„Je to můj největší životní učitel“ aneb jaké jsou zkušenosti sourozenců s PAS

Sourozenecké vztahy jsou obvykle těmi nejdelšími, čímž jsou zcela unikátní. Jakožto speciální pedagog a sestra osoby s Aspergerovým syndromem se zajímám o perspektivu dospělých sourozenců, jelikož jsem vždy přemýšlela, jak obdobné situace probíhají v jiných rodinách. Tento článek je výsledkem analýzy rozhovorů se třemi dospělými sestrami studujícími vysokou školu. Kromě vysokoškolského studia mají společné také to, že mají sourozence s Aspergerovým syndromem ve věku od 9 do 23 let. Text je souhrnem informací z rozhovorů, které jsem realizovala v rámci své diplomové práce Zkušenosti intaktních sourozenců se sourozenci s poruchou autistického spektra.

Jak je vnímané speciální sourozenectví?

Sourozenectví s člověkem s poruchou autistického spektra (PAS) je zajisté plné výzev pro všechny zúčastněné strany. Z rozhovorů vyplývá, že navzdory veškeré náročnosti jsou sestry za zkušenost vděčné –⁠ sourozenectví popisují jako něco mimořádného, díky čemuž se samy cítí unikátní. Svého sourozence popisují jako člověka odlišného, ale i přesto zajímavého, který jim toho v životě předal nejvíce.

Sestra č. 1 (S1) : „Jsem díky němu úplnej člověk, a i když naše cesta byla náročná, neměnila bych. Myslím si, že brácha byl, a pořád je, můj největší životní učitel. Za to mu i přes všechny ty náročné situace budu vždycky neskutečně vděčná.“

Sourozenecké pouto je vnímáno jako pevné, láskyplné, respektující a plné hrdosti. Mezi pozitivní vlastnosti sourozence byly zařazeny –⁠ přímočarost, upřímnost, galantnost, specifický smysl pro humor a vnímání světa, intelekt, obsáhlé znalosti daného tématu. Sestry sourozenců s PAS také vnímají, že si díky nim osvojily spoustu charakterových rysů, kterých si samy na sobě váží. Řadí mezi ně  –⁠  dochvilnost, komunikaci na dobré úrovni, přímočarost, empatii, trpělivost, respektování odlišností, upřímnost nebo organizovanost. Cesta k tomu, aby sourozence plně přijaly, ocenily či obdivovaly, však byla trnitá – vnímají to jako dlouhodobý proces, který vyžaduje velkou míru nadhledu.

Kromě pozitivních aspektů je nutné poukázat i na ty negativní. Negativní emoce si sestry často spojovaly s pro ně nepochopitelným chováním sourozence, jako je např. vulgarita bez zjevné příčiny. Nejčastěji bylo zmiňováno, že se sestry musely ve velké míře podřizovat svým sourozencům, kvůli čemuž byly jejich potřeby opomíjeny. Chod domácnosti se přizpůsoboval sourozenci s PAS, a to jak v každodenním životě, tak na dovolené či výletech. Dalším zmíněným negativem jsou dvojí měřítka, která sice byla respektována, ale dívkám připadala neférová.

Jedna ze sester popisuje stud a bezmoc v situacích, kdy bratr nezvládá pro většinovou společnost běžné úkony (došlo např. k počůrání se na veřejnosti). Mezi další negativa se řadí ulpívavost – ohledně témat konverzace, organizace času, stereotypie, monology.

Sestra č. 2 (S2) : „Všechno musí bejt na čas, v daný dny musí bejt daný věci a mě to vždycky strašně štvalo, ale nikoho to nezajímalo.“

Ve všech rozhovorech zaznělo, že sourozencům s PAS věnována mnohem větší pozornost, což sestry mrzelo, v některých případech sourozencům pozornost záviděly, cítily se přehlížené, měly pocit, že s nimi rodiče netráví dostatek času. Na druhou stranu však byl evidentní pozitivní přístup a racionalizace tím, že sourozenci potřebují mnohem větší péči než ony. Dívkám v těchto situacích pomohlo, když jim rodiče vysvětlili, proč se věci odehrávají určitým způsobem a proč jsou na sourozence s postižením kladeny jiné nároky než na ně samotné.

Obavy z budoucnosti – Kdo bude o sourozence jednou pečovat?

Časté jsou také obavy a úzkosti týkající se nejasné budoucí péče o sourozence. Jedna ze sester zmínila, že se stále cítí rozpolceně ohledně toho, zda má upřednostňovat vlastní potřeby, nebo raději potřeby svého sourozence. Dívky se také obávají, jestli jednou neztratí svou autonomii a obávají se toho, zda jejich sourozenec bude jednou schopen nezávislého života. Obavy z budoucnosti jsou ovlivněny i věkem sourozence s PAS. Dvě ze tří sester se zmínily, že by nerady obětovaly svou kariéru kvůli péči o sourozence.

S1: „Brácha už pracuje, tak se o jeho samostatnost nebojím. Spíš se bojím, že by se s ním přítelkyně někdy rozešla. Jsem připravená, že by se mnou pak nějakou dobu bydlel. Byla to věc, kterou jsem hned na začátku řekla i svému příteli.“

S2: „Sestra je ještě malá. Občas mi projde hlavou myšlenka, co když jí inteligence bude k ničemu a bude na nás závislá? Co pak? Nevím, co bych dělala, ještě nad tím radši nepřemýšlím.“

Potřeby sourozenců

Odborníci uvádí, že je vhodné o diagnóze mluvit zcela otevřeně, protože dítě si uvědomuje, že se v rodině něco děje –⁠ všímá si odlišností svého sourozence i přístupu rodičů, ale i okolí. Porozumění autismu je klíčem k akceptování diagnózy a symptomatiky s ní spojené. Dvě ze tří sester pocítily po sdělení diagnózy úlevu, jelikož díky pojmenování byly odlišnosti sourozence najednou srozumitelnější. Dvě dívky vzpomínaly na to, že se jim rodiče zdráhali sdělit sourozencovu diagnózu, nakonec k tomu přeci jen došlo. Nedostatek informací vedl k domněnkám, nepochopení, obavám a dobírání si sourozence. Později naopak pociťovaly lítost nebo zášť vůči rodičům kvůli promarněné příležitosti být pro sourozence větší oporou. Kromě základních informací od rodičů si pak sestry většinou dohledávaly informace na internetu.

Sestra č. 3 (S3) : „Seznámení s bratrovou diagnózou mi pomohlo v tom, že jsem lépe začala chápat, co se děje a jak se k němu chovat, aby byl více méně v pohodě. Byl to pro mě fakt pocit úlevy, protože jsem si předtím myslela, že bude nejspíš vážně nemocný.“

Z rozhovorů byla znatelná potřeba autonomie, potřeba vést více samostatný život, který se tolik nepodřizuje potřebám sourozence s postižením. Kromě povinností spojených s chodem domácnosti, se sestry cítily zodpovědné za své sourozence i ve svém volném čase, čímž speciální sourozenectví, i když nepřímo, ovlivňovalo jejich vrstevnické vztahy. Jedna ze sester svého bratra brala mezi své přátele, vnímala to jako možnost, jak mu pomoci trénovat sociální dovednosti a navazování nových přátelství. Další ze slečen naopak svého bratra hlídala zejména doma. Chtěla, aby si rodiče mohli odpočinout, kvůli tomu pak často nemohla chodit s kamarády ven.

S nástupem na vysokou školu a díky odstěhování získaly sestry volný čas, což si všechny velice chválí. Díky oddělené domácnosti se za sourozenci a rodiči více těší a mají po příjezdu více energie na některé z krizových situací.

Sestry shodně uvedly, že by i nyní potřebovaly větší rodičovskou pozornost. Líbil se mi tip, který mi jedna ze sester prozradila – pro rozvoj vztahu rodič – ⁠intaktní sourozenec se jí osvědčilo strávit jednou za čas, ale zato pravidelně, čas pouze sama s rodiči. Naplánovat si událost, např. do sdíleného kalendáře, a najít si i v nabitém programu na sebe čas.

Zdroje podpory

Všechny účastnice rozhovorů se shodly, že je pro ně důležité využívat různé formy psychické podpory. Uvedly např. ozdravné dlouhé procházky v přírodě, čtení, cvičení s kamarády a jógu. Důležitá byla i podpora rodiny, díky které věděly, že nehledě na náročnost dané situace ji společně překonají. Užitečná byla i možnost společného sdílení negativních emocí.

S1: „...S mamkou se o tom poslední́ dobou dost bavíme, to mi tak nějak pomohlo –⁠ že vím, že se jí můžu svěřit a otevřeně s ní probrat, co mě trápí. Občas si spolu pobrečíme a pak se nám uleví.“

V neposlední řadě sestry uvedly, že jim pomohlo vědět, že existuje někoho se stejnou zkušeností, kdo jejich situaci porozumí. Jedné ze sester se povedlo navázat kontakt s partou slečen, které jsou rovněž speciálními sourozenci. A doposud se s nimi pravidelně stýká. Kontakt s nimi označuje jako „dar z nebes“.

Psychoterapeuta vyhledala a navštěvuje pouze jedna ze sester a tuto pomoc ocenila zejména v době, kdy potřebovala porozumět nebo zpracovat obzvláště náročné situace. Další sestře možnost užívání psychoterapií nebyla umožněna rodiči v době, kdy to nejvíce potřebovala. Třetí ze sester uvedla, že by pro ni odborník z oblasti duševního zdraví nebyl zřejmě prospěšný, jelikož je více uzavřená do sebe, a tak by se mu pravděpodobně nesvěřila.

Odkazy na sourozenecké skupiny

• ADAM autistické děti a my – SOUROZENECKÁ SKUPINA – 1 HODINA – ADAM – autistické děti a my, z.s. (autistickedeti.cz)
• ProCit – Sourozenecká skupina – Občanské sdružení ProCit (autismusprocit.cz)
• Centrum terapie autismu – Terapie rodina_rodič_sourozenci :: Terapie–autismu–cz
• Centrum ABC – Herna pro děti s PAS | Abc o.p.s. – Autismus bez cenzury (autistickedite.cz) 
• NAUTIS  –⁠  středisko terapie (terapieNautis.cz)

Tento článek vznikl na základně diplomové práce – Závěrečná práce: Nikola Sikorová: Zkušenosti intaktních sourozenců se sourozenci s poruchou autistického spektra. 

Pokud vás zajímají i témata: Jak řešit problémy mezi sourozenci? Co s věkovými nebo povahovými rozdíly? A proč konflikty vůbec vznikají? Můžete se podívat i na online setkání z doby covidové s terapeutkou a speciální pedagožkou Lenkou Bittmannovou, která se zaměřuje na systemickou rodinnou terapi. 👇