Porozumění autismu jako nikdy nekončící cesta

Když byl v roce 2007 Valným shromážděním OSN přijat návrh na ustanovení Světového dne porozumění autismu, vyzvaly Spojené národy své členy, aby přijaly opatření ke zvýšení povědomí o autismu v celé společnosti a podpořily včasnou diagnostiku a včasnou intervenci.

Od prvního Světového dne porozumění autismu, který se konal 2. dubna 2008, uplynulo už 14. let. Z „jediného“ dne se navíc postupně stal celý měsíc, který je věnován lidem na spektru a jejich rodinám, i osvětě celé veřejnosti. Porozumění autismu je ale dlouhá a náročná cesta, která vyžaduje trpělivost i neutuchající úsilí. Zeptali jsme se proto lidí na spektru, jejich nejbližších, i těch, kteří s osobami s PAS denně pracují:

Kde má společnost v porozumění autismu stále mezery? A kde naopak vidíte posun vpřed?

Přemýšlela jsem, zda jsem vhodným člověkem na zodpovězení této otázky. Já totiž vidím autismus všude. Zároveň jej kolem sebe vidím ve stále lepším světle a sama mám neustálou potřebu lidem v okolí o autismu povídat, bořit mýty a přinášet vhledy ze svého každodenního života. I díky tomu mohu vnímat veliký posun v tom, jak autismus vnímám já, moji blízcí, ale i jak se o něm hovoří ve veřejném prostoru. A mám z toho radost, ač se samozřejmě občas objeví názor, který mi ji zkazí. Snažím se to však příliš nevnímat a dál se činit na poli osvěty tak, jak nejlépe dovedu. Mezery tu jsou a často tam, kde by je člověk bez předchozí zkušenosti čekal nejméně. Například mezi lékaři, kteří se zabývají posuzováním nároků a potřebnosti lidí s autismem na různé příspěvky. Ale i jejich pohled lze měnit. Mnohdy jim stačí nabídnout jen trošku jinou optiku a pak je snazší dosáhnout shody. Nakonec jsem vyhodnotila, že jsem vhodným člověkem na zodpovězení této otázky, protože nepřestávám ještě doufat v lepší zítřky, ale nejde až tak o mě. Vnímám i velikou sílu ve formujících se autistických komunitách, které pozvedají hlasy a mluví samy za sebe. (Dominika Hejzlarová, sociální pracovnice a pracovní konzultantka, NAUTIS)

Mezery v porozumění jsou stále a jsou velké. Asi hodně proto, že lidé mají pocit, že autisti by měli rozumět jim a oni se už nemusí snažit rozumět autistům, protože „normální“ je být neurotypik. Ale snaha o porozumění by měla jít oběma směry. Posun dopředu asi nemůžu hodnotit. Diagnostikovaná jsem asi teprve dva roky a nemám kolem sebe tolik lidí. Do té doby jsem se o autismus nikdy nezajímala a ani by mě nenapadlo, že jsem autistka. Znala jsem to slovo, ale ne význam a známé mi byly jen stereotypy. (Eliška Kopicová, mladá žena na spektru)

O autismu se v posledních letech hodně mluví, není to již neznámý nebo okrajový pojem. Je to dobře, posun vidím v množství informací, které jsou snáze dostupné pro kohokoliv, kdo se o téma zajímá. Situace má ale současně negativní stránku především v podobě značného množství zavádějících informací, které se šíří mezi laickou – a často i odbornou – veřejností. Problematika autismu je velmi různorodá a přitom komplexní, což je jeden z důvodů, proč se k ní váží různé mýty a nepravdy a proč je tak obtížné je vyvrátit. Ostatně za možná největší oříšek považuji, jak jednoduše vysvětlit, co je to autismus někomu, pro koho je toto téma nové. (Jan Kouřil, ředitel střediska včasné intervence, NAUTIS)

Lidé by se měli snažit porozumět nejen autismu, ale i jiným lidem, kteří se něčím odlišují. Autismus není vidět. U viditelného handicapu jsou lidé více ohleduplní, například pustí člověka s berlemi sednout v autobuse. Ale cizí lidé nepoznají autismus, mnohdy si vymyslí nějaké nesprávné náhradní vysvětlení, například lenost, nedostatečnou snahu, aroganci, stydlivost, nevychovanost. Reagují podle toho pak špatně a tím vše ještě zhoršují. Neměli by soudit, ale snažit se pomoct, být trpěliví, umožnit jinou formu komunikace v případě potřeby. Posun dopředu vidím ve větší informovanosti oproti dřívějšku. A také například v tom, že se u dětí neřeší jen známky ve škole a chování, ale i sociální dovednosti. Posun je i v technologiích, které hodně pomáhají. (Elenrin, žena na spektru)

Pokud má naše společnost mezery, pak jednoznačně ve vůli a ochotě přijmout možnost, že jsou tu lidé, kteří to mají v životě trochu jinak. Že nejsou hloupí, zlí ani nevzdělavatelní a že jejich způsob nahlížení na svět je prostě jiný, nikoliv horší. Autismus je totiž, víc než cokoliv jiného, odlišnost. Je to můj subjektivní pohled a nemusí být vypovídající. Je to každopádně jako v čemkoliv jiném. Nakonec je to o lidech, o jednotlivcích. Kdo je otevřený a nesoudící, porozumí mnohému i bez vysvětlování. Na této úrovni zlepšení ve svém okolí vnímám, byť zatím převažuje ta většina bez vůle a s předsudky. (Zuzana Dvořáčková, maminka kluka s PAS)

Až příliš často se můžeme setkat s tím, že na názor člověka s autismem není brán zřetel, v horším případě ostatní jeho názor ani nezajímá. Pomoc je mnohdy zaměřena na oblasti, které autistu odlišují od neurotypické společnosti s cílem autistu změnit, než na podporu a posílení toho, v čem je opravdu dobrý a výjimečný. Je hodně lidí, a to i z mé rodiny, kteří o mé diagnóze nevědí. Proč? Jednoduše nemám pocit, že by tato informace byla pro náš vztah důležitá a podstatná. Ostatně mám i zcela opačnou zkušenost, kdy odhalení mé diagnózy mému okolí vedlo k trpkému zklamání. Byli okolo mne lidé, kteří opakovali dávno překonané fráze a definice o autismu a poukazovali na chyby, které autismus napáchal na mé osobnosti. A to umí znepříjemnit život – někdy jsem měla pocit, že víc zklamání bych už neunesla. Z těchto setkání si ale navzdory všemu odnáším i pozitiva – hlubší pochopení sebe sama, pochopení toho, že se nemusím obhajovat, že je v pořádku nebrat si osobně neporozumění druhých a neprohlubovat falešný pocit viny. Věřím, že bude přibývat lidí, jejichž pomoc bude vycházet z respektu a ne z pocitu nadřazenosti, která jakýkoli vztah i pomoc odlidšťuje. Nechte mluvit autisty a naslouchejte jim. (Alena Nejedlá, žena s Aspergerovým syndromem)

Česká společnost má obecně problém s přijímáním jinakosti. Myslím si, že jsme si to tady po 2. světové válce prostě až moc vyčistili. Nejsme zvyklí na jiná etnika, na jinou kulturu, jiný jazyk. Nejsme zvyklí na to, že se někdo chová jinak. Lepší se to, ale pořád se srovnáním se západem v přijímání jinakosti zaostáváme…Obecně se od roku 2008 a prvního Světového dne porozumění autismu výrazně zlepšilo to, jak sociální služby vnímají své klienty. Zlepšilo se povědomí zřizovatelů sociálních služeb, co je potřebné a co již nikoliv. Zlepšilo se postavení rodin dětí s autismem, výrazná šikana rodin ze strany společnosti postupně mizí. (Hynek Jůn, KBT terapeut, NAUTIS)

Největším problémem je, že přestože za poslední roky povědomí o autismu skutečně rapidně narůstá, stále mají lidé tendenci autisty mezi sebou porovnávat, čímž nám podle mého názoru opravdu ubližují nejvíce. Protože když někdo zná jednoho autistu, znamená to, že zná toho jednoho autistu, nezná všechny autisty. Další velké úskalí se skrývá v dezinformacích, které o autismu stále kolují a lidé je mezi sebou dokola sdílí. A to například že VŠICHNI autisté nemluví, nedrží oční kontakt, nemazlí se, houpou se, jsou agresivní, nemají schopnost empatie...Lidé by měli vědět, že autisté běhají všude kolem nás. Mnoho z nich o svém autismu dokonce ani neví - cítí se býti nepochopeni, přijdou si, jak kdyby přišli z jiné planety. Jejich okolí je má za „divné/jiné” - často neví, kam je zařadit. (TelHa, žena na spektru)

Česká společnost má podle mě velké mezery, ale díky skvělé práci různých organizací, rodičů a dalších, kteří šíří osvětu, se situace lepší. Porozumět autismu není lehká věc, ale přijetí ostatních v jejich pravé přirozenosti, respekt a ohleduplnost  - to může zkusit každý. Otevřít se a mít zájem. Snahou porozumět můžeme jenom získat a náš vlastní život obohatit, nikdy ne naopak. (Magda Češková, maminka syna s PAS)

Největším problémem dnešní společnosti je podle mě často názor, že autismus je výmluva pro zlobivé dítě či neschopnost rodičů ve výchově. Z vlastní zkušenosti mohu říci, že to tak není a že rodiče mnohdy zachází za hranice vlastních možností a přesto to nestačí, protože autista může být ze své podstaty nepoddajný a neměnný jako stará bota. Někteří si mohou myslet – „K čemu nám je autista, sám se o sebe nepostará, všichni mu musejí pomáhat, bylo by lepší odnést ho do lesa a nechat umřít - je to milosrdnější." Já si však myslím, že i když některé situace vypadají beznadějně a lidé na spektru vypadají, že nic nezvládnou, tak se čím dál víc ukazuje, že i lidé co nemluví a neslyší, dokáží vnímat svět takovým způsobem, který ohromuje i mě. Krásným příkladem je Japonec Naoki Higašida, který nemluví a všichni si mysleli, že ani nevnímá. A přesto píše knihy způsobem, který sahá až za mé vlastní vnímání. A v tom je to, co musí společnost hledat – snažit se objevit světlo i v té nejčernější tmě a proměnit to světýlko v supernovu, která bude zářit jako maják budoucí generaci autistů. Zároveň si myslím, že se společnost od dob Hanse Aspergera hodně změnila. O autismu je více informací a díky internetu je dokáže člověk rychle nashromáždit, což je velký pokrok. Autisté si také můžou mezi sebou vyměňovat instrukce, nápady, myšlenky, a to vše v řádu minut, a ne dnů, jak to bylo dříve s dopisy. Zakládají se nová společenství, charity či podpůrné skupiny a vedou je nejen lidé s mnoha tituly ale také matky, sourozenci či lidi, kteří mají s autisty osobní zkušenosti, jenž se nezakládají jen na tom, že si přečetli knihu o autismu nebo vystudovali několik vysokých škol. Sami autisté jsou iniciativní ve snaze se o svých problémech něco dozvědět a v tom vidím největší pokrok. V tom, že vědění nechci využít ke zničení problému, ale k pochopení a naučení se s ním žít. Když vám stojí v cestě zeď, hledáte, jak se dostat přes či skrz ni, ale napadlo vás naučit se s ní žít a použít onu zeď k vlastnímu obohacení? Přemýšlejte o tom. (Matěj Roud, mladý muž na spektru)

Prostor pro zlepšení ve společnosti určitě je. Stále se setkáváme se stereotypy, mýty a obavami v souvislosti s autismem. Pozoruji však v tomto směru pozitivní trend. Je stále více školek a škol, které jsou otevřené ke vzdělávání dětí, žáků a studentů s PAS, i když nejsou spádové, a tudíž to pro ně není povinnost. Je stále více pedagogů, kteří chtějí porozumět tomu, proč se jejich žák chová tak, jak se chová, a kteří se (často nad rámec svých povinností) snaží připravit mu co nejlepší podmínky ke vzdělávání. Za velký přínos považuji změnu legislativy v roce 2016 ve smyslu metodické, personální, ale i materiální podpory těchto dětí ve školách. A dále sjednocení financování v rámci krajů a zavedení plošného screeningu v ordinacích pediatrů a s ním spojenou včasnou diagnostiku již velmi malých dětí, která umožňuje nastavení podpůrných opatření již v předškolním věku. V neposlední řadě považuji za pokrok stále se zlepšující osvětu laické i odborné veřejnosti. (Lenka Bittmannová, speciální pedagožky SPC NAUTIS) 

Společnost má stále velké mezery. Podle mého názoru především pak střední a starší generace, která přeci jen vyrůstala v poněkud odlišných podmínkách, než vyrůstá generace současná. Často se mi stává, že tato generace je stále méně chápavá, snaží se dokázat, že autismus je pouhá výmluva, lenost, nešikovnost apod., nebo se naopak snaží z autismu udělat těžkou chorobu, s kterou se nelze zapojit do dění ve společnosti a vykonávat například zaměstnání nebo si pořídit rodinu. (Blanka Holzäpfelová, žena na spektru)

Velkou naději v další pokrok vkládám do nově vzniklého informačního portálu AutismPort. Jeho úkolem je šířit informace založené na důkazech a zároveň ukazovat autismus z různých perspektiv, hledat a nalézat fakta, kde se různé úhly pohledu a názory protnou. Díky tomu můžeme nalézat řešení, která nemusí být nutně jednotná. Tato nejednotnost by měla být přijímaná jako součást diverzity, svobodné a informované volby jedince, ať už člověka s autismem, rodiče nebo odborníků. Nežijeme v ideálním ani černobílém světě, a tak volby řešení, pro které se budeme rozhodovat, často nebudou ani ideální, ani bílé ani černé. (Kateřina Thorová, metodická ředitelka NAUTIS)

Myslím, že se společnost v porozumění autismu určitě posunula. Zároveň se ale v mnohém nezměnila. Jako velké plus se dá považovat snadný přístup k velkému množství informací i jejich zdrojům. I když by nám zdravý rozum měl napovědět, co je nejspíš nesmysl a na čem je alespoň špetka pravdy, z výhody se může rázem stát velká nevýhoda. Je ovšem potřeba říct, že je dobře, že se o autismu více mluví. Stejně tak je skvělé, že mají autistické děti mnohem větší možnosti a mohou se vyhnout například šikaně, s níž by se možná v běžné škole a „normálním“ kolektivu setkaly, jako s tím má zkušenost můj bratr, kterému byl autismus navíc diagnostikován až v dospělosti. (Monika Bílková, sestra muže na spektru)