Co bych si bývala přála o autismu vědět dřív

Občas mě napadá, že jsem některé věci související s autismem měla vědět dřív. Kdybych je totiž věděla, tak bych se dost pravděpodobně mnohem méně trápila. Asi by mě, zejména v začátcích s diagnózou, svíral trochu menší strach. Jenže uspěchat se nedá nic a cesta k pochopení autismu je dlouhá.

Jako rodiče si musíme postupně projít všechny fáze vedoucí k přijetí odlišnosti, a to se děje u každého tak trochu v jiném tempu. Takže se dá vlastně docela dobře říct, že i kdybych měla tehdy všechny ty znalosti, co mám dnes, naservírované pod nosem, dost možná by je moje hlava neslyšela.

Ať je to jakkoliv, ráda bych chápala mnohem, mnohem dříve, že:

1. Mnoho projevů autismu může odeznít s posunem ve vývoji. Nemálo zásadních změn se stalo doslova ze dne na den. Jednou znich bylo, že syn přestal potřebovat plenky. Dlouhodobý trénink přinesl ovoce až ve chvíli, kdy se propojil s neurologickou zralostí, a to se pak děly doslova zázraky ze dne na den.
2. Autismus není v konečném důsledku to, co činí život člověka šťastným nebo nešťastným. Mnohem důležitější je vnitřní postoj. Vybudovat si dovednost radovat se z maličkostí, i z těch nejdrobnějších pokroků, a na výzvy s autismem spojené pohlížet optimisticky s vírou, že je syn zvládne, mi výrazně pomáhají ke štěstí. Nemám stoprocentní úspěšnost a taky někdy propadám beznaději, ale je to spíš chvilkové. Syn mě už navíc tolikrát přesvědčil, že zvládne víc, než čekám; proto je pro mě mnohem snazší setrvat v té víře, že to půjde.
3. I když propady, kritické situace a nejrůznější těžší časy jsou těžké, nikdy netrvají věčně. Radost, kterou mi syn přináší, mnohonásobně převyšuje pocity zmaru a smutku, které v oněch těžších obdobích prožívám. Čím starší je, tím je ta sinusoida propadů a zlepšení pozvolnější. Pořád je to houpačka, ale už ne tak divoká.
4. Trápit se strachem z budoucnosti sice je nevyhnutelné, ale nemělo by se to moc přehánět. Všichni se bojíme. Nejdřív toho, jak a jestli se dítě naučí sebeobsluze, jestli začne mluvit, lépe jíst. Pak se strach přesune na docházku do školky, do školy, aby se následně řešila samostatnost v životě, bydlení. Pořád tu je něco, z čeho máme strach. Ten strach neodmítám, ale spíš, než se v něm jen utápět mi dává smysl konstruktivně pracovat na tom, aby se nenaplnil. Zároveň spousta věcí, kterých jsem se hodně bála, vůbec nenastala. Proto se nikdy nechci vzdávat dopředu, a proto tomu strachu nechci ani věnovat moc prostoru.
5. Mým hlavním úkolem je poskytnout synovi pocit bezpečí a přijetí. Teprve na tom se staví všechno ostatní. Hodně jsem pracovala na jeho dovednostech, hodně jsem se ho snažila všemožně posouvat. Zpětně hodnotím, že to nebylo špatně, ale nemusela jsem být tak vyplašená, že nám běží čas. Každé dítě má své tempo, a pokud má potenciál se učit a nepřekáží mu v tom cokoliv závažného, stane se to. Potřebuje na to ale cítit, že nic není špatně. Že jsme tu pro něj, že přijímáme, co přichází, se všemi chybami, omyly a nedokonalostmi.
6. Autismus nesmí být tím jediným, kolem čeho se náš život točí. Byly doby, kdy jsem na sebe a své zájmy a potřeby docela rezignovala, což mě taky patřičně doběhlo nejen v podobě psychického, ale i fyzického vyčerpání. Udělám maximum pro to, abych syna podpořila, svou energii tomu z velké části věnuju, ale už jsem se naučila, že diagnóza nemůže být středobodem všeho. V životě se navíc staly a ještě stanou situace, které mi ukazují, že autismus je v životě opravdu malý, ne-li občas ten nejmenší, problém (pokud bychom ho problémem vůbec nazvali).
7. I navzdory této diagnóze nás společně čekají nezapomenutelné okamžiky; ještě mockrát budu na syna právem hrdá. Způsob, jakým nás rodiče děti na spektru odměňují, je jiný, jedinečný a často velmi silný. Dokonce si myslím, že zmíněné nezapomenutelné okamžiky jsou o to silnější, že je prožívám díky synovi, který to odmala měl vzhledem ke své symptomatice těžké a pro kterého jsou běžné dny plné překážek, které ani nemusíme vidět.
8. Za pár let bude autismus natolik pevnou součástí naší rodiny, že mi ani nepřijde, že by to mělo být jinak. Je to zvláštní, ale je to tak. Když se dnes stane, že někdo v okolí komentuje synovy nezvyklé projevy nebo komunikaci, když se pozastavuje nad něčím s autismem spojeným, někdy mě to až překvapí. Odlišnosti jsou totiž součástí našeho života a jsou něčím, nad čím už málokdy přemýšlím. Platí, myšleno v tom nejlepším slova smyslu, že člověk si zvykne na všechno.
9. Navzdory dveřím, které autismus díky své náročnosti zavře, se nám můžou otevřít docela jiné a nečekaně krásné. Co bych bez synova autismu dnes dělala? Netuším. Vím ale, že jsem díky němu lepší máma. Přepsala jsem výchovné vzorce, které jsem sama v rodině načerpala, naučila jsem se mnohem větší trpělivosti a otevřenosti a setkala se s tolika skvělými lidmi! Jestli tohle není dar, tak už nevím. A byl to právě on, kdo mě naučil radovat se i z malých věcí. Tu dovednost, kterou v průběhu života mnoho lidí opouští.
10. Nic se nesmí vzdát dopředu. Ani tam, kde se moc bojím, ani tam, kde mě to děsí. Vzdávat něco se synem dopředu znamená připravovat ho o šance. Věci se opravdu často vyvíjí jinak, než jsme si mysleli. Báli jsme se, že nebude mluvit. Jeho cesta k řeči nebyla snadná, ale dopadlo to dobře. Nemysleli jsme si, že zvládne běžnou školku. Miloval ji! Báli jsme se, že víc než do třetí třídy běžné základní školy to nezvládne. Je v osmičce a prospívá. Těch příkladů by bylo mnohem víc a vlastně vůbec nejlíp to shrnula maminka Michelle Rogers ze Států, když řekla: Když to vzdáme a nastavíme laťku dítěti nízko, ono ji bude následovat.“
11. I ve stínu diagnózy zažijeme spoustu legrace. Humor je ohromně důležitý! Věřím navíc, že když jej dětem ukazujeme, když své dny plníme smíchem a legráckami, budou náš odlehčený přístup zrcadlit tak jako cokoliv jiného. To, jak dneska syn sám vytváří fórky, jak si z věcí nebo klidně i nás dělá legraci, mě moc baví. Nebereme se tak vážně a je nám v tom dobře.