Jak vznikl termín Aspergerův syndrom a bude se i nadále používat?

Aspergerův syndrom se řadí mezi poruchy autistického spektra, avšak v řadě zemí se již jako samotná diagnóza neuvádí a spadá pod diagnózu „porucha autistického spektra (bez poruchy intelektu)“. K sloučení diagnóz do jedné došlo na základě rozhodnutí vědecké rady pracující pod Světovou zdravotnickou organizací (WHO) složené z odborníků na autismus. Souhlas pro sloučení diagnóz poskytla před více než desíti lety i vědecká rada Americké psychiatrické společnosti, která vydává diagnostický manuál DSM (manuál pro klasifikaci duševních poruch, souvisejících onemocnění a problémů).

Článek si můžete poslechnout také v audioverzi. Namluvila Pavla Hradecká. 

Lze tedy v České republice stále získat diagnózu Aspergerova syndromu? V Česku je stále platná 10. verze diagnostického manuálu (MKN-10), která rozlišuje dětský autismus, atypický autismus, Aspergerův syndrom a další. V řadě zemí ale již bylo přijato novější vydání ICD-11 (International Classification of Diseases, 11. revision, v češtině MKN-11), ve kterém již Aspergerův syndrom nenajdeme.

 👉 Více informací o MKN-11 najdete v tomto článku.

U MKN-11 nyní probíhají úpravy pro české prostředí, proto ještě nemůže být manuál plně používán. Na tyto změny jsou totiž vázány zdravotnické úkony a kódy apod. (Například NAUTIS ve zprávách kombinuje obě dvě verze, aby byla zpráva platná v našich podmínkách, a zároveň se udržoval krok se světem.)

Aktuálně by měl být hotový překlad dokumentu do českého jazyka (tedy můžeme hovořit již o MKN-11) a nová verze by se měla nacházet ve fázi připomínkování. „Máme ambiciózní cíl implementovat MKN-11 mezi lety 2027–2028,“ uvedla v říjnu 2023 Šárka Daňková, tajemnice Meziresortní pracovní komise pro přípravu a koordinaci zavedení MKN-11 v ČR.

👉 Pokud by vás proces implementace MKN-11 v ČR zajímal podrobněji – na YouTube jsou k dispozici záznamy z konference KlasifiKon 2023.

Proč tedy Aspergerův syndrom v některých zemích není a do budoucna nebude ani u nás samostatnou diagnózou?

Jedním z důvodů zrušení této kategorie je, že se autoři manuálu chtěli vyhnout mylné představě, že Aspergerův syndrom nespadá pod autismus, nebo je vnímán jako mírná forma autismu. „Důvody pro zrušení této diagnózy jsou prosté — nepodařilo se najít takové diagnostické znaky, které by jednoznačně a kvalitativně odlišovaly autismus od Aspergerova syndromu a činily nutnost dvou diagnóz,“ sdělil doktor Václav Mertin. Je totiž obtížné stanovit jednoznačné hranice mezi autismem bez mentální retardace a Aspergerovým syndromem, a to kvůli rozdílným symptomům u každého jedince, které se navíc v čase mění. Stejně tak je obtížné najít hranici mezi mírnou formou Aspergerova syndromu a chováním, které bychom označili za širší normu. Obecně lze říci, že lidé s Aspergerovým syndromem mají stejně jako lidé s autismem potíže v komunikaci a sociálním chování, které je v kontrastu s dobrým intelektem a dobrými vyjadřovacími schopnostmi.

Změny se dotknou nejen odborníků a nových pacientů, ale i osob, které již tuto diagnózu mají. Tomu, jak na tuto změnu pohlížejí osoby s již dříve diagnostikovaným Aspergerovým syndromem, se věnovaly i výzkumy. Někteří respondenti změnu vnímají pozitivně či neutrálně, jiní na ni pohlížejí s obavami — jako důvody proč setrvávají u termínu Aspergerův syndrom uvedli: obavy či zkušenost s tím, že diagnóza autismu nese jisté předsudky a mýty; s termínem Aspergerův syndrom se již ztotožnili a preferují jej nebo jej vnímají jako součást své identity; vnímají, že laická veřejnost má větší povědomí a znalosti o AS než o autismu obecně; vnímají díky tomu větší sounáležitost s komunitou. (Termín Aspergerův syndrom proto nadále používají i některé zahraniční sebeobhájské skupiny.)

Jak vznikl název Aspergerův syndrom?

Aspergerův syndrom je pojmenován po pediatru Hansi Aspergerovi, který se v 20. století zabýval právě popisem projevů autismu. Termín Aspergerův syndrom nicméně tento pediatr neuváděl a hovořil o „autistické psychopatii“. Poprvé byl termín použit až v roce 1981, tedy rok po jeho smrti. Aspergerův syndrom byl následně zařazen do Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN) v roce 1993 a do DSM v roce 1994.

Kdo byl Hans Asperger?

V roce 1931 Asperger úspěšně dokončil studium medicíny a otevřel si svou první kliniku ve Vídni. Těsně před začátkem 2. světové války založil i školu pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami.

Ve stejné době jako Asperger v Rakousku se také Leo Kanner v USA zajímal o osoby se symptomy autismu. Kanner založil první dětskou psychiatrickou kliniku v USA a stal se brzy světově uznávaným odborníkem. Oproti tomu se Aspergerovi velkého uznání mimo Evropu nedostávalo. Jelikož publikoval v němčině, jeho dílo se dostalo do širšího povědomí v anglicky mluvících zemích až díky britské vědkyni v oblasti autismu Lorně Wingové.

Lišily se také některé poznatky těchto lékařů — na rozdíl od Lea Kannera se Asperger domníval, že autismus může být přítomen jak u vysoce inteligentních dětí, tak u dětí s mentální retardací. Popisoval, že sociální znevýhodnění mohlo být u některých jedinců s autismem tak hluboké, že doslova znemožňovalo jejich nezávislost (bez ohledu na intelektuální schopnosti). Jiní jedinci však vedli zcela nezávislý život. Asperger také uváděl, že právě některé projevy spojené s autismem lidem pomohly dosáhnout vzdělávacích a pracovních úspěchů, dokázali se méně rozptylovat a cílit své úsilí do umělecké, vědecké nebo jiné činnosti. Asperger rovněž věřil, že „autistická psychopatie“ je trvalá. Všiml si také, že tyto děti se často narodily rodičům, kteří vykazovali mírnější projevy stejného chování. Aspergerovy poznatky rozvinuly debatu o hranicích autismu i o tzv. širším autistickém fenotypu.

Hans Aspeger byl tedy řadu let často popisován jako zastánce neurodiverzity a jako vědec, který myšlením předběhl svou dobu. V poslední dekádě se však díky uveřejnění spisů z období druhé světové války zjistilo, že osobnost Aspergera je doprovázená kontroverzí, a i přesto, že lékař využíval tehdy pokrokové metody, některé jeho činy jsou těžko obhajitelné. Např. v letech 1940–1945 posílal některé své dětské pacienty do kliniky Am Spiegelgrund. Dříve se myslelo, že o jejich následném osudu nevěděl, dnes je ale již prokázané, že tak činil s vědomím, že zde děti čeká smrt. Dle záznamů bylo na klinice zabito 789 dětí, důvodem byla rasová očista. Sám Asperger, který nebyl členem nacistické strany NSDAP, krátce před svou smrtí v roce 1980 v projevu na Vídeňské univerzitě tvrdil, že předávat děti nacistům odmítal, za což ho prý stíhala tajná policie gestapo.

Dlouhou dobu byl Asperger opravdu vnímán jako člověk, který se v nacistickém režimu snažil pouze přežít. Poslední publikace od rakouského historika lékařství Herwiga Czecha z roku 2018 však dokazuje opak. Czech ve své práci uvedl, že se Asperger přizpůsobil nacistickému režimu: „Za svá ujišťování o loajalitě byl odměňován kariérními příležitostmi.“ Zároveň ale dodává: „Odstranit termín Aspergerův syndrom z lékařských slovníků pouze kvůli těmto objevům by ničemu nepomohlo. Spíš by to měla být příležitost, jak se podívat na minulost a poučit se z ní.“

Souhrn

Aspergerův syndrom se stal oficiálním diagnostickým termínem v roce 1993 díky zařazením do 10. vydání Mezinárodní klasifikace nemocí (ICD-10) a do 4. vydání Diagnostického a statistického manuálu duševních poruch z roku 1994, (DSM-4). Diagnóza byla následně vyřazena v dalších vydáních těchto publikací — DSM-5 v roce 2013 a MKN-11 v roce 2019, kdy byla začleněna do diagnózy „porucha autistického spektra“. V české republice tato verze ještě není platná, optimistické výhledy jsou na rok 2027–2028. 

Díky novým manuálům se postupně od diagnostikování Aspergerova syndromu upustí ve všech členských státech WHO. Na příkladu USA ale vidíme, že termín ze společnosti nevymizel a někteří lidé na autistickém spektru jej i nadále používají. Obvykle proto, že diagnóza tvoří důležitou součást jejich identity a toto označení vnímají jako svébytné bez ohledu na oficiální diagnostickou terminologii nebo historický kontext.