Kolik stojí autismus?

Vždycky mě znovu překvapí (a zamrzí), když se mě rodiče dětí s autismem ptají, jestli mají žádat o příspěvek na péči. Jestli to není marné a zda to má smysl, když jsou dítěti třeba jen dva roky. Vždycky odpovídám ano a jsem přesvědčená, že tyto požadavky jsou opodstatněné. 

Přemýšlela jsem nad tím, jak moc je vlastně výchova dítěte s PAS finančně nákladná. V čem ta náročnost vlastně spočívá? Zmíním tady pár postřehů, které vychází z naší vlastní zkušenosti. Ač jsou děti na spektru jedinečné a každé je malinko jiné, jsem si skoro jistá, že podobné to bude všude.

Předně, najít zaměstnání pro primárního pečujícího rodiče je poměrně náročné – bez ohledu na to, je-li to máma nebo táta. Poloviční úvazky se u nás příliš nenosí, a není-li člověk zrovna překladatel nebo řekněme účetní, který může pracovat z domova, je to těžké. Někam docházet anebo (hůř) dojíždět může být obtížné. Vlastně jako jediné relativně „chráněné“ období vnímám předškolní docházku, a to hlavně u těch dětí, které zvládají ve školce i spát. Od osmi do dvou nebo do tří už se něco stihnout dá. To bylo ostatně i jediné období, kdy jsem do práce mohla jezdit i já. S nástupem do školy to už tak růžové být nemusí, přestože je to asi v každé rodině jiné. Občas je náročné zařadit dítě do družiny, roli tu hraje i podstatně větší unavitelnost, a tak jistota, že můžou pracovat oba rodiče, je spíš jen prchavá. O pečujících samoživitelích ani nemluvím – ti to mají několikanásobně těžší.

Takže to bychom měli první častý úbytek příjmů – o jaké sumy se může jednat, si asi každý spočítá.

A co dál?

Děti s autismem velmi často čelí problémům s jídlem. Bojí se nových chutí nebo jí jídla jen určité barvy či struktury. To znamená vlastní svačiny, vlastní obědy, případně vyhozené peníze za obědy ve školce či škole, kde dítko sní pouze suchou přílohu nebo nesní nic. To je jen příklad, a přestože se nemusí týkat všech, být bez potíží s jídlem u dítěte na spektru se rovná spíše zázraku. Stejný problém vyvstává na chalupách, dovolených. Zatímco ostatní konzumují, co se zrovna koupí, nebo co nabízí místní hotel či restaurace, my stále vozíme vlastní jídlo a pití. Odmala. Na posměšné poznámky typu: „Tvá kabelka je jako mobilní sámoška,“ jsem opravdu zvyklá, ale mrzí mě to. Taky bych to chtěla jinak. Jak já bych to chtěla jinak!

Součástí výchovy dětí s autismem je jednoznačně motivace odměnami. Ať si o tomto systému myslí lidé cokoliv, my jsme vždy preferovali, že se dítě naučí třeba pojmenovat věci nebo zajít na WC a riskovali jsme tak zkažené zuby. Celé roky se nám to vyplácí, ale jak to tak bývá, i odměny něco stojí. Kubík miluje ty nejdražší bonbony, které stojí 70 Kč za pytlík. Pak jsou extra případy, které vyžadují silnější motivaci, mnohdy i dražší – třeba hračku. Řadí se sem návštěva zubaře, kadeřnice, odběr krve, rentgen, testy u psychologa apod. Samozřejmě se dá motivovat i něčím jiným než sladkostí, třeba výletem, ale ani ten není zadarmo.  A ne u všech dětí toto (zejména v raném věku) stačí.

Vhodnou a oblíbenou pomůckou je pro děti s autismem tablet. Určitě není nutností, ale upřímně řeknu, že nám pomohl vyřešit už mnoho náročnějších situací (při čekání, u lékaře, v restauraci apod.), a to nemluvím o jeho edukativním využití. Vzdělávací aplikace syna posunuly o kus dál – v logickém uvažování, grafomotorice, slovní zásobě a mnohém dalším. Kolik stojí tablet, všichni tušíme.

Vyhraněné zájmy mohou občas znamenat taky drahou legraci. Jako u nás v období lásky k myčkám aut. Tak často jako my na myčku jistý čas určitě nikdo nejezdil. Někdo by mohl říct, že to prostě nemusíme dělat. Nemusíme. Funguje to ale také jako zmíněná motivace k jiným výkonům a hlavně, hlavně milujeme své dítě a chceme ho vidět šťastné.

Lékařů, kteří mají citlivý přístup k dětem s PAS, není mnoho. Nebydlíte-li v Praze, je jich jako na prstech jedné ruky a o všechny se doslova pereme; ne každý přijímá nové pacienty. V našem případě to znamená dojíždět 40 minut do Ostravy. To není moc, ale vzhledem k náročnosti akce a častému psychickému vypětí všech zúčastněných to znamená den dovolené. V našem případě to bývalo ročně třeba alespoň pětkrát. Stojí to benzín a den mužovy dovolené. Zbývá dodat, že někdy jsme jeli i zbytečně - třeba když chlapec odmítal spolupracovat. I když to není lékař mimo město, stále se stává, že musíme být se synem dva. Jednoduše proto, jak náročné to je.

Od lékařů je jen krůček k terapeutickým aktivitám. Nemusíme mít na mysli hned ty nejdražší, ale chceme-li pravidelnost, pak to něco stojí. Logopedie, hippoterapie, fyzioterapie, neurovývojová terapie – každý by si jistě dosadil to své. Navíc nejde jen o terapie pro dítě samotné; dlouhodobá psychická náročnost mnohdy vyžaduje psychoterapii i pro rodiče nebo dokonce sourozence a ta, jak víme, také není zdarma.

Smutnou pravdou taky zůstává, že podpora ze strany rodiny není ani zdaleka běžná ve všech rodinách. Nezřídka se stává, že rodiče dětí s PAS jsou zcela odkázáni jen jeden na druhého a hlídání nemají. A pokud ho najdou, tak i za to opět platí.

Spousta věcí se s dozráváním u dítěte posouvá, alespoň v našem případě to tak vnímám. Stále vozíme jídlo, ale není ho už tolik. U lékařů syn už docela obstojně spolupracuje a stejný tablet mu drží už osmý rok. Terapií ubylo a ani ty lékařské kontroly nejsou tak časté.

Přesto je celá řada situací, které stále nejsou snadné, a které tu finanční náročnost potvrzují. Sami příspěvek na péči čerpáme od synových tří let a je to pro nás docela zásadní podpora. Celý proces a pravidelné přezkumy nároku na příspěvek nejsou nic povznášejícího – v podstatě je to založeno na tom, že jako rodiče dokazujeme, že naše dítě má potíže. Nicméně i tak, vzhledem ke všem důvodům výše, to za to rozhodně stojí.  

Pro mě je odpověď tedy jednoznačná. Je naprosto v pořádku žádat o příspěvek na péči.