato to vynahrazoval brzkým mluvením (už kolem jednoho roku), a to přesto, že vyrůstá v bilingvní rodině. A v neposlední řadě také silným vztahem k muzice a perfektním hudebním sluchem.
Už když měl kolem roku a půl, začala jsem zaznamenávat, že mi péče o něj dává emočně zabrat mnohem víc, než se mi zdálo „normální”.
Jak jsem v roce 2020 popsala Hynku Jůnovi z NAUTIS, kterého jsem si pamatovala z vysoké školy, kde mě učil, a který byl tehdy první, na koho jsem se v této záležitosti skrze SMS obrátila: „Syn je ,narocne´ dite a ja mam uz dlouhou dobu pocit, ze to muze lehce hranicit s nejakou diagnozou, ve svem okoli ale pro toto nemam podporu. Jeho vychova a celkove zivot s nim je ale tak narocny, ze uz to proste nemuze byt ,normalni´.”
{sources}
Kristian byl nespolupracující, nesamostatný, neměl potřebu se emancipovat, byl věčně špatně naložený (spal se mnou, ale jakmile se vzbudil a nikdo u něj nebyl, vřískal), byl (a je) velmi urputný – zkoušel, kam až může zajít a pak plakal nad následky. Ovšem byl neponaučitelný – jakoby nevychovatelný.
Opakoval fráze z filmů, na které se díval třeba 100x dokola (o písničkách ani nemluvě 😅). Vadily mu slzy na tváři, mluvil o sobě v ženském rodě, byl hypersenzitivní na hluk, agresivní k ostatním dětem. Měl extrémně silné emocionální reakce, nenechal si umýt či ostříhat vlasy, byl netrpělivý, když mu něco nešlo, hned to vzdával a vztekal se.
Přestože na svůj věk velmi dobře mluvil, zdálo se, že nerozumí pohádkám, příběhům (vyptával se vždy ve stejný moment příběhu na stejnou otázku, stejnými slovy). Chodil po špičkách, přerušoval ostatní, nešlo s ním vést rozhovor. Měl nízké sebevědomí, dlouho jsme se nemohli zbavit plínek (často se pokakal i „natruc“ přímo před námi – stál, kakal do kalhot, a díval se nám provokativně do očí (ano, nikdy neměl problém s očním kontaktem). Nechtěl chodit do školky. (V Ticinu je první ročník MŠ ve třech letech nepovinný a další dva ročníky před první třídou povinné, takže se jim nelze vyhnout.) Nakonec se mu tam ale vždy líbilo. Měl (a dodnes má) separační úzkost, zejména vůči mně. Celkově je velmi úzkostný a bojácný. Dodnes v podstatě nedokáže být sám v místnosti, a to ani doma.
Často schválně kazil obrázky, předstíral neschopnost, odmítal se sám obsloužit. Byl celkem nešika – neholdoval odrážedlu, kolu… Vyhrál si ale hodně na Piklerově trojúhelníku.
Piklerův trojúhelník - ilustrační obrázek
Co pro mě bylo jedním z jasných signálů, že je za tím něco víc než jen „capricci“, jak se tu říká dětskému chování, které označuje to, když se dítě vzteká, kňourá apod. Faktem bylo, že měl extrémně silné reakce nejen na negativní podněty, ale i na ty silně pozitivní – pamatuji si na oslavu jeho 4. narozenin, kam jsme pozvali jeho zbožňovanou Elsu a Olafa z Ledového království. Celou ji proplakal u mě v náručí, nehnul se ode mě na krok několik hodin. Také pravidelně plakával, když přišli na návštěvu třeba jeho bratranec a sestřenice, které měl moc rád. Měla jsem pocit, že čím silnější je pouto k dané osobě, a tedy radost z toho, že ji vidí, tím těžší pro něj bylo tuto emoci vstřebat.
Pamatuji si také období, kdy měl extrémně nízké sebevědomí, až mi to rvalo srdce. Trpěl také obsedantně-kompulzivním chováním, kousal si nehty, někdy si je i trhal. Míval v různých obdobích různé rituály, třeba když jsme šli do patra se večer vysprchovat, musel vždy číhat za dveřmi a bafnout na mě. Dlouho mi trvalo, než jsem se smířila s tím, že je lepší mu vyhovět než se ho snažit přesvědčit, že po třicáté už mě to fakt nebaví. Když se v jeho 19 měsících narodila sestřička, přikládali jsme jeho chování i žárlivosti. Pořád jsem se ale nemohla zbavit pocitu, že přeci není možné, aby dva inteligentní lidé, vzdělaní, zcestovalí, s přehledem a psychicky zdatní měli takový problém v klidu vychovávat dvouleté dítě?! Moje představy o respektujícím rodičovství se rozplynuly jako pára nad hrncem. A Montessori přístup? Sama sobě jsem se musela smát…
Dali jsme syna ve třech a půl letech do školky, protože jsme byli přesvědčení, že mu to hodně prospěje (samozřejmě se mu tam nechtělo). Tady mají k dětem trochu jiný přístup, než na jaký jsem byla zvyklá já ze své osmdesátkové výchovy. Mají velký respekt k individualitě a odlišnostem, až mi to někdy přišlo na škodu, protože některé odlišnosti už jsou příliš vychýlené na to, aby se mohly prostě jen přijmout a „ignorovat“. Některé děti potřebují speciální přístup, podporu a terapii. A na tohle jsem taky hodně narazila. Když jsem se jeho paní učitelce svěřila se svým podezřením na autismus, setkala jsem se s naprostým nepochopením a bylo mi celkem zřetelně naznačeno, že „správná matka“ své dítě miluje takové, jaké je, a že bych spíše měla dělat něco sama se sebou, když ho nemiluju bezpodmínečně.
Aha? Takže za to můžu já?
Doktor Jůn mi tenkrát svým postojem obrovsky pomohl. Vzpomínám si přesně, že mi tenkrát řekl, že sice není diagnostik, ale že je velmi pravděpodobné, že by syn mohl být na spektru. UZNAL MOJE POCITY A OBAVY a dodal mi energii, abych pátrala po diagnóze, a tedy i po řešení naší situace dál.
Bylo mi jasné, že musím jít „švýcarskou“ cestou. Diagnostika v Česku sice nebyla vyloučená, ale bylo mi jasné, že Švýcaři mi na nějaký „český papír“ řeknou, ať si ho strčím za klobouk. Obrátila jsem se tedy na našeho pediatra. Je skvělý, vždy se nám opravdu věnuje a vždy nám pomohl. I přesto, jak jsem pak psala doktoru Jůnovi jako update: „Pediatr reagoval, jako bych po nem chtela zlate prase... Pry je kluk jeste maly (4,5). No... dosahla jsem aspon toho, ze nas posle k ergoterapeutce, ktera se na PAS specializuje a ta, pokud bude mit podezreni, nas doporuci k dg. vysetreni.“
A tím se to zlomilo. KONEČNĚ. Ergoterapeutka se ukázala jako dar z nebes. Po prvním setkání mi po půl hodině strávené s Kristianem řekla, že sice není diagnostik, ale že je podle ní Kris „jasný“. Poznala to prý podle pohledu a způsobu, jak ne/odpovídal na její otázky.
S tímto už jsme byli doporučeni k diagnostice a jako zázrakem jsme ani nemuseli čekat dlouhé měsíce. Posledního června 2020 jsme byli poprvé na ergoterapii (kam jsme pak docházeli až donedávna pravidelně každý týden) a posledního srpna už jsme měli termín na neuropediatrii.
V druhé polovině roku 2020 tedy proběhla diagnostika. Měli jsme štěstí, že jsme se dostali na oddělení, které vedl dnes už penzionovaný lékař, který je v této oblasti nejen ve Švýcarsku pojmem. Kristian byl dvakrát u psycholožky na testech, já jsem se s ní několikrát spojila přes Zoom, kde jsme vše probraly. Výsledkem byla diagnóza vysokofunkční autismus. Získali jsme ji na Vánoce 2020, kdy bylo Kristianovi necelých pět letech, po více než třech letech tápání a trápení, jsme měli jasno.
Když jsem pak do školky (se značným zadostiučiněním) donesla paní učitelce „papír“ s diagnózou, dočkala jsem se jen pokračování její rezistence. Nutno přiznat, že Kristian se ve školce choval „normálně“ a paní učitelka prostě pořád nechápala, o čem mluvím, když jsem jí popisovala každodenní těžkosti, které jsme museli s Kristianem řešit.
Kristian si velmi efektivně rozvinul kompenzační a maskovací techniky a v prostředí mimo domov se choval opravdu nerozeznatelně od jiných dětí. Problém byl v tom, že to pro něj bylo tak náročné, že takto nahromaděnou frustraci a stres pak o to intenzivněji ventiloval doma, zejména přímo na mé osobě.
S cílem domluvit se na tom, jak nejlépe Kristianovi pomoci, aby takový stres nezažíval, a tedy ani nekumuloval, jsem i spolu s ergoterapeutkou zašla do školky a s paní učitelkou jsme to probraly. Už jsem neměla tak silné pocity viny, že jsem svou ne-nepodmíněnou láskou způsobovala všechny Kristianovy problémy a zároveň jsme mohli rozběhnout žádost o asistenta do školy, protože bez souhlasu paní učitelky z mateřské školy by to nešlo. Tady totiž místní školka i škola spadají pod jedno vedení a celý proces školní docházky na sebe navazuje – školka píše hodnocení na žáka pro školu – první stupeň ho zase píše při přechodu na druhý stupeň. Vzdělávací proces a přístup k žákovi tak má návaznost a jsou vidět pokroky.
Žádost o asistenta byla podána.
|
Asistenti pedagoga ve Švýcarsku spadají pod službu pedagogické podpory, která spadá pod školský inspektorát. Služba pedagogické podpory funguje na mateřských a základních školách. Jejím cílem je pomáhat žákům, kteří mají problémy s přizpůsobením se školnímu prostředí a učení, aby se mohli lépe zapojit do výuky a pravidelně chodit do školy. Tato služba spolupracuje s ředitelem školy a dalšími odborníky, jako jsou logopedi nebo terapeuti, a snaží se zasahovat přímo i nepřímo ve prospěch žáků. Organizace služby je rozdělena do regionálních skupin podle místa škol. |
📖 Více o školní docházce a sociální podpoře ve Švýcarsku si budete moci přečíst v listopadu 2024 v navazujícím článku.
Zdroj: Scuola Lab. (n.d.). Servizio di sostegno pedagogico. Retrieved from https://scuolalab.edu.ti.ch/temieprogetti/servizio_di_sostegno_pedagogico/sc/Pagine/default.aspx