AutismPort

Jak se ve skutečnosti zrodili Víkendoví rebelové, společný projekt a blog Jasona a Mirca?

Film Víkendoví rebelové zobrazuje Jasona ve věku desíti let, ve skutečnosti byl ale do filmu vtěsnán příběh, který se odehrál do chlapcových šesti až jedenácti let. Kam se za tu dobu Jason posunul a co vzniku filmu vůbec předcházelo?

Jason, celým jménem Jason Luke von Juterczenka, se narodil v roce 2005. Na to, že by mohl být na autistickém spektru, upozornili jeho pedagogové v mateřské škole. O pár měsíců později tuto diagnózu potvrdili i odborníci. Už tehdy byl patrný jeho první velký zájem – astronomie. Prvně si nechával informace předčítat od rodičů z knih, později si poznatky o vesmíru dohledával sám.

Jak se ve skutečnosti zrodil nápad pro vznik víkendových rebelů?

Zájem vybrat si svůj oblíbený fotbalový klub začal mít Jason v šesti letech. I přes obavy otce trval na tom, že by chtěl doprovodit svého dědečka na zápas v Leverkusenu, na nějž děda dostal lístky k narozeninám. Po silném zážitku na stadionu se Jason rozhodne, že se chce stát fanouškem fotbalového klubu, ale uvažuje o tom logicky – pokud si má vybrat správný klub, musí je nejprve vidět všechny. Naživo.

„Po mé první návštěvě stadionu zákonitě vyvstala otázka pátrající po smyslu všech těch symbolů, barev a písniček. A protože můj dědeček říkal, že je toto rozhodnutí nesmírně důležité, protože je pravděpodobně více lidí, kteří se v životě víckrát ožení než těch, kteří několikrát změní svůj oblíbený klub. I když v této analogii vidím jisté mezery, rozhodnutí, komu fandit, jsem chtěl pečlivě promyslet,” vysvětluje Jason na svém

Názory

blogu Wochenendrebell

.

Jason a Mirco na fotbaovém stadioně

Světu se Víkendoví rebelové poprvé představili v roce 2012, kdy Jasonův otec Mirco založil jejich vlastní blog. Zaznamenával zde zážitky ze společných cest na fotbalové stadióny a web měl sloužit jako jakýsi památníček pro malého Jasona. Vše tehdy publikoval anonymně. On v příbězích vystupoval pod přezdívkou Martin a tehdy sedmiletý Jason byl představen jako Jay-Jay.

V devíti letech se Jason začal zabývat tématem smrti a zajímaly ho politické události. Poté se u něj zvýšily obavy ze života v tak chaotickém světě. Otec mu proto slíbí, že mu pomůže svět udělat lepším, než je nyní. Zakložili tedy spolu projekt s názvem Víkendoví rebelové chtějí udělat svět lepším místem. Ve stejném roce společně vyjeli na svůj první zahraniční fotbalový zápas klubu Inter Milán proti Laziu Řím na San Siru. Vytvořili si poté nové pravidlo – od nynějška by se na zahraniční stadion mělo jezdit minimálně jednou ročně.

Postupem času rostl i Jasonův zájem o vědu, v jedenácti letech si proto založil svůj vlastní vědecký blog Spektrograf, aby zde mohl své znalosti sdílet se světem. S otcem také začínali nahrávat podcast, který se věnuje rodinným tématům, osvětě o autismu i rozhovorům s osobami na autistickém spektru. Kromě blogu a podcastu se Jason také stále intenzivněji věnuje svým vědeckým zájmům. V místním studentském výzkumném centru dokonce v roce 2016 dostal svůj vlastní výzkumný projekt. Jeho hlavním tématem byla experimentální měření chaotických systémů.

Kniha? Kniha.

Po pěti letech od spuštění blogu získali autoři za svou tvorbu cenu Grimme Online Award – po této akci končí období jejich anonymity a všude již vystupují pod svými skutečnými jmény.

Během pár týdnů Mircem a Jason obdrželi nabídku vydat své příběhy knižně. Po rozvahách s ní nakonec souhlasili, a tak 24. srpna 2017 vychází kniha „We Weekend Rebels“ (v českém jazyce zatím kniha není publikována, ale měla by vyjít pod nakladatelstvím Pasparta.). V následujících dnech se koná jejich první rebelské čtení v Domě fotbalových kultur v Berlíně. To pořádají zejména proto, aby mohli svět udělat lepším místem, tak, jak si Jason dříve usmyslel. Na akci tak pořádají sbírku pro nadaci Neven Subotic Foundation, která se stará o udržitelnou výstavbu studní v severní Etiopii. Jason se rozhodl, že se čtením budou pokračovat, dokud nezafinancují výstavbu jedné studny – na což potřebují 10 tisíc eur. Ty se jim skutečně v dubnu 2018 podařilo vybrat. S rebelským čtením oba pokračují a Jason postupně stanovuje nové a vyšší částky, kterými by chtěl projekt podpořit. Vydal proto také svou první vlastní knížku (TRANS)KOSMICKÁ LOĎ ZEMĚ, ve které píše o životě na naší planetě a environmentálních hrozbách i příležitostech a výzvách, které nás, jakožto její obyvatele, čekají.

Ve čtrnáctvi letech byl Jason za svůj mnohaletý výzkum fyziky chaosu oceněn nejvyšší cenou v soutěži Ministerstva kultury Hesenska. Po 16. narozeninách přebral Jason od otce správu jejich blogu. Zážitky z výletů i další poznatky může zaznamenávat sám, rozhodl se zde informovat také o svých postřezích z vědy. Blog dostal novou strukturu a podobu, kterou můžete vidět i dnes.

Vystoupení na mezinárodní autistické konferenci

Jako zásadní okamžik ve svém životě vnímá Jason to, že mohl společně s otcem přednášet před stovkami diváků na mezinárodní autistické konferenci „Autea 2019” v Bielefeldu. Přítomen byl také výzkumník autismu Steve Silberman z USA, kterému Jason slavnostně předal výtisk „We Weekend Rebels“ výměnou za výtisk vědcovy knihy „NeuroTribes“ (NeuroKmene).

V současné době se Jason s otcem stále věnují charitativní činnosti. V rámci autorských čtení a dalších projektů se jim podařilo do roku 2023 vybrat 50 tisíc dolarů na podporu budování studen pro lepší dostupnost pitné vody ve východní Africe.

Jasonovy citáty

„Aspergerův syndrom je diagnóza, kterou jsem dostal ve čtyřech letech. V MKN-11, novém klasifikačním systému WHO, který byl zaveden v roce 2022, se však upouští od dělení na různé podtypy autismu. Díky tomu se termín ,Aspergerův syndrom´ přestává při diangostice používat. Důvodem jsou nové vědecké poznatky, které ukazují, že přechod mezi různými formami autismu je plynulý a lze tedy hovořit pouze o jednom autistickém spektru ne několika samostatných kategoriích. Jednoho dne bych si přál přimět WHO, aby opustila termín ,porucha´.”

„Klišé, že autisté nemají žádnou empatii nebo vůbec žádné city, je naprosto falešná a dehumanizující... Je pravda, že u autistů může být snížena kognitivní empatie, tedy schopnost přemýšlet o situacích jiných lidí, ale ne emoční empatie, tedy schopnost vcítit se do druhých. Naopak někteří vnímají tuto empatii u autistů ještě výraznější (viz např. kniha The Boy Who Felt Too Much 2019).”

(Zdroj: https://wochenendrebell.de/autismus/)

Proč ve filmu Jasona nehraje herec s PAS?

Objevuje se stále více filmů, seriálů a show, které představují autistické postavy (a některé z nich jsou hrány autistickými herci). Také autoři filmu Víkendoví rebelové byli myšlence, že do hlavní role obsadí autistického herce, velmi nakloněni. Při výběrovém řízení se společně rozhodli nehledat výhradně autistického herce. Hlavním kritériem bylo to, jak moc dokáže herec autenticky ztvárnit Jasonovu postavu.

Ačkoliv nakonec dětský herec, který ve filmu ztvárnil Jasona, není na autistickém spektru, svou postavu zahrál velice věrohodně. Castingů se se účastnil i „skutečný“ Jason. Ten se také podílel na výběru herce, který jej ve filmu ztvárnil. V blogovém příspěvku pak uvedl, že když na konkurzu viděl výkon Cecilia Andresena (filmového představitele Jasona), jak interaguje ve vypjaté scéně se svým filmovým otcem, vrátily se mu pocity, které při v té situaci sám kdysi prožíval. Tehdy si řekl, že to je ten pravý herec pro tuto roli. Svými výkony Cecilio zaujal i celý štáb, a proto nakonec role připadla právě jemu.

Natáčení předcházela řada konzultací a nácviků, mladý herec se na roli autisty intenzivně připravoval. Měl přístup k osobním videím, která natočili Jason s otcem během svých výletů, věnoval se četbě knižní série Shadowjumper a dostal také instruktáž od odborníků na autismus. Díky zdařilému výkonu mladého herce se ve filmu podařilo Jasona vykreslit jako charakter a uvěřitelnou postavu, a ne jen jako pouhou karikaturu autismu.

Sám Jason na svém blogu otevírá diskusi ohledně toho, jestli by herce s postižením měli hrát zdraví či neurotypičtí herci. Ať si vzpomeneme na film Co žere Gilberta Grapea, kde chlapce s mentální retardací zahrál Lonardo Dicaprio či Teorii všeho, kde Eddie Redmayne ztvárnil roli Stephana Hawkinga, oba byli za své výkony oceněni veřejností i odbornou porotou. Tyto praxe v posledních letech vyvolávají kritiku či zamyšlení. Názory pracovníků ve filmovém průmyslu i diváků se různí. Souhlas ale panuje v tom, že by filmové prostředí mělo být více inkluzivní. Nemusí se jednat pouze o herce, ale i režii a scenáristiku, která je neodmyslitelnou součástí audiovizuálního průmyslu. „Autentické reprezentace lze dosáhnout pouze tehdy, když mají lidé s postižením příležitost vyprávět své vlastní příběhy a přispět svými pohledy. A to je přesně to, o co se film Víkendoví rebelové snaží,” vysvětluje Jason v reakci na první recenze filmu.