Jak se vyvíjí počet osob s PAS?

Prevalence poruchy autistického spektra celosvětově roste. Nejvíce údajů máme ze Spojených států amerických, kde tato data dlouhodobě sledují na populaci osmiletých dětí. V roce 2023 vyšla nová studie, ze které vyplývá, že 1 z 36 (2,8 %) dětí ve věku osmi let má poruchu autistického spektra (PAS).

Prevalence je počet osob s určitým onemocněním nebo poruchou. Na rozdíl od incidence zahrnuje i osoby diagnostikované před hodnoceným obdobím a ukazuje tedy celkový počet nemocných v populaci.

(Zdroj: NZIP) 

Pro srovnání, v roce 2000 mělo diagnózu PAS každé 150. dítě v USA (0,7 %), 18 let poté pak každé 44. dítě. Současně se snižuje průměrný věk, ve kterém je diagnóza v USA stanovena – z pěti let na tři roky. Nicméně mnoho dětí je stále diagnostikováno až poté, kdy se zvýší tlak na jeho výkon, což je obvykle ve školním věku (CDC, 2023)1. 

Nárůst prevalence autismu v USA, CDC 

Prevalence_PAS.png

(Zdroj: TACA, 2023) 

Situace v České republice  

V České republice nemáme k dispozici tak přesné statistiky ohledně prevalence PAS jako v USA. Můžeme se ale pokusit o odhad na základě statistické ročenky Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy a díky datům od zdravotních pojišťoven. Například z dat o předškolní, základní a středoškolské docházce za školní rok 2021/2022 víme, že se v ČR vzdělávalo 7060 dětí a dospívajících s PAS. Kdybychom to porovnali s celkovým počtem žáků, jednalo by se zhruba o čtyři žáky s autismem z 1000 (1:250).

Počet osob s PAS se podle dat těchto českých institucí pohybuje od 0,35 do 0,4 %. Když tyto údaje srovnáme s 2,8 % dětí v USA, lze předpokládat, že počet dětí s oprávněnou diagnózou PAS bude v ČR i nadále stoupat.  

Nižší počet osob s PAS oproti USA a dalším zemím lze vysvětlit kombinací nedostatečných dat a všeobecným poddiagnostikováním PAS v populaci. Pro získání diagnózy je potřeba splňovat diagnostická kritéria. „Obtíže se musí promítnout do fungování v běžném životě. Pokud projevy nemají na jedince ani jeho okolí negativní dopad, není zapotřebí, aby měl člověk klinickou diagnózu,” vysvětluje psycholožka a odbornice na diagnostiku poruch autistického spektra Kateřina Thorová.    

V takových případech se používá označení „širší autistický fenotyp“ (tzv. autistické rysy), do kterého spadá přibližně 6 % populace (Sasson et al., 2013). Člověk s širším autistickým fenotypem tak vykazuje projevy, které jsou typické pro autismus, ale jsou mírnější než ty, které jsou přítomné u osob s PAS, a zároveň příliš nezasahují do kvality života jedince.

„Diagnostickým procesem prochází i děti, u kterých zvažujeme, zda jim klinická diagnóza může pomoci. Bylo by velmi vhodné, aby měly nárok na péči i děti, které jsou v diagnostickém procesu, ale jejich diagnózu není možné jednoznačně uzavřít. Ty by měly dostávat individuální podporu odpovídající jejich specifickým potřebám. Díky tomu by se mohl snížit tlak na stanovování jasné kategoriální diagnózy u osob, u kterých jsou symptomy autismu jen hraniční,” doplňuje Kateřina Thorová.  

Dalších zhruba 7 % lidí projevuje sociálně komunikační oslabení v rámci normálního rozložení (má potíže v těchto oblastech, další kritéria však nesplňuje). V celé populaci jsou tak rozptýleny různé symptomy spojené s autismem, jako je senzorická přecitlivělost nebo specifické zájmy. Avšak přítomnost těchto symptomů nutně neznamená, že osoba má autismus.  

Výskyt autismu podle pohlaví

Ze statistik z USA vyplývá, že je výrazně vyšší počet diagnostikovaných chlapců vůči dívkám s PAS, konkrétně 4:1 (CDC, 2023). Pokud budeme vycházet z české statistické ročenky školství (2022), je v ČR poměr chlapců ku dívkám s PAS ještě vyšší, a to 4,6:1.

Příčinou nižšího počtu dívek s touto diagnózou může být odlišná struktura populace dětí s PAS v ČR oproti USA. Pravděpodobnější je ale poddiagnostikování v populaci dívek. Tomu nasvědčují i statistiky, které uvádí, že poměr dívek a chlapců je více vyrovnaný u středně těžkých a těžkých forem autismu, zatímco u osob s nižší mírou podpory počet diagnostikovaných žen a dívek klesá (Van Wijngaarden-Cremers et al. 2014). Pravděpodobně tedy autismus u dívek s vyšším IQ zůstává častěji neodhalený. 

Zkreslení prevalence PAS u žen může být zapříčiněno také samotnými diagnostickými kritérii a hodnotícími nástroji, které byly dříve designovány a tetovány především na chlapecké populaci. Autismus se však projevuje u chlapců a dívek odlišně. Dívky mohou vykazovat odlišné sociální chování i komunikační strategie, jejich projevy PAS tak mohou být přehlíženy nebo připisovány jiným onemocněním. Výzkum se v poslední době zaměřuje na vývoj metod, které by byly schopné zachytit i feminní typ autismu.

 👉 O tom, proč narůstá počet osob diagnostikovaných s PAS, si můžete přečíst v článku Autismus není módní diagnóza.

Prevalence-PAS-podle-pohlavi-USA.jpg

Polde dat z roku 2018 by na autistickém spektru byl 1 z 27 chlapců a 1 z 114 dívek. 

Pocet-zaku-s-PAS-dle-pohlavi.jpg

(Zdroj: KDP, 2022; s.21) 

Další zajímavá zjištění

  1. Podíváme-li se na graf nárůstu počtu osob s PAS v ČR, je z něj patrné, že mezi lety 2010 a 2018 došlo k více než trojnásobnému navýšení počtu osob s PAS. Pro srovnání, za stejné časové období došlo v USA k navýšení jen 1,5x. (V absolutních číslech jsou ale počty osob s PAS na 1000 obyvatel v USA vyšší.) Za rychlým nárůstem počtu osob s diagnózou PAS stojí zejména zlepšující se možnosti diagnostiky v České republice.Prevalence-PAS-v-CR.jpg(Zdroj: Data ÚZIS)
  2. Další zajímavá data poskytuje graf vývoje počtu dětí s PAS podle jednotlivých věkových skupin. Nejvýraznější je nárůst počtu diagnóz u věkové skupiny 16+, počet osob s diagnózou vzrostl více než 4x, oproti tomu počet dětí s diagnózou PAS do šesti let se za deset let zvýšil 2,3x.Příčinou nižšího nárůstu počtu dětí do 6 let může být nedokonalá časná diagnostika. 
  3. Díky screeningu i zvýšené osvětě o autismu je pozitivní výsledek screeningových dotazníků zaznamenán u přibližně 5 % dětí. Je ovšem třeba vzít v úvahu i to, že screening nemusí zachytit děti s mírnějšími projevy autismu (Guthrie et al., 2019). Z těchto údajů vyplývá, že screeningové testy vykazují také falešně pozitivní výsledky – ne u všech dětí, které dosáhnou vysokého počtu bodů, bude diagnostikována PAS. To by samo o sobě nebyl problém, avšak tato vyšší poptávka po diagnostice výrazně přesahuje dostupné kapacity a narůstají tak čekací lhůty u odborníků. 

Vyvoj-poctu-deti-s-PAS-vekove-skupiny.jpg

(Zdroj: KDP, 2022; s.22)

Z nových výzkumů vyplývá, že poruchu autistického spektra má zhruba 2,2 % dospělé populace USA. Tyto údaje platí rovnež pro populaci, která nebyla očkovaná (Hirota, 2023; review). Nejedná se tedy o novodobou „módní diagnózu“ či výmluvu rodičů „nevychovaných dětí“. Lidé s PAS se nezačali objevovat až nyní. Odborníci popisují celou tzv. ztracenou generaci dospělých s PAS, kteří žijí např. v zařízeních pro zdravotně postižené osoby či v psychiatrických institucích. Dříve nebylo dostatečně porozuměno jejich problémům a obtížím, a tedy jim nebyla poskytnuta adekvátní intervence a péče. 

Podle klinických doporučených postupů (KDP, 2022) situace v ČR odpovídá celosvětovým trendům. Nesoulad s daty získanými v zahraničí může mít více příčin, hlavním z nich je dle oborníků nedostatek údajů o počtu osob PAS v ČR. Zájemci o diagnózu také stále ještě čelí překážce v podobě nedostatečné kapacity diagnostických pracovišť.  


Data a jejich interpretace vycházejí především z dokumentu - Doporučené postupy časného záchytu, diagnostiky a terapie poruch autistického spektra (PAS) a také z dokumentu Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years. Pro účely tohoto textu byly upraveny a zestručněny. 

👉 Doporučujeme přečíst také text Autismus není moderní diagnóza, ve kterém se věmujeme otázce, proč narůstá počet osob s diagnózou autismu.  

Zdroje

Odborné zdroje: 

Forrest, C. L., Lloyd-Esenkaya, V., Gibson, J. L., & St Clair, M. C. (2023). Social Cognition in Adolescents with Developmental Language Disorder (DLD): Evidence from the Social Attribution Task. Journal of autism and developmental disorders53(11), 4243–4257. https://doi.org/10.1007/s10803-022-05698-6

Guthrie, W., Wallis, K., Bennett, A., Brooks, E., Dudley, J., Gerdes, M., ... & Miller, J. S. (2019). Accuracy of autism screening in a large pediatric network. Pediatrics, 144(4).  

Hirota, T., & King, B. H. (2023). Autism Spectrum Disorder: A Review. JAMA, 329(2), 157–168. https://doi.org/10.1001/jama.2022.23661   

Hull, L., Petrides, K.V. & Mandy, W. The Female Autism Phenotype and Camouflaging: a Narrative Review. Rev J Autism Dev Disord 7, 306–317 (2020). https://doi.org/10.1007/s40489-020-00197-9 

CDC (Centers for Disease Control and Prevention) Maenner, M. J., Warren, Z., Williams, A. R., Amoakohene, E., Bakian, A. V., Bilder, D. A., Durkin, M. S., Fitzgerald, R. T., Furnier, S. M., Hughes, M. M., Ladd-Acosta, C. M., McArthur, D., Pas, E. T., Salinas, A., Vehorn, A., Williams, S., Esler, A., Grzybowski, A., Hall-Lande, J., Nguyen, R. H. N., … Shaw, K. A. (2023). Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years - Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2020. Morbidity and mortality weekly report. Surveillance summaries (Washington, D.C. : 2002), 72(2), 1–14. https://doi.org/10.15585/mmwr.ss7202a1 

Ošlejšková, H., Danhofer, P. Kolář S., Stroupková L., Komárek L. (2022). KDP - Doporučené postupy časného záchytu, diagnostiky a terapie poruch autistického spektra (PAS): Adaptovaný doporučený postup (NICE guideline: Autism spectrum disorder in under 19s: recognition, referral and diagnosis; NICE guideline: Autism spectrum disorder in under 19s: support and management). In: Národní portál klinických doporučených postupů: https://kdp.uzis.cz/res/guideline/52-poruchy-autistickeho-spektra-final.pdf     

Statistický informační systém Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy. Statistická ročenka školství - 2021/2022 - výkonové ukazatele. Accessed 1.11, 2023  https://statis.msmt.cz/rocenka/rocenka.asp 

Sasson, N. J., Lam, K. S., Childress, D., Parlier, M., Daniels, J. L., & Piven, J. (2013). The broad autism phenotype questionnaire: prevalence and diagnostic classification. Autism research : official journal of the International Society for Autism Research, 6(2), 134–143. https://doi.org/10.1002/aur.1272  

The Autism Community in Action. (2023). Autism Prevalence is Now 1 in 36, Signifying the 22% Increase in Prevalence Rates Reported by the CDC Since 2021. TACA. Retrieved March 28, 2024, from https://tacanow.org/press-release/autism-prevalence-is-now-1-in-36/ 

Van Wijngaarden-Cremers, P. J., van Eeten, E., Groen, W. B., Van Deurzen, P. A., Oosterling, I. J., & Van der Gaag, R. J. (2014). Gender and age differences in the core triad of impairments in autism spectrum disorders: a systematic review and meta-analysis. Journal of autism and developmental disorders44, 627-635.  


(1) Tato zjištění vyplynula z výsledků nových měření realizovaných v roce 2020. Údaje však pocházejí z 11 komunit v síti zapojených do programu Automatic Database Diagnostic Monitor (ADDM), a nejsou tak reprezentativní pro celé Spojené státy.

Návazné články

Názory

Napsat svůj názor:

Vážíme si každého vašeho názoru. Vyhrazujeme si právo na nezveřejnění.

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.