Vánoce aneb, kdy už to skončí?

Stále častěji slýchám, že se lidé kolem mě těší na Vánoce. Opravdu hodně bych si přála říct totéž, ale ono to u nás není s vánočními svátky tak docela jednoduché. Autismus je maličko proměnil, a pokud bych měla mluvit o ztrátách, tohle je jedna z nich.

Milovala jsem vánoční svátky. Ochutnávání cukroví, těšení se, tu specifickou atmosféru. Moc jsem si přála jednou i svým dětem dopřát krásné Vánoce. Takové, na jaké budou s láskou vzpomínat a budou je i ony samy tvořit pro své děti dál.

Jak už možná víte, mám syna. A k tomu jednoho dospělého vyvdaného. Ale doma mám jen Kubu – bezvadného kluka s dětským autismem a ADHD. Tím, jaké má potřeby, u nás jakékoliv svátky včetně těch vánočních dostávají s prominutím tak trochu…na zadek.

Poprvé Vánoce opravdu vnímal, když mu byly necelé dva roky. Vypadal spokojeně, i když se choval maličko pasivně a méně radostně, než jsme tak nějak očekávali. O rok později už jsme kromě diagnózy měli i jasné povědomí o tom, že u něj bude leccos prostě jinak. Vánoce nevyjímaje.

Proč tomu tak je?

Vánoce jsou, budeme-li mít na mysli běžné současné pojetí, naprosto zahlcující. Procházka na adventní jarmark je příliš plná smyslových vjemů. Zpravidla je tam mnoho lidí a snadno vzniká tlačenice. Odevšad voní svařák, skořice nebo třeba bramboráky. Stánkaři se předhánějí s nabídkou a k tomu všemu hrají nahlas koledy anebo rovnou živá muzika z pódia.  Krom běžné městské výzdoby tu navíc poblikávají světýlka všeho druhu. Přičtěme pokřikování mezi lidmi, bujarou zábavu u skleničky, povykování dětí a vyjde nám z toho, chtě nechtě, až moc nepředvídatelných prvků, které na nervovou soustavu dětí s autismem vyvíjí neúnosný tlak.

Smyslové přetížení je prakticky číslo jedna vedoucí k vyčerpání nebo až k celkovému kolapsu. A když ne rovnou k meltdownu, tak přinejmenším k podrážděnosti a napětí u našich dětí. A to já na Kubovi pozoruju rok co rok.

Těší se na dárky, ale zároveň je z nich nervózní. Stále věří na Ježíška, ale stejně tak se ho bojí a na rozdíl od běžných dětí ho rozhodně nechce spatřit. Má rád návštěvy, ale po chvíli utíká do svého pokoje a mnohdy na pokus o kontakt reaguje nepatřičně. Na pohádky se dívá rád, ale na typické lenošení u těch vánočních ho z nějakého důvodu neužije. Chce se jít podívat na vánočně vyzdobené náměstí, ale nevydrží tam pro všechny ty důvody výše.

Když nad tím tak přemýšlím, říkám si, že si ty Vánoce vlastně možná chce užívat tak jako ostatní. Jeho limity ho však sráží zpět a na konci zůstává jen velká nervozita a únava, které tu radost a těšení přebijí.

Odmala se s tím učíme pracovat a vyjít mu vstříc.

Nákupům v čase adventu se s ním obloukem vyhýbáme. Když už se chce někam vypravit, jsme doslova na značkách a s narůstající nervozitou raději balíme kufry hned. Jestli mě někdy uvidíte se sklenkou punče a spokojeným dítkem vedle sebe, považujte to třeba za vánoční zázrak😊

Zapojujeme ho do příprav. Když byl maličký, moc to nešlo, poslední roky ale rád zdobí stromeček a zapojuje všude vánoční světýlka a řetězy. Design jsem dávno vzdala; vyměnila jsem ho za synkovu seberealizaci a dobrý pocit ze samostatné práce.

Stejně tak zachovávám trpělivost, když se mnou vykrajuje perníčky nebo linecké. Každých pár minut, které u toho stráví, jsou pro mě radostí. A ono to nebývá delší.

U večeře držíme tradice. Lehký přípitek, společné hodování a neodcházení od vánoční tabule. Nechceme jej napínat, a tak věčně balancujeme na hraně – dojíst co nejrychleji, nadělovat a utnout tak nervozitu? Nebo zachovat klid, rozumně nespěchat a budovat v něm ohled na zbylé členy rodiny? Nebývá to lehké.

Když mu byly tři roky pryč, dárky jsme místo jmen označili fotkami osob, pro které byly určeny – mohl se tak zapojit a dárky rozdávat. Zůstává ale pravdou, že pro svou lásku k trhání balíčků stejně chce dodnes většinou rozbalit dárky i k ostatním😊

Pravidelně upozorňujeme rodinu, aby to s dárky nepřeháněla. Už víme, že ho to jen zahltí a vlastně si to neužije. Přesto to tak mnohdy dopadne. V praxi to vypadá tak, že si začne hrát s prvním rozbaleným dárkem, snad ještě i s druhým, když je dobře, ale ostatní zůstávají stranou. „Ježíškové“ okolo jsou z toho pak smutní a mají pocit, že se mu jejich dárky nelíbí, ale tak to není. Je toho na něj moc. Bohužel se v tomhle začarovaném kruhu ocitáme zas a znovu a nedaří se nám dostatečně vysvětlit, že to není žádoucí. Ony jsou totiž naše děti docela skromné a ke štěstí jim mnohdy stačí málo.

O Vánocích se snažíme dopřát nám všem hlavně klid. Návštěv nemíváme hodně, a když se konají, opravdu pečlivě je plánujeme a informujeme jej o nich. Když někam jdeme na návštěvu naopak my, připravujeme jej na to a zásobujeme se i berličkami, které nám tam v případě potřeby můžou pomoci. Bereme jeho oblíbené pochutiny, hračky, knížky a klidně i tablet. Když vidíme, že vysloveně nemá svůj den, občas takovou návštěvu i zrušíme.

I přes všechno to, co se snažíme pokrýt a nepodcenit, jakkoliv mu chceme od nervozity ulevit, stejně se už stalo, že celé svátky byly nejpozději od 3. adventní neděle spíš pohroma než radost.

Někdy je mi to neskutečně líto. To dítě ve mně by to chtělo jinak. Naučila jsem se ale věci přijímat tak, jak přichází. Autismus je synovou součástí a vždycky bude. Prožívá všechno prostě jinak. A my se na svět učíme dívat více jeho očima než svýma. Když budu upřímná, ani mně už dnes není na vánočních trzích bůhvíjak příjemně.

Opravdový klid nastává mnohdy až před Silvestrem. Pomalu ale jistě se vracíme k rutině a je to vlastně poprvé v životě, co mi novoroční období nesymbolizuje dříve nevítaný návrat k práci, ale spíše cestu k jistotám a bezpečí. V těch pak náš syn doslova rozkvétá a my tak rozbalujeme ten nejhezčí dárek až je po Vánocích. Znovu nastolenou společnou pohodu.