Pozitiva života s autismem – úvaha maminky syna s PAS a přidruženými obtížemi

Po synově náročném dětství plném pokusů a omylů, zvratů, změn, záchvatů, doktorů, otázek okolí, vysvětlovaní, rozvodu a covidu-19 mám pocit, že je situace nyní klidnější. Majky už je starší a máme většinu potřebného vybavení (vozíček i pomůcky do domácnosti). Syn je totiž nejen na autistickém spektru, ale má také řadu přidružených obtíží (komorbidit) - ochrnutí všech čtyř končetin, kvůli kterému je na vozíčku, poruchu vstřebávaní mozkomíšního moku a plnou inkontinenci.

I když je život často náročný, mám poslední dobou konečně dojem, že vnímat svět optikou autisty může být i výhodou. Ptáte se v čem? V radosti z maličkostí, které většina lidí zřejmě považuje za naprostou samozřejmost. Tak třeba na Vánoce se celý svět žene za dárky, pečením cukroví a nejlepším jídlem. A my? Jsme většinou doma v teple, protože syn nemá rád sníh, kreslíme nebo hrajeme společenské hry, užíváme si to a nikam nespěcháme. Pak jsou za rohem Velikonoce, kdy se řeší návštěvy, pečení, pomlázka, koledníci… A my máme svůj režim a klid. Když chceme, barvíme velikonoční vejce, a je nám fajn.

Potom nastává léto, synův oblíbeny čas. Já se kochám všemi těmi rozkvetlými květinami a syn si užívá slunce, i když oblečený je všelijak (ne vždy úplně letně). V létě se navíc těšíme z kontaktu se zvířaty. Obzvlášť z okamžiků, kdy nám zvíře natolik věří, že se před námi svalí na záda a nechá se podrbat na bříšku, i když nás zná sotva minutu. Syn to se zvířaty umí. Myslím si, že nějak sama vycítí, že je má rád.

(Majky doma s kočkou)

Často společně navštěvujeme zoo nebo třeba zvířecí útulky. Kdybyste mi řekli, že někdy dokážu jít mezi čtyřicet štěkajících psů v útulku, nevěřila bych. Se synem to ale zvládnu. Po minutě překotného štěkání zavládne ticho a pak dokonce přichází na řadu postupné hlazení každého z pejsků. Taky bych nebýt syna nikdy nevkročila do ohrady za stádem 10 koní (se souhlasem majitele) a nevěřila bych, že se nechají v klidu pohladit. To jsou chvíle, ze kterých má člověk ve vzpomínkách ještě dlouho radost.

(Mjaky na procházce v zoo)

Tak tomu ale nebylo vždy. Syn měl v dospívání náročné období, kdy trpěl depresemi a bál se všech zvířat včetně psů a koní, které má dnes velmi rád. Ale toto období už naštěstí odeznělo.

(Majky a kocour v zoo)

Majky také rád kreslí, studuje odborné články a zajímá se o medicínu. Samozřejmě, že náš život není vždy růžový, ale přináší i mnohá pozitiva. Syn změnil můj přístup k životu.⁠ Dříve jsem dost řešila, co si o mně lidé myslí, jestli se jim líbí můj vzhled. Přemýšlela jsem nad tím, co si asi řeknou, když udělám to či ono. Život se synem mě naučil tyto věci neřešit, opravdu, dnes už mě nic z toho netrápí. Nadhled a prozření, tuhle jinou dimenzi mi dal můj syn s autismem, zjištění, že v životě jsou důležitější věci, než splňovat (domnělé) požadavky okolí. Jedna nevýhoda však je (zná ji jistě řada rodičů dětí s autismem i maminek samoživitelek) vyjít s financemi. Je to opravdu náročné a občas musíme žádat okolí o pomoc. V takové situaci jsme se ocitli i teď. Naštěstí žádná situace není tak bezvýchodná, jak může ze začátku vypadat, jen někdy ty cesty ven musíme sami aktivně hledat.

Po úmrtí bratra se v loňském roce Majkyho zdravotní stav zhoršil, a abych mohla poskytovat synovi kvalitní péči, potřebujeme nyní doplnit zásoby plen, hygienických a čistících pomůcek. Pro Majkyho je proto do 8. 8. 2023 spuštěna sbírka na Doniu, určená zejména na zakoupení zdravotnických pomůcek. Pokud by se podařilo vybrat plnou částku, pořídila bych také pračku a sušičku, jelikož praní je u nás v domácnosti součástí každodenního režimu. V případě, že by se dokonce podařilo vybrat částku vyšší, dokoupili bychom za tyto finance motorek k invalidnímu vozíčku (protože zoo jsou mnohdy do kopce 😊).