Kolik je v ČR lidí s potvrzenou diagnózou PAS?

Data Národního zdravotnického informačního systému (NZIS) a národních zdravotních registrů dokládají, že od roku 2010 do 2018 bylo ve zdravotnictví zachyceno s výkazem F 84 (pervazivní vývojové poruchy neboli poruchy autistického spektra - PAS) celkem 25 967 osob. Data spravuje Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR (ÚZIS ČR). Národní registr hrazených zdravotních služeb (NRHZS) obsahuje data zdravotních pojišťoven v hospitalizační i ambulantní oblasti včetně kompletních dat o vykázaných diagnózách, procedurách a léčbě.

V současnosti jsou data k dispozici právě za léta 2010 – 2018. Dle oficiálního vyjádření Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR, o které jsme požádali, se jednalo o jednorázovou analýzu, kterou ústav nemá v plánu pravidelně aktualizovat.

Co se údajů z let 2010-2018 týče, sám ÚZIS si je vědom jasných limitů. Co je podstatné, z dat nelze oddělit potvrzené diagnózy PAS od provedených vyšetření pro podezření na tuto diagnózu; to znamená i případů, kdy diagnóza potvrzena nebyla. Dále není možné nijak vyfiltrovat „ojedinělé“ výskyty diagnózy PAS v jinak širším záznamovém portfoliu jednoho pacienta (nejasné případy, kdy jsou PAS zmíněny například jen jednou, a další zprávy s touto diagnózou u stejného pacienta již nepočítají). Potvrzených diagnóz PAS v tomto časovém období může být tedy méně. Dle dat NRHZS z let 2016 až 2018 je nejčastěji zachycenou poruchou autistického spektra dětský autismus. Následuje Aspergerův syndrom a atypický autismus. Diagnóza F84 v datech NRHZS je vykazována především u dětí, nejčastěji u chlapců ve věku 5 až 13 let.

Využití dalších databází a spolupráce mezi rezorty

Dne 17. října 2016 vešla v platnost změna vyhlášky č. 70/2012 Sb., o preventivních prohlídkách zavádějící vyšetření za účelem včasné diagnostiky poruch autistického spektra (PAS). Screeningové vyšetření založené na dotazníku (M-CHAT-R^TM) se provádí v rámci preventivní prohlídky v 18 měsících věku. Tato praxe má a bude mít efekt pro včasnější záchyt PAS a projeví se ve statistikách (jak je patrné již z nárůstu za léta 2017 a 2018 v datech NRHZS).

V závěru zprávy ÚZIS je v náznacích načrtnuta i jistá perspektiva mezirezortní spolupráce, která by mohla budoucí statistickou práci posunout dál. Zmiňuje potenciál využití databáze příspěvků na péči (databáze posudkových lékařů), kde by měly být kódovány i nosné diagnózy (ve spolupráci s MPSV). Jako další prostor pro zpřesnění vidí možné využití databáze pedagogicko-psychologických poraden (PPP) a speciálních pedagogických center (SPC), kde je stav dítěte opakovaně posuzován pravidelně ve dvouletém intervalu a detaily o psychologickém stavu a vývoji dítěte jsou uváděny ve zprávě o vyšetření (ve spolupráci s MŠMT). Zmiňuje též možnost provést v ČR prevalenční, tj. průřezové, šetření.

Nejedná se o originální text. Data, ale i většina formulací, pocházejí z prezentace ÚZIS na zasedání odborné skupiny pro autismus.
Do textu shrnul: Mgr. Štěpán Hejzlar 

• Prezentace ÚZIS na zasedání Odborné skupiny pro koncepční řešení problematiky života osob s poruchami autistického spektra při Vládním výboru pro osoby se zdravotním postižením 10. 9. 2019. Zápis z jednání zde.
• Pacienti s poruchou autistického spektra v datech NRHZS. Dílčí část dat k dispozici v prezentaci zde.