Co s nimi? Série rozhovorů o autismu v ČR

„Chodí ke mně na terapie rodiče dospívajících a dospělých dětí s autismem a často vnímám takový začarovaný kruh, který začíná rozporuplností. Na tu navazuje nedůvěra, poté osamělost a vyčerpanost. Ta pak znovu posiluje rozporuplnost. Rozporuplnost spočívá v tom, že pokud máte dítě s autismem a chováním náročným na péči, dostáváte už od jeho narození protichůdné informace – lékaři vám řeknou, že z toho vyroste, jiní, že jde o autismus, další hovoří o disfázii. Už na začátku tedy vzniká zmatek. I v každodenním životě pak zažíváte situace, které si rodiče zdravých dětí neumějí představit – například že někoho milujete a on vás fyzicky napadá. Nebo že máte doma syna či dceru, kteří čím jsou unavenější, tím méně spí. Pokud máte i další dítě, o něž byste se chtěli postarat, často na to nezbývá energie, protože veškerou pozornost věnujete dítěti s autismem. Na základě těchto zkušeností se objevuje nedůvěra v sebe sama i v instituce. Mnoho rodičů začne pochybovat o tom, zda svou roli zvládají. A instituce někdy slíbí sociální službu, ale když zjistí, jak náročná je, místo se náhle nenajde. Tím se prohlubuje nedůvěra ve stát i systém jako takový,“ popisuje Hynek Jůn.

Je to práce 

Druhý rozhovor České televize přináší setkání s režisérem filmu Co s Péťou Martinem Trabalíkem a matkou samoživitelkou Ludmilou Bartovou. Věnuje se extrémním výzvám spojeným s péčí o osoby s autismem. Diskuse se zaměřuje na nedostatek systémové podpory, finanční podhodnocení sociálních služeb a psychickou i fyzickou vyčerpanost rodičů, kteří se často obávají o budoucnost svých dětí po vlastní smrti. Hosté zdůrazňují nutnost včasné prevence, rozvoje odlehčovacích služeb a přínos změny prostředí pro rozvoj lidí s handicapem. Příběh vyzdvihuje morální hodnoty a lidskost pečujících, kteří navzdory nedokonalému systému zasvěcují svůj život pomoci druhým.

Autismus ve filmu Karavan

Systémová zátěž

Rozhovor s Magdalenou a Kateřinou Thorovými, zakladatelkami Národního ústavu pro autismus (NAUTIS), mapuje pětadvacetiletý vývoj péče o lidi s autismem v Česku. Sestry sdílejí osobní motivaci spojenou se svým bratrem a popisují proměnu vnímání autismu od „nevzdělatelnosti“ k moderním metodám komplexní podpory. Diskuse zdůrazňuje přetrvávající systémové nedostatky, jako je kritický nedostatek odborníků, finanční podhodnocení péče a obtížná dostupnost diagnostiky. Součástí je také vhled do života rodin prostřednictvím výpovědi matky dětí s různými hendikepy, která poukazuje na náročnost běžného fungování a nedostatek následných služeb. Hlavním cílem organizace zůstává advokační činnost, vzdělávání personálu a snaha zajistit lidem na spektru důstojný a co nejvíce samostatný život. Text celkově poukazuje na nutnost propojení odborné psychologie, sociální práce a systémových změn pro zlepšení kvality života pečujících i dětí.

Technologie v péči

Hosté Martina Lintnerová a Jakub Žákavec představují fungování komunitního bydlení Nový domov, které jako první v Česku využívá systém chytré domácnosti k zajištění bezpečnosti a samostatnosti klientů. Přibližují praktické využití pohybových senzorů, magnetických kontaktů a automatizovaných režimů, jež pomáhají předcházet krizovým situacím a usnadňují práci personálu. Odborníci zdůrazňují, že inovativní asistenční systémy umožňují individuální přístup a přispívají ke zvyšování kvality života dospělých osob s postižením. Diskuse se věnuje také vzdělávání zaměstnanců, významu rodinných vazeb a nedostatku specializovaných pobytových služeb v České republice. Závěrem hosté vyzdvihují, že ačkoliv technologie šetří čas i zdroje, klíčovým prvkem péče zůstává lidská empatie a odbornost.

Opomíjení hrdinové

V šestém dílu si můžete poslechnout rozhovor s odborníky z oblasti sociálních služeb, konkrétně s Barborou Salačovou a Janem Bínou, kteří se věnují péči o lidi s autismem a dospívající s psychickými potížemi. Hosté popisují každodenní realitu své práce, zdůrazňují potřebu většího uznání této profese a kritizují systémové nedostatky, jako je podhodnocené financování a nedostatek personálu. Diskuse se zaměřuje také na rodiny pečující o osoby s hendikepem, které často čelí sociální stigmatizaci a pocitům viny, přičemž vyzdvihuje význam respitní péče a vzájemné komunitní podpory. Součástí je příběh rodiny Černých, jenž ilustruje náročnost soužití s autismem a důležitost vytváření bezpečného zázemí pro budoucnost dětí se speciálními potřebami. Celkový apel směřuje k nutnosti vnímat lidi s postižením jako plnohodnotné členy společnosti a poskytnout jejich opatrovníkům i terapeutům adekvátní státní podporu.

Autismus v médiích

V závěrečném sedmém díle si můžete poslechnout rozhovor s Alenou Millerovou a Petrem Třešňákem, kteří sdílejí své osobní i profesní zkušenosti s výchovou dětí s autismem a náročným chováním. Diskuse se zaměřuje na skutečnost, že každé problematické jednání je ve své podstatě formou komunikace, prostřednictvím níž se lidé s postižením snaží vyjádřit své potřeby nebo fyzickou bolest. Hosté představují iniciativy, jako jsou Děti úplňku či metoda homesharingu, které pomáhají rodinám zvládat izolaci a náročnou péči. Významným tématem je snaha o zajištění důstojného a samostatného života pro dospělé osoby s handicapem mimo velké ústavní instituce. Také zdůrazňují potřebu odborného přístupu k pozitivní podpoře chování (PBS) a volají po větší systémové podpoře pečujících osob.

Návazné články