Osoby s PAS a jejich rodiny

Osobnosti a zkušenosti sourozenců lidí s autismem se rozpínají na spektru stejně širokém, jako je spektrum autismu. Dát tedy univerzální doporučení je velmi těžké. Roli hraje přístup celé rodiny, konkrétní projevy autismu či osobnostní nastavení sourozence. Níže psané řádky jsou formulované s úmyslem podpořit sourozence dětí s autismem, a tím i sourozenecký vztah s jejich bratrem či sestrou.

1. Zjistěte si informace o autismu a mluvte o něm. Autismus může mít mnoho podob. Informace z důvěryhodného zdroje vám mohou pomoci lépe porozumět sourozenci, jeho prožívání či uvažování. Nebojte se ptát rodičů nebo psychologů a psychoterapeutů, ideálně někoho, kdo pracuje přímo s vaším sourozencem. Pokud se naučíte se svými přáteli či lidmi okolo sebe mluvit o autismu otevřeně a sebevědomě, stane se z autismu běžné téma, o kterém bude možné mluvit bez pocitů studu. Zeptá-li se vás někdo, proč se váš bratr či sestra chovají tak či onak, odpovězte jim pravdivě podle toho, co o autismu víte.

2. Dovolte si prožívat jakékoli emoce. Váš sourozenec či situace s ním zažívané ve vás mohou vyvolávat různé emoce, z nichž některé budou příjemné a jiné nikoliv. To však neznamená, že je to špatně. Každá emoce má smysl a snaží se vám něco sdělit. Možná se sourozencem zažíváte plno radosti a zábavy, stejně tak jste na něj možná někdy naštvaní. Můžete mít pocit, že pro něj platí jiná pravidla a jsou na něj kladeny nižší nároky doma i ve škole, či že mu rodiče věnují více pozornosti a péče. Možná na něj žárlíte nebo se stydíte pozvat své kamarády domů. Můžete být frustrovaní, že máte se sourozencem jiný vztah, než byste si přáli, nebo cítíte smutek, lítost či pocity viny, že sourozenec má autismus a vy ne. Strach, že se o něj budete muset v budoucnu starat, pocit bezmoci nebo hněv na druhé lidi a přístup společnosti k autismu – to vše je naprosto normální.

3. Přijměte diagnózu. Autismus se nedá vyléčit, ač se ukazuje, že mnoho sourozenců by si přálo, aby jejich bratr či sestra byli „normální“ a aby existoval lék na autismus. Přijmout autismus u svého sourozence je rozhodně velký krok, ke kterému někdy vede dlouhá cesta. Důležité je si uvědomit, že samotná diagnóza na vašem sourozenci nic nemění. Je to stále ten stejný sourozenec, který se jen chová odlišně. Spoustu věcí nedělá schválně, jak se může na první pohled zdát, ale projevuje se u něj tímto způsobem autismus.

4. Najděte společnou činnost. Sourozenecký vztah je nejdelší vztah, který dva lidé mohou v životě mít. Ať už jste si podobní, či jste zcela odlišní, dělat něco společného se ukazuje jako velmi prospěšné pro oba. Společná činnost vám poskytne příležitost se více sblížit, sdílet zážitky či se jen společně zasmát. Může být těžké najít shodu v preferovaném způsobu trávení společného času. Pamatujte, že jste to pravděpodobně vy, kdo je lépe vybaven a schopen udělat kompromis či ústupek. A v podstatě nezáleží na tom, jakou aktivitu zvolíte, zda to bude skládání puzzle, společné sledování filmu či procházka.

5. Myslete na sebe. Ačkoli jste sourozencem, nejste jenom sourozencem. Jste to primárně vy. Máte právo na svůj život takový, jaký si jej zvolíte – se svými zájmy a potřebami. Je zcela přirozené, že chcete nějaký čas trávit bez svého sourozence, a není nutné se za to cítit provinile. Mnoho sourozenců lidí s autismem cítí velkou odpovědnost za fungování svého bratra či sestry, nebo za jejich budoucnost. Někdy jste to právě vy, kdo si k sourozenci najde cestu a získá důvěru větší než rodiče. Někdy sami od sebe, jindy pod jejich vlivem přebíráte roli tzv. třetího rodiče. Myslete na sebe a rovnováhu mezi svým zapojením v péči o svého sourozence a rozvíjením vlastních zájmů a osobnosti.

6. Komunikujte. Stejně jako vy někdy netušíte, co vašemu sourozenci běží hlavou, ani vám často nikdo nevyčte z tváře, co se ve vás děje. Mluvte o tom, co prožíváte, a nečekejte, jestli vás někdo vyzve. Snažte se držet konstruktivní komunikaci, využít se dají například tzv. já-sdělení (Cítím…, když… Potřeboval bych…) či aktivní naslouchání. Když váš bratr či sestra dělá něco, co se vám nelíbí, vhodnou formou mu to sdělte. Stejně tak je důležité řešit s rodiči své potřeby a možnosti.

7. Buďte pro svého sourozence zrcadlem. Od sourozenců se v životě mnohému učíme. Váš sourozenec nemusí tak intuitivně rozumět některým sociálním situacím, komunikaci či prožitkům jako vy. Možná si neumí tak snadno udělat přátele. Své sociální dovednosti může posilovat díky vám a díky tomu, že mu vhodným způsobem dáváte zpětnou vazbu a nastavujete mu zrcadlo. Pomáháte mu tím růst, třebaže to nemusí být vždy jednoduché. Zároveň se ukazuje, že sourozenci lidí s autismem jsou díky této zkušenosti obohaceni o větší porozumění pro druhé lidi, jsou citlivější, všímavější k druhým a dokážou být velmi empatičtí.

8. Zamyslete se nad silnými stránkami sourozence. Potíží, těžkostí a nevhodného chování si obvykle všímáme více. Ukazuje se, že pomáhá podívat se na to, v čem je sourozenec speciální, co mu jde, v čem vyniká. Často mají lidé s autismem např. konkrétní a detailní zájem, kterému se dokážou do hloubky věnovat, dobrou paměť, unikátní smysl pro humor či umí být loajální a upřímní. V čem vyniká váš sourozenec?

9. Najděte si své způsoby zvládání náročných situací. Sourozenci lidí s autismem jsou častěji vystaveni náročným situacím a zažívají větší pocity stresu, což dlouhodobě není zdravé. Někomu funguje sdílení s druhými, sport či jiná oblíbená aktivita, jinému např. řízená relaxace. Je proto potřeba si najít vlastní způsoby, jak se s nepříjemnými situacemi či emocemi vyrovnávat.

10. Potřebujete-li pomoc, řekněte si o ni. Prožívat celé spektrum emocí ve spojitosti se svým sourozencem je zcela přirozené a v pořádku, dokud to pro vás není zahlcující. Pokud cítíte, že se potřebujete zastavit a promluvit si o tom, co se děje, urovnat si své pocity či myšlenky a třeba jim více rozumět, je dobrý krok říct si o pomoc – rodičům, kamarádům nebo odborníkům (např. psychoterapeutovi). Někdy může pomoci sdílení s lidmi, kteří mají podobnou zkušenost jako vy, což může přinést i nové způsoby, jak k určitým situacím přistupovat. Pamatujte, že v tom nejste sami.

Všechno vyžaduje svůj čas. Období po potvrzení diagnózy PAS u dítěte je pro rodiče v mnoha ohledech značně náročné. Rodina se ocitá ve zcela nové situaci, kdy se mění její plány, celý její chod a plány rodičů. Rodiče jsou vystaveni obrovskému množství informací, v mnoha případech protichůdných. Často se dostávají do rozporu, kdy chtějí s dítětem pracovat, rozvíjet jeho schopnosti a dovednosti a co nejvíc podpořit jeho vývoj, současně ale potřebují dostatek času na zpracování své situace. Přijetí diagnózy dítěte je dlouhodobý proces, který nelze přeskočit či opomenout, přičemž způsob vyrovnávání se s ní je u každého odlišný a různě dlouhý. Rodiči, který nedostane čas na vyrovnání se s diagnózou svého dítěte, klade na sebe od začátku maximální nároky a zanedbává vlastní odpočinek a psychohygienu, hrozí, že pomoc dítěti nemusí dlouhodobě zvládnout. První kroky proto nevěnujte pouze dítěti, ale z velké části také sami sobě, abyste dále dokázali co nejefektivněji své dítě podporovat.

(Poslechněte si text také v audio verzi. Čte Pavla Hradecká.) 

1. Nestyďte se za své vlastní emoce. Je zcela přirozené a v pořádku, že cítíte smutek, vztek, bezradnost, máte obavy, jak budete novou situaci zvládat a jak se vaše dítě bude vyvíjet. Nestyďte se mluvit o svých pocitech, nebojte se svěřit se lidem, kterým důvěřujete, rodině, přátelům, odborníkovi. Nepodceňujte se, nic si nevyčítejte a věřte, že situaci dobře zvládnete. Sebeobviňování odčerpává energii a nepřispívá ke konstruktivním řešením.

2. Informujte se o poruchách autistického spektra. Získejte co nejvíc informací o autismu, pomůže vám to porozumět dítěti, jeho vývoji, tomu, jak může vnímat svět kolem sebe a proč se v určitých situacích může chovat jinak, než byste očekávali. Vzhledem k šíři problematiky a různorodosti veřejně dostupných informací o PAS se obracejte na ověřené zdroje. Mějte na paměti, že o PAS panuje velké množství mýtů a koluje mnoho neověřených informací. Nevěřte všemu na internetu, můžete přijít o peníze i čas, který byste mohli s vaším dítětem naplnit efektivněji a smysluplněji.

3. Vyhledejte odborníky. Jako rodič dítěte s PAS můžete využít různé služby a odborníky, kteří vám dokážou pomoct. Obrátit se můžete na pracovníky ve zdravotnictví (psychology, psychiatry, neurology a jiné lékaře), můžete využívat sociální služby (např. ranou péči, sociální poradenství, osobní asistenci), pedagogickou podporu (např. logopedy, speciální pedagogy, služby speciálně pedagogických center) i další odborníky (např. ABA terapeuty, ergoterapeuty, fyzioterapeuty). Zjistěte si informace o možnostech finanční podpory rodiny. Nebojte se vyhledat psychoterapeutickou pomoc pro rodiče, pokud cítíte, že ji potřebujete. V případě pochybností o diagnóze dítěte požádejte o druhý názor na odborném pracovišti, které se specializuje na diagnostiku PAS.

4. Co nejvíce poznejte své dítě. Dítě s autismem může být v různých oblastech svého vývoje na značně odlišné úrovni. Některé dovednosti má více či méně opožděné, jiné může zvládat stejně dobře jako jeho vrstevníci, v některých může naopak vynikat. Podrobně sledujte zájmy dítěte, jeho dílčí dovednosti, silné i slabé stránky. Snažte se respektovat reálnou úroveň jeho schopností, neklaďte na něj příliš náročné a nesplnitelné požadavky, ani ho nepodceňujte. Zohledňujte, pokud má specifika ve vnímání, jako je přecitlivělost nebo naopak nižší citlivost k určitému typ podnětů (sluchovým, zrakovým, hmatovým apod.). Vnímejte jedinečnou osobnost svého dítěte. 

5. Využívejte ověřené způsoby pomoci. Je mnoho efektivních postupů a rozvojových technik, které vám mohou pomoci ve výchově dítěte s autismem. Současně je dostupné nepřeberné množství informací o výchově, vzdělávání nebo terapii dítěte s PAS. Rodiče často narážejí na skutečnost, že si informace vzájemně protiřečí. Proto může být obtížné se v nich zorientovat a vybrat pro rodiče i dítě to nejlepší. Snažte se využívat osvědčené a na důkazech založené rozvojové přístupy. Poraďte se s odborníkem na výchovu dětí s PAS, který vám v orientaci může pomoci. Pokud vám jakékoli postupy či metody práce s dítětem připadají nepřirozené nebo nesrozumitelné, podrobně se ptejte, na jakých principech mají fungovat a jaké jsou důvody jejich využití. Univerzální doporučení a přístup neexistuje, využívejte také rodičovskou intuici, buďte při výchově pružní a snažte se zachovávat v dodržování doporučení zdravou rovnováhu.

6. Nesrovnávejte dítě s vrstevníky, zaměřujte se na přítomnost a postupujte po malých krůčcích. Porovnávání s jinými dětmi se do určité míry nevyhne žádný rodič. Je běžné, že si všímáte a trápí vás, pokud se dítě chová neobvykle nebo nápadně, případně se mu nedaří něco, co jeho vrstevníci již zvládají. I v populaci dětí bez autismu jsou mezi dětmi ve stejném věku značné rozdíly. Snažte si především uvědomovat, jaké pokroky udělalo vaše dítě za určité časové období a vy jako rodič s ním. Nezaměřujte se na dalekou budoucnost, nepřemýšlejte, co bude za mnoho let. Pro dítě i jeho rodinu je mnohem lepší snažit se zaměřit na to, co můžeme udělat „tady a teď“. Stanovujte si malé cíle. Věřte, že věci se pohnou dobrým směrem.

7. Udělejte si čas na sebe. Každý člověk si potřebuje odpočinout, načerpat síly, věnovat se chvíli jen sám sobě, svým zájmům a potřebám. Přestože pro vás může být vzhledem ke všem nárokům a povinnostem souvisejících s rolí rodiče dítěte s PAS velmi náročné si tento čas najít, týká se to samozřejmě i vás. Dítěti bude větší oporou odpočatý rodič, který si najde čas sám na sebe, než rodič, který se věnuje jen svému dítěti, a péče ho postupně zcela vyčerpá. Pokud nemáte nikoho v rodině či ve svém okolí, kdo dítě pohlídá, oslovte služby, které vám mohou pomoci (osobní asistence, odlehčovací služby).

8. Udělejte si čas na ostatní členy rodiny. Stejně jako je správné věnovat se kromě péče o dítě s PAS i svým zájmům, pozornost potřebují také další členové rodiny. Manžel či partner, sourozenci dítěte nebo prarodiče si váš čas zaslouží také (i vy ten jejich). Ne vždy lze jednoduše vyvážit potřeby každého člena rodiny, tím spíš je ale důležité aktivně hledat příležitosti pro společné aktivity a upevňování vzájemných vztahů. Složitá je i role sourozenců, na které snadno zbude méně času a současně od nich okolí často očekává, že v péči o svého bratra nebo sestru s PAS budou pomáhat.

9. Vyhledejte jiné rodiče v podobné situaci. Podpora komunity rodičů, kteří se ocitli ve stejné situaci nebo kteří si jí již prošli v minulosti, je pro mnoho rodičů velmi důležitá a cenná. Využít můžete rodičovské skupiny, v rámci kterých lze navzájem sdílet své pocity a zkušenosti v bezpečném prostředí a pod vedením odborníků. Existuje také mnoho neformálních skupin rodičů s podobnými zájmy, mohou se scházet osobně nebo využívat sociální sítě. S jinými rodiči se můžete potkat i v rámci aktivit služeb pro rodiny dětí s autismem (např. raná péče). Přínosné mohou být praktické rady a zkušenosti. Rizikem je předávání „absolutních pravd“ vycházejících jen z jedné zkušenosti a nerespektujících skutečnost, že každé dítě je jiné, má jiné zájmy, potřeby a schopnosti.

10. Zaměřte se na pocit bezpečí dítěte, rozvoj jeho klíčových dovedností a podporu vzájemného vztahu. Zkoušejte způsoby, jak se připojit k aktivitě dítěte, jeho hře a jak využít i podpořit jeho zájmy. Upravte komunikační styl vůči dítěti pro zlepšení vzájemného porozumění, podporujte schopnost dítěte vyjádřit vlastní přání a potřeby. Začněte využívat postupy, které přispějí ke zvýšení pohody dítěte, jeho lepšímu chápání světa a situací, ve kterých se ocitá. Budujte s dítětem pozitivní a láskyplný vztah, nemyslete jen na učení a nácviky, ale i na aktivity, které přinášejí do života radost.

Důležité zásady pro začátek práce s dítětem najdete v článku 1 + 10 Jak začít pracovat s dítětem s čerstvě diagnostikovaným autismem.

Hodně autistů naráží na komentáře stylu - „Proč by ses snažila získat takovou nálepku?“ nebo „Pokud to není vyléčitelné, tak proč bys potřebovala vědět, co přesně je na tobě jinak?“. Dost lidí si myslí, že když člověk dostane diagnózu, tak se na ni velmi nezdravě upne a začne diagnózu používat jako výmluvu či omluvu pro všechno. Podle některých osob je to právě „nálepka“, která způsobuje jen samé špatné věci, jako třeba šikanu, problémy ve škole a v práci. Pro mě je tohle všechno nesmysl. Problémy nezesílí tím, že člověk dostane diagnózu. Naopak autista může konečně dosáhnout na správnou podporu a vyřešit tak alespoň některá svá trápení. A navíc absence diagnózy vás rozhodně před šikanou neochrání.

1. Můj život mi začal dávat smysl. Víc věcí mi začalo dávat smysl. Pochopila jsem, proč jsem nikdy nedokázala zapadnout mezi vrstevníky. Pokud vám váš život nedává smysl, trápíte se a ani nechápete proč. Diagnóza může přinést velkou změnu. Najednou do sebe vše zapadne. Konečně pochopíte, proč jste si celý život připadali jiní. Nemusíte už o sobě pochybovat. Máte potvrzený důvod své odlišnosti.

2. Zlepšila jsem se v chápání svých problémů a potřeb. Začala jsem se víc respektovat a chápat sebe samu. Už se netlačím do situací, o kterých vím, že nekončí zrovna nejlépe, jako například návštěvy rušných podniků s hlasitou hudbou nebo nucení se do jídel, která mi jsou senzoricky nepříjemná. Snažím se nenutit se do toho, abych byla jako ostatní a abych zvládala to co ostatní, když vím, že mi to ubližuje. To samozřejmě neznamená, že se snažím vyhnout každému malému diskomfortu.

3. Lépe chápu ostatní. Například jsem si nikdy neuvědomila, že můj neměnící se výraz, absence mimiky a fakt, že můj obličej většinou nereflektuje to, co cítím, vede k nedorozuměním. Uvědomuji si, že to tak mám, až ve chvíli, kdy se na svůj výraz tváře a celkový postoj těla úporně soustředím. Teď už vím, proč mě lidé často považovali za arogantní a měli se mnou problém.

4. Už nemám pocit, že jsem v tom sama. Vím, že existují lidé, kteří jsou jako já. Můžu s nimi mluvit. Můžu se od nich něčemu přiučit. Můžu si najít přátele, kteří jsou v určitém ohledu stejní jako já. Vím, že nejsem ztracený případ; když oni to zvládli, zvládnu to taky.

5. Jsem k sobě hodnější. Nebo se o to alespoň snažím. Nenutím se do věcí, které mi mohou ublížit, dokážu si odpustit, když něco nezvládnu.

6. Docházím k terapeutovi, který mi rozumí. Na základě zjištění, že mám poruchu autistického spektra, jsem konečně našla terapeuta, který rozumí mým problémům a je schopen mi poradit a pomoct. Pokud hledáte účinnou pomoc a podporu bez diagnózy nebo se špatnou diagnózou, nebývá to vůbec snadné. Nejenže to může být neefektivní, ale dokonce to může být i kontraproduktivní.

7. Je pro mě jednodušší vysvětlit svému okolí, jaké mám problémy. Například když jdu k lékaři nebo na úřad, tak si s sebou vezmu svůj Průkaz osoby s PAS, a to je celé. Žádné zmatky, nedorozumění, žádná další snaha či nutnost vysvětlit celý svůj život v pěti minutách.

8. Žádné další mylné diagnózy. To znamená žádné další nevhodně zvolené léky a terapie. Nesprávně zvolená léčba nebo špatně vedená terapie vám mohou i uškodit. Správná diagnóza zvyšuje šanci na efektivní formu odborné pomoci.

9. Byla jsem konečně schopna se lépe zorientovat ve svých silných a slabých stránkách. Diagnóza může posloužit jako taková šablona, která vás navede, jaké přednosti a slabiny teoreticky můžete mít. Porovnáváním si můžete vyjasnit, jak to konkrétně máte vy.

10. Můžu dostat podporu, kterou potřebuji. Každý potřebuje jinou míru podpory; někdo větší, někdo menší. Může to být individuální plán ve škole, upravené podmínky u přijímaček a maturity, možnost získat služby od specializovaných organizací nebo invalidní důchod.

Každé dítě je jiné, má jinou osobnost, temperament, schopnosti, dovednosti, zájmy, jinou míru vývojových potíží nebo odlišností, jiné silné stránky. Potřebuje různou míru podpory, stanovenou individuálně podle potřeb dítěte. Existují nicméně určité obecné zásady, které se dají uplatnit u většiny dětí. Pro úspěšnou práci s dítětem je důležité mít co největší přehled o jeho aktuálních schopnostech a dalších charakteristikách (např. případných senzorických potížích). Pochopení, jak dítě vnímá, čemu rozumí, co již umí, co se teprve učí a co je pro něj zatím příliš těžké, je důležité pro to, abychom na něj nekladli příliš vysoké a nesplnitelné požadavky, ani abychom ho naopak nepodceňovali. Při výchově se zaměřujeme na posílení méně rozvinutých oblastí a současně využíváme a podporujeme silné stránky a zájmy dítěte. Dovednosti učíme postupně, často po drobných, na sebe navazujících krocích. Je dobré si stanovovat dílčí, reálné cíle.,

1. Neztrácejte čas. Je prokázáno, že včasnost intervence jednoznačně pomáhá dítěti v rozvoji jeho potenciálu a slouží jako efektivní prevence obtíží ve vývoji. Uvedené zásady jsou určené pro práci s dětmi s již potvrzenou poruchou autistického spektra (PAS), ale stejně je lze uplatnit ve výchově dětí s podezřením na PAS. Není třeba čekat na stanovení diagnózy, abyste mohli začít dítě rozvíjet.

2. Upravte dítěti prostředí. Pro dítě je důležité, aby se cítilo dobře a vyrůstalo v přívětivém, bezpečném prostředí. Klíčové je, aby rozumělo dění kolem sebe a aby se lidé, se kterými je v kontaktu, chovali předvídatelně, byli pro dítě čitelní, stejně jako situace, do kterých se dostává. Prostředí, ve kterém se dítě pohybuje, proto přizpůsobte tak, aby mu vyhovovalo a aby ho současně stimulovalo. Je vhodné, když je prostor dostatečně přehledný a strukturovaný, aby se v něm dítě lépe orientovalo. Někdy je výhodnější z prostoru odebrat přebytečné podněty, například větší množství hraček a předměty, které rozptylují pozornost dítěte. Pokud je dítě přecitlivělé na smyslové vjemy z okolí, prostředí také přizpůsobte. Zvolte vhodné materiály, přizpůsobte osvětlení nebo se snažte o eliminaci pro dítě nepříjemných zvuků.

3. Využívejte zájmy a motivaci dítěte. Zmapujte oblíbené činnosti, věci i způsoby vzájemné interakce, které má dítě rádo, samo je vyhledává a daří se mu, čím je motivováno. Využívejte aktivně jeho zájmů pro výchovu a osvojování nových dovedností. Umožněte dítěti realizaci jeho zálib a do oblíbených aktivit postupně přidávejte nové herní prvky, abyste dítě seznamovali s možnostmi, jak si také může hrát a co všechno se s hračkami dá dělat. U mnoha dětí s PAS je motivace k běžným aktivitám snížená nebo odlišná než u jejich vrstevníků, proto bývá důležité využívat i vnější odměny k podpoře vzájemné spolupráce a k aktivizaci dítěte. Při učení i dalších aktivitách dítěte maximálně preferujte pozitivní motivaci, neuchylujte se k trestům.

4. Zaměřte se na pozitivní interakce. Vyhledávejte s dítětem jakékoli aktivity a věnujte se těm, během kterých můžete navodit společnou interakci nebo sdílet stejný předmět zájmu. Zpočátku může jít o velmi krátké interakce v řádu vteřin, které postupně prodlužujte podle toho, jak dlouho dítě v kontaktu při dané činnosti vydrží. Pozitivně strávený společný čas podporuje vzájemný vztah a je předpokladem pro úspěch jakéhokoli učení řízených aktivit, které s dítětem chcete dělat.

5. Podporujte porozumění dítěte. Na dítě mluvte takovým způsobem, aby vám rozumělo, přizpůsobte se jeho schopnosti porozumění. Často je potřeba řeč zjednodušit, např. mluvit jen v krátkých větách nebo informace sdělovat postupně, aby dítě nebylo zahlcené. Pro lepší porozumění využívejte také přirozená gesta nebo prostředky alternativní a augmentativní komunikace, kterým je dítě schopné porozumět (znaky, obrázky, piktogramy, fotografie, reálné předměty, videa). Prostřednictvím vizualizace lze dítěti, které rozumí obrázkům, předat informace, které by pouze vyslovené nemuselo pochopit. Vzhledem k trvalosti obrázků vizualizace slouží pro zapamatování informace a poskytuje pak dítěti větší jistotu. Učte dítě nové pojmy opakovaným pojmenováváním předmětů, které právě vidí, a činností, které dělá. 

6. Podporujte vyjadřování dítěte. Pro pohodu a sebejistotu dítěte je klíčové, aby dokázalo efektivně a pro okolí srozumitelně vyjadřovat svá přání a potřeby. U dětí, které nemluví, je správné co nejrychleji zavést některou z metod alternativní komunikace na základě předpokladů dítěte pro jejich zvládnutí (nejčastěji Výměnný obrázkový komunikační systém – metoda VOKS nebo komunikaci pomocí znaků). Alternativní komunikace jednoznačně podporuje vývoj řeči, proto nečekejte, až se dítě začne rozmlouvat spontánně, ale pomozte mu v komunikaci jakýmikoli dostupnými prostředky. Oceňujte a odměňujte jeho snahu o verbální vyjadřování. Nezapomínejte, že podporu při vyjadřování často potřebují i děti s autismem, které mluví.

7. Dejte dítěti dostatečnou míru podpory. U dovedností, které dítě zatím nezvládá samostatně, mu dopomozte ke splnění okamžitě, abyste jej zbytečně nefrustrovali. Snažte se, aby dítě zažívalo co nejčastěji úspěch při učení nových dovedností. Formy podpory a dopomoci jsou různé, např. předvedení, instrukce, ocenění správného chování. U malých dětí často využívejte fyzického vedení, které není závislé na porozumění dítěte, jako je tomu u verbálních instrukcí. Dítě, které již určitou dovednost zvládá, naopak veďte k co největší samostatnosti a od podpory postupně upouštějte.

8. Zohledňujte aktuální rozpoložení dítěte. Při nepohodě dítěte předem zjednodušte na něj kladené požadavky, a naopak navyšte podporu a míru dopomoci. Je to podobné, jako byste u jakéhokoli dítěte přirozeně reagovali například na to, že je nemocné a není mu dobře. Sledujte, jak moc je dítě unavitelné nebo zda nemá tendenci ke smyslovému přehlcení, a umožněte mu včas a v dostatečném rozsahu odpočinek dle jeho potřeb.

9. Nezahlcujte dítě. Není správné nadměrně kombinovat všechny metody, které se ukázaly u dětí s autismem jako efektivní. Příliš velké a různorodé množství terapeutických postupů může dítě mást, zahltit a přetížit. Pokud má dítě aktivit víc, měly by se vzájemně a koordinovaně doplňovat, aby nešly proti sobě a nesnižoval se jejich efekt. Podstatné je, aby se nepřetížil ani rodič a aby byl schopný dítěti dlouhodobě věnovat péči a podporu, jakou potřebuje.

10. Nově získané dovednosti učte dítě používat v různých kontextech. Vše, co dítě učíte, cíleně trénujte v různých situacích v běžném životě. Je důležité, aby dítě nově nabytou dovednost nespojovalo pouze s jedním prostředím nebo jedním člověkem, ale aby ji dokázalo spontánně využívat ve více situacích. Pouze tak se získaná dovednost dítěte stane skutečně funkční.

O včasné intervenci se můžete dočíst například zde nebo v sekci Autismus podle věku, kde u jednotlivých věkových kategorií najdete rady a tipy odborníků, jak s dítětem s PAS jednat. Pro informace o možnostech terapie klikněte zde. 

U dětí s autismem a poruchou intelektu je pro jejich vývoj důležité, aby mohly až do své rané dospělosti vyrůstat v rodinném prostředí. Právě z tohoto důvodu je nezbytné naučit se pracovat s jejich specifickými projevy chování a zvládnout včas jejich případné projevy náročného chování. Začlenění našeho dítěte do společnosti bývá obtížné. Celý jejich život se musí přihlížet k jejich specifickým potřebám a často je handicap našich dětí tak výrazný, že jim v podstatě znemožňuje plnohodnotnou sociální integraci. A na nás je, abychom se pokusili pochopit jejich zvláštnosti v chování i odlišné vnímání světa a snažili se postupně o maximální rozvoj jejich schopností a dovedností, a tím i zajištění kvalitní budoucnosti, ve které se neobjedou bez pomoci jiného člověka.

1. Neobviňujte se z chyb ve výchově. Je přirozené, že jako rodiče často využíváme svých dosavadních zkušeností s výchovou staršího sourozence či rad svých příbuzných a známých, ale tyto „běžné“ metody výchovy nám u našich dětí s autismem a poruchou intelektu nezřídka selhávají, zvláště v období dospívání. Každý z nás se způsob účinné výchovy musel naučit většinou metodou „pokus – omyl“. Mnozí lidé ve vašem okolí by výchovu vašeho dítěte zvládali s daleko většími obtížemi. Každý pokrok v jakémkoliv věkovém období vašeho dítěte je úspěchem. 

2. Neostýchejte se kdykoliv požádat o odbornou pomoc. Měli bychom si uvědomit, že jsou v životě s naším dítětem situace, které nejsme schopni zvládnout vlastními silami a rozhodně se za to nemusíme stydět. Péče o dítě nebo dospělého člověka s autismem a poruchou intelektu je jednou z nejnáročnějších a klade na nás i další rodinné příslušníky obrovské nároky. Není chybou si přiznat, že bez přístupu k odborné pomoci kdykoliv během jeho života může být pro nás další péče obtížně zvladatelná.

3. Dopřejte si odpočinek a čas sami pro sebe. Pro své dítě děláte od jeho raného věku vše, co je ve vašich silách, ideálně s pomocí ostatních členů rodiny, odborníků nebo různých organizací. Ale v období dospívání můžete zažít pocit, že vás to náhle stojí mnohem více energie, že občas nevíte, jak dál. Nebuďte proto překvapeni, pokud zjistíte, že vám docházejí síly, že nemáte najednou dostatek trpělivosti a pochopení, a dopřejte si čas sami pro sebe. Nevyčítejte si, pokud pro své již dospělé dítě na určitý čas využijete nějakou z odlehčovacích služeb či jinou pomoc, nevnímejte to jako selhání své rodičovské péče.

4. Věnujte čas i svému partnerovi. Není výjimkou, že jeden z rodičů se vyrovnává s problémy při výchově svého dítěte obtížněji a hůře zvládá jeho projevy náročného chování v období dospívání, zvláště pokud je patrný negativní dopad takového chování na všechny členy domácnosti. Nebojte se se svým partnerem o svých pocitech mluvit, vnímejte i jeho prožívání a strachy, podporujte jeho snažení a oceňte jeho úspěchy, uvědomte si, že jste na „stejné lodi“ a i on má možná podobné obavy o budoucnost vašeho dítěte na prahu dospělosti jako vy. Když jste na řešení problémů dva, je to pro obě strany lépe zvladatelné.

5. Vaše dospělé dítě potřebuje svůj vlastní prostor. Od raného věku našeho dítěte jsme zvyklí o něj pečovat s větším nasazením než v případě dítěte bez autismu; potřebuje naši pomoc častěji a intenzivněji. Musíme si ale uvědomit, že dospívá stejně jako ostatní děti a přirozeně začne vyžadovat i svůj soukromý prostor a čas na vlastní zájmy, i když se jedná třeba jen o jednoduchou stereotypní činnost. Dopřejme tedy soukromí nejen našemu mladému dospělému, ale bez výčitek si přiznejme, že i my potřebujeme prostor, kde budeme mít vlastní soukromí.

6. Nezapomínejte na své další děti. Péče o naše děti s autismem je často časově i finančně velmi náročná. Ale pokud máme další dítě, má jistě také své vlastní nároky a požadavky na rodiče. Neměli bychom všechny síly napínat jen ke svému dítěti s postižením s tím, že to „zdravé dítě to přece pochopí, vždyť ví, že se musíme všichni přizpůsobit". Snažte se svým dalším dětem zajistit vhodné podmínky pro jejich rozvoj a respektovat jejich potřeby. Všichni si jistě přejeme, aby měly ke svému sourozenci s autismem, který bude jednou opravdu potřebovat i jejich podporu, pozitivní vztah.

7. I dospělý člověk s autismem může měnit své chování. Nevyčítejte si, pokud vám dosavadní výchovné postupy začnou u vašeho dospívajícího dítěte s autismem a poruchou intelektu selhávat. Musíme si uvědomit, že jeho vývoj i přes veškeré zvláštnosti probíhá stejně jako u dítěte bez autismu, proto nebuďme překvapení, když se začne naše dítě chovat v pubertálním věku více vzdorovitě a zvýší se frekvence jeho projevů náročného chování. Pubertu je prostě potřeba přežít, ať už máme dítě s autismem, nebo bez něj. Nebojte se pozměnit svůj přístup ke svému dítěti, přizpůsobit se okolnostem a vytrvejte, bude zase lépe.

8. Zvažte ochranu právního jednání. Zamyslete se nad tím, zda vaše dítě nebude do budoucna potřebovat některou z forem pomoci v právním jednání. Existuje reálné riziko, že může být snadno zneužito k podvodnému právnímu jednání ze strany jiné osoby a před tím bychom ho měli ochránit. Může se jednat o opatrovnictví bez omezení svéprávnosti nebo s omezením svéprávnosti, záleží na konkrétní situaci.

9. Přijměte plánovaný odchod dítěte od rodiny. Spousta z nás si nedovede představit, že se někdo o naše dítě postará stejně dobře jako my, nikdo přece nezná jeho potřeby tak dokonale jako my rodiče. Ale nikdo z nás tu nebude věčně a odchod dospělého člověka od rodičů v mladém věku je přirozený i pro lidi s autismem a poruchou intelektu. Vytipujte si vhodná zařízení, kde by vaše dítě mohlo najít nový domov, a včas zažádejte o umístění. Najít vhodné zařízení je často problematické, proto je důležité se jeho hledání nějaký čas věnovat a na odchod dítěte se připravovat.

10. Umístění do zařízení neznamená trvalé odloučení. Nalezení vhodného zařízení, kde se bude váš mladý dospělý cítit dobře a bude mu věnována všechna potřebná péče, považujte za svůj velký úspěch. Jeho odchod od rodiny neznamená konec všech vašich kontaktů a další péče. Pokud si to budete přát, budete mít i nadále možnost ve spolupráci s personálem zařízení zajišťovat veškeré potřeby a přání svého dítěte. A samozřejmě můžete kdykoliv své dítě navštěvovat nebo si ho odvézt na pár dní domů a užít si společné chvíle, stejně jako by tomu bylo v případě odchodu mladého dospělého bez autismu. Odvedli jste při své mnohaleté péči a při výchově svého dítěte obdivuhodný kus práce a zvládli jste mu zajistit kvalitní život do budoucna. Dovolte si zasloužený pocit úlevy a úspěchu.

Další důležité informace, které by vám mohly pomoci, najdete také v rubrice Podpora a služby. Obrátit se můžete i na naší Poradnu.

Přijetí diagnózy autismu u vlastního dítěte může být pro vás na jednu stranu velmi obtížné, ale na druhou stranu je pozitivní, že konečně skončilo období nejistoty a neustálého tápání po příčinách atypického chování. Již není nutné opakovaně navštěvovat různé lékaře, trápit se myšlenkami, kde se stala chyba a na jaké vyšetření bychom ještě měli zajít. Velká část rodičů po stanovení diagnózy pociťuje úlevu, protože konečně ví, jaký problém jejich dítě má, a mohou s ním začít pracovat tak, aby jeho vývoj pokračoval dopředu, jak jen to bude možné. Ale nezoufejte, pokud se úleva nedostaví, je přirozené, když u některých z vás budou stále přetrvávat pochybnosti. Soustřeďte se na fakt, že konečně víte, na čem jste, a můžete se začít věnovat práci se svým dítětem a sami se sebou.

1. Naučte se reagovat na negativní reakce okolí. Vaše dítě je sice trochu jiné, ale není nemocné ani méněcenné. Ostatní by se to měli naučit přijímat. Vy se obrňte trpělivostí a nadhledem, pamatujte, že vy jste ti, kdo zaslouží obdiv a úctu za náročnou péči.

2. Využívejte možnosti odborné pomoci s výchovou a rozvojem vašeho dítěte. Vyhledejte si odborná pracoviště, nebojte se ptát, navažte spolupráci nejen s odborníky, ale třeba i s dalšími rodiči, kteří vám mohou poradit na základě svých dosavadních zkušeností. Neobávejte se vyzkoušet různé ověřené metody pro rozvoj vašeho dítěte a nezoufejte, pokud nebudou výsledky hned patrné, snažte se nepřetížit sebe ani své dítě. Vhodné postupy jistě časem najdete a plně si je osvojíte.

3. Buďte trpěliví. Výsledky vašeho snažení v rozvoji a výchově vašeho dítěte nemusejí být hned patrné ani při dodržení všech doporučovaných postupů. Snažte se nesrovnávat své pokroky s rodiči jiných dětí, každé dítě je jiné a vyžaduje vlastní individuální přístup a svoje tempo. Stanovte si postupné, krátkodobé cíle, kterých chcete se svým dítětem dosáhnout, a radujte se z každého dílčího pokroku. Výchova dítěte s autismem je běh na dlouhou trať, ale trpělivost se vám v budoucnu vyplatí. Neúspěch nepřijímejte jako vlastní selhání, ale jako poučení pro váš další postup.

4. Nepodceňujte projevy náročného chování v dětství. Dříve nebo později si každý rodič uvědomí, že jeho dítě nezvládne do budoucna vést plně samostatný život a bude vždy do jisté míry závislé na podpoře od jiných osob. Proto je důležité, abychom se v průběhu dětství našeho dítěte naučili eliminovat projevy takového chování, které mu nepřináší radost nebo mu výrazně komplikuje soužití s lidmi, se kterými chce žít. Do budoucna je dobré počítat s tím, že konflikty, které jsme zvládali v raném věku dítěte, se stávají v období jeho dospívání pro rodinu neúnosné, a můžeme mít jednou problém s fyzickým zvládnutím svých dospívajících dětí.

5. Stále máte právo na svůj čas vy, váš partner i vaše další děti. Stanovení diagnózy autismu a poruchy intelektu může změnit zaběhlé zvyklosti a vztahy v rodině. Nebojte se se svým partnerem, dětmi a případně dalšími blízkými lidmi mluvit o svých obavách, pochybnostech, vyjádřete svůj strach, je to přirozené. Vyhýbejte se vzájemnému obviňování. Možnost otevřené komunikace časem povede ke zmírnění negativních pocitů. Nevyčítejte si, pokud využijete čas jen sami pro sebe, pro svoji relaxaci a regeneraci. Dopřejte výlučný čas i svému partnerovi a dětem. Každý člen rodiny má stále právo na svůj osobní prostor a čas, respektujte nadále potřeby a přání ostatních členů domácnosti. 

6. Nebojte se požádat o odbornou pomoc sami pro sebe. Výchova dítěte s autismem a poruchou intelektu je mimořádně náročná a nemusíte se stydět za svůj neúspěch či vyčerpání. Neostýchejte se požádat o pomoc odborníka, svěřte se mu se svými problémy a pochybnostmi, nemusíte na to být sami.

7. Naučte se komunikovat s pedagogy v MŠ nebo ZŠ. Ve spolupráci se školským poradenským zařízením komunikujte s pedagogy, hledejte kompromisy, ale zároveň si ověřujte dodržování stanovených podpůrných opatření pro vaše dítě ve vzdělávání. Někdy je náročné najít s pedagogy společnou řeč a bez kompromisů na obou stranách to třeba nepůjde, ale zkuste najít důvěru ve schopnosti pedagogů vašeho dítěte. Někdy pomůže si uvědomit, že některé projevy chování vašeho dítěte jsou stejně obtížně zvladatelné pro vás jako pro pedagogy a stejně jako vy i oni se snaží najít k dítěti vhodný přístup. Pokud se jim to povede, neváhejte jejich práci ocenit. Na druhou stranu se v případě přetrvávajícího negativního naladění ze strany školy a neochoty pedagogů spolupracovat neobávejte vyhledat jinou školku nebo školu a investujte energii raději do změny než do řešení konfliktů ve stávajícím zařízení.

8. Dle možností zapojte ostatní členy rodiny. Naučte ostatní členy rodiny, jak s dítětem komunikovat, jak s ním pracovat, jak ho rozvíjet. Při náročné péči o své dítě využívejte v rámci možností také asistenční nebo odlehčovací služby, péče nemusí být pouze na vás a ostatních členech rodiny.

9. Využijte možností sociální podpory. Nestyďte se požádat o finanční příspěvky, na které může mít vaše dítě nárok. Pomohou vám při zkvalitnění jeho života. Požádejte o radu a pomoc sociální pracovníky odborných organizací nebo přímo na svém příslušném úřadu.

10.  Žijte přítomností. Snažte se ve svém prožívání ukotvit „tady a teď“. Dovolte si se svým dítětem s autismem opakovaně prožívat pohodu a veselé chvíle. Časté úzkostné uvažování o budoucnosti nebo časté lítostivé připomínání si minulosti dlouhodobě nepomůže ani vám, ani vašemu dítěti. Všímejte si hezkých chvilek s vaším dítětem, mluvte o nich, připomínejte si je a očekávejte je.

Další důležité informace o možnostech podpory se dozvíte například zde. Pomoci vám můžou také podpůrné skupiny pro rodiče s PAS. Jaké zkušenosti s nimi samotní rodiče mají, si můžete přečíst zde.

 

V naší kultuře je společenskou normou, že se dítě mezi dvacátým a třicátým rokem věku osamostatňuje od rodičů. Průvodním znakem samostatnosti je odstěhování se z domácnosti rodičů. Samostatné bydlení dospělého dítěte mimo domácnost rodičů má společenskou hodnotu. Zároveň má společenskou hodnotu i to, když členové rodiny spolu nadále dobře vycházejí a vzájemně si mezigeneračně pomáhají. Odstěhování se dospělého dítěte tak často dává příležitost k tomu, aby rodina dále zůstala ve zdravých vztazích pospolu.

Poslechněte si článek také v audio verzi (čte Pavla Hradecká).

1. Základní východiska plynoucí z diagnózy autismu. Autismus s sebou často nese potřebu určité míry podpory i v dospělém věku. Někteří lidé s autismem potřebují nižší míru podpory, jiní potřebují vyšší až nepřetržitou míru podpory ze strany ostatních lidí. Samotný autismus jakožto neurovývojová porucha nemá na délku dožití vliv. Člověk s autismem tedy obvykle přežije své rodiče, a tak se oddělení dítěte od rodičů nelze v podstatě vyhnout. Otázka tak nezní „zda vůbec?“, ale ptáme se „kdy a jak?“.

2. Když se odstěhování nedaří. Pokud se osamostatnění v dospělosti nedaří, důvody mohou být jak na straně dítěte, tak na straně rodičů. Důvody, které vedou k neosamostatnění dítěte skrze jeho odstěhování se do jiné domácnosti, jsou v každé rodině jiné. Je důležité, aby si je rodina dobře a podrobně popsala a uvědomila si je.

3. Když se odstěhování nedaří z důvodů rodiče. Pro rodiče je někdy těžké přijmout myšlenku odchodu jejich dítěte s PAS, protože si neumějí představit, že by jakákoliv služba mohla být stejně tak dobrá jako jejich péče. Neumějí si představit, co budou dělat sami se sebou, pokud se nebudou starat o své dítě. Neumějí si představit, jak se k odstěhování postaví jiní členové rodiny nebo přátelé, kteří tento akt mohou odsoudit jako selhání v péči. Někteří si neumějí představit, jak se uživí, pokud přijdou o příspěvek na péči a důchod.

4. Když se odstěhování nedaří z důvodů dítěte. Pro dospělé osoby s PAS je někdy těžké přijmout myšlenku odchodu od rodičů, protože si neumějí představit, že by opustily svůj rodný dům, který dobře znají. Neumějí si představit, že budou samy bez péče rodičů. Nechtějí zarmoutit rodiče. Neumějí si představit, jak se uživí. Nechtějí přijít o tzv. „mama-hotel“. Neumějí si představit jiné formy podpory, například skrze sociální službu. Bojí se změny apod.

5. Nebojte se požádat o pomoc někoho třetího. Pokud je pro rodinu těžké projít přechodem od společného soužití k oddělenému, je dobré si najít průvodce tímto procesem, například někoho blízkého ve vašem okolí, komu důvěřujete, sociálního pracovníka, terapeuta apod.

6. Myslete i na sourozence bez PAS, pokud v rodině jsou. Rodiče v sobě mají hluboce biologicky zakořeněno, že se musejí postarat o své děti. To sourozenci tolik nemají. Jejich náhled na soužití rodiče s dítětem s PAS tak může být méně zkreslený a reálnější. Může tak být pro rodiče i velmi směrodatný. Rodiče by zároveň měli věnovat náležitou pozornost a péči i svým dětem bez autismu. Ty mohou trpět trvalou přítomností svého sourozence s PAS, zvláště pak pokud se u něj vyskytuje jakékoliv těžší problémové chování. Nepřenášejte automaticky zodpovědnost za přímé postarání se o dítě s autismem v dospělosti na jeho zdravé sourozence. Jakmile se převzetí péče o dospělého člověka s autismem sourozencům stane povinností, a ne možností volby, systém péče selže. Je velký rozdíl mezi tím, když rodiče chtějí od zdravého dítěte, aby v dospělosti dělalo opatrovníka, nebo aby si svého sourozence s autismem k sobě doživotně nastěhovalo a staralo se o něj. 

7. Nenechávejte odchod dítěte na poslední chvíli. Někteří rodiče uvažují tak, že dokud budou moci, bude jejich dospělé dítě s PAS žít s nimi. Při přechodu dospělého dítěte do jiné domácnosti jim pak v důsledku nemohou být aktivní podporou, sami totiž již nemají sílu a energii. Přechod v tomto případě zároveň nemůže být postupný a plynulý, ale často se odehraje dramaticky a urychleně. Proto je lepší připravovat a provádět odchod dítěte s PAS ještě v době, kdy rodiče mají sílu k aktivní podpoře dítěte v procesu přechodu a rodina si ještě plynulý a pomalý přechod může dovolit.

8. I sociální služby a státní správa se zkvalitňují. Někteří rodiče mají špatnou zkušenost se sociálními službami nebo s jednáním s institucemi veřejné správy. Na základě této zkušenosti tak ani po letech opakovaně nekontaktují příslušné orgány, i když se situace na poli sociálních služeb nebo státní správy v jejich regionu mohla výrazně změnit k lepšímu (stávající služby se zkvalitňují a vznikají nové typy specifických sociálních služeb v komunitě).

9. Problémové chování z dohledu. Obecně platí, že problémové chování lidí s PAS je jakékoliv chování, které rodiče vyhodnotí jako problémové. Často tak fakt, že rodič své dítě každodenně nevidí, vede k tomu, že problémové chování vymizí. Pracovníci služeb nemusejí také vyhodnocovat chování člověka s PAS jako problémové, i když ho tak rodina nadále může vnímat.

10. Hledejte (i) neideální řešení. Každý rodič chce pro své dítě to nejlepší. Hledání ideálního řešení v bydlení dítěte s PAS však často brání vlastnímu odchodu z rodiny. Ani při odchodu dítěte bez autismu nemusí hned dojít k nalezení ideálního bydlení. Stejné to je i u odchodu dospělých lidí s PAS.

Další potřebné informace můžete najít například v sekci Podpora a služby.

Znát sebe a své reakce ve vypjatých situacích je minimálně stejně důležité jako znát své dítě. Znát své dítě je důležitější než znát problematiku jeho handicapu. Buďte k sobě i k dítěti upřímní, buďte přirození a snažte se s ním budovat a udržovat dlouhodobě dobré vztahy. Poznejte sami sebe a poznávejte dítě, se kterým žijete.

1. Snažte se postupovat správně. Dítěti v životě můžete pomoci jako rodič skrze svůj vztah k němu, svoje slovo a svůj čin. Snažte se ve výchově používat všechny tři nástroje, preferujte vztah a čin před slovem. Snažte se být laskaví a držte se selského rozumu. Uvažujte o tom, co musíte udělat pro to, aby se vaše dítě cítilo být na světě vítáno a v bezpečí.

2. Snažte se najít hezké chvilky se svým dítětem. Dobré vztahy pramení ve společných prožitcích, na které rádi vzpomínáte. Snažte se aktivně, abyste spoluprožívali s dítětem každodenní radost a spokojenost alespoň v malých chvilkách. Nebuďte sklíčení z toho, když se v určitých dnech nepodaří tyto chvilky najít.

3. Spolupracujte s lidmi kolem lidí s autismem. Mluvte s lidmi kolem svých dětí (ostatními rodinnými příslušníky, učiteli a asistenty, sousedy, lékaři apod.). Myslete na možnost sdílení náročnosti péče o dítě s PAS s jinými rodinami dětí s podobným handicapem v rámci skupinových sezení nebo prostých přátelských setkání.

4. Preferujte fyzický věk před věkem mentálním. V tlaku na aktivizaci dítěte a v tlaku na změnu jeho chování preferujte postupy přímo úměrné fyzickému věku. Pokud budete tlačit přímo úměrně mentálnímu věku, možná navýšíte výkon, ale zkazíte si vztahy. Pokud v určitých situacích prostě musíte více tlačit na změnu chování dítěte, vyvažte to pozitivními interakcemi a nechte se tlačit dítětem v oblastech, kde vám to obecně tolik nevadí. Nesnažte se být vždy za každou cenu ten, kdo má v každé situaci vůdčí roli.

5. Měňte spíše prostředí, ve kterém se náročné chování vašeho dítěte s autismem vyskytuje než přímo chování dítěte. Měňte prostředí tak, aby náročné chování tolik nevadilo. Pokud například dítě hlasitě výská ve chvíli pohody, můžete se snažit, aby bylo zticha. Lepší je ale uvažovat, jak to udělat, aby si mohlo ve chvíli radosti dál výskat a zároveň to lidi kolem tolik neobtěžovalo. Aktivně tvořte se zbytkem rodiny dobrou atmosféru, ve které byste sami jako děti chtěli žít.

6. Nesnažte se měnit své dítě za každou cenu. Pokud se člověk s autismem nechce změnit, nezmění se. Motivace ke změně nemusíte vždy docílit. Pokud se nechce vaše dítě měnit, měňte sebe. Měňte své postoje a postupy v prostředí, ve kterém společně žijete.

7. Klaďte důraz na prevenci. Všímejte si situací, ve kterých si vaše dítě s autismem vede dobře. Těmto situacím věnujte svoji energii, čas, pozornost. Na incidenty nepohody si najděte reálné krizové postupy. Terapii, učení a nácviky však dělejte ve chvíli klidu a pohody svojí i dítěte.

8. Myslete na partnerský vztah a na ostatní sourozence. Nepodceňujte význam a sílu partnerského vztahu. Sdílení péče o lidi s PAS je základem pro dobré soužití. Děti s PAS mohou být někdy náročné na péči, a rodiče tak upozaďují péči o svůj vztah nebo o zdravé sourozence. Dlouhodobě to škodí celé rodině. Rozpadlá rodina v konečném důsledku většinou poškodí i dítě s PAS a jeho sourozence.

9. Myslete na osamostatnění dítěte v dospělosti. Autismus s sebou často nese potřebu určité míry podpory i v dospělém věku. Někteří lidé s autismem potřebují nižší míru podpory, jiní potřebují vyšší až nepřetržitou míru podpory ze strany ostatních lidí. Člověk s autismem obvykle žije déle než jeho rodiče, a tak se oddělení dítěte od rodičů nelze v podstatě vyhnout. Otázka, kterou si rodiče kladou, by neměla znít „zda vůbec?, ale ptáme se „kdy a jak?“.

10. Věnujte se své psychohygieně. Problémové chování je cokoliv, co rodiče vyhodnotí jako problémové. Odpočatý, vyspalý a dobře naladěný rodič bude vyhodnocovat chování dítěte vždy jako méně problémové než rodič ve stresu.


Další důležité informace o možnostech podpory se dozvíte například zde. Přínosné pro vás můžou být také další články v sekci 1+10 Osoby s PAS a jejich rodiny.

Sourozenecký vztah bývá nejdelším vztahem, který člověk ve svém životě může s druhým člověkem mít. Autismus do takového vztahu může vnášet určitá specifika, radosti i starosti. Zdraví sourozenci lidí s poruchou autistického spektra čelí nejen běžným problémům, ale i mnohým nevšedním situacím. Jsou to však právě sourozenci, se kterými tráví mnoho času, od kterých se mohou mnohému naučit, a kteří tak zákonitě mají vliv na vývoj bratra či sestry. Dlouhou dobu byli zdraví sourozenci přehlíženou skupinou, která má však lidem s autismem co říct. 

1. Mám tě rád. Ukazuje se, že navzdory případným hádkám a těžkostem, které se ve vztahu objevují, si sourozenci vytvářejí láskyplné vztahy a snaží se mít pro sestru či bratra s autismem pochopení a přejí si, aby měli vše, co potřebují. Je to jedna z prvotních informací, kterou často sourozenci sdílí. Vztahy bývají velmi pevné, ač jiné, snad proto, že procházejí mnoha zkouškami.

2. Mám i svůj život. Sourozenci lidí s autismem se potýkají s tím, že jsou na ně kladeny větší nároky, často musejí ustoupit nebo se přizpůsobit. Bývají pro své sourozence vzorem v sociálních situacích, čeká se od nich pochopení náročného chování jejich bratra/sestry a jeho tolerance či na ně už „nezbývá“ energie rodičů. Od zdravých sourozenců se někdy očekává, že zastoupí roli rodiče. To na ně může vytvářet velký tlak a zároveň to není cesta, kterou si dobrovolně vybrali.

3. Vadí mi, když mi ubližuješ. Sourozenci mohou být vystaveni afektům sourozenců s autismem, často se jedná o výbuchy vzteku. Mohou tak zažívat momenty, kdy jim sourozenec s autismem ubližuje fyzicky (např. boucháním, kopáním, házením věcmi) nebo psychicky (např. nadáváním, křikem). Sourozenci se s těmito situacemi vypořádají po svém, shodují se však v tom, že je to pro ně náročné. Je pro ně důležité, aby se mohli na někoho obrátit a požádat ho o pomoc. Oceňují, když mají s kým sdílet, jak situace zvládají, nebo se můžou připravit na další podobné chvíle – např. s rodiči vymyslet tzv. bezpečnostní plán pro případ, že by se opět stali terčem útoku.

4. Komunikuj se mnou. Komunikace je jednou z oblastí, která je u lidí s autismem v určité míře vždy omezená či specifická, a tak se jí sourozenci často snaží přizpůsobit či hledají způsoby, jak se s bratrem/sestrou dobře dorozumět. Někdy jsou sourozenci s autismem schopni své potřeby vyjádřit verbálně. Jindy postačí gesto, posunek či pohled, aby poznali, co sourozenec chce nebo potřebuje, případně se to dozví z jejich chování. Ukazuje se, že je pro sourozence úlevné, když přijdou na to, jakým způsobem s bratrem či sestrou komunikovat, i když je to někdy běh na dlouhou trať.

5. Chci s tebou trávit čas, jen někdy nevím jak. Sourozenci reflektují, že chtějí trávit čas se svým sourozencem s autismem. Kamenem úrazu je najít způsob, jak na to. Obvykle se musejí přizpůsobit činnosti sourozenců s autismem, což pro ně není vždy ideální. Sourozenci s autismem mají často vyhraněné zájmy, na nichž ulpívají, a nedělá jim potíže trávit jimi spoustu volného času. Koníčky bývají stereotypní a stává se, že do svých zájmů ostatní ani zahrnovat nechtějí, a tak kolem toho mohou vznikat sourozenecké konflikty.

6. Možná budeme kamarádi, možná nebudeme. Sourozenectví je dané, kdežto kamarádství je volba. Stává se, že tato volba je přehlížena a zdraví sourozenci jsou nuceni k tomu, aby veškerý čas trávili společně se sourozencem s PAS. Je mylné se domnívat, že kvantita společně stráveného času zajistí, že se ze sourozenců stanou kamarádi.

7. Tvůj autismus se dotýká i mne. Autismus má na zdravé sourozence přímý vliv. Rytmus rodiny se většinou orientuje podle člověka s autismem, zdraví sourozenci tak bývají přehlíženi a dostává se jim méně pozornosti. Jejich prožívání může být ambivalentní – na jedné straně mají svého sourozence rádi a vyjadřují porozumění situaci, na druhé straně jsou naštvaní, stydí se za svého sourozence či mají obavu např. pozvat své kamarády domů. Zažívají stud na veřejnosti nebo se setkávají s posměšky a nepochopením okolí. Často také nechtějí přidělávat rodičům starosti, a tak si své pocity nechávají pro sebe či se za své pocity cítí provinile.

8. Potřebuji být někdy bez tebe. Prostředí, ve kterém vyrůstá zdravý sourozenec, je ze své podstaty jiné, a trávit nějaký čas odděleně je nejen zcela v pořádku, ale také to je velmi zdravé. Sourozenci mohou zažívat nedostatek soukromí či klidu (např. v případě častých afektů sourozence s autismem). Často se setkáváme s tím, že sourozenci chtějí a potřebují mít své zájmy a čas pro sebe, případně mít možnost trávit nějaký čas jen s rodičem. Sourozencům s autismem pak pomáhá, když se takový systém v rodině předem nastaví.

9. Potřebuji porozumět tvému autismu. Zdravým sourozencům se často nedostává potřebných informací o tom, co to autismus je a jak konkrétně vypadá u jejich sestry či bratra. Obvykle mají velmi útržkovité povědomí (např. „Má jiný mozek.”, „Hodně se vzteká.”, „Nemá kamarády.“), ale ve skutečnosti nerozumějí příčinám chování svých sourozenců s autismem. Předávání informací o autismu a jeho konkrétních projevech u daného člověka pomáhá sourozencům budovat pozitivní vztah k jejich sestře či bratru s autismem. Informace – obecně o autismu, ale také o konkrétních projevech přímo u sourozence – se tak stávají mocným nástrojem, který zprostředkovává hlubší porozumění, rozvíjí trpělivost a celkový zdravý vývoj obou sourozenců.

10. Neboj se říct si o pomoc. Sourozenci lidí s autismem bývají velmi často citliví k jejich potřebám. Podporují je v rozvoji jejich dovedností, snaží se je pochopit, ale někdy narazí na nepřekonatelnou bariéru. V takovém případě je v pořádku odkazovat sourozence s autismem na hledání dalších možností (např. pomoc od blízkých osob) nebo je podpořit ve vyhledání vhodného odborníka (lékaře, terapeuta, sociálního pracovníka, apod.).

Článek byl napsán na základě zkušeností z individuální i skupinové terapie sourozenců lidí s autismem.

Mýtus, který se dříve tradoval o tom, že dítě s autismem netouží po sociálním kontaktu s druhými, je již přežitý. Je prokázáno, že většina lidí s PAS o sociální kontakt stojí. Mnohdy však vzhledem k autismu netuší, jak kontakt navázat, jak ho rozvíjet nebo volí k jeho navázání nevhodné postupy. Někteří rodiče uvádějí, že jejich děti nestojí o společný kontakt, nemají zájem o nabízené hračky, ani o společnou hru s nimi. Někteří rodiče dokonce říkají, že je jejich dítě úplně ignoruje, odmítá, nechodí se k nim utěšit a nechce s nimi sdílet své zájmy. Mnoho rodičů se svěřuje, že ztratilo rodičovskou sebedůvěru při snaze o navázání kontaktu se svým malým dítětem s autismem. Pro rodiče je to velmi bolestivé, frustrující a matoucí. Často obviňují sami sebe. Mají pocit, že něco zanedbali, že jim chybí rodičovská dovednost, která by chování jejich dítěte změnila. Příčina však tkví v odlišném vnímání a myšlení dítěte s autismem, ne v rodičích samotných. Běžné interakce, tj. postupy, které volíme standardně pro navázání kontaktu s dítětem, mohou být zpočátku u dítěte s PAS ignorovány.

Poslechněte si text také v audioverzi (čte Pavla Hradecká)

1. Udělejte si čas. Čas na sebe. Čas na zpracování faktu, že dítě se projevuje v rozporu s našimi představami a našimi očekáváními i očekáváním okolí. Současně si udělejte čas na sledování vašeho dítěte a snažte se pochopit jeho chování.

2. Pozorujte dítě. Chování, hra a zájmy dětí s PAS můžou druhým lidem mnohdy připadat nesmysluplné a bezdůvodné. Když se však „zastavíte“ a začnete cíleně sledovat aktivitu dítěte, zjistíte, že jeho hra nebo zájem má určitý charakter. Sledováním můžete vypozorovat, jaké předměty, hračky, aktivity, zájmy nebo například pohyby dítě preferuje, na co se při nich zaměřuje a jakou emoci v něm vzbuzují. Snaha o pochopení a přijetí zájmu dítěte může být můstkem k navázání kontaktu s dítětem s PAS.

3. Projevte zájem o to, co dítě zajímá, bez nároku na změnu. Většině z nás udělá radost, pokud druzí projeví zájem o to, co nás zajímá, co nás baví, co máme rádi nebo co se nám líbí. Bývá to klíč k navázání kontaktu, ke vzájemnému sdílení, díky kterému budujeme vztahy. Podobné je to i u lidí s PAS. Pokud u dítěte projevíme zájem o jeho zájem a nesnažíme se ho měnit, obohatit nebo rozvinout, je zde předpoklad, že nás dítě při svých aktivitách začne akceptovat. Pokud má dítě zájem o házení kamínků do vody a my se k jeho zájmu přidáme, aniž bychom hru měnili nebo korigovali, může nás dítě začít vnímat, v lepším případě pozorovat a napodobovat. Pokud má dítě oblibu v superhrdinech a my se začneme vyptávat na jejich superschopnosti, je větší pravděpodobnost, že s námi bude chtít komunikovat. Pokud se dítě rádo točí na kolotoči a my budeme „ hnacím motorem tohoto kolotoče“, je pravděpodobnější, že naši přítomnost bude opakovaně vyžadovat. Proto při navazování kontaktu s dítětem s PAS neklaďte na dítě požadavky. Pokuste se s ním trávit čas bez nároku na výkon, bez nároku na změnu jeho chování a bez potřeby ho v danou chvíli rozvíjet nebo mu v dobré víře hru měnit do sociálně přijatelné podoby. Může to být klíčové pro další rozvoj dítěte.

4. Při navazování kontaktu s dítětem buďte přiměření. Nezahlcujte dítě přílišným množstvím iniciativ, ani velkým množstvím podnětů. Při navazování kontaktu s dítětem s PAS postupujte jako v rukavičkách. Přílišná snaha o vzájemnou interakci často nevede ke správnému výsledku, stejně tak jako čekání na to, až si dítě samo o kontakt řekne. Iniciativy z vaší strany by měly přicházet pravidelně a v přiměřeném rozsahu. Najít hranici míry iniciativy je často obtížné a u každého dítěte velmi individuální.

5. Nenechte se odradit nedostatečnými reakcemi dítěte. Jedna z nejtěžších věcí, s nimiž se rodiče dětí s PAS musejí vyrovnávat, je nízká nebo nestandartní reaktivita dítěte. Je dobré nestanovovat si příliš velká očekávání a radovat se z dílčích interakcí. Dítě s autismem potřebuje více času na pochopení smyslu našeho snažení. Potřebuje více času na zpracování informací, které mu předáváme. Je důležité se nenechat odradit, pokud na vás dítě nereaguje dle vašeho očekávání, ale pokoušet se o interakci znovu a třeba trochu jiným způsobem, například přes jiný smyslový kanál. Počkejte na reakci dítěte tak dlouho, jak vám radí intuice a pak ještě pár sekund vyčkejte. Sociální interakce jsou pro děti s autismem velmi složité a neuchopitelné. Musí vynaložit velké množství energie a překonat obavy ze vzájemného kontaktu. Proto je třeba jim v rámci navazování interakce nabízet aktivity, které budou z pohledu dítěte atraktivní a budou uspokojovat jejich zájmy a potřeby.

6. Iniciujte pozitivní interakce. Interakce stavte na činnostech, které má dítě rádo a vy se v nich cítíte dobře. Hledejte a věnujte se s dítětem jakýmkoli aktivitám, během kterých můžete navodit společnou interakci nebo sdílet stejný předmět zájmu. Zpočátku může jít o velmi krátké interakce v řádu vteřin, které postupně prodlužujte podle toho, jak dlouho dítě v kontaktu při dané činnosti vydrží. Více krátkých interakcí bývá lepší než se jednou za čas pokusit o dlouhou společnou aktivitu. Pozitivně strávený společný čas podporuje vzájemný vztah a je předpokladem pro úspěch jakéhokoli učení a řízených aktivit, které s dítětem chcete dělat.

7. Vytvořte vhodné prostředí pro interakci s dítětem. Děti s PAS se nechají snadno rozptýlit aktivitami a předměty kolem sebe. Pokud jim nabízíme činnost, která je nebaví nebo ji neznají, využijí každé příležitosti dělat něco jiného. Důležité je také správné načasování nabízení aktivity. Pokud je dítě klidné, odpočinuté, najezené a když my máme dost energie a náladu na hraní, je ten správný čas. Soustředění znesnadňuje i puštěná televize nebo velké množství hraček a jiných podmětů v okolí dítěte. Před hrou je dobré uklidit z prostoru, kde budete, všechny nepotřebné věci a hračky. Dítě jinak bude přebíhat od jedné věci k druhé a nebude schopné se soustředit na nabízenou společnou aktivitu. Pokud je dítě přecitlivělé na smyslové vjemy, prostředí jim také přizpůsobíme, například volbou materiálů, osvětlení nebo eliminací pro dítě nepříjemných zvuků.

8. Hledejte nestandardní cesty pro navázání kontaktu s dítětem s PAS. Přímá cesta, tj. běžné postupy, které volíme pro navázání kontaktu s dětmi, bývají dítětem s PAS ignorovány. Iniciativy k interakci typu: „Pojď se podívat, co tady mám za hračku.“ „Prohlédneme si společně tuhle knížku, je moc hezká, jsou na ní auta, která máš rád." „Ukaž, s čím si hraješ, mohu si hrát s tebou,“ u dětí s autismem nemusí fungovat. Dítě buď nereaguje, nebo rovnou odejde. Proto, aby s námi chtělo dítě s PAS sdílet své zájmy a spolupracovat, musí být dostatečně motivované, naše iniciativy pro něj musí být atraktivní, srozumitelné, vycházející z jeho aktuální vývojové úrovně a zájmu. Jednoduše řečeno se musíme dítěti „vyplácet“, přinášet mu do hry něco, co jej motivuje vystoupit z jeho „komfortní“ zóny. 

9. Zkoušejte kontakt s dítětem navazovat nepřímo. Dítě s PAS zpočátku někdy spíše zareaguje na předmět nebo hračku, kterou máme, než na nás samotné. Proto se snažíme, ideálně nepřímo, nabízet hračky, předměty, jídlo či aktivity, o kterých si myslíme, že by mohly dítě zaujmout. Například foukáme bubliny a sledujeme, zda touto hrou zaujmeme. Nebo začneme rozbalovat, jíst oblíbenou pochutinu dítěte a čekáme, jestli nás pro ni zkontaktuje. Můžeme začít točit s předměty, pokud víme, že zájmem dítěte je právě točení. Někdy dítě zaujmeme tehdy, pokud napodobujeme jeho hru nebo chování. Některé dítě můžeme zaujmout třeba tím, že si vedle něho začneme hrát se zajímavou hračkou. Nepřímo se ho snažíme zaujmout bez nároku na kooperaci. Do aktivity dítěte můžeme také zkusit vstoupit nějakým zajímavým prvkem. Pokud si dítě hraje například s autem, můžeme vzít auto podobné nebo stejné a můžeme se zkusit do hry dítěte připojit. Můžeme také zkusit do hry přidat jiný související prvek, například závoru, či semafor a tím se snažit zaujmout dítě a zatraktivnit svou přítomnost ve hře dítěte. 

10. Vztah s dítětem konstantně upevňujte. Vztah s dítětem je třeba vědomě a každodenně posilovat. Při interakcích s dítětem je důležité zpřítomnění a projevení opravdového zájmu. Více než kvantita času strávená s dítětem je kvalita času, kterou dítěti věnujete, byť v řádech minut. Společně strávený čas by měl být příjemný pro rodiče i dítě. U dětí s PAS je obzvláště důležitá trpělivost, flexibilita a akceptace individuality jedince.

👉 Zaujmout by vás mohl také text 1+10 rad, jak začít pracovat s dítětem s čerstvě diagnostikovaným autismem. 

Sexualita je přirozenou součástí každého člověka. Lidé s poruchami autistického spektra (PAS) mají právo na vyjádření své sexuality bez ohledu na autismus či jiná přidružená postižení (například tělesný handicap nebo poruchu intelektu). Sexualitu nelze zredukovat na pouhý pohlavní styk či masturbaci, ale je třeba ji vnímat jako jev, který má fyzický, emoční i sociální rozměr. Sexualita prostupuje celou osobností člověka. Objevuje se v myšlení, pocitech, chování i prožívání vlastní identity. Lidé s PAS mají zájem o navazování vztahů, intimní a sexuální prožitky, mívají touhy a sexuální přání, ale kvůli obtížím v sociální komunikaci a senzorické přecitlivělosti mají omezenou příležitost získávat dovednosti a zkušenosti, a svou sexualitu tak kultivovat a rozvíjet. Navzdory svým oslabením ale mohou vytvářet láskyplné vztahy a vést úspěšný a naplňující sexuální život. 

Poslechněte si text také v audioverzi (čte Pavla Hradecká)

1. Co člověk to originál. U lidí s PAS se autismus projevuje velmi odlišně, stejně tak jako jejich sexualita. Ta je ostatně velmi pestrá i mezi lidmi bez postižení. Pokud máme efektivně podporovat sexualitu lidí s PAS, musíme vždy vycházet a stavět na jejich individualitě, životních zkušenostech a situaci. Zohlednit při přístupu musíme i míru handicapu. Důležité je zjistit, co přesně konkrétní člověk s PAS a jeho okolí potřebuje.

2. Typická oslabení. Lidé s PAS řeší stejné záležitosti v oblasti sexuality jako ostatní lidé, ale kvůli autismu jsou schopni mnohem méně využívat sociální učení. Méně čerpají informace a zkušenosti z vrstevnických vztahů, hůře rozpoznávají, co je vhodné a nevhodné chování, méně rozumí sociálním a komunikačním signálům, zejména těm explicitně nevyřčeným. Méně vyjadřují pocity, chování pak může na ostatní působit chladně a nepatřičně, ačkoliv nejsou necitliví. Ve vztazích je provází nejistota, úzkost, pocity zmatení. Často další pokusy o navázání vztahu vzdávají, čímž narůstá nedostatek zkušeností. Kvůli nedostatečnému sociálnímu porozumění jemnějším signálům mohou vyžadovat vztah i přesto, že druhá strana nemá zájem. Prožívání intimních chvil s jiným člověkem často komplikuje i senzorická přecitlivělost. Více jim vadí vůně a pachy, změna teploty při odkládání oděvů, zvuky, doteky.

3. Respekt a přijetí. Základní kámen v přístupu k lidem s PAS tvoří respekt, tolerance a přijetí různých forem sexuality klientů s PAS. V populaci osob s autismem je větší podíl lidí s jinou než heterosexuální orientací, více se u nich vyskytuje homosexualita, bisexualita a asexualita. Častější je také nesoulad v sexuální identitě. Důležité je uvědomovat si, že uspokojování sexuálních potřeb je zdravé, snaha o jejich potlačování vede k psychickým obtížím a problémovému chování. Naplňování vztahových, intimních a sexuálních potřeb je prevencí psychických obtíží a významnou měrou přispívá k navýšení kvality života. 

4. Potřeba podpory a péče. Někteří lidé s PAS potřebují více podpory než péče, u jiných je to přesně obráceně. Potřebu sexuality neignorujeme u nikoho. V některých oblastech sexuality se snažíme vzdělávat všechny osoby s PAS (například v hygieně, rozlišování aktivit, které patří do soukromí, vhodných a nevhodných dotycích). V jiných oblastech postupujeme selektivně (například ve způsobech bezpečné masturbace, informacích o navázání intimního vztahu). Převažovat by měl podporující přístup nad restriktivním. Zapotřebí je zohlednit názor člověka s PAS, práva druhých osob, kulturní zvyklosti a legislativní rámec. 

5. Začít včas. S dětmi se musí o sexualitě komunikovat od raného věku. Vedeme je k chápání sexuality jako přirozené součásti života od útlého věku. Učíme děti pravidlům sociálního chování, která souvisí se sexualitou, učíme je rozpoznávat, co si mohou v sociálním kontaktu dovolit a co již nikoliv, popisujeme rozdíly mezi chováním na veřejnosti a v soukromí. Dětem s PAS v edukaci týkající se sexuality věnujeme nadstandardní pozornost. Tempo a obsah edukace je potřeba vždy přizpůsobit dítěti. U některých dětí začínáme dříve, protože se u nich projeví v souvislosti se sexualitou nějaká forma nežádoucího chování, nebo je téma prostě jen začne zajímat. 

6. Edukace a porozumění sexualitě. Výchova k sexualitě by měla začínat vždy v rodině. Rodinnou výchovu v oblasti sexuality může doplnit i edukace profesionální od člověka, který je v oblasti sexuality vyškolen, koho komunikace o sexualitě neuvádí do rozpaků a ke komu má člověk s PAS důvěru. Také rodiče se mohou u profesionálů poradit o tom, jak s dítětem s PAS o vztazích, intimitě a sexualitě komunikovat, jak k sexualitě dítěte přistupovat. Dítěti, dospívajícímu, dospělému či celé rodině se může věnovat psycholog, psychoterapeut, sexuální důvěrník/konzultant, v složitějších případech sexuolog. U dospělých může portfolio služeb doplnit sexuální asistent. Důležité je mít se na koho obrátit. Velmi nápomocné mohou být i skupinové terapie. K tomu, abychom se naučili rozvíjet vztah, sdílet fyzickou blízkost a intimitu a poznávat naše sexuální já, potřebujeme partnera. Teprve s ním a životními zkušenostmi dojde k plnému rozvinutí zralé sexuality. Edukace by se neměla týkat pouze osob s autismem, ale i jejich rodin a profesionálů, kteří se dostávají s lidmi s autismem do styku. 

7. Široké spektrum témat. Edukace v oblasti sexuality se rozhodně netýká pouze masturbace a pohlavního styku. Lidé s autismem musí vědět, že sexualita je přirozená a souvisí se spokojeností v životě. Vzdělávání se týká rozpoznávání fungování vlastního těla i těla druhého pohlaví. Člověk s PAS se musí naučit od sebe rozeznávat různé druhy vztahů, poznat, jak se liší přátelství od intimního vztahu, dlouhodobý od krátkodobého vztahu, přátelství od známosti apod. Jaký typ člověka je vhodný jako partner a jaké jsou známky toho, že partnerství není pro člověka s PAS přínosné, ale naopak toxické. Důležité je zabývat se rozvojem sebeuvědomování, vyjadřováním pocitů, chováním a komunikací v oblasti intimních, romantických a sexuálních vztahů. Součástí je i edukace ke zdraví a hygieně, oblékání a k úpravám zevnějšku. Lidé s PAS by se měli učit porozumět perspektivě druhých osob, jak vnímají ostatní jejich chování a jaký význam má chování druhých lidí. Musí se naučit pracovat s frustrací z nenaplněných vztahů. Významná je i edukce v oblasti partnerství či rodičovství.   

8. Srozumitelnost. Snažíme se vzdělávat ve spirále od jednoduchého a základního ke složitějšímu. Zhruba jedna třetina osob s PAS má poruchu intelektu, což vyžaduje podávání konkrétnějších a názornějších informací. Mnoha lidem s PAS vyhovují informace s vizuální podporou ve formě různých schémat, komiksů, předepsaných dialogů, situací natočených na videu. Hodně lidí s PAS se dokáže učit skrze filmy a seriály, je ale dobré, aby měli při jejich intepretaci u sebe průvodce, který s nimi situace může probrat, případně jim je dovysvětlit. Důležité je přizpůsobit jazyk tak, aby byl pro osobu s PAS srozumitelný. Významný je kontinuální dialog a zajištění zpětné vazby, aby bylo jasné, že člověk s PAS informacím rozumí. 

9. Empatická přiměřenost. Při poskytování péče a podpory lidem s autismem je důležité zapojit empatii, reagovat citlivě a pružně, najít vhodnou příležitost. Stejně jako nedostatečné informace je nevhodná i edukace, která je příliš horlivá a nátlaková. Nevhodné povzbuzování k naplňování sexuálního života může vést k frustraci, zklamání, k snížené sebeúctě a k úzkostem. Snažíme se člověka s PAS povzbuzovat k navýšení kompetencí (třeba skrze nácviky sociálních a komunikačních dovedností) a zároveň zasazovat jeho životní zkušenosti do reality (přítel/přítelkyně nutně nemusí vypadat jako top model/ka a vztahy mohou skončit špatně i přes to, že člověk chybu neudělal, s čímž je nutné se smířit). 

10. Bezpečí. Existují pravidla, která mohou navýšit zajištění osobní bezpečnosti. Lidé s autismem by se měli učit rozeznávat nebezpečné sociálně-sexuální situace, vyhýbat se jim nebo se ze situace umět vzdálit, umět říct o pomoc, svěřit se. Sociální naivita a důvěřivost vedou k tomu, že se lidé s autismem stávají často oběťmi různých forem zneužití včetně toho sexuálního. Člověk s PAS by se měl učit rozpoznávat aktivity, které jsou sociálně vhodné a bezpečné. Měl by vědět, že může vyslovit nesouhlas s věcmi, které se mu nelíbí a měl by to také umět. Na druhou stranu se člověk s PAS může dostat kvůli svému sexuálnímu chování do střetu se zákonem. I zde hraje důležitou roli informovanost jako prevence. Je dobré zajistit, aby člověk s PAS rozuměl důsledkům svého jednání, rozeznával hranici mezi zamilovaností a stalkingem, intimními a běžnými doteky, vhodným a nevhodným sexuálním chováním, pornografií a reálným sexuálním životem. Musí být informován, co je legální, fyzicky a emočně bezpečné. Měl by znát negativní dopady sexuálního chování jako jsou sexuálně přenosné nemoci, neplánované těhotenství, nebezpečné sexuální praktiky či porušení zákona. O specifikách PAS by měli být dobře obeznámeni pracovníci policie, justice i soudní znalci a zohledňovat tyto znalosti v praxi.

👉 Doporučujeme také článek Genderová dysforie (nepohoda) u lidí na spektru.