Kolik je v ČR lidí s potvrzenou diagnózou PAS?

Vážení, stále se mluví o podpoře rodin s dítětem s onemocněním PAS,
maminky jsou doma, nemají práci, neboť nejsou OZP a tedy zaměstnavatel nemá pro ně výhody,
dítě je s maminkou samo, tatínek neunesl psychickou zátěž a odešel - tedy odečet na dani nelze udělat i když dítě je ZTP/P a maminka nemá vlastní příjem, tatínek na dítě platí, ale z vydělané částky nemá daňové zvýhodnění - kdyby byl s dítětem ve společné domácnosti mají toto zvýhodnění - klidně by se mohlo propočítat jedenkrát ročně a daně předat přímo dítěti formou vratky daní - dítě ve společné domácnosti jako dítě rodičů odloučených sní stejně a oblečení potřebuje také obměnit...
dokud byl táta doma neodečetl podle nových pravidel na maminku nic - byla bez vlastního příjmu a pečovala o dítě, ale to bylo starší 3 let věku
maminka dojíždí za účelem školní docházky ve specializované škole do vzdálenějšího města, v místě školy práce na zkrácený úvazek s omezením doby nástupu po odvedení dítěte do školy není, nemá možnost ani práce na doma, neboť dítě smí být ve škole jen omezenou dobu a cesta trvá přes půl hodiny tam a před třičtvrtě hodiny zpět, tehdy si musí kupovat jízdenku neboť jede bez ZTP/P dítěte a práce se zadávají na větší zakázky než na 3 hodiny denně, neboť v sobotu a v neděli je maminka dítětem uzurpována a práci by dítě stále přerušovalo a to i v noci...

zamýšlel se někdy někdo i nad tímto aspektem? nyní je sice dítě posouzeno jako IV stupeň a maminka není v sociální nouzi, ale dítě se vyvíjí a jednou snad zvládne něco ze základních životních potřeb zvládat - ale kolik toho nebude schopno udělat nikdo neví, přestože se jedná o nonstop péči maminka dostane jen nižší příspěvky, neboť se dítě třeba samostatně oblékne a nají... ale další sice nezvládne, ale o tom vyhláška není - nezajímá se o kolik času se u PAS jedná, ale co umí v čase mezi afektivními záchvaty.... bylo by podle mne vhodné a žádoucí PŘEHODNOTIT SYSTÉM TAK, ŽE DÍTĚTI JE JEDNO KOLIK VĚCÍ UMÍ, ALE MÁMU CHCE MÍT U SEBE STÁLE A TEDY NEPOSUZOVAT U PSYCHICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ ŽIVOTNÍ POTŘEBY, ALE NUTNOST CELODENNÍ PÉČE - JAKOBY MATEŘSKÁ PRO DÍTĚ S PAS, AHDH A MENTÁLNÍ RETARDACÍ - SAMOZŘEJMĚ PODLE STUPNĚ POSTIŽENÍ NĚCO JAKO U DŮCHODŮ - PODPORU ROZLIŠIT PODLE NÁROČNOSTI PÉČE A S TÍM SPOJENOU MOŽNOST ZAMĚSTNÁNÍ SE

jak si prováděcí předpisy poradí s tím, že autismus má mnoho forem a pokud specialista označí, že by příspěvek na pomůcku - auto - doporučil, tak někdo posudkové služby bez specializovaného vzdělání tuto pomůcku zamítne, přestože půl roku před tím komise při odvolání se proti stupni závislosti popisuje afektivnost jednání s agresí i heteroagresí
maminky nejsou pečující osobou, ale člověkem zajišťujícím stále nová razítka a potvrzení o stavu, který je stále shodný, ale vyhlášky si žádají na vše jiný tiskopis - nepřemýšlí někdo o tom, že by se sjednotil systém a jedna žádost by ihned dítě posoudila u specialisty a vyřídila by se u jednoho úředníka a ten sdělil na co má rodič pečující o dítě nárok - tj. ZTP/P, parkovací kartu, Euro klíč, odečet na daních, příspěvek na mobilitu, příspěvek na mimořádnou pomůcku - auto, příspěvek na péči - zatím je to složité a kdo se neumí orientovat musí spoléhat na úředníky a nevládní organizace... kdy asi začne být sociální systém méně složitý a vstřícný k lidem a pečujícím osobám, nejen osobám chudým vlastní vinou, neboť v práci se musí pracovat a jim se nechce ráno vstávat a rozdíl mezi prací a bytím doma je maličký

Děkuji za přečtení, podnětů je mnoho, systém je složitý a finance státu nejsou neomezené... proto hezký den Stanislava N.