Podpořte web AutismPort a pomozte společně s námi světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu.
Vaší pomoci si velmi vážíme.
Pomůžu vámMáte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Když paní Kulasové koncem 50. let minulého století sdělili lékaři, že její šestiletý syn Jiří je z důvodu těžkého mentálního postižení nevzdělavatelný a jediným řešením je umístění v ústavu, odmítla se s takovým verdiktem smířit. Rozhodla se, že svého syna, kterému byl později diagnostikován autismus, bude učit sama. Bez patřičného vzdělání i zkušeností, ale s velkým odhodláním se pustila do práce. Navzdory veškerým prognózám i předsudkům okolí naučila svého syna komunikovat, číst, psát, trávit smysluplně volný čas a řadu dalších dovedností. Díky její péči a obětavosti a velkému pedagogickému talentu, který mohla během péče o Jiřího plně rozvinout, dnes žije její syn spokojený a plnohodnotný život.
Paní Kulasová byla aktivní v řadě organizací, které sdružovaly rodiče dětí s postižením. Pro pražskou pobočku Společnosti pro podporu lidí s mentálním postižením (SPMP) překládala odborné články ze zahraničí, účastnila se pobytových akcí pro rodiny dětí s mentálním postižením, své zkušenosti a poznatky z domácího vyučování předávala prostřednictvím odborných časopisů dalším rodičům vychovávajícím děti s autismem. Ve své práci zcela intuitivně vycházela z principů výchovy a vzdělávání dětí s PAS tak, jak je známe a používáme ve školách i rodinách dnes. Při výuce uplatňovala prvky strukturalizace, pracovala s vizualizací i s motivací, kladla důraz na rozvoj komunikace, sebeobsluhu i nácviky sociálních dovedností.
„Občas jsem se setkávala s názorem, že lidé s autismem žijí ve svém světě a trampoty okolního světa k nim nedoléhají, nemají žádné starosti a jsou to svým způsobem šťastní lidé. To je ovšem omyl. Mám sice zkušenosti jen s jedním dítětem, se svým synem, ale ten rozhodně není bezstarostný. Jenom ty své starosti neumí vyjádřit. O lidech s autismem je známo, že lpí na neměnném stylu života. Je to nejspíš tím, že okolnímu světu nerozumějí a ustálené zvyky jim dodávají pocit jistoty. Víme, o čem přemýšlí dítě s autismem? Dítě se rozpláče, a tak pátráme, kde ho co bolí. Jednou se stalo, že mi mladší syn Vašíček něco horlivě povídal. Jiří se na něj pozorně díval, pak si sáhl na pusinku a dal se do úpěnlivého pláče. Protože se už dříve stalo, že si prohlížel má ústa a pak sahal na svá, napadlo mě, že mu je líto, že neumí mluvit jako Váša. Začala jsem mu předříkávat těch několik slov, která uměl. Jiří je hned opakoval a rozveselil se, když jsem ho pochválila. Naštěstí jsem tehdy poznala, proč pláče. Když byl ale docela malý, dostával uklidňující prášky, protože jsem netušila, proč křičí. Jednou srdceryvně naříkal, když jsem mu myla postýlku a vyndala matraci i peřinky. Přestal, až když jsem mu ji zase ustlala. Měl strach, že o tu svou postel přijde, a protože neuměl svůj strach vyjádřit slovy, projevil svou úzkost pláčem. Později zoufale a dlouho křičel, když se nemohl domluvit, a nebo si lehl na zem a vztekle kopal nohama. A naopak byl celý šťastný, když se pokoušel něco mi říct a viděl, že jsem mu porozuměla. Projevy lítosti a zlosti jako například plácání se dlaněmi do hlavy ubývaly úměrně tomu, jak se Jiří učil vyjadřovat a jak se mu rozšiřovala slovní zásoba…“ (Kulasová Hana, Dítě s autismem, psáno pro Zpravodaj SPMP, 1996)
Paní Kulasová se rozhodla o příběhu svém i svého syna vyprávět a podělit se o často nelehké, ale o to silnější zážitky a vzpomínky ze svého života. I díky tomu mohl vzniknout tento článek, jež na základě vyprávění Hany Kulasové zpracovala Magdalena Šubrt Thorová. Poprvé vyšel v říjnu roku 2012 v tehdejším Zpravodaji Národního ústavu pro autismus, z. ú. Pro jeho významnou hodnotu vám nyní příběh paní Kulasové připomínáme i na portále AutismPort.cz.
Chodila jsem do obchodní školy, a protože jsem se dobře učila, tak rodiče chtěli, abych přešla na akademii, kde bych si mohla dodělat maturitu. Jenomže byla válka a nešlo to, měla jsem ukončené vzdělání, na které už nešlo nijak navázat. Protože jsem měla dobré vysvědčení, nabídli mi po škole místo ve spořitelně. Ale tatínek tehdy řekl: „Holka, to ne, mohli by tě vzít do Reichu.“ Tehdy vzali už dvě děvčata ze Mšena. „Ale tovaryše neberou, tak se vyučíš u mě švadlenou.“ Já jsem vždycky ráda šila, to mě hrozně bavilo. Tatínek byl krejčí, měl svoji živnost a devět zaměstnanců. Byli hrozně veselí, pořád si zpívali, v létě vytáhli šicí stroje na dvůr a zpívali lidové písničky. Mně to připadalo strašně krásné. Tak jsem se dva roky učila a pak jsem u tatínka pracovala jako účetní. Ještě jsem měla bratra a tatínek doufal, že on jednou převezme podnik. Jenže bratr tragicky zemřel v roce 1950 a tak jsem podnik měla převzít já. Byla jsem vyučená, u tatínka jsem už několik let pracovala, nic tomu nebránilo. Jenže za další rok nám soudruzi zrušili živnost. My byli zakázková krejčovina, zaměstnance tatínek dokázal udržet celou válku a teď je musel propustit. A tím pádem i mě. Do měsíce jsem si musela najít nové místo, jinak by mě mohli označit za příživníka. Tak jsem oprášila svoje vysvědčení z obchodní školy a šla pracovat do pojišťovny v Mělníce. Tam jsem zůstala až do roku 1955, než se narodil Jiří. Tatínka chtěli poslat do družstva, ale to jim rázně odmítnul, tam se šilo podle norem, podle sazebníku, a to tatínek nechtěl. On měl mnichovskou střihačskou školu, potrpěl si na kvalitní krejčovinu. I když musel propustit své zaměstnance, tak jeho nakonec pracovat nechali. Potřebovali ho, aby jim na ta tlustá břicha šil šaty na míru.
Jiří se narodil v lednu 1956. Jeho vývoj se zdál zcela v pořádku. Kromě toho, že mu špatně srůstala fontanela, byl krásné a zdravé dítě. Okolo roku žvatlal, dokonce pár slov uměl, ale ve dvou letech náhle přestal mluvit a kromě křiku nevydával vůbec žádné zvuky. Ani nežvatlal, ani nebroukal, prostě nic. Paní doktorka už rozpoznala, že něco není v pořádku, proto nás poslala na vyšetření do Prahy, kde se ho ujala foniatrička. Jezdili jsme k ní na vyšetření pravidelně, ale neporadila nám nic. Jen řekla, abych zapisovala do notýsku nová slova, která se naučil a to jí mám vozit pro kontrolu, aby viděla, jak jde vývoj v řeči dopředu. Ale nic nám neporadila, jak řeč rozvíjet, jak s ním pracovat. Všichni jen říkali, že na něj máme hodně mluvit.
Ale to jsem dělala. Také mu na zlepšení slovní zásoby předepsali tablety kyseliny glutaminové. Jiřík trochu mluvit začal, ale současně byl po těch tabletách velmi živý. Bylo vidět, že mluvit umí, že jeho neschopnost se vyjádřit je v hlavě, ne v mluvidlech. Později mi jiný lékař řekl, že hyperaktivní byl Jiřík z té kyseliny glutaminové, že dostával příliš velké dávky. To byla další rána, kterou jsem dostala do zad. Já mu to svědomitě dávala a teď jsem se dozvěděla, že to bylo špatně, že jsem tím něco zlého způsobila.
V Jiříkově roce a půl se mi narodil druhý syn Vašík. Když Vašík oslavil třetí narozeniny, poslali jsme ho do školky. Zkusila jsem s ním poslat i Jiříka, jenže Jiří se tam předvedl tak, že mi řekli, abych ho už nevodila. Učitelka si dokonce pozvala ostatní děti, aby jí dosvědčily, jak se Jiřík choval, a že do školky s nimi už nemůže chodit. Byl to takový tribunál. A ten můj chudáček tam seděl, hlavičku sklopenou a stížnosti se na něj sypaly. On rozuměl všemu, co se povídalo, ale nemluvil. Musel se cítit hrozně. Tak skončila jeho docházka do školky a už se to s ním táhlo napořád. Do školky nakonec nevzali ani Vašíka. Když jsem byla s Jiříkem doma, neměla jsem nárok. Školku jsem klukům nahrazovala, jak jsem mohla. Učila jsem je ovládat tužku, procvičovali jsme mluvidla, dělali jsme uvolňovací cviky, kreslili houbičky, domečky a jablíčka…
Nejsem učitelka, ale instinktivně jsem cítila, že jim učení musím přiblížit nějak konkrétněji, aby to pochopili. Vymýšlela jsem si různá cvičení jen na základě intuice, to mi neporadili nikde, nebyla žádná literatura, kde bych se mohla inspirovat. Jiříka všude jen změřili a zkontrolovali, ale na to, jak s ním pracovat, jak ho rozvíjet, co procvičovat, jaké pomůcky používat, jsem si musela přijít sama. Když bylo Jiříkovi 6 let a přiblížil se jeho nástup do školy, poslala nás paní doktorka ze Mšena na vyšetření k jedné psychiatričce do Prahy, do Klimentské ulice. Ta mi řekla, že nejlepší by bylo, kdybych Jiříka někam umístila a pořídila si druhé dítě. Že Jiřík je nevzdělavatelný a nevychovatelný a lepší už to nebude. Tak mu to napsali i do papírů. Já jsem jí celá omráčená řekla, že to nefunguje, že už druhé dítě mám a moje trápení s Jiříčkem se tím nijak nezmenšilo. A když jsem vyšla z ordinace, musela jsem se opřít o zeď, jak se mi točila hlava, a počkat, až zase uvidím. Maminka tam byla se mnou, seděla v čekárně s Jiřím a viděla, jak je mi zle. Když jsem jí vypověděla co a jak, řekla: „Tak si to tak neber, já ti pomůžu s domácností a ty se pokus ho učit sama. Když je to takhle zlý, učením doma nic nemůžeš zkazit. Když to nejde, tak to nejde, já vám budu vařit a ty se budeš s klukem učit.“ Ohromně mi tím dodala odvahu. Bydleli jsme u rodičů, všichni společně v jednom bytě, tak jsem to přijala. Za svobodna jsem vedla cvičení dětí v Sokole, jezdila jsem s dětmi na prázdniny, dělala pro ně pobyty v Krkonoších a maminka si myslela, že když jsem to zvládala, že na učení dětí mám asi buňky, i když jsem vyučená švadlena.
Co mě hodně trápilo, byl tlak ze strany jiných lidí, i kamarádek ze Sokola, všechno to byly učitelky, které mi jednohlasně radily, abych Jiříka dala do dobrého ústavu, kde ho všechno potřebné naučí. Taková tehdy byla doba a takový názor ve společnosti panoval. Že děti s postižením nemají vyrůstat v rodině. Později jsme začali chodit k paní dr. Nesnídalové, které jsem se zeptala na její názor a vypověděla jsem jí, jakým tlakům čelím. Ona se tehdy velmi rozčílila a řekla mi: „Žádné dobré a špatné ústavy nemáme, máme jenom jedny a těch je málo. A myslíte, že by se tam s ním tak patlali, jak to děláte vy? Jakmile si přečtou v papírech, že je nevzdělavatelný, tak s ním nic dělat ani nezačnou.“ Tehdy jsem se jí zmínila, že bych ho chtěla učit sama. Ona mi to rozmlouvala, že Jiřík ještě není dost sociálně zralý, aby se něco naučil, že je hyperaktivní, ať počkám, až doroste, že všechno dožene. Ale taková rada se mi nezdála. Říkala jsem si, že to už může být také pozdě. „Dobře, dělejte, jak myslíte, rezignovala paní doktorka na moje plány, „ale ani mi to neříkejte, že se s ním učíte.“ To jsem akceptovala, paní doktorce jsem referovala jen o tom ostatním, co ji zajímalo, ale to, jak a co se učíme, jak s ním pracuji, to jsem si nechávala pro sebe.
Výchova Jiřího byla hodně náročná, potřebovala jsem nějaký únik, i když jsem si ho mohla dovolit jen v rámci rodiny. Nemohla jsem kluky nechávat mamince na hlídání. A tak večer, když šli spát, jsem hrála na klavír. Nejdřív pro ně pár veselých písniček jako Pec nám spadla, Když jsem husy pásala… To měl Vašík rád, ale Jiříček ne, písničky ho vůbec nezajímaly, možná proto, že byly spojené s mluveným slovem. Pak jsem hrála pro sebe vážnou hudbu a to se zase líbilo Jiříkovi. Ležel v postýlce a poslouchal. I když ne všechny skladby měl rád. Nesnášel Poem, to mu hned začaly téct slzy, a taky nechtěl, abych hrála Humoresku. Měl rád Smetanu, toho jsem mu hrála často, a potom ještě všelijaké klavírní partitury k houslovým věcem. To není nijak zábavné hraní, ale já měla v uších, jak to krásně zní s houslemi. Tak jsem jim k usnutí hrála to, co zajímalo mě.
Jednou se mi Jiří přehraboval v notách a vtom mi podal složku s jednou ze svých oblíbených melodií. To mu byly asi tři roky, ještě neuměl číst, ale podle desek bezpečně poznal, o jakou skladbu se jedná. Když jsem mu hrála, díval se mi přes rameno a spojil si tak melodii s konkrétním obalem not. A když přišel na to, že pokud chce, abych zahrála nějakou určitou skladbu, že mu stačí na ty správné noty ukázat a já mu to zahraji, tak začal tento způsob komunikace aktivně využívat. Paní doktorka na foniatrii říkala, že má obavy, aby ho ta hudba neodváděla od mluvení, ale já se toho nebála, pro mě to bylo něco nového, co jsem dosud nepoznala, obrovský úspěch, který mě velmi povzbudil. Šlo vlastně o jeho první vědomý kontakt se mnou. On pochopil, že ty noty souvisejí s melodií a přišel na to, že se mnou může komunikovat, že existuje způsob, jak mě o něco požádat, i když to neumí říct slovy. Viděla jsem další důkaz toho, že jeho mozek na tom tak špatně není, jak se mi všichni snažili namluvit. Pro mě bylo moc důležité a povzbuzující vidět, že si dokázal tyhle dvě věci spojit a hodně jsem ho v tom podporovala.
Měla jsem sestřenici, která učila v první třídě. Sice mě odmítla, když jsem se ptala, zdali by Jiříka zapsala k ní do třídy, ale aspoň mi dala starší učebnice, podle kterých bychom se mohli spolu učit. V té době se nedaly učebnice běžně koupit, přidělovaly se školám na počet žáků. Tak mi věnovala jednu vyřazenou čítanku a pak jsem si od ní ještě vyžebrala metodický postup, který jsem si o prázdninách na stroji opsala. Jenže jsem zjistila, že se podle něj nedá Jiřík učit. Všechny úkoly z metodického postupu odmítal dělat. Například úkol, že má škrtat v textu písmeno A – to ho absolutně nebavilo. I stavebnici z kostek s krásnými zlatými čísly jsem koupila, ale Jiřík z ní akorát postavil hrad, o čísla vůbec nejevil zájem. Tak jsem přemýšlela, jak si poradit, aby ho to zaujalo, protože jsem záhy pochopila, že co Jiříka nezajímalo, tak to nepřijímal, tudíž nedělal. To jsem se za ta léta péče o něj naučila, že vždy musím vycházet z něčeho, co má rád. A on rád kreslil a maloval, to ho bavilo. I když to tak nebylo vždycky.
Od Jiříkova narození jsem si do deníku pečlivě zaznamenávala, co nového se Jiřík naučil, kde má naopak největší mezery a nedostatky a na čem musíme zapracovat. Ukázalo se, jak užitečné jsou tyto záznamy, protože byla období, kdy Jiřího schopnost učit se značně kolísala a občas jsem měla pocit marné práce. Stačilo ale, abych se podívala zpětně do svých záznamů a zjistila, že přeci jen tam nějaký pokrok je, že vývoj jde dopředu, i když velmi pomalu, a proto mi stojí zato pokračovat.
Mladší Váša kreslil s velkým zápalem, ale Jiřík se k němu nikdy nepřipojil. Uvědomovala jsem si, že kreslení je důležitá průprava na psaní, a tak jsem na tom začala pracovat. Posadila jsem si Jiřího na klín, trochu jsem se s ním pomazlila a pak jsem mu vložila do ruky tužku a ručičku s tužkou uchopila a začala kreslit. Kluk se nejdřív snažil osvobodit a utéct, ale já jsem dělala, že to nepozoruji, povídala jsem, co kreslíme, až jsme namalovali klubíčko. To se nám podařilo v rámci pěti minut, po které se dokázal trochu soustředit a pak se šel proběhnout po pokoji. Takhle jsme kreslili dvakrát nebo třikrát denně. Jeho odpor postupně slábnul a po několika týdnech mi sám vylezl na klín a vložil mi ručičku do dlaně, abych ji uchopila a kreslila s ním. To bylo první malé vítězství. Netrvalo dlouho a malování se stalo jeho velkou vášní.
Paní Kulasová své poznatky předávala prostřednictvím odborných časopisů dalším rodičům vychovávajících děti s autismem. (psáno pro Zpravodaj SPMP, 1996)
Když jsem viděla, že Jiříka vůbec nezajímají tiskací písmena, tak mě napadlo, že začneme těmi psacími. Říkala jsem si, že když tak rád kreslí, tak to pojmeme jako hodinu výtvarky. Vzala jsem balicí papír a ušila z něj veliký sešit, namalovala do něj linky daleko od sebe a mohli jsme se učit psací písmenka. Začali jsme uvolňovacími cviky. Vykroužili jsme švestky, a když se ke švestce přidal ocásek, tak to bylo O. „A opakuj po mně, Jiříku, óóó,“ říkala jsem. Pak jsme kreslili zoubky. „Podívej, Jiříku,“ vysvětlovala jsem mu trpělivě: „Když vezmeš ty zoubky a přidáš k nim ocásek, tak vznikne M. A zoubky se švestkou dohromady jsou MO.“ A už jsme měli slabiku. A pak tkanička od bot – máme psací L a malá tkanička je E. A švestka s ocáskem dole je A a se zoubky dohromady MA. A už jsme měli dvě samohlásky a dvě souhlásky a z toho se už dala poskládat hromada slabik. Musela jsem to ale brát pomaloučku, abych ho neotrávila. Udělali jsme si notýsek a na přeskáčku jsem do něj psala slabiky, pak celá slova. A když jsme šli ven, brala jsem si notýsek s sebou. A jak jsme si někde sedli, tak Jiřík už hrabal v tašce notýsek, že budeme číst. Těšilo mě, že ho to zaujalo, a hrozně jsem ho chválila, protože on na pochvalu hodně dal. Každý člověk, ať je zdravý nebo s postižením, potřebuje budovat sebevědomí, potřebuje uznání. V tom nejsou mezi lidmi rozdíly.
Všechno jsem mu psala ručně, neměli jsme žádné pomůcky. V učebnici sice byla také psací písmena, ale bylo jich tam málo na procvičování. Když jsme si ukazovali v učebnici pro první třídu obrázky, najednou tam viděl tiskací písmena a chtěl vědět, co to je. Tak jsme se začali učit číst i tiskací písmena, odtud byl už jen krůček k tomu, aby se naučil slabiky sestavovat do slov. Viděla jsem, že jeho postižení nemůže být tak hluboké, bylo vidět, že u něj něco funguje, když řadě věcí rozumí a dokáže si je osvojit. Se čtením to šlo dobře, ale první rok jsem vůbec nezabrala s počty. Tam byl problém. Tomu, že jedna švestka a jedna švestka jsou dvě švestky, rozuměl. Ale nerozuměl tomu, že jednu švestku lze zapsat jedničkou a dvě švestky dvojkou. Že i více kusů ovoce lze zapsat jedním číslem. To nechápal, tím pádem ho to nezajímalo.
Když začal do školy chodit Váša, tak mi s učením Jiříka pomáhal. Nastříhala jsem kartičky, Váša je pomaloval jablíčky, švestkami, třešněmi, na každou kartu různé ovoce v různém množství, k tomu pak Jiřík přiřazoval příslušné číslice. Obrázek s jednou švestkou dal k jedničce, tři třešničky na kartě patřily k trojce. Těch kartiček byla hromada, pro Jiříka to bylo strašně zajímavé, protože to byla hra a já jsem viděla, že tohle je jediný možný způsob, jak ho učit představě o množství. Že musím hledat něco konkrétního, aby to bylo zábavné a byla to legrace. Jakmile ho to bavilo, tak se mu to v hlavě usídlilo a konečně si spojil, že číslice vyjadřují počet kusů. Naučila jsem ho nejen sčítání, ale podobně i dělení, násobení. Byla to práce hrozně nimravá, ale mělo to výsledky. Šlo to hrozně pomalu, ale já se do toho zakousla jako buldok, když jsem viděla, že je schopen se učit, akorát že záleží na formě, jakou mu to je podáno.
To už jsem ho učila dva, tři roky a jeli jsme k paní doktorce Nesnídalové na vyšetření. Paní doktorka si přizvala sociální pracovnici a ještě jednoho doktora, a že ho vyzkouší, aby viděli, jak nám to domácí vyučování jde. Asi se chtěla přesvědčit, do jaké míry fabuluji, a co skutečně se Jiřík dokázal za ty roky mé výuky naučit. No, tak ho zkoušeli. Vzali učebnici pro první třídu a byly tam obrázky: „Řekni nám, Jiříku, co tam vidíš.“ Co obrázky, na to byl zvyklý, to uměl dobře a bavilo ho to, ale teď viděl, že tam jsou i písmena. A to se musel projevit. Tak jim přečetl i veršíky pod obrázky. Oni koukali jak to, co a jak je možné, že čte, když měl v papírech, že je nevzdělavatelný. A paní doktorka Nesnídalová kápla božskou. Přiznala tomu panu doktorovi, že ho doma sama učím. Tak ho pak ještě zkoušeli z počítání, a když viděli, co všechno umí, tak padl dotaz, jak hodláme pokračovat dál. Odpověděla jsem, že budeme v učení doma pokračovat, ale chtěla bych, aby měl opravdové vysvědčení, třeba ze zvláštní školy, ale aby byl někde vedený a někam patřil. Bylo mi jedno, do jaké školy půjde, jedinou mou podmínkou bylo, abychom se do školy na přezkoušení a zpátky domů dostali během jednoho dne. Abychom nemuseli nikde přespávat. A ukázalo se, že takových škol je v okolí pět. Tak jsme rozeslali žádosti na pět škol a postupně začaly chodit odpovědi. Nejdřív přišly reakce z těch vzdálenějších, kde byli rychle hotovi. Nejste k nám příslušní, obraťte se na Mělník a do Mělníka naši žádost také rovnou přeposlali. A když to Mělník dostal pětkrát, tak mě pozvali na pohovor.
Na školu v Mělníce jsme se obrátili už jednou, když jsem hledala pro Jiříka školu poprvé v jeho šesti letech. Tehdy mi tam řekli, že ho do zvláštní školy nevezmou, protože mají plno a taky asi na základě toho, že měli reference ze školky, kde jsme jim tehdy uspořádali pořádnou „šou“. Ale teď jsem si říkala, že externě by mi ho možná vzali, když ho budu učit sama a do školy bychom docházeli jen na přezkoušení. Protože jsem jim na pohovoru řekla, že mám zájem o domácí vzdělávání, tak plná kapacita ani hyperaktivita nemohla vadit a tak ho - podotýkám, že dost neradi - přijali. Po zápisu ve škole následovalo přezkoušení. Na základě výsledků testů zhodnotili jeho znalosti jako odpovídající 4. třídě. Tedy až na čtení, proto nastoupil do třídy třetí. Jiří četl dobře, v tom problém nebyl, ale měl potíže s porozuměním textu. Při zkoušení ho požádali, aby vyprávěl, o čem četl. To neumí dodnes vyprávět obsah, člověk mu musí dávat návodné otázky. Tak se stal žákem třetí třídy, tam jsme začínali. Vysvědčení dostal, žádná sláva to nebyla, akorát tak na prolezení, ale byli jsme za ně rádi. Do školy jsme chodili jen o pololetí a na konci roku na zkoušky. Už jsem ho neučila tzv. na černo, podle svého, ale musela jsem skládat účty. O tom, že zodpovídat se někomu ze svých vyučovacích metod může jít dost na nervy, jsem se pak několikrát přesvědčila.
Jednou, když jsme přišli na přezkoušení, tak viděl v knihovně učebnici zeměpisu a hned začal paní učitelce vykládat, jaká jsou hlavní města zemí v Evropě, bylo na něm vidět, jak chce ukázat, co umí. Ta touha po uznání v něm vždycky byla, ctižádostivý byl dost. Ale učitelka mu řekla, že ji to nezajímá, že to není v osnovách a slyšet to nechce. Tak jsem mu honem říkala, že je šikovný, ale už bylo pozdě. Měl hlavu sklopenou a celý zvadnul a víc jsem z něj nedostala. Dobře všemu rozuměl, ale nechápal, co udělal špatně. Pak absolvoval ještě 4. a 5. třídu s tím, že dál pokračovat už nemá právo. Z páté třídy vyšel, když mu bylo patnáct. Mě to tehdy nadzvedlo, protože náš druhý kluk nebyl postižený, tak právo měl. Ten se učil moc dobře, byl velmi nadaný, stal se inženýrem chemie, ale Jiřík, protože byl postižený, tak právo neměl. Ale moje naděje byla nezlomná. Tak mi dali kvinde, ještě si vyžádali zpátky půjčenou knížku a řekli mi, že když to dotáhnu až do devítky, mohu přijít na přezkoušení. Ale to byla iluzorní představa – ne, že bych se už s Jiříkem nechtěla učit, že bych to nezvládla, ale on by to nezvládnul. Přibyly další předměty, látky bylo víc. Věděla jsem, že na to už Jiřík neměl.
Jiřík vždycky působil, že je nevšímavý, ale přitom jsem věděla, jak moc je pro něj důležité uznání. To bylo velmi zvláštní. On byl vždycky spíš odtažitý, když přišly tetičky a chtěly kluky líbat, tak to Jiřík vůbec nesnesl. Hned utíkal pryč. Jako malý kluk, když mu něco nešlo, tak se dal do křiku, protože neuměl říct, co chce. Všimla jsem si, že když jsem ho pak vzala do náručí a konejšila, tak se zklidnil. Tak jsem mu vysvětlovala a pořád opakovala, že když se mu něco nepodaří a bude chtít utěšit, aby neřval a řekl mi to. Učila jsem ho, jak se mazlit. Tak dodnes oznamuje: „Chci pomazlit“. Obejme mě jen krátce, jakoby se chtěl jen přesvědčit, že ho pořád miluji, tedy, že je všechno v pořádku a zase rychle pryč. A přitom jinak doteky rád nemá, dodnes, když se spolu učíme a vezmu ho za ruku, tak mi ji opatrně druhou rukou sundá a položí jinam. Ale tu potřebu přesvědčit se, že ho mám ráda, tu měl vždycky a má dodnes. A to mi také hodně pomohlo, i když na žádné dlouhé mazlení to s ním nikdy nebylo. Ale to, že si chodil pro objetí, bylo pro mě jako mámu velmi důležité.
V třinácti letech už měl Jiří potvrzenou diagnózu autismu. K tomu došlo právě z iniciativy MUDr. Nesnídalové, ke které jsme už několik let chodili na konzultace. Ona věděla, že si píšu pravidelně poznámky od Jiříkova narození a zeptala se mě, zdali bych pro určení diagnózy mohla zodpovědět několik otázek z jeho raného dětství. Poté mi oznámila, že výsledky testu jasně ukazují na dětský autismus.
Jakkoliv Jiřík dbal na tradice a vyžadoval svůj řád a pravidla, tak na výletě nám dovolil prakticky cokoliv. Jakmile se třeba otočilo počasí a museli jsme změnit plán cesty, nevadilo mu to. Ochotně se přizpůsobil, tak ho cestování bavilo. Výletů jsme dělali hrozně moc. Zkrátka jsme si ten život zpříjemňovali, jak to šlo. Ale jezdit s Jirkou mimo domov nebylo zpočátku úplně jednoduché. Nevydržel sedět u stolu, pořád odbíhal, nemohli jsme nikam na oběd. Zpočátku jsme na výlety brali tašku s jídlem a najedli se někde v parku. Ale já jsem pořád přemýšlela nad tím, jak to změnit. Pak mě napadlo začít trénovat sezení u stolu v cukrárně. Sníst u stolu dortík je méně časově náročné než celý oběd, navíc byl Jiřík na sladké, tak nedalo takovou práci ho u stolu udržet. Postupně jsme dobu, kdy kluci museli vydržet sedět u jídla, prodlužovali, až jsme zvládli v klidu i poobědvat.
Manžel nikdy neměl trpělivost se s Jiřím učit, ale pohlídal ho a hlavně spolu komponovali výlety. Učil ho vyznat se v mapách, já ho zase učila vyznat se v jízdních řádech, snažili jsme se využít každou chvíli, abychom ho něčemu užitečnému naučili. Ke všemu jsme ho pouštěli. Jirka dodnes rád pomáhá v kuchyni. S tím začala moje maminka, brát ho k vaření, později jsem to převzala já. Jirka taky rád peče, a proto se musí starat, aby na ty jeho koláče bylo co namazat. Pomáhá i na zahradě - se sklizní s jablky, se špendlíky. A nosí mi uhlí ze sklepa. Vezme půl kyblíčku s uhlím a volá: „Je chladno, maminka by měla zatopit!“ To se mi ještě nepodařilo naučit ho používat správné časy. Pořád ke mně mluví ve třetí osobě: „Maminka zatopí,“ říká, „maminka přijede.“. A k sobě mluví ve druhé osobě: „Půjdeš do Nebužel,“ oznamuje. To jsou pro něj ale detaily, kterými se nezabývá. Zato kalendáře, to je jeho velký zájem. Má je moc rád a spoustu mi jich už nakoupil. Vždycky, když přijede, tak je všechny nastaví na správné datum. To je jeho práce. A stejně tak jednou u paní doktorky na prohlídce. První, co udělal, přetočil jí list kalendáře na správný den.
Viděla jsem, jak nám přibývají léta, a začalo mě trápit, co s Jiříkem bude, až se o něj nebudeme moci postarat. Ještě pořád jsem byla dost silná na to, abych měla Jiřího doma, ale už jsem ho chtěla zvykat na fakt, že tady nebudeme s manželem navždy, a že se bude muset přestěhovat, žít bez nás, a že jednou z jeho života odejdeme úplně. Byla jsem členem sdružení pro rodiče dětí s mentálním postižením, ale to bylo v Praze, tady na Mělnicku nebylo nic. Když jsme se pídili po možnostech chráněného bydlení tady na okrese, tak nás odbyli, že mají ústav sociální péče v Chlumíně a je plno. Tak jsme pátrali dál, okolo Boleslavi. Tam jsem se přihlásila do sdružení, které fungovalo při jedné zvláštní škole. Chodili jsme na různé akce a na jedné z nich jsme se dozvěděli o existenci pobytového zařízení v Kurovodicích. Začali jsme tam jezdit pravidelně na návštěvy, aby měl Jiří možnost si zvyknout a ten přechod a pozdější stěhování pak pro něj nebylo takovou změnou.
Jiřík jezdil do Kurovodic rád, cestu jsme spojili s návštěvou Českého ráje a jak šlo o nějaký výlet, tak to Jiří jezdil nadšeně. Ale jednou nám během návštěvy paní ředitelka povídá: „Dostali jsme od zřizovatele seznam postižení, která můžeme přijímat, a autismus mezi nimi není. My s ním nemůžeme počítat, je nám líto, ale nepůjde to.“ Tak jsem jim poděkovala, že nám vycházeli vstříc, a že si mohl alespoň zvyknout na skutečnost, že jednou bude bydlet bez nás. Jeli jsme domů, Jiřík byl veselý, ale my s manželem jsme jeli hodně skleslí. Pak manžel objevil v Mělnickém deníku, že nedaleko od nás, v Nebuželích, je chráněné bydlení, a že tam mají volná místa. Tak jsem tam hned zavolala a oni nás pozvali na návštěvu. To bylo koncem srpna 2006. Řekli nám, že když budeme chtít, může Jiří hned v září nastoupit. Všichni byli moc vstřícní, nebyl problém, aby tam manžel s Jiříkem poprvé přespal, což pro nás bylo také důležité. Chtěli jsme vidět, jak to Jiří přijme a ulehčit mu to co nejvíc. I když byl připravený, že tam pojede, tak jsem měla obavy, jak to zvládne, až dojde na lámání chleba a zjistí, že tam má spát sám.
Druhý den, když manžel přijel, tak jsem na něj hned ve dveřích netrpělivě spustila: „Tak co Jiří, jak to zvládnul?“ „Byl tak spokojený, že ani neví, že jsem odjel,“ smál se manžel. To byla pro nás oba velká úleva a štěstí. Stejně jsme ze začátku měli obavy, jak to bude Jiřík zvládat dál, manžel taky kluka trochu litoval, že musí z domova, tak si ho chtěl brát domů už ve čtvrtek. V pátek jsme doma vždycky pekli, Jiří byl na to zvyklý, tak už je to pravidlo, že si ho bereme ve čtvrtek večer a v pondělí ráno jede zpět.
Už dávno jsme věděli, že mu to doma nestačí. On instinktivně toužil po mladých lidech a mě moc trápilo, že mu to nemůžeme dopřát. Jednou se nám stalo na výletě, že šla skupina mladých rozesmátých lidí a on se hned mezi ně zamíchal, ale oni si ho ani nevšimli, vesele si povídali, jen ho obešli a šli dál. A Jiří se za nimi díval, dokud nezmizeli za zatáčkou. A byl zase sám. Já bych bývala brečela, když jsem ho viděla, jak tam zůstal rozpačitě stát. A najednou v Nebuželích to bylo jinak. Ta skupina mladých lidí ho přijala a nikdo se k němu neotočil zády. I proto tam tak rád jezdí. Víte, jaký balvan mi spadl ze srdce? On už v neděli večer vyjednává, jestli pro něj z Nebužel v pondělí ráno přijedou a strachuje se, aby nezapomněli. Jsem strašně vděčná za tuto možnost. To byla pro mě taková úleva, že už má svou partu, místo, kam patří. Mně nikdy nešlo o to, abych měla míň práce, ale bylo na něm léta vidět, jak strašně potřeboval společnost mladých lidí. A já mu nikde nemohla žádné kamarády najít. A najednou tu byla Ivetka, mladá přátelská slečna s Downovým syndromem, ta si ho v Nebuželích hned vzala pod křídla, Jirka ji poslouchal jak hodiny. Jsem jí za to moc vděčná, že se ho ujala.
Když už byl manžel vážně nemocný a péče o něj byla stále náročnější, doneslo se mi, že mohu v domově seniorů požádat o pečovatelku. Byli velmi ochotní – sestřička ho každý den přišla omýt a převléknout, půjčili mi antidekubitní podložku. Už nemohl chodit, bylo potřeba ho zvedat na mísu, kvůli mytí, všechno ho tlačilo. Ten poslední měsíc jeho života byl velmi náročný. Nikdy bych neřekla, jak může být i hubený a zesláblý člověk těžký, když nespolupracuje. O víkendu sestra nechodila a veškerá péče o něj byla jen na mně. V Nebuželích mi nabídli, že si tam Jiřího budou nechávat i přes víkendy, abych měla na manžela čas a nemusela se starat ještě o Jiřího. Ale já doma Jiříka potřebovala. Pomáhal mi, on tatínka zbožňoval. Jednou, když manžel spadl ze židle, Jiřík hned vyskočil a šel ho zvednout. A když už manžel nemohl vstát sám z postele, tak se často v noci budil a volal, že něco potřebuje. A já spala jako dřevo, neslyšela jsem ho. Ale Jiřík hned vyskočil a pomohl mu, nebo mě vzbudil, že tatínek volá. Připravovali jsme Jiřího na to, že tatínek zemře. Říkala jsem mu, že si jednou lehne do rakve a už se neprobudí. Manžel zemřel, když mu bylo 91 let a myslím, že po této přípravě bylo pro Jiřího snadnější se s tím vyrovnat. Jak ale Jiří přijme, až odejdu já, to nevím. Vím, že se toho bojí. Pokud mu nejdu hned otevřít, když se vrací z Nebužel, je velmi nervózní. (celý článek, včetně těchto odstavců, byl napsán v roce 2012, paní Kulasová zemřela o tři roky později, v roce 2015, pozn. red.)
Když je Jiří doma, tak se s ním stále učím. Předepisuji mu sešity, aby se zabavil a nenudil, když někde čekáme. Ráno vstane, něco mi pomůže a pak se celé dopoledne učíme. Nejdřív píše krasopis a pak trvá na tom, že bude psát diktát. Když se snaží, píše krásně. Ale když chce psát tak rychle jak myslí, tak pak to má načmárané. Sám to sice po sobě přečte, ale pro jiné lidi to k přečtení není. Potom si opakujeme mluvnici. Máme k tomu úplně primitivní pomůcky. Podle jedné tabulky ho učím pády, podle další vzory. Na jedné kartě máme vyjmenovaná slova, ta si hned přeříkáme, když udělá v diktátu chybu. Jsou to velmi jednoduché pomůcky, už hodně osahané, ale on se v tom vyzná – koukne a hned ví, jak to používat. Při téhle práci je důležitá hlavně trpělivost a umět to podat, samotné pomůcky mohou být úplně obyčejné.
Když je Jiří v Nebuželích, tak se zapojuje do všech společných činností domova – pomáhá v kuchyni, rád pracuje na zahradě, a když prší a nemůže jít ven, tak hodně trpí. Zajímá se o zvířata, miluje mapy a kalendáře. V domově má kamarádku Katku, s kterou dokonce zvládá laškovat. Často mě něčím podobným překvapí, pořád se učí nové věci, mam pocit, že jeho mozek dozrává i v takto vysokém věku, že se pořád vyvíjí a je schopen si osvojovat nové dovednosti.
Tuhle jsme se dívali z okna, jak se rekonstruuje nové náměstí, jak další a další náklaďáky vozí dlažební kostky. A Jiřík mi povídá: „To bude stát velký peníze, to bude stát pět korun!“ A já se mu to trpělivě snažím vysvětlit. „Víš, Jiříku,“ říkám, „tenhle sešit, do kterého píšeme, stojí pět korun. Tohleto bude stát mnohem, mnohem víc.“ Takže vidím, že teď se musíme zaměřit na to, kolik co stojí. To musí být velmi konkrétní, aby tomu porozuměl. Tak mám teď před sebou další úkol. Jak do něj dostat informaci o hodnotě peněz. Já věřím, že to půjde, určitě něco vymyslím. Nebude to hned, je před námi ještě hodně práce. Proto musím koukat, abych měla před sebou ještě hodně let života. Abych to všechno stihla.
Ze vzpomínek a vyprávění Hany Kulasové (1926–2015)
O paní Kulasové se ve své knize Extrémní osamělost (Avicenum, 1973) zmiňuje i MUDr. Růžena Nesnídalová. „Její přístup je nesmírně obětavý, mateřská vynalézavost hraničí s genialitou,“ píše. „To, co je ve vědeckých pracích podáváno jako pokrok nové operativně podmiňovací metody, to, čemu se namáhavě učí pracovníci léčebné pedagogiky, to všechno je obsaženo v díle této matky. Nejenže má co nejpodrobnější zápisy o postupu vývoje dítěte, ale vymýšlí učební pomůcky, způsob přístupu k výuce, k zvládání autistických projevů, snaží se o navazování kontaktů dítěte s rodinou, o rozšíření oblasti jeho zájmů. Když s ní byl náhodou provedeno interview rozhlasovým pracovníkem a pořad vysílán, dostávala četné dopisy stejně postižených rodičů, kteří u ní hledali poučení a podporu. Když však poznali, že základem jejího přístupu k dítěti je nezměrná trpělivost, zvláštní pedagogické nadání a obětování všech jiných zájmů – výdělečné činnosti i volného času – vyslovovali sice v dopisech svůj obdiv, ale současně také svou rezignaci.”
👉 Pečlivé zápisky, které si Hana vedla od své svatby do roku 1973, poskytují nejen neobyčejné svědectví o životě s autismem ve 20. století, ale především z nich skládáme portrét výjimečné ženy. V roce 2021 je do knižní podoby zpracovalo nakladatelství Paseka. Recenzi na knihu Kapka kámen vyhloubí si můžete přečíst zde.
Typické projevy
Příčiny autismu
Mozek
Diagnostika
Autismus v číslech
Přidružené obtíže
Podpora a služby
Rodina
Terapie
Vzdělávání
Selfadvokacie
Zdraví
Spánek
Názory