Rozhovor se Zuzanou Koch, zakladatelkou prvního ESDM střediska v ČR, ve kterém pracují hravou formou s dětmi s PAS

Přinášíme Vám rozhovor se Zuzanou Koch, zakladatelkou prvního ESDM střediska v ČR, ve kterém pracují hravou formou s dětmi s PAS. V únoru 2022 otevřela první středisko v České republice, ve kterém se při léčbě dětí s PAS využívají metody rané intervence podle Early Start Denver Modelu (ESDM). Se svými dvěma kolegyněmi se zde věnují práci s dětmi ve věku od 12 měsíců až po předškoláky. Více o této, v českém prostředí zatím poměrně málo známé, metodě si můžete přečíst v následujícím článku, který je doplněný také o postřehy z ESDM terapie.  

V rozhovoru jsme se s paní doktorkou bavily nejen o tom, jak se o této metodě dozvěděla, co jí motivovalo otevřít si vlastní středisko rané intervence i o tom, co obnáší šíření povědomí o této metodě mezi laickou i odbornou veřejností nebo odkud čerpá inspirace a vize na další rozvoj EDSM metody v Česku.  

Otevřela jste první středisko svého druhu v Česku, metoda ESDM je už však v zahraniční zavedenější, spolupracujete tedy také se zahraničními středisky? 

Máme dvojitou spolupráci, jednak máme supervizi a jsme v kontaktu s kanadským centrem Janet Harder & Michaela Jelen z Coaching & Consulting se sídlem ve Vancouveru a dále nám odbornou konzultantku dělá paní Mgr. Durajová z EDSM v Bratislavě. Tam středisko ESDM už nějaké čtyři roky funguje.  

Co vás přivedlo právě k metodě ESDM? 

Vystudovala jsem medicínu. Když bylo synovi dva a půl roku, diagnostikovali mu autismus, a tak jsme pro něj hledali vhodnou terapii. Byla nám doporučena metoda ESDM, s tím, že ale bohužel v České republice není dostupná a že vědí, že je možnost ji absolvovat v Americe. Nejprve jsme tedy zvažovali Ameriku. V Saint Luis je ESDM centrum ve formě školkového systému, kdy dítě dochází od rána do brzkého odpoledne do školky. Pracuje se tam s dětmi v malých skupinách a na každé tři děti mají dva terapeuty. Jsou tam také určitá kolečka, kdy se zapojuje logoped, ergoterapeut a další specialisté, kteří se střídají v práci s dětmi. U nás to ale kvůli pandemii nevyšlo. Proto jsme pátrali dále a našli jsme centrum v Bratislavě, kde jsme poté se synem absolvovali tříměsíční terapii. Ale protože se doporučuje pracovat s dítětem v časovém horizontu dvou let, tak jedinou cestou pro nás bylo proškolení v metodě ESDM a otevření centra ESDM tady v České republice. Takže jsme se s kolegyněmi začaly společně školit a poté jsem se rozhodla otevřít centrum ESDM přímo v Praze. 

Co je potřeba absolvovat ještě před samotnou terapií? 

Ještě před samotnou terapií  probíhá vstupní vyšetření, které trvá dvě hodiny. V průběhu vstupního vyšetření zjišťujeme úroveň dovedností dítěte v jednotlivých vývojových oblastech. Na základě vstupního vyšetření vypracujeme terapeuticko-intervenční plán, který obsahuje jednotlivé cíle, na kterých s dítětem pracujeme po dobu 12 týdnů. Při vytváření terapeuticko-intervenčního plánu je velmi důležitá i komunikace s rodiči, vždy bereme v potaz jejich přání ohledně dovedností, které u svých dětí považují za důležité. Samotné terapie trvají vždy hodinu nebo dvě, záleží na terapeutickém programu, kterým dítě u nás v centru prochází. U dítěte se terapeuti vždy po hodině nebo v rámci týdne střídají, aby došlo ke generalizaci osvojených dovedností a dítě je dokázalo využívat i mimo terapii, např. ve školce nebo doma s rodiči a s dalšími lidmi. Pokud dítě osvojenou dovednosti zvládá i mimo terapii, považujeme ji za zvládnutou. 

Jakou formou zde s dětmi pracujete? 

Terapie probíhá tak, že se na úvod zpívá písnička, díky které se s dítětem přivítáme. Ta napomáhá terapii více strukturovat – dítě ví, že úvodní písničkou terapie začíná a že po závěrečné písničce terapie končí. Už při úvodní písničce pracujeme na jednotlivých terapeutických cílech, například chceme, aby dítě imitovalo gesta v písničce, aby se zapojovalo a aby s námi navazovalo oční kontakt. Terapie probíhá formou hry, kterou budujeme společně s dítětem, dáváme mu na výběr, jakou aktivitu si zvolí, a následujeme dítě. Dítě si hru zvolí a my do ní zapojujeme jednotlivé cíle. Zároveň je v terapii důležité, aby prostředí bylo bez elementů, které by dítě zbytečně rozptylovaly. Kontrolujeme materiál, se kterým pracujeme, a dítěti dáváme věci postupně, čímž získáme příležitost pro navázání očního kontaktu a dítě motivujeme k tomu, aby s námi častěji během aktivity komunikovalo a žádalo si hračky. V terapii střídáme hry s objektem a senzoricko-sociální rutiny. 

Senzoricko-sociální rutiny jsou rutinní herní aktivity, ve kterých je pozornost dítěte zaměřena více na dospělého, nikoli na objekt, a ve kterých dochází k vytvoření sdílené pozornosti mezi dospělým a dítětem. Protože jsou děti s poruchami autistického spektra v průběhu herních aktivit často více zaměřené na samotné objekty, než na dospělé nebo na vrstevníky, je důležité zapojovat do herních rutin senzoricko-sociální rutiny, mezi které patří např. hra na schovávanou nebo písničky a říkanky jako “Vařila myšička kašičku”, “Houpy, houpy…” nebo Kolo, kolo mlýnský. Díky nim dokážeme optimalizovat energetickou hladinu dítěte – například když je dítě unavené, senzoricko-sociální rutiny ho dokáží nabudit a zaktivizovat. To je velmi důležité, když děti do terapie přichází například odpoledne po školce a jsou již více unavené.  Optimální hladina energie u dítěte napomáhá rychlejšímu a efektivnějšímu učení při osvojování nových dovedností.  

Jak dlouho terapie trvá? 

Terapie probíhá vždy v tří měsíčních obdobích. Po třech měsících terapií vždy zhodnotíme, v jakých oblastech došlo u dítěte ke zlepšení a na čem je naopak potřeba dále pracovat a nastavujeme cíle na další období 3 měsíců. Pro to, aby byl terapeuticko-intervenční plán efektivní, je velmi důležité zapojení rodičů, které zároveň školíme v metodě ESDM, aby mohli základní principy zapojovat i s dětmi doma. Principy ESDM je totiž možné zapojovat i během denních rutin, mezi které patří například koupání nebo oblékání. Po třech měsících by mělo mít dítě cíle zvládnuté. Když v terapii pozorujeme, že se dítě v dané dovednosti nezlepšuje dostatečně rychle, tak je obvykle třeba cíl upravit nebo naopak změnit techniky učení. V takové chvíli často třeba hledat aktivity, ve kterých je dítě více motivované a v nich dítě učit dovednosti, které jsou pro něj obtížné. Například když dítě nemá rádo kreslení, ale preferuje policisty, tak společně kreslíme policisty, vezmeme si ke hře hračku s policistou, nebo na pastelku nalepíme figurku policisty, aby mělo dítě pocit, že kreslí s ním. A takovými technikami se snažíme dítě více motivovat a podpořit osvojení dané dovednosti.  

Jste na to tedy zatím tři, vy a vaše dvě pracovnice, jakou tedy máte kapacitu? 

Jsme zatím velmi limitovaní prostorem, ale zároveň nám zde na poliklinice nabízejí i další místnosti.  Centrum budeme případně rozšiřovat v závislosti na tom, kolik bude na terapii docházet dětí. Nyní jsme schopné nabídnout terapeutický program sedmi dětem, které do centra dochází pravidelně, ideálně každý den.  

Volba cílů a intenzity terapie  

Vím, že jste rozdíly v přístupech ABA a ESDM terapie shrnula už v článku o tomto přístupu, dokázala byste přesto stručně přiblížit, v čem se liší, či shodují obě tyto terapie?  

U nás si aktivitu volí především dítě, nikoli terapeut. Práce s motivací dítěte je v terapii velmi důležitá. Chceme, aby dítě bylo v aktivitách co nejvíce motivované, protože vysoká motivace pozitivně ovlivňuje učení a osvojování nových dovedností. V terapii do každé aktivity zapojujeme několik cílů, když má dítě na měsíc nastaveno například šestnáct cílů, v každé aktivitě procvičujeme několik cílů, obvykle šest až sedm. Nejsem ale ABA terapeut, takže rozdíly nedokáži úplně odborně porovnat. Pracujeme také trochu jinak s prompty, to znamená, že nabízíme pomoc dítěti trochu jiným způsobem. Nejdříve dítěti nabízíme tu nejnižší možnou mírou pomoci. Vím, že ABA pracuje tak, že dává nejsilnější fyzické prompty a poté je snižuje. U nás je to naopak, nejprve dáváme tu nejnižší možnou míru pomoci a poté ji v případě potřeby zvyšujeme, aby dítě bylo samostatné. Benefitem by mělo být to, že se dítě rychleji osamostatní a je zde menší riziko, že se stane závislé na fyzických promptech, což se občas může stát. Využíváme tedy jiný systém nabízení pomoci. Dále bych také zmínila systém odměn neboli posílení.

Zatímco v ABA terapii se pracuje s vnější odměnou –⁠ oblíbené jídlo, hračka, my v ESDM pracujeme u dítěte s vnitřní odměnou –⁠ aktivita je preferovaná samotným dítětem, věnujeme mu úsměv a pochvalu, což vyžaduje hlubší poznání dítěte terapeutem. Co ale máme společné, je to, že v rámci samoobslužných dovedností fungujeme přesně jako ABA, snažíme se dítě pomocí řetězení naučit určité dovednosti a chceme, aby se při nich zvládlo úplně osamostatnit. Co se týče nežádoucího chování, tak s ním také pracujeme podle ABA principů.  

Zmínila jste, že těch cílů bývá šestnáct, to je ideální počet? 

Počet cílů se odvíjí od toho, kolik má dítě u nás hodin terapie. Pokud dítě na terapie dochází nepravidelně a má méně hodin terapie, není vhodné nastavovat těch cílů tolik, aby došlo k osvojení všech dovedností v terapeutickém plánu. Když dítě chodí na terapie intenzivně, tak se doporučuje z každé vývojové oblasti zapojit jeden až dva cíle, to vychází přibližně na 20 cílů v terapeutickém plánu. 

Co se týče délky, dělí se tedy terapie na tříměsíční období, ale vhodné je ji aplikovat dva roky? 

To období na zadávání cílů je právě tříměsíční, poté znovu vypracováváme nový terapeutický plán s cíli. Terapie by měla ideálně probíhat po dobu dvou let. V terapiích je naším cílem urychlení vývoje dítěte a přiblížení jeho vývoje vrstevníkům. 

Můžou k Vám přijít i děti, které nemají žádnou odbornou diagnostiku?  

Děti, které k nám přichází do centra, nemusí mít nutně stanovenou diagnózu. Pracujeme s dětmi už od roku věku, v USA dokonce pracují už s dětmi od 9 měsíců. Stačí tedy, když podezření vysloví např. pediatr nebo když je iniciativní rodič a vnímá odchylku ve vývoji děťátka. Velmi důležité je, aby pediatr doporučil terapii, pokud screeningové vyšetření na PAS v 18 měsících u dítěte odhalí riziko PAS. Protože čím dříve začneme s dítětem terapeuticky pracovat, tím větší to má pak efekt, a to právě díky větší neuroplasticitě mozku u dětí v raném věku. 

Cesta k budování povědomí o ESDM 

A plánujete tedy do budoucna působit i v dalších městech? 

Na to jsme pořád ještě velmi na začátku. Mým snem je ale spíše vytvořit větší centrum, kde by bylo pod jednou střechou vícero odborníků. V USA je ESDM multioborové, funguje tam spolupráce řady odborníků, jsou tam speciální pedagogové, psychologové, ergoterapeuti, logopedi, behaviorální technici a analytici a ESDM terapeuti. U každého děťátka totiž může vzniknout problém, kterému ESDM terapeut nemusí rozumět do hloubky a když je v týmu více odborníků, je terapie efektivnější. My v centru máme zatím supervizi v Kanadě a Bratislavě a vše konzultujeme s odborníky z různých oborů, případně oslovujeme další odborníky, pokud si nejsme něčím jistí.  

Takže i když přímo v centru zatím nemáme tak velký multidisciplinární tým, zatím to kompenzujeme supervizí a konzultacemi s odborníky. Mým cílem je vytvořit centrum, kde by byli odborníci pod jednou střechou a ideálně, a to už je možná velký sen, by v centru fungovaly pobytové balíčky. To znamená, že bychom dětem z celé ČR poskytovaly intenzivní terapii po dobu tří měsíců, tak jak tomu je např. v USA. Věřím, že zrovna intenzivní pobyty by byly v časových možnostech rodičů, protože většinou maminky bývají v tomto období ještě na mateřské dovolené. Nemuselo by to tedy být časově až tak náročné, bohužel by to ale bylo náročné finančně. Na tom se pokoušíme zapracovat s mým manželem a snažíme se o to, aby v budoucnu existovala možnost hradit tyto terapie zdravotní pojišťovnou. To je takový můj velký cíl do budoucna.  

Zmiňovala jste, že chcete intenzivněji spolupracovat i s pediatry, nenarážíte na to, že tady o ESDM metodě není ještě příliš povědomí?  

Spojili jsme se s lékaři, psychology, ergoterapeuty i logopedy, ale už nyní, po zpětné vazbě, vím, že by bylo potřeba se ozvat i neurologům. Snažíme se pravidelnými e-maily šířit povědomí o ESDM. Vytvořili jsme například informační brožuru, kterou jsme nabídli pediatrům, aby ji vyvěsili do čekárny, aby informace o ESDM se tak dostaly k rodičům, jejichž děti mohou terapii potřebovat. Ono je o možnostech léčby autismu velmi malé povědomí i u lékařů. Než jsem založila toto centrum, tak jsem jako lékařka krátce pracovala v dětské nemocnici. Měli jsme tam dva pacienty s autismem a já sama jsem tehdy tápala v tom, jak jim pomoci. Přišla tam zoufalá maminka, která nevěděla, jak své dítě zvládnou, a tehdy jsem ani já sama jako lékařka nevěděla, co dělat. To samé jsem pozorovala i u kolegů. Lékaři skvěle ovládají medikaci, ale o terapii, která zde pomáhá nejvíce, mají často jen malé povědomí. Dětští psychiatři a psychologové povědomí jistě mají, ale právě zmiňovaní pediatři, kteří přichází s dětmi nejčastěji do kontaktu, nejlépe je znají a sami vidí, že je něco atypické ve vývoji dítěte, by měly mít povědomí o možnostech terapie pro děti s autismem, protože jsou to nejčastěji právě oni, kdo doporučují vyšetření u dalších odborníků nebo případně terapii.  

Funguje už tedy nyní nějaká forma spolupráce s dětskými lékaři? 

Ano, ozývají se nám rodiče i skrze pediatry, kteří k nám děti posílají. Často se ale setkáváme s tím, že někteří odborníci naopak nemají takové povědomí o možnostech terapie a jejich efektivitě, a naopak rodičům doporučují, aby s terapiemi počkali, dokud dítě nezíská konečnou diagnózu. Jenže, i kdyby se na základě diagnostiky autismus nepotvrdil, a jednalo by se jen o opožděný vývoj, terapie může i tak dětem pomoci jejich vývoj podpořit. Terapie pomocí metody ESDM je tedy vhodná nejen pro děti s autismem, ale i pro děti s vývojovou dysfázií a opožděným vývojem celkově. 

Komu terapie není určena a osobní zkušenost se synem 

Jsou děti s nějakými např. s přidruženými problémy, pro které terapie ESDM není vhodná?  

Z dostupných studií vyplývá, že když se pracuje s tak malými dětmi, je obtížné hodnotit např. intelekt či míru postižení intelektu, takže pracujeme s dětmi s různými přidruženými problémy, ale víme, že pro děti, které jsou na tom intelektuálně hůře a mají diagnostikovanou poruchu intelektu, je vhodnější strukturovanější terapie, například ABA. V rámci jedné americké studie však ESDM terapeuti pracovali i s dětmi s poruchou intelektu, i u nich došlo ke zlepšení v různých vývojových oblastech, zejména v oblasti sociálních dovedností a komunikace, ale zlepšení nebylo tak výrazné jako zlepšení u dětí bez tohoto přidruženého handicapu. 

A jaká je vaše osobní zkušenost s touto terapií?  

V rámci terapie se synem jsme absolvovali vstupní vyšetření v Bratislavě a absolvovali jsme intenzivní terapeutický program. Skutečně jsme měli minimálně těch 15 hodin terapie týdně. A podařilo se nám díky tomu zlepšit úroveň dovedností napříč všemi vývojovými oblastmi. Syn si dnes dokáže hrát v rámci symbolické hry, hraje si vhodným způsobem s hračkami, dokáže si hrát samostatně, zapojuje se do komentování situací, doma si hraje s domečkem a miniaturkami a vytváří si role, kdy rodiče chodí do práce, vozí kočárek apod. Jeho hra je na vysoké úrovni, stejně jako kognice, takové úlohy už zvládá na úrovni vrstevníků. Limitovaný je ale komunikací. Receptivně rozumí, ale expresivně začíná teď postupně tvořit dvojslovné věty. Nedávno jsme se synem absolvovali pobyt v nemocnici, kde znovu absolvoval vyšetření u klinického psychologa, který konstatoval velké zlepšení a ústup projevů autismu. Vidíme velký posun, což je pro mě silná motivace, že terapie dokáže podpořit vývoj dětí a přiblížit je úrovni jejich vrstevníků. Protože i syn na tom byl před rokem ještě velmi slabě v naprosté většině dovedností. Může to být i takové světlo na konci tunelu pro rodiče, kteří teprve zjistili diagnózu u svého děťátka, neboť sama vím, že ty začátky jsou nesmírně těžké.  

ESDM terapie je tedy do pěti let, co doporučujete potom? 

Pak už se s dítětem nedá pracovat tolik hravou formou. Hra dítěte se mění a ESDM principy se do ní hůře zapojují. Naopak dítě poznává školní výuku, ocitá se ve školním prostředí a potřebuje mít více struktury a řádu, a je tak lepší i strukturovanější terapie. Doporučuji tedy po skončení naší terapie pokračovat s ABA terapií, ze které vycházíme.