Podpořte web AutismPort a pomozte společně s námi světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.
Vaší pomoci si velmi vážíme.
Pomůžu vámMáte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Se selfadvokacií, co se Aspergerova syndromu (AS) týče, jsem začala relativně nedávno. A to na svém blogu a na svém profilu na Instagramu. Musím říct, že zprvu jsem se opravdu hodně bála reakcí lidí, a tak jsem mluvila o jiných tématech, která mě tíží. Například o všem, co se týče Tarlovovy cysty, díky které jsem vlastně původně začala psát, protože mě štvalo, že se o ní neví a nemluví. Bála jsem se mluvit o poruchách autistického spektra (PAS), protože nejsem to, co si většina lidí představí, když se řekne „člověk s poruchou autistického spektra“. Nejsem matematický génius. Říkala jsem si, že bude lepší se své diagnóze nezmiňovat a nepsat, ačkoliv jsem věděla, že jsou věci, které bych k tomu chtěla říct.
Taky to v té době nevěděla spousta lidí kolem mě a bála jsem se, jak by reagovali, kdyby se to dozvěděli z internetu, a ne ode mne (v případě, že by na to náhodou narazili). Ale pak se stala taková věc, která celkem neplánovaně shodila mé zábrany. Měla jsem domluvený rozhovor, kde jsem chtěla mluvit o Tarlovově cystě. Nicméně jsem nějak tak bezmyšlenkovitě řekla, že mám diagnostikovaný Aspergerův syndrom, a nakonec bezmála polovina rozhovoru byla o PAS. Byla tam moje fotka, moje jméno, pár známých mi napsalo, že to četli (překvapivě žádná negativní reakce!), a… bylo to kupodivu fajn. V té době mě nějak popadl pocit, že už jsem o tom stejně jednou promluvila, a když to bylo v pořádku, tak proč bych se to snažila jinde na internetu zatajovat, zvlášť když je to „jen“ ze strachu. Začala jsem tedy psát i o AS a poruše aktivity a pozornosti (ADHD).
Kupodivu to začalo mnohem lépe, než jsem předpokládala. Můj účet není nijak závratně velký, ale stalo se, co jsem rozhodně nečekala. Žádné komentáře stylu „nevypadáš autisticky“ a „ty nemůžeš mít PAS“. Naopak mi pár lidí napsalo, že to hrozně rádi čtou a že nemám přestávat, což mě upřímně překvapilo a docela motivovalo.
Dřív mi moc nešlo mluvit o svých myšlenkách a pocitech, ale myslím, že jsem se v tom poslední roky dost zlepšila. Nicméně v reálném životě jsem vždy měla, a stále mám, problém říct si o to, co potřebuji nebo co bych chtěla. Občas ani nevím, co by mi pomohlo… A občas vím, ale nedokážu to ze sebe dostat, je mi při tom tak trapně a nechci být za divnou, že se radši dostanu do situací, které mi ublíží, nezvládnu je, nebo budou tak hodně nepříjemné, než abych něco řekla. Takže ne vždy a všude jsem takový ten správný sebeobhájce, ačkoliv tak na internetu možná působím. Člověk na sobě musí asi hodně pracovat a i takové věci jako říct, co člověk cítí, a říct si o pomoc, nemusejí být tak jednoduché, jak se může zdát.
Považuju se momentálně za někoho, kdo měl opravdu štěstí, co se týče reakcí lidí, a jsem za to vděčná. Nicméně znám lidi, co mají problém s tím, že jim to jejich okolí dává „sežrat“, že otevřeně mluví o svých diagnózách a o všem, co s životem s nimi souvisí. Pokud jsou aktivní a známí na sociálních sítích, tak jim to někdy dávají „sežrat“ třeba i cizí lidé, kterým dotyčný není sympatický (anebo nevěří tomu, že danou poruchou trpí, a tak ho považují za lháře). Že není možné, že by byl autistický, že o tom mluví jen pro upoutání pozornosti a politování. Celkově nechápu, že jak člověk promluví o nějakém postižení, jinakosti anebo nemoci, kterou sám má, tak si spousta lidí myslí, že je to určitě jen pro politování a nějaký finanční zisk, a tak mají potřebu na dotyčného nadávat a ponižovat ho. Přitom je spousta důvodů, proč o tom chtít mluvit – šířit povědomí, aby to nebylo tabu, trochu se prohrabat stereotypy, snažit se změnit pohled lidí na danou problematiku, vytvořit komunitu lidí, kteří jsou na tom podobně, anebo třeba upozornit na problémy, jako je nedostatečná (či úplně chybějící) podpora lidí s určitým postižením.
Já osobně jsem začala mluvit o PAS proto, že mi vadí, jak je na lidi s PAS nahlíženo. Vadí mi mýty a stereotypy. To, jak se o této problematice sice mluví a každý ji tak nějak okrajově zná, ale lidé si o ní myslí spoustu hloupostí. Třeba v sobě mají zakořeněné, že PAS jde poznat na první pohled, ale asi ani není divu, když se člověk podívá, jak jsou poruchy autistického spektra občas prezentovány v médiích. Chtěla jsem taky poukázat na problémy jako je pozdní diagnostika, to, že mnoho lékařů se tomu odmítá věnovat, a jak je někdy těžké získat pomoc. Vytvořit nějakou komunitu lidí, kde budou jak lidi s PAS, co jsou na tom podobně, tak lidi bez PAS, co se o to z nějakého důvodu chtějí víc zajímat.
A zatím jsem moc vděčná za to, jak se to vyvíjí. I kdyby to nějak pomohlo jen jednomu člověku – a to jakýmkoliv způsobem – anebo ho to jen prostě bavilo číst, tak je to úspěch. Mé články o AS a dalších mých diagnózách najdete na Instagramu a blogu:
Zaujalo vás téma Tarlovovy cysty a chtěli byste se o této vzácné nemoci dozvědět více? V češtině aktuálně bohužel neexistují o Tarlovově cystě kvalitní zdroje, na které by bylo možné odkázat. Čerpat ale můžete ze zdrojů zahraničních:
Nebo si přečíst rozhovor se mnou, ve kterém zkušenosti s tímto onemocněním sdílím:
Typické projevy
Příčiny autismu
Mozek
Diagnostika
Autismus v číslech
Přidružené obtíže
Podpora a služby
Rodina
Terapie
Vzdělávání
Selfadvokacie
Zdraví
Spánek
Názory