2. duben ve znamení podpory lidí s PAS – co porozumění autismu představuje nejen pro lidi na spektru?

Co pro vás znamená porozumění autismu? Zeptali jsme se samotných lidí na spektru, jejich nejbližších i těch, kteří s lidmi s PAS denně pracují

Porozumění autismu je v mých očích běh na více než dlouhou trať. I přes veškerou snahu a osvětu mnoha organizací osobně necítím výrazně větší vstřícnost či porozumění. Upřímně řečeno, nedivím se – sami rodiče dětí s autismem se učí rozumět autismu a hledat cesty ruku v ruce s jejich dětmi klidně i roky. Co tedy můžeme čekat od ostatních, kterým vlastně schází motivace a neřadí se mezi odborníky, pedagogy, lékaře? Na druhou stranu stále platí, že kde je vůle, je i cesta. A já moc ráda říkám, že přístup k lidem s autismem, přinejmenším v základních principech, není žádná atomová věda. Vyžaduje to především lidskost a respekt. (Zuzana Dvořáčková, maminka kluka s PAS)

Porozumění autismu se zdá jako složitá problematika a zároveň jednoduchá věc. To, aby mi někdo porozuměl, bylo často to jediné, co mi chybělo ke štěstí. A bohužel to tak zůstává i nadále, přesto, že povědomí o autismu se stále zvyšuje. Posun ve společnosti nastává, články a knihy o autismu se stávají publikovatelnějšími, daří se vyvracet určité dříve hluboko zaryté mýty (např. autismus způsobuje očkování, autismus = agresivní člověk apod.). Nejdůležitějším bodem za mne stále zůstává nedělat z Aspergerova syndromu nemoc nebo postižení, ale přijmout omezení, která AS může přinášet. A hlavně respektovat, že i člověk s autismem zůstává samostatnou a svéprávnou osobou, i když se může zdát na první pohled velmi zvláštní. (Blanka Holzäpfelová, žena na spektru)

Porozumění autismu pro mě představuje poměrně náročnou disciplínu, ač se s lidmi na spektru setkávám skoro denně. Myslím, že autismu, respektive lidem s autismem není v mé moci zcela porozumět, ale za důležité vnímám nesnažit se jim porozumět po svém. Jedna věc jsou moje teoretické znalosti, ale zásadní je pro mě jejich „průvodcovství”. (Dominika Hejzlarová, sociální pracovnice a pracovní konzultantka, NAUTIS)

Myslím si, že aby někdo chápal autismus, nemusí ho přímo osobně mít, ale musí být ve středu dění. Mezinárodní den autismu pro mě nemá význam jako pro jednotlivce, ale jako pro člověka, jemuž záleží na komunitě, které tento den může pomoci. Lidem žijícím v blízkém okolí jedince s autismem může pomoci, aby si uvědomili, že tato porucha zasahuje nejen do života jednotlivců či komunit, ale zasahuje do celé světové populace a kolektivního vědomí. Mít dostatek informací spolu s různými úhly pohledu a osobní životní zkušeností s autismem je nejlepší cesta ke změně obecného vnímání problematiky a také uvědomění si, jak velkou pozornost a péči je potřeba věnovat tomuto tématu. (Matěj Roud, mladý muž na spektru)

Porozumění vnímám jako cestu k vzájemnému přijetí. V případě autismu pro mě znamená především stálou snahu o pochopení, jak každý konkrétní člověk s autismem může vnímat a myslet, čím se liší a co máme společného. Co je pro něj v životě náročnější a hlavně proč. Čím pro ostatní může být inspirativní. A u dětí, se kterými přicházím do styku, se snažím porozumět, jakou zkušenost či dovednost jim mohu zprostředkovat, aby byly ve svém životě spokojenější a samostatnější, aby byly úspěšné. (Jan Kouřil, ředitel střediska včasné intervence, NAUTIS)

Nevím přesně, co porozumění autismu představuje. Autismu nerozumím ani já. I po několika letech, co vím diagnózu, občas narazím na novou informaci, která mi vysvětlí něco, čemu jsem nerozuměla, a najednou to do sebe zapadne. Ani někteří lidé, kteří by měli mít porozumění, ho nemají. Jako třeba rodič autisty s představou, že člověk s Aspergerovým syndromem ani není autista, nemá problémy, je úplně normální, jen umí navíc vyjmenovat linky tramvaje nebo je rovnou geniální. Potkala jsem člověka s Aspergerovým syndromem, který by se svým chováním dal popsat jako můj opak, což může být pro společnost asi nejvíc nepochopitelné, že každý je jiný, má různé problémy a že dva naprosto odlišní lidé můžou mít stejnou diagnózu. A když už se někomu svěřím se svými problémy nebo s Aspergerovým syndromem, lidé jsou schopní obojí zpochybňovat, když například říkají: „Problémy s komunikací má každý.“ „Jsi úplně normální.“ (Elenrin, žena na spektru)

Porozumění autismu je pro mě velmi důležité. Pro mě osobně to znamená vidět nejdřív člověka a pak teprve to, co autismus způsobuje. Vidím hranici mezi člověkem a jeho chováním. Snažím se porozumět, proč právě tento člověk se právě v této chvíli chová právě tímto způsobem. Velmi často mě překvapí, že když se nad tím hluboce a vážně zamyslíme, chování jednotlivce s autismem dává v důsledku smysl, i když zpočátku vypadá jako že se objeví  „zničehonic“. Snažím se mít respekt k někomu, jehož chování není občas respektu hodné. Snažím se mít důvěru v někoho, jehož chování je někdy nedůvěryhodné. Snažím se být laskavý k někomu, jehož chování si někdy laskavosti nezaslouží. Snažím se být uchopitelný a pochopitelný pro někoho, kdo mě přesně nechápe. Mám zkušenost, že důvěra v lidi s autismem se mi vyplácí. Věřím, že o to samé se snaží i spousta lidí s autismem vůči mně, porozumění je pro mě vzájemný a oboustranný proces. Nikdy nekončící proces. (Hynek Jůn, KBT terapeut, NAUTIS)

Porozumění autismu pro mě znamená, že lidé nejenom vědí, že tady existuje nějaký autismus, ale vědí alespoň přibližně i to, co si pod ním představit. Znamená to pro mě také snahu zjišťovat si informace o autismu a prožitcích autistických lidí přímo od samotných autistů, což už v dnešní době není tak těžké, když existuje mnoho hezkých blogů či knih. Snahu odpoutat se od mediálních vyobrazení stereotypů. A zároveň uvědomit si a respektovat, že pokud člověk není sám autista, tak pravděpodobně všemu stoprocentně rozumět nebude a že je tedy potřeba více naslouchat autistům okolo nás a méně odhadovat/předpokládat (co potřebujeme nebo třeba jak se cítíme a co si myslíme). Porozumění autismu pro mě představuje také autisty akceptovat. Nejenom, když to o sobě řeknou, ale i ve chvílích, kdy nemaskují nebo když mají meltdown. (Eliška Kopicová, mladá žena na spektru)

Porozumění autismu pro mě představuje hlavně respekt a toleranci. Dlouho jsme si s rodiči nebyli jistí, proč je můj starší bratr Martin jiný. Autismus v úvahu připadal, ale na naše otázky ohledně jeho stavu nikdo nedokázal dost dobře odpovědět, protože se o autismu tehdy ještě tolik nemluvilo. Vždycky si každý spíš myslel, že je Martin prostě jen nějak „divný“. Myslím, že lidé by se měli naučit větší trpělivosti a víc se snažit pátrat a přijít věcem na kloub. Často všichni mají tendenci vše zjednodušovat a tedy stereotypizovat, ale tímhle nezodpovědným jednáním můžeme mnohdy napáchat velké škody. (Monika Bílková, sestra muže na spektru)

Způsob, jakým pohlíží na svět autisté a neautisté, se zásadně liší stejně tak, jako se jednotliví autisté liší od sebe navzájem. Není to jen pohled na svět, ale i fyzické vnímání všeho dění okolo. Některé věci autisté vidí víc do hloubky, jiné jsou pro ně absolutně „neviditelné“. To může způsobovat komunikační problémy a prohlubovat vzájemnou sociální propast. Porozumět autismu přitom není tak těžké, stačí si načíst fakta a brát je vážně. V jiném, hlubším významu tohoto slova, se ukrývá takové porozumění, které: 

• dává najevo přijetí, že autismus je součástí lidské diverzity a že je to tak v pořádku;
• vyjadřuje respekt a svým přístupem jej uvádí v život;
• nabízí takovou podporu, která autisty nenapravuje, ale podporuje;
• probouzí ve společnosti chuť autismus objevovat, nechávat se jím obohacovat i
  překvapovat.

Mně samotné byl autismus diagnostikován v dospělosti, je tomu teprve pár let. Vím, jaké to je zažít svůj dospělácký coming-out. Všechny ty obavy, úleva, hledání vnitřní síly k překonávání prvních nepříjemných zkušeností z otevřené srážky s vyslovenou diagnózou.  

(Alena Nejedlá, žena s Aspergerovým syndromem)

Porozumění autismu vnímám jako otevřenost vůči odlišnosti. Prostor pro zlepšení ve společnosti určitě je. Stále se setkáváme se stereotypy, mýty a obavami v souvislosti s autismem. Jsem přesvědčena, že právě dostatek informací a boření mýtů jsou cestou k lepšímu porozumění autismu. (Lenka Bittmannová, speciální pedagožky SPC NAUTIS)

Porozumění autismu pro mě znamená, když lidé znají podstatu „čistého” autismu a znají ji nejen teoreticky. To znamená, že dokážou lidem na spektru přizpůsobit komunikaci i své jednání dle individuálních potřeb každého autisty. Budou vědět, co autistům způsobuje největší stres, jak mu předcházet, nebo jak již probíhající stres zmírnit. Jak správně reagovat, pokud uvidí autistu, který se dostává či dostal do meltdownu - v jeho průběhu i po jeho skončení. Člověk, který rozumí autismu, si je např. vědom, že někteří z nás mají velký strach z komunikace po telefonu, a proto preferujeme sdělování informací psanou formou (z mnoha důvodů), takže nás nebude vystavovat zbytečnému stresu a trvat na telefonickém spojení. Takový člověk také ví, že se část autistů pohybuje v pásmu intelektu stejném jako neurotypická populace, že mnoho z nás jsme inteligentní lidé a bude k nám podle toho i tak přistupovat. Nebude nás soudit a myslet si, že „typické autistické chování” je něco, co děláme záměrně a mávnutím rukou můžeme přestat. A toto chování bude samozřejmě znát. (TelHa, žena na spektru)

Napsat, co pro mě znamená porozumění autismu, není jednoduché. Já nemám autismus, autismus mají mé děti a manžel. A nikdo z nich svůj autismus neřeší, na rozdíl od lidí kolem nich. Neznamená to, že mají klidný, bezproblémový život. Narážejí. Ale ve chvíli nárazu nikdo z nich neřeší, že to je kvůli autismu, kvůli nějaké jejich vlastní jinakosti. Řeší konkrétní problémy a každý jiným způsobem podle své povahy a svého věku. Od nejmladšího, který problémy v sobě dusí, protože je „velký", a pak doma potřebuje obejmout, pomazlit a hrát si s plyšáky, po staršího, co dá jasně najevo, že chce mít svůj klid a řešení problémů mimo známé prostředí se stále učí, až po nejstaršího, který si někdy zanadává a pak uteče se uklidnit pryč od lidí k cigaretě. Ani jeden z nich nemá na čele napsáno „mám autismus". Byla bych ráda, kdybychom si všichni uvědomili, že mezi námi žije plno dalších, co mají postižení nebo jinakost, která není vidět. Je třeba mít zdravý lidský přístup ke všem a neodsuzovat někoho, když „nechodíme v jeho botách". (maminka dvou synů s PAS a manželka muže na spektru) 

Od svého narození se plavím životem jako autistka. Diagnózu jsem však dostala až ve svých dvaceti letech. A bylo to něco tragického? Nebylo to úplně zbytečné? Ani náhodou. Po dvaceti letech jako by mi někdo podal mapu a já konečně rozuměla, kde jsem. A také jak se tu mám orientovat. V tu chvíli mi můj svět začal dávat smysl. Zpětně jsem rozuměla situacím, které jsem si do té doby nedokázala vysvětlit. Kdybych s diagnózou už vyrůstala, vyhnula bych se letům frustrace, nepochopení a vyčítání si věcí, nad kterými jsem neměla žádnou kontrolu. Není to ničí vina, že to trvalo takhle dlouho. Když bych vám řekla, abyste si představili autistu, nejspíše by vám na mysl nevyvstal člověk, jako jsem já. Celý život jsem ve společnosti velmi pečlivě hrála svou neurotypickou roli. Nedovolila jsem si ani škvírkou vykouknout zpoza masky, za kterou jsem se schovávala. To vyčerpání a deprese, které mě stála tahle každodenní maškaráda, ty jsem schovávala zrovna tak. I dnes mě moje maska bezpečně skrývá. Ale už to, že o tom teď můžu mluvit, je pro mě důvod k radosti. Jsem ohromně vděčná za to, že žiji v době, kdy bylo možné moji diagnózu získat. Že žiji v době, kdy víme, že autismus je velké barevné spektrum všech odstínů. A čím více a upřímněji budeme sdílet naše světy a čím otevřeněji se budeme poslouchat, tím méně lidí bude po světě bloudit bez mapy. A já třeba jednou tu masku odložím. A uvidíte, jak jsem krásná bez ní. (Evelína Vokáčová, mladá žena na spektru)

Porozumění autismu pro mě představuje nikdy nekončící cestu. Je to snaha pochopit myšlenky, vnímání světa, motivaci, prožitky a vše kolem mého syna s PAS. Otevřít se tomu, pochopit a přijmout to. Zároveň je za touto snahou pro mě skrytá bezmezná láska k synovi a jeho bezpodmínečné přijetí. Přála bych si, aby alespoň onu otevřenost a pochopení sdílelo více nezúčastněných osob. Aby se zvedlo povědomí o autismu a všem lidem, jejichž život autismus ovlivňuje, se dostalo respektu a plnohodnotného přijetí ve společnosti. (Magda Češková, maminka syna s PAS)

👉 Mohlo by vás také zaujmout Porozumění autismu jako nikdy nekončící cesta.