O radosti aneb štěstí nepřijde „až“

O autismu se často mluví jen v tom smyslu, že přináší obtíže. Také může zaznít, že jím někdo „trpí“ (formulace, na kterou jsem přímo alergická). Já sama taky říkávám, že život s autismem mého syna je zatraceně náročný. A ano, musíme překonávat obrovské množství překážek. Ale to je jen jedna stránka mince. V tomto článku bych se s vámi chtěla podělit o tu pozitivnější část.

Autismus vám totiž může přinést do života i krásu a neuvěřitelně silné prožitky. Takové, které u rodičů zdravých dětí prochází životem skoro bez povšimnutí. Když léta čekáte na slovo „máma“. Když do pěti let musíte dítěti dávat pleny. Když se najednou stane, že dítě udělá, co po něm chcete. Napoprvé a s pochopením. Když si hraje na místě déle než tři minuty. Když spí celou noc. Když jeden celý den nepřijde meltdown. Když je ochotno vzít svůj hrníček do ruky a pít samostatně. Když nemá odpor se obléct. 

Na začátku mi říkali, že budu mít radost ze sebemenšího pokroku. Znělo to pozitivně a smutně zároveň. To jako budou jen malé pokroky? Až léta s Kubou mi ukázala pravý obsah těchto slov. Ta radost z drobných zlepšení, ten pocit uvnitř u srdce je totiž něco tak nádherného, že se to slovy dá popsat jen stěží. 

Synkovi je jedenáct. Včera, když jsem si sedala opožděně k večeři, mi poprvé v životě řekl sám od sebe „Dobrou chuť.“ Dnes zase na mou otázku poprvé zareagoval jinak než svým jménem. „Mám tady plnou krabičku Tic Taců – kdo si dá?“ A ozvalo se „Já.“ Tohle JÁ bylo už odmala jedna z těžkých disciplín. Dodnes mi na toto odpovídal „Kuba.“ Nakonec i jeho nedávné furiantské „Neraď mi!“ bylo naprosté překonání sebe sama, co se verbálních schopností týče. Správné časování a skloňování v jedné větě! A nakonec, naprosto samostatné výkony při jedenáctileté prohlídce u pediatra, jeho lehká konverzace s doktorem i sestřičkou, zakončená upozorněním, že mají v umyvadle špatně uložený špunt (což byla pravda a pan doktor to pobaveně uznal), to mou radost z těchto dnů přirozeně znásobilo.

Můžeme zažívat týdny beznaděje. Nekonečno plné konfliktů, nechuti k činnostem, neustálá nedorozumění a obtíže. A pak přijdou dva dny, jaké přišly teď u nás, které vás prostě vystřelí do nebes, úžasně namotivují a dají pocit, že všechno je možné. A ten pocit jako rodiče opravdu potřebujeme.

Jsem upřímně vděčná, že mě Kuba naučil radovat se z maličkostí. Že díky němu vím, že štěstí nepřijde AŽ. Až bude líp mluvit, až se bude míň vztekat, až si dokáže najít více kamarádů. Štěstí k nám začalo chodit v těch momentech, které by jiný možná ani nepostřehnul. Ale je intenzivní a nádherné a patří to k té krásné druhé straně mince, o které jsem začala psát. 

Dříve jsem měla tendenci všechny jeho pokroky sdílet s lidmi v okolí. Časem mi začalo připadat líto, že jejich reakce nejsou tak nadšené. Jak by ale mohly být? Opravdu docenit to, co se v jeho vývoji děje, může většinou jen rodič, zkrátka ten, co je s ním denně a zná ho nejlépe. A tak jsem toho postupem času nechala. 

Ty drobné zázraky přicházejí dál a dál. Plní náš soukromý rodinný vesmír neuvěřitelnou radostí a nadějí. A vděčíme za ni právě autismu.