Podpořte web AutismPort a pomozte společně s námi světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.
Vaší pomoci si velmi vážíme.
Pomůžu vámMáte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
V prosinci 2022 vydali odborníci klinické doporučené postupy (KDP) pro časný záchyt, diagnostiku a terapii poruch autistického spektra (PAS). Vznikl tak dokument, který má sloužit jak lékařům, tak psychologům, ale přínosný může být i pro speciální pedagogy, rodiče nebo pečovatele.
Úvod článku je věnován představení KDP a postupu jejich tvorby a v navazujících částech zazní doporučení od tvůrců KDP směrem k rodičům. Opomenuta nebude ani diskuse týkající se účinnosti hyperbarických kyslíkových komor při léčbě příznaků spojených s autismem. V závěru textu bude věnován prostor také novinkám v této oblasti, jako je např. lékařsky předepisovaný melatonin pro lepší spánek u dětí s PAS.
| Článek se zakládá na rozhovorech s odorníky z Masarykovy univerzity a zároveň členy pracovního týmu podílejícího se na tvorbě KDP: doc. MUDr. Hanou Ošlejškovou, Ph.D.; MUDr. Pavlínou Danhofer, Ph.D.; MUDr. Senadem Kolářem a Mgr. Lucií Stroupkovou. |
Odborníci při tvorbě doporučených postupů zvolili cestu adaptace a adopce – pod pojmem adaptace si v tomto případě můžeme představit převzetí dokumentů National Institute for Health and Care Excellence (česky Národní institut pro zdraví a klinickou kvalitu) neboli NICE1,2 a jeho přeložení a úpravu názvosloví pro české prostředí. Po překladu si pro podrobné zpracování zvolili tvůrci oblasti včasné diagnostiky a také farmakologické a nefarmakologické léčby.
Jednalo se o táhlý a metodologicky náročný projekt. „Měli jsme jen velice omezené možnosti, jak můžeme do již existujících dokumentů zasahovat. Takže nám šlo hlavně o to zpracovat doporučení takovým způsobem, aby mohla být aplikovatelná do českého prostředí. S kolegyní jsme pracovaly na tom, jak by u nás mohl vypadat systém péče o děti s autismem. Výstupem části věnované diagnostice je tedy popis stavu, který lze označit za ideální,“ vysvětluje Lucie Stroupková, odbornice z Centra pro diagnostiku a výzkum neurovývojových poruch.
Při vytváření KDP museli odborníci postupovat podle metodiky GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation). Ta je současným světovým standardem při formulování klinických doporučení. Metodika umožňuje systematicky a zároveň transparentně posuzovat výstupy evidencebased medicine (medicíny založené na důkazech) a na jejím základě pak vytvářet příslušná doporučení. „Jedná se de facto o soubor pravidel, která popisují, kdo a jakým způsobem má pracovat s dostupnou evidencí v literatuře, jaké transparentní procesy se mají při tvorbě použít, na co dávat pozor, když se tvoří doporučené postupy, a podobně,“ sdělil pro Medical Tribune chirurg prof. MUDr. Miroslav Ryska, CSc., předseda Agentury pro zdravotnický výzkum ČR (AZV).
První dvě zmíněné oblasti (diagnostika a farmakoterapie) byly podrobeny celorepublikovým diskusím, u nefarmakologické léčby odborníci zůstali z časových důvodů pouze u odborného překladu do češtiny. Experti totiž měli na sestavení těchto KDP pouhého třičtvrtě roku, přičemž standardně na klinických doporučení pro jiné poruchy či onemocnění pracují odborné týmy dva až tři roky. Nicméně KDP věnované PAS by odborníci měli přepracovávat a aktualizovat pravděpodobně ještě letos, tedy v roce 2023.
„Pokud bych měla vyzdvihnout jen jedno doporučení pro rodiče, tak je to – nebrat screeningový dotazník u pediatra na lehkou váhu. Je to jedinečná příležitost zachytit autismus již v brzkém věku, a začít tak s dítětem včas pracovat,“ vysvětluje Lucie Stroupková. Česká republika se v roce 2016 přidala k zemím, které zavedly plošný screening jako součást preventivních prohlídek v roce a půl dítěte. Včasný záchyt autismu je totiž žádoucí i z hlediska zahájení včasné terapie. Vzkaz od odborníků tedy zní – čím dříve se podezření na autismus podaří zjistit a čím dříve se začne s dítětem pracovat, tím lépe. V tom nejlepším scénáři se pak u dítěte diagnóza nepotvrdí. Skutečnost, že rodiče vyhledají odborníky nebo sami začnou s potomkem pracovat, nemůže být ve výsledku pro dítě škodlivá. „Včasná práce s dítětem mu pomáhá se dále rozvíjet, a vždy je tak lepší začít cílenou intervenci co nejdříve, neodkládat ji a neříkat si, že z toho dítě určitě ještě vyroste,“ dodává tato odbornice na diagnostiku PAS.
U dětí, které podstoupily intervenci v raném dětství, bylo zjištěno snížení závažnosti symptomů spojených s PAS. Výsledky studií ukázaly, že děti, které byly diagnostikovány před dosažením dvou a půl let, mají téměř třikrát vyšší pravděpodobnost než děti diagnostikované v pozdějším věku, že u nich dojde k výraznému zlepšení v sociálním chování 1.
Vědci také zjistili, že v případě časných intervencí dochází u více než poloviny jedinců k poklesu závažnosti symptomů PAS a ke zlepšení kognitivních a jazykových schopností i adaptivního chování 2,3.
Jedním z důvodů vetší míry těchto zlepšení je aplikace cílených intervencí právě během raných období vývoje dítěte, kdy jsou plasticita mozku a flexibilita chování na vrcholu. Po raných vývojových obdobích, zahrnujících pozoruhodnou schopnost dítěte učit se, následuje zrání, které naopak snižuje plasticitu a flexibilitu mozku, aby se upevnily znalosti (např. jazykové)1.
Dotazník časné pediatrické identifikace má vysokou senzitivitu, aby mohly být spíše zachyceny děti, u kterých se nakonec ukáže, že nejsou autistické, než že by děti s autismem tzv. propadly sítem. U většiny pozitivních případů má dítě jiné obtíže, např. problémy se zrakem či sluchem nebo s motorickými a kognitivními dovednostmi 4.
Citlivé nastavení screeningového testu je dle odborníků správné, a to právě proto, že včasná intervence je pro děti velmi důležitá. Rodiče můžou navázat spolupráci se sociálními službami nebo sociální rehabilitací, pomoci může i raná péče. S dítětem je možné začít pracovat v rámci těchto služeb už ve fázi podezření na autismus, pokud tedy rodiče dostanou termín na psychologické vyšetření až za tři čtvrtě roku, už ve fázi podezření mají ze zákona zdarma nárok na služby, např. na ranou péči. Případně můžou začít spolupracovat se speciálně pedagogickými centry (SPC) zaměřenými na práci s dětmi s autismem nebo s poruchou vývoje řeči. „S dítětem je tak možné pracovat ještě dříve, než se dostane k odborníkovi na diagnostiku, a i tato předchozí pomoc může být pro něj klíčová,“ vysvětluje docentka Pavlína Danhofer, zástupkyně přednosty kliniky pro školství na klinice dětské neurologie.
„Pro osoby na autistickém spektru sice máme léky na jednotlivé příznaky, jako je například agresivita či auto-agresivita nebo poruchy spánku, avšak léky na jádrové příznaky, mezi které se řadí i porucha sociální interakce, léky neexistují,“ vysvětluje garantka projektu a dětská neuroložka docentka Hana Ošlejšková.
Na nedávno vydaná doporučení, týkající se PAS, jsou nyní ohlasy i ze strany veřejnosti. „Zvedla se diskuze především o hyperbarické kyslíkové komoře, respektive o hyperberické oxygenoterapii. Zejména mezi rodiči je to nyní v Česku docela atraktivní téma,“ sděluje docentka Danhofer.
Odborníci se v KDP totiž mohou opírat jen o doporučení, která jsou evidene-based (založená na důkazech), ať už se jedná o zmiňovaná doporučení NICE z Velké Británie, nebo doporučení České neurologické a České psychiatrické společnosti. Všechny tyto organizace kyslíkovou hyperbarickou terapii pro léčbu příznaků autismu nemohou aktuálně doporučit, a to z důvodu absence relevantních studií poukazujících na její účinnost. „V diskusích jsme viděli argumentaci studiemi, u kterých ale byla shledána metodologická pochybění při jejich realizaci. Rodiče pak byli zklamáni, že tuto terapii nedoporučujeme, i když si to veřejnost žádá,“ dodává docentka Danhofer.
Aby hyperbarická oxygenoterapie terapie (HBOT) mohla být přidána do klinických doporučení pro PAS, musela by existovat meta-analýza nebo systematické review, které by byly zaměřeny na efektivitu této terapie, a potvrdily její účinnost. Avšak žádná takováto meta-analýza či review účinnost HBOT v souvislosti s léčbou autismu nepotvrdily.
Situace je ale (nejen) v České republice ohledně HBOT pro řadu rodičů a pečujících osob velmi matoucí. „Ono lze skutečně najít i studie, ve kterých se můžete dočíst o pozitivním efektu této terapie na děti s autismem, ale to jsou studie, které nelze považovat za metodologicky správné. Opravdu, ta doporučení jsou důkladně prostudována, metodika je přísná a již realizované meta-analýzy a rešerše světových studií jsou v tomto směru téměř dokonalé. Vím, že zabralo roky, než je odborníci zpracovali, a tyto výsledky už rozporovat úplně nejde,“ dodává docentka Danhofer.
„Odborníci ve Velké Británii předtím, než vytvořili NICE postupy, vypracovávali také vlastní analýzy. My jsme je při tvorbě KDP převzali, ale s ohledem na to, že splňují přísná metodologická kritéria,“ doplňuje psycholožka Lucie Stroupková. „Když to shrnu, tuto metodu nemůžeme do doporučení zařadit, protože ohledně její účinnosti nejsou žádná evidence-based data,“ sděluje docentka Ošlejšková, přednostka Kliniky dětské neurologie v Brně.
Kormě rizika barotraumat by podle studií neměla být terapie pro děti vyloženě nebezpečná (vyjma dětí trpících epilepsií). Nicméně informace, které jsou o možných rizicích dostupné, pocházejí z bezpečné léčby vykonávané odborníky. V rukou soukromých subjektů tomu může být i jinak a terapie pak může být pro děti rizikovější.
Pokud se rodiče rozhodnou nebrat doporučení ohledně nevyužívání HBOT v potaz, a léčbu chtějí vyzkoušet, měli by uvážit, komu své dítě svěří. „Pokud jdete do klinického pracoviště, tak personál ví, co si může u dítěte dovolit, aby mu nijak neublížili,“ vysvětluje psycholožka Stroupková. V Česku je ale jen několik klinických pracovišť, a naopak řada soukromých poskytovatelů. Vždy je tedy vhodné se podívat, kdo danou službu poskytuje, zda má personál dostatečné vzdělání a jestli zvládne komoru obsluhovat tak, aby to pro dítě nebylo žádným způsobem ohrožující.
„Abychom to opět shrnuli: podpořit rodiče v tom, aby využívali hyperbarické komory, nemůžeme. Hyperbarická oxygenoterapie z uvedených důvodů rozhodně nemůže být v doporučených postupech, a tím pádem ani hrazena zdravotní pojišťovnou,“ vysvětluje docentka Ošlejšková. „Přidáním hyperbarické kyslíkové terapie do klinických doporučení bychom rodiče mohli vmanipulovat do zahájení této terapie, která může řádově stát i několik desítek tisíc korun. Což bychom ale s poznatky, které jsou nyní k dispozici, považovali za krajně neetické“ dodává psycholožka Stroupková.
Odborníci upozorňují, že stejně tak mezi doporučené postupy nelze zařadit např. eliminačními diety. „U některých pacientů to fungovat může, ale když se podíváte na souhrnné výsledky studií, tak opět dle evidence-based medicíny nejsou o její účinnosti relevantní důkazy. Každý pacient s autismem je ale jiný a tato porucha je tak komplexní, že nelze vyloučit, že se nenajde nikdo, komu by tato léčba mohla pomoci. To ovšem neznamená, že by se eliminační dieta měla řadit mezi doporučené postupy,“ říká docentka Danhofer.
„U nefarmakologické léčby bude těžké najít v České republice konsensus, protože zde už hrají značnou roli i komerční zájmy provozovatelů. Čili diskuze o těchto léčebných metodách můžou být do budoucna ještě větší. Přesto se do doporučení dostanou pouze ty postupy, které jsou podepřeny tvrdými daty,“ vysvětluje garantka projektu, Hana Ošlejšková.
Jednou z novinek, kterou bude možné nabízet, je melatonin ve formě pilulek. Schválení by se mělo uskutečnit 1. dubna 2023. Tento lék pak bude pro děti s autismem plně hrazen pojišťovnou. Odborníci mají už nyní od rodičů pozitivní ohlasy ohledně efektu melatoninu na kvalitu a délku spánku u dětí s PAS.
Ačkoliv už nyní existuje melatonin jako doplněk stravy, který je možné zakoupit v lékárně bez receptu, nové melatoninové pilulky budou dostupné jen na lékařský předpis. Předepisovaný melatonin má pak tu výhodu, že se z jedné tablety uvolňuje postupně po celou noc. „Volně dostupný melatonin účinkuje jen zhruba 40–45 minut, teoreticky tedy takovýto doplněk stravy může dítěti pomoct usnout, ale na rozdíl od předepsaného melatoninu už nepomáhá redukovat probouzení v průběhu noci. Děti, které užívají lékařský melatonin, pak mívají celkově delší spánek,“ vysvětluje docentka Danhofer.
|
„Léčivý přípravek SLENYTO obsahující účinnou látku melatonin je hrazen z prostředků veřejného zdravotného pojištění od 1. 4. 2023. Je indikován k léčbě insomnie u dětí a dospívajících ve věku 2 – 18 let s poruchou autistického spektra a/nebo se syndromem Smithové-Magenisové, u kterých nejsou opatření v oblasti hygieny spánku dostatečně účinná. Předmětný léčivý přípravek může předepsat lékař se specializací v oboru neurologie a dětská neurologie nebo psychiatrie a dětská a dorostová psychiatrie, resp. ošetřující lékař pojištěnce na základě písemného doporučení tohoto odborného lékaře. Vydání léčivého přípravku SLENYTO je vázáno na lékařský předpis. Dávku a délku léčby určí ošetřující lékař. Účinnost a bezpečnosti terapie bude také pravidelně vyhodnocována lékařem dle znění indikačního omezení,“ uvedla tisková mluvčí VZP Viktorie Plívová. (20.4.2023) |
I samotná forma podávání melatoninu je přizpůsobena dětem s autismem – jedná se o antiperly, tedy o malé kuličky, které děti můžou polknout společně s jídlem a lze je tak snadno přidat např. do jogurtu.
Melatonin může pomoci řadě dětí i rodičů, ze studií totiž vyplývá, že 40–80 % dětí s autismem má poruchy spánku. Jedná se tedy o symptomatickou léčbu, při které se léčí pouze projevy autismu – v tomto případě porucha spánku, ale i přesto může melatonin rodinám nabídnout značné benefity 5,6.
„Když je dítě vyspané, tak se může další den lépe soustředit a práce s ním bývá snazší. Rodiče si také v noci více odpočinou, takže pak mají větší kapacity se dítěti věnovat. Ve výsledku to má pak pozitivní vliv nejen na dítě, ale i na jeho rodinu,“ sděluje psycholožka Stroupková.
Další léčbou, která má do budoucna velký potenciál, je i např. fekální transplantace, které se věnují na Klinice dětské neurologie v Brně. „Nyní jednáme s etickou komisí Státního ústavu pro kontrolu léčiv o schválení této metody, abychom ji mohli začít realizovat,“ říká docentka Danhofer. Začátek těchto výzkumů by tak mohl být v horizontu dvou let. Předtím, než by se tento program mohl v budoucnu začít doporučovat, je ale potřeba ve výzkumech důkladně ověřit efektivitu těchto intervencí.
KDP v plném více než 300stránkovém znění je určeno především odborníkům a psychologům, užitečné informace zde najdou ale i rodiče nebo pečující osoby o děti či dospělé s PAS. Dostupná je také zkrácená 30stránková verze dokumentu. Případně stručný přehled základních informací o autismu můžete najít v dokumentu Informace pro pacienty.
Pokud by vás informace k doporučeným postupům zajímaly podrobněji, přikládáme doporučení na zajímavé informace z KDP, které by se mohly hodit rodičům i pedagogickým pracovníkům:
Zkratky použité v dokumentu:
Za čas i pomoc s tvorbou textu děkujeme odborníkům doc. MUDr. Haně Ošlejškové Ph.D.; MUDr. Pavlíně Danhofer, Ph.D.; MUDr. Senadu Koláři a Mgr. Lucii Stroupkové.
Zdroje:
1 Gabbay-Dizdar, N., Ilan, M., Meiri, G., Faroy, M., Michaelovski, A., Flusser, H., Menashe, I., Koller, J., Zachor, D. A., & Dinstein, I. (2022). Early diagnosis of autism in the community is associated with marked improvement in social symptoms within 1–2 years. Autism, 26(6), 1353–1363. https://doi.org/10.1177/13623613211049011
2 Estes A., Munson J., Rogers SJ, Greenson J., Winter J., Dawson G. (2015). Long-Term Outcomes of Early Intervention in 6-Year-Old Children With Autism Spectrum Disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry , 54(7), 580–587. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2015.04.005
3 Mouga, S., Correia, B.R., Café, C. et al. Language Predictors in Autism Spectrum Disorder: Insights from Neurodevelopmental Profile in a Longitudinal Perspective. Res Child Adolesc Psychopathol 48, 149–161 (2020). https://doi.org/10.1007/s10802-019-00578-7
4 Kim, S. H., Joseph, R. M., Frazier, J. A., O'Shea, T. M., Chawarska, K., Allred, E. N., Leviton, A., Kuban, K. K., & Extremely Low Gestational Age Newborn (ELGAN) Study Investigators (2016). Predictive Validity of the Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT) Born Very Preterm. The Journal of pediatrics, 178, 101–107.e2. https://doi.org/10.1016/j.jpeds.2016.07.052
5 Richdale A. L. (1999). Sleep problems in autism: prevalence, cause, and intervention. Developmental medicine and child neurology, 41(1), 60–66. https://doi.org/10.1017/s0012162299000122
6 Cortesi, F., Giannotti, F., Ivanenko, A., & Johnson, K. (2010). Sleep in children with autistic spectrum disorder. Sleep medicine, 11(7), 659–664. https://doi.org/10.1016/j.sleep.2010.01.010
Medical Tribune (2021, February 11). Nejsou guidelines jako guidelines aneb na metodice záleží. Medical Tribune. https://www.tribune.cz/zdravotnictvi/nejsou-guidelines-jako-guidelines-aneb-na-metodice-zalezi/
National Institute for Health and Care Excellence (2013, updated 2021). Autism spectrum disorder in under 19s: support and management, Clinical guideline. https://www.nice.org.uk/guidance/cg170
National Institute for Health and Care Excellence. (2011, updated 2017). Autism spectrum disorder in under 19s: recognition, referral and diagnosis. https://www.nice.org.uk/guidance/cg128
Ošlejšková, H., Danhofer, P. Kolář S., Stroupková L., Komárek L. (2022). Doporučené postupy časného záchytu, diagnostiky a terapie poruch autistického spektra (PAS): Adaptovaný doporučený postup (NICE guideline: Autism spectrum disorder in under 19s: recognition, referral and diagnosis; NICE guideline: Autism spectrum disorder in under 19s: support and management). In: Národní portál klinických doporučených postupů: https://kdp.uzis.cz/res/guideline/52-poruchy-autistickeho-spektra-final.pdf
Typické projevy
Příčiny autismu
Mozek
Diagnostika
Autismus v číslech
Přidružené obtíže
Podpora a služby
Rodina
Terapie
Vzdělávání
Selfadvokacie
Zdraví
Spánek
Názory