Máte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Máte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Průkaz osoby s PAS může někdy i zásadním způsobem pomoci v situacích, do nichž se osoby s PAS a jejich blízcí dostávají. Povědomí o těchto průkazech není u laické i odborné veřejnosti stále dostačující. Mnohdy o tom, že existuje, neví ani samotní lidé na spektru či osoby o ně pečující.
Na následujících řádcích vám přinášíme ucelený přehled, k čemu průkaz osoby s PAS slouží, v jakých situacích ho lze využít, kde jej získat a jaké informace obsahuje. Nabízíme také konkrétní příklady z praxe, jak může průkaz osob s PAS pomáhat, a zkušenosti osob s PAS a jejich pečujících se získáním a použitím tohoto průkazu.
Jedná se o oficiální, státem vydávaný průkaz. Osoba s PAS či její zákonný zástupce o něj můžou zažádat u svého praktického lékaře, u praktického lékaře pro děti a dorost a vystavit ho může například také klinický psycholog či psychiatr na základě vyšetření. Podmínkou pro vystavení průkazu je vždy stanovená diagnóza poruchy autistického spektra, kterou je oprávněn stanovit pouze specialista: pedopsychiatr, psychiatr, dětský klinický psycholog nebo klinický psycholog. Smyslem průkazu osoby s PAS je usnadnit lidem na spektru komunikaci s laickou i odbornou veřejností. Průkaz osoby s PAS slouží především jako informativní pomůcka a na rozdíl od průkazu ZTP s ním nejsou spojena žádná zvláštní práva a nároky.
Komunikační profil představuje souhrn informací o způsobu komunikace držitele Průkazu osoby s PAS. U verbálně zdatných osob s PAS uvádí případná specifika jejich projevu. U neverbálních osob s PAS informuje o formě – metodě využívané alternativní komunikace a výčtu pomůcek, které využívá pro dorozumění s okolím. Může také obsahovat upozornění na uklidňující rituály, činnosti, předměty, postupy, podněty apod. (zdroj: vlada.cz)
|
Pokud ani po předložení průkazu si není člověk jistý nebo neví, jak s osobou na spektru jednat, může například zavolat osobě blízké či opatrovníkovi, který může být v průkazu uveden.
Předchází či odlehčuje konfliktní a zátěžové situace.
Chování či specifické potřeby dětí/osob na spektru se mohou u veřejnosti setkávat s neporozuměním a netolerancí, pokud veřejnost nezná jejich příčiny. Může se například jednat o situaci, kdy má člověk/dítě s autismem ze zákona výjimku v nošení roušky/respirátoru. Protože ale jeho handicap není na první pohled viditelný, může takové jednání vzbuzovat u veřejnosti a také u osob, jež mají dodržování opatření vymáhat, nepříjemné, negativní reakce. Ty mohou vést k závažnějším a vyostřenějším konfliktům mezi oběma stranami. Lidé na spektru mohou při nátlaku či stresu začít jednat například agresivně, mohou se dostat do záchvatu, nebo naopak mohou zažívat úzkostné stavy a zhroucení. Průkaz osoby s PAS může pomoci předcházet vyostření situací či vést k rychlejšímu a efektivnějšímu vyřešení problému. Jako příklad můžeme uvést návštěvu lékaře v ordinaci/v nemocnici, která může být ať už z důvodu dlouhého čekání, prostředí náročného na smysly (hluk, mnoho lidí, silné pachy, jasné osvětlení) či náročnosti vyšetření/zákroku pro člověka/dítě s PAS mnohem náročnější než pro neurotypickou společnost. Jedinci s PAS mohou potřebovat specifický přístup při lékařském ošetření či zákroku (doprovod/přítomnost asistenta, objednání a vyšetření v konkrétní čas, přednostní ošetření, vyšetření od lékaře, kterého znají; podrobnější vysvělení, co se bude dít apod.). Lékaři a zdravotníci bývají nejistí, jak s pacientem na spektru jednat. Špatně zvolený postup pak může vyšetření či zákrok zkomplikovat nebo zcela znemožnit. Ke vhodně zvolenému přístupu a komunikaci může personálu pomoci Komunikační profil držitele průkazu. V ideálním případě by měl průkaz osoby s PAS umožnit přednostní ošetření pacienta s PAS, pokud je to v možnostech pracoviště a lékaře.
Hromadná doprava
Cesta v hromadné dopravě může být pro osobu s PAS či rodiče dítěte s PAS z různých důvodů stresující. Průkaz může pomoci získat větší pochopení spolucestujících, například když kolem sebe člověk s autismem potřebujete prostor z důvodu úzkostných stavů nebo když dítě s autismem vytrvale pláče.
Na úřadech
Na úřadech může průkaz osobě s PAS pomoci vyjednat příznivější podmínky při jednání s úředníkem. Například jednání ve větším soukromí, zajištění více času nebo zopakování informací a ujištění se, že klient informacím rozumí.
U lékaře
Při využívání různých zdravotních služeb se průkaz může hodit při vyjednání podmínek, které v daném zařízení nejsou automaticky standardem.
Při kontaktu s policií a dalšími jednotkami integrovaného záchranného systému
Průkaz může pomoci zajistit, aby osoba s PAS i v hektické situaci dostala takovou podporu, jakou skutečně potřebuje. Např. policista si může zjistit, jak má s člověkem s PAS komunikovat, může také zavolat blízké osobě.
V obchodě
Obchody mohou být pro lidi s autismem náročné na smysly, jsou také místy vysoké koncentrace osob. Pokud něco potřebují zajistit a obchod neznají, může pro ně být těžké si říci o pomoc. Průkaz ale může vysvětlit, proč člověk na spektru potřebuje vyšší informační komfort či vyšší podporu a dopomoc při nákupu.
Při nemožnosti mít zakrytá ústa a nos v době pandemie
Lidé s autismem mají v době pandemie COVID-19 ze zákona výjimku z povinnosti nosit zakrytá ústa a nos ve všech situacích. Stává se, že je někdo požádá, aby si ústa a nos zakryli. V obvykle napjaté atmosféře je složité něco vysvětlovat, průkaz v tom může pomoci.
Průkaz se může hodit v každé situaci, která je pro lidi na spektru emocionálně náročná a limituje jejich schopnosti komunikovat s okolím běžným způsobem.
|
Dospělý muž na spektru si jde na městský úřad vyřídit žádost o vystavení nového občanského průkazu. Na úřadu je v ten den mnoho lidí. Čekací místnost osvětlují zářivky. Pronikavé světlo v kombinaci s hlukem a vydýchaným vzduchem zahltí mozek a ten už není schopen přijímat a zpracovávat nové informace. Když je muž konečně na řadě a přistoupí k okénku, nedokáže se už vůbec soustředit na otázky paní za přepážkou. Úřednici se zdá jeho chování podivné. „Není opilý?“, napadne ji. V tom si všimne průkazky položené na přepážce. Po načtení QR kódu zjišťuje, že tento muž má autismus, je citlivý na ostré světlo a hlučné, lidmi přeplněné prostory, které mohou vést k jeho rozrušení. Žena muže odvádí do klidné, prázdné místnosti s přirozeným světlem. Nabídne mu vodu, nechá ho, aby se zklidnil. Poté s ním jeho žádost o vystavení občanského průkazu v klidu vyřídí.
Jedná se o kartičku z tvrdého, lesklého papíru přibližně o velikosti A6. Všechny informace na průkazu jsou uvedeny v českém i anglickém jazyce.
První strana – obsahuje základní identifikační údaje (jméno a příjmení, datum narození, místo bydliště), fotografii, dále kontakty na osobu blízkou, praktického lékaře a dalšího specialistu (kromě lékaře se může jednat např. i o sociálního pracovníka nebo osobního asistenta).
Druhá strana – obsahuje potvrzení průkazu lékařem (razítko, podpis) a datum jeho vystavení. Dále uvádí základní informace o komunikačních potřebách držitele (zda rozumí mluvenému slovu nebo používá alternativní způsoby komunikace, zda reaguje neobvykle na nějaké smyslové podněty nebo jak se chová ve stresových situacích, zda bere léky apod.).
Ukázka vyplněné zadní strany průkazu, jejíž fotografii nám zaslala jedna z maminek:
Součástí druhé strany jsou také dvě pole určená pro QR kódy - v případě prvního pole (v levé spodní části druhé strany) je QR kód již předtištěn. Po jeho načtení se zobrazí informace o Komunikačním souboru, tedy obecná doporučení pro přístup k lidem s autismem, jako je Desatero komunikace s pacienty s poruchou autistického spektra a Klíč pro komunikaci s osobou s autismem v jejich aktuálním znění tak, jak jsou uvedeny na webu Ministerstva zdravotnictví České republiky.
Komunikační soubor byl vypracován v rámci Odborné skupiny pro koncepční řešení problematiky života osob s poruchou autistického spektra, zřízené usnesením Vládního výboru pro osoby se zdravotním postižením (VVZPO) ze dne 28. listopadu 2014. Na začátku působení Odborné skupiny zastupovala ve skupině NAUTIS jeho výkonná ředitelka, Magdalena Thorová. Již během přípravy a schvalování dokumentů měl NAUTIS řadu věcných připomínek jak k procesu tvorby dokumentů, tak k obsahu samotných výstupů. NAUTIS mimo jiné opakovaně požadoval revizi osvětového materiálu Komunikační soubor a nesouhlasil s jeho zněním, které považuje za diskriminační. Připomínky ke stávajícímu souboru dokumentů týkajících se komunikace s lidmi s autismem jsou ke stažení ZDE. Po vyloučení NAUTIS z Odborné skupiny pro koncepční řešení problematiky života osob s poruchou autistického spektra se revizi materiálu již nikdo nevěnoval, což vyplývá ze zápisů ze setkání, které od vyloučení NAUTIS ze skupiny dosud proběhly. Tento Komunikační soubor je zveřejněn na stránkách Úřadu vlády a prostřednictvím ministerstev a krajských úřadů je dále šířen jako osvětový materiál, jehož cílem má být osvěta odborné veřejnosti, pracovníků záchranných složek a justice, pedagogů aj. (zdroj: Národní ústav pro autismus, z. ú.)
👉 Doporučujeme přečíst 1 + 10 zásad komunikace s lidmi s autismem.
|
Druhý, individuální QR kód v pravé dolní části druhé strany průkazu je určen pro tzv. komunikační profil daného držitele. Jedná se personalizované a podrobnější informace o komunikačních a dalších specifikách jedince s PAS, viz popis komunikačního profilu výše v tomto článku. Personalizovaný QR kód včetně informací, které nese, si musí držitel či jeho zákonný zástupce, opatrovník apod. vytvořit sám, podle svých potřeb, přičemž informace je možné kdykoli aktualizovat. Podrobný návod, jak si QR kód vytvořit, naleznete na webových stránkách Ministerstva zdravotnictví.
Vzkazy mohou vypadat například následovně:
1) „Jmenuji se Alena. Jsem autistka a mám velmi citlivý zrak. Někdy jsem přehlcená okolními vjemy. Proto si zakrývám oči, vypadám rozrušeně a nedokážu mluvit.
Rozrušení mě většinou do 30 minut přejde. Jsem dospělá, svéprávná a dokážu si s tím poradit sama. Potřebuji jenom být chvíli nerušeně sama a v tichu.
Pokud se mě na něco potřebujete zeptat, pokládejte mi, prosím, jenom uzavřené otázky (takové, na které je odpověď ANO, nebo NE), já vám budu odpovídat kýváním (ANO) nebo kroucením (NE) hlavy.
Když se vám bude zdát, že potřebuji pomoci, a nebudu vám odpovídat na otázky ani kýváním nebo kroucením hlavy, zavolejte, prosím, nejdřív mé sestře a řekněte jí, kde se nacházím. Její telefonní číslo je: 777 777 777.“
2) „Dobrý den,
jmenuji se Josef, ale slyším jenom na volání „Pepčo“. Je mi 10 let a mám autismus. Neumím mluvit, rozumím jednoduchým větám v češtině. Na otázky vám ale neodpovím.
Špatně snáším dotyky a hlasité zvuky. Taky se někdy bojím cizích lidí. Proto na mě, prosím, mluvte klidně, srozumitelně a ne příliš nahlas. Taky se mě nedotýkejte, nesnažte se mě fyzicky držet. Nemusíte se bát, že skočím pod auto, umím se bezpečně pohybovat.
Jestli mě potkáte samotného, jak chodím sem a tam, houkám a třepu rukama, možná jsem se ztratil nebo jsem z něčeho nervózní. V takovém případě, prosím, zavolejte mé mamince, Janě Novákové, a řekněte jí, kde se přesně nacházím. Před tím mi řekněte „Pepčo, zavoláme mamince.“, tomu rozumím. Můžete ji dát na hlasitý odposlech, ať jí slyším. Uklidňuje mě to. Maminka vám řekne víc, a pokud to bude potřeba, přijede pro mě. Telefonní číslo maminky je 777 777 777.
Děkuji za pomoc!“
Průkaz osoby s PAS může být pacientovi vydán pouze na základě oficiálně stanovené diagnózy poruchy autistického spektra. Tu stanovuje lékař specialista - pedopsychiatr, psychiatr, dětský klinický psycholog nebo klinický psycholog. Tento specialista může také žadateli či jeho zákonnému zástupci ihned po obdržení zprávy o stanovení diagnózy PAS průkaz vydat a potvrdit. Průkaz osoby s PAS může dále potvrdit všeobecný praktický lékař nebo praktický lékař pro děti a dorost, který na základě zdravotní dokumentace vyplní do průkazu požadované informace. Jedná se o jméno a příjmení osoby s PAS, její datum narození, datum vystavení průkazu, razítko a lékařův podpis. Zbylé informace, včetně průkazové fotografie (35 x 45 mm), si doplní držitel nebo zákonný zástupce držitele průkazu. Průkaz je držiteli vystaven bezplatně. Vyžádání i využití průkazu držitelem či jeho zákonným zástupem je dobrovolné.
Pokud váš lékař či lékař vašeho dítěte nemá průkazy k dispozici, můžete požádat o poradenství při získání průkazu některé z těchto organizací:
|
Průkazy byly lékařům v první vlně (2019) distribuovány jako přílohy odborného časopisu Practicus (vydávaný Společností praktického lékařství ČLS JEP) a dále VOX PEDIATRIAE (časopis Sdružení praktických lékařů pro děti a dorost a Odborné společnosti praktických dětských lékařů ČLS JEP). Ministerstvo zdravotnictví v roce 2019 rovněž zaslalo průkazy PAS na krajské úřady, kde o ně praktičtí lékaři mohou zažádat.
Lékaři mohou průkazy získat i prostřednictvím zdravotních pojišťoven. VZP na základě žádosti o signální kód k edukaci pacienta s PAS zašle praktikovi průkazy PAS pro pacienty, na které bude signální kód vystavován.
|
V případě potřeby více průkazů lze kontaktovat přímo Ministerstvo zdravotnictví na Oddělení podpory práv pacientů, a to na adrese opp@mzcr.cz. Přesný postup, jak lze o průkaz zažádat, lze najít na stránkách Ministerstva zdravotnictví.
Zkušenosti rodičů dětí s autismem, kteří o průkaz osoby s PAS u pediatrů svých dětí žádají, ukazují, že povědomí o průkazu není mezi pediatry (i dalšími specialisty) stoprocentní. Naše redakce se proto obrátila na MUDr. Alenu Šebkovou, předsedkyni odborné společnosti praktických dětských lékařů (OSPDL) při České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, z. s. (ČSL JEP) s dotazem, zda OSPDL ČLS JEP tuto situaci – tedy mezery v informovanosti mezi pediatry o průkazech pro osoby s PAS – průběžně řeší. A dále, zda má OSPDL ČLS JEP v plánu v tomto podnikat aktivní kroky – ať už v podobě informační kampaně nebo dalších vln distribuce průkazů pediatrům, tak jak bylo učiněno v roce 2019. Vyjádření nám bylo MUDr. Šebkovou přislíbeno, nicméně k datu publikace článku (22.12.2021) nebylo ani po opakovaných urgencích doručeno. V případě, že vyjádření obdržíme, budeme jej v tomto článku formou aktualizace publikovat. Se stejnými dotazy jsme se obrátili také na Oddělení podpory práv pacientů při Ministerstvu zdravotnictví ČR, rovněž bez reakce. (redakce AutismPort)
|
Jednotlivé výpovědi byly pro potřeby článku redakcí stylisticky upraveny
Názory