Pohledem lidí na spektru.... aneb „Jak vnímáte mediální reprezentaci autismu?"

Řadu informací vnímáme nikoliv přímo, ale zprostředkovaně skrze média. Zeptali jsme se proto osob na spektru s jakou formou mediální reprezentace autismu se setkávají a jak současnou mediální reprezentaci osob s PAS sami hodnotí. 

Jak vnímáte mediální reprezentaci lidí s PAS? (ať už v článcích, zprávách, filmech, seriálech, knihách apod.)

Pořád je určitě co zlepšovat, ale myslím, že je to na velmi dobré cestě. Čím dál víc si všímám různých filmů, seriálů a show, které obsahují autistické postavy (a některé z nich jsou hrány autistickými herci) – například jsem slyšela o Everything’s Gonna Be Okay (kde hraje herečka Kayla Cromer, která je autistická), na Netflixu je Heartbreak High (kde autistickou postavu Quinni hraje Chloe Hayden, která má sama autismus a ADHD), Extraordinary Attorney Woo anebo reality show Love on the Spectrum. Přijde mi, že ještě před pár lety to takhle časté nebylo. A líbí se mi, že přibývají více rozmanité postavy, které mají třeba trochu jiné potíže nebo rozdílné potřeby podpory, protože mi přijde důležité, aby se každý cítil reprezentován – a ne jen jeden „typ“ lidí s autismem.

Samozřejmě k tomu ale mám určité výhrady nebo další myšlenky, z některých věcí mám hodně smíšené pocity… Extraordinary Attorney Woo je dle mého opravdu skvělý seriál ve všech možných ohledech, ale zase to samozřejmě „propaguje“ ten stereotyp geniální autistky, která má určitou superschopnost – což by nebyl problém, kdyby to nebylo tak časté vyobrazení a kdyby lidé pak neočekávali, že každý autistický člověk musí být génius (ale zase to, jak si to lidé přeberou, samozřejmě úplně není vina toho seriálu). Love On The Spectrum mi přišlo krásné například v tom, že tam byli lidé, co opravdu žijí s autismem, že tam byli lidé různých věkových kategorií, že to divákům ukázalo, že i lidé s PAS mohou chtít a mít partnerské vztahy… ale například v některých momentech mi výběr hudby anebo styl představování účastníků přišel takový infantilizující a přišlo mi, že to v některých chvílích podněcovalo diváky k tomu, aby se smáli nebo divili nad tím, jak jsou ti lidé s PAS „divní“ – a rozhodně bych dokázala vyjmenovat dalších pár věcí, které mi trochu vadily nebo které bych osobně změnila.

Knížku jsem četla asi jen „Dost dobře nenormální“, kterou mi doporučila terapeutka – a je to dle mého opravdu skvělá knížka (autorka popisuje svůj život s PAS a ADHD). Určitě je dobré, že se čím dál víc lidí s PAS rozepisuje o svých zkušenostech.

👉 Recenzi knihy si pak můžete přešíst ZDE. 

Co se týče článků a zpráv, tak tam mi to přijde – hlavně v češtině – jako katastrofa. Asi jako první se mi vybavuje článek o nějaké modelce, že „bojuje s vážným onemocněním mozku“ (tím mysleli Aspergerův syndrom). I když se v tomto případě jednalo o nějaký bulvární článek, tak si celkově všímám, že se v článcích používají takové velmi zvláštní, zastaralé anebo nesprávné termíny a podobně. A mnohdy ty články obsahují i různé nesprávné informace, nekompletní informace anebo třeba zmiňují údajnou „léčbu“ PAS. Také jsou samozřejmě plné stereotypů, což je na jednu stranu pochopitelné, protože se ty stereotypy na něčem zakládají, ale někdy to jde poměrně do extrému, kdy se u každého druhého článku objevuje fotka, jak si dítě hraje s vláčkem a je zmíněný jen zájem o vlaky, matematiku, genialita anebo naopak intelektuální postižení a podobně.

(Eliška Kopicová)

Mediální reprezentace lidí s PAS ve mně vyvolává smíšené pocity. Je dobře, že se PAS začíná dostávat více do povědomí, ale asi tím, že každý autista je jiný, je i každý osobní příběh, film, seriál... jiný. Myslím si, že čím více filmů a seriálů bude, tím lépe lidé člověka na spektru kolem sebe lidé poznají, a to i bez oficiální diagnózy.

Co mě ale znepokojuje u jakékoli formy prezentace je to, že když čtete knihu, blog, koukáte na seriál nebo film, snad všichni se nad tím dojímají, situaci chápou, vědí přesně, jak by reagovali, protože to lidé dostanou už přímo naservírované od spisovatele či režiséra tzv. kompletně = i s tím, jak to celé mají vnímat. Když psk ale mají lidé zkušenost s člověkem s PAS osobní, často už si neumí tyto situace podpobné těm z filmů (seriálů, knih apod.) převést do praxe, a tak reagují úplně špatně – nechápavě. A tak neomlouvají některé chování, nejsou k lidem s PAS tolerantní, nesnaží se o vysvětlování a často ani samotné osoby s PAS nenechají věci vysvětlit, což pro mě, jako pro člověka s autismem, který má potřebu věci vysvětlit, bývá často frustrující.

Další problém vnímám v individuálních prezentací lidí s autismem. Ne vždy, ale často bývá k autismu přidružená jedna či více poruch a přijde mi, že lidé neumí odlišit, co je autismus a co autismus už není. Pak to dopadá tak, že mu omlouvají vše až moc, nebo zase naopak vůbec, čímž dochází zase k "poškození" člověka s PAS.

Často se také setkávám s prezentací autismu jako s něčím, co je vlastně “wow”, kdy se lidi s PAS se vyzdvihují, a to mi přijde špatné. Věty o tom, že se autismus začíná v dnešní době stávat populární diagnózou a vlastně “všichni chtějí být autisti” nebo “všichni jsou tak trošku autisti” mě velmi bolí, protože cítm, že v některých situacích je to dar, v jiných je to prokletí. Když tyto věty slyším, mám z toho pocit, že ti, co tyto věty říkají, si vůbec neuvědomují, jak náročné je s autismem žít. Je tedy skutečně potřeba ukazovat veřejnosti obě tyto stránky, ač to možná některým lidem s PAS či jejich rodinnnám nemusí být příjemné. 

Lidé se rádi chlubí tím hezkým, tím darem, pokud samozřejmě jejich dítě nějaký má... Málo kdo chce ukazovat i na negativa. Pak se děje to, že se autismus moc vyzvihuje jako nějaký dar a dokonalost, nebo naopak až zase moc stigmatitzuje – že je to s těmi lidmi v životě moc těžké, a jak jsou všichni kolem nich vlastně chudáci. Kdo ale zná opravdu velmi dobře člověka s PAS (myslím tím tak, že s ním opravdu tráví hodně času), pak pochopí, že u PAS není nic špatně ani dobře, ale že je to prostě naprosto odlišný proces myšlení, který je potřeba pochopit k tomu, aby neurotypik s autistou dokázal žít v rovnováze a bez hádek. Vždy je ale potřeba snaha i důvěra na obou stranách – na to se taky dost zapomíná.

Já jako člověk s PAS jsem poměrně lehce motivovaná ke spolupráci, pokud mi na někom hodně záleží. Bohužel mám své limity, přes které se musí jít pomalu. Lidé mají občas tendeci očekávat změny hned... Že mi vše hned půjde a vše musím chápat, když mám přeci tu "vysokofunční formu autismu" (dnes už se toto označení prakticky nepoužívá) a nejsem hloupá. Zapomínají, že stále je to autismus, i když na mě není vidět. 

(Hana Buriánková) 

Z filmů o autismu jsem viděl snad jen snímek Občan Kopas o Mikulášovi z Ostravska a tam si nemyslím, že bych viděl cokoliv, co by mohlo poškozovat osoby s Aspergerovým syndromem anebo nějak podporovat mýty. Pak se mi vybaví pořad na YouTube Přicházíme v míru, tam si myslím, že je ta reprezentace autistů také dobrá. Byl bych rád, kdyby se autismus v jeho skutečná podobě více objěvoval i v knihách a dalších médiích.

Taky jsem rád, že se klade větší důraz na skutečnou reprezentaci autismu, a ne na prezentaci postav typu Rain Man. Já sám jsem film neviděl, ale slyšel jsem ohledně toho spoustu diskusí. Sekal jsem se k přirovnání k RainManovi asi dvakrát, ale nikdy to nebylo ve zlém. Jeden spolužák na základce, když jsem o přestávce sypal nějaké informace z rukávu, mi řekl, že jsem úplně jako Rain Man, ale tehdy jsem o tom, kdo to je, nic nevěděl. Podruhé se mi to stalo, když jsem po letech potkal spolužáka ze základky. Poznal mě podle hlasu, a když jsem tam začal vyprávět nějaké informace, řekl, že zním jako Rain Man a zeptal se mě, jestli nejsem autista. Ale jinak mě s touto postavou nějak nesrovnávali.  

(Lorenzo)

V USA vnímám jako velký problém organizaci Autism Speaks, u které je hlavní problém, že mluví o autistech a “hájí” zájmy autistů, ale bez toho, aby je do toho přímo zapojili. V Česku situace okolo mediální reprezentace autismu za mne není úplně dobrá, ale je vidět, že je to rozdílné médium od média. Pokud mám být konkrétní, české komerční televize s tímto tématem úplně neumějí pracovat. Například v Ordinaci v růžové zahradě byl jeden díl, kde vystupoval „autista“, přitom ta reprezentace byla úplně zcestná, což za mě lidem na spektru akorát dost škodí.

Teď budu mít možná kontroverzní názor, ale za mě je dobré zpracování autismu v seriálu Teorie velkého třesku díky postavě Sheldona Coopera. Ne snad, že by všichni autisté byli takoví, ale je to jeden z projevových typů. Jasně, možná tam najdeme některé stereotypy, ale i tak to má vypovídací hodnotu o části osob na spektru. Třeba já sám tomuto projevovému vzoru docela odpovídám. Ze strany mých známých často padala přirovnání právě k Sheldonovi, to bylo hlavně před mnoha lety, kdy jsem seriál ještě neviděl. Nyní to beru to jako upřímné přirovnání – emočně nezabarvené.

(Matyáš Pilz)