Neformální péče v číslech: jaká data chybí a proč je to problém?

• Stupeň závislosti (podle kterého se určuje příspěvek na péči) je nedostatečnou metrikou pro vyjádření míry potřebné podpory, protože ji nekategorizuje žádným objemem hodin. Dva lidé se stejným stupněm závislosti totiž mohou potřebovat velmi odlišný hodinový rozsah podpory a asistence. 

• Chybí data o celkovém objemu podpory, kterou jednotlivec čerpá. Systém nedokáže propojit data o jednom uživateli využívajícím více služeb (formálních i neformálních), protože je vidí jako několik různých osob. Přitom koordinovaná podpora pro lidi s komplexními potřebami je zásadní pro úspěšnou deinstitucionalizaci.  

• Pokud člověk není příjemcem registrovaných služeb ani dávek (jako příspěvek na péči, mobilita, invalidní důchod), není v datech MPSV vůbec vidět. Stát tedy neeviduje, zda lidé využívají jinou podporu mimo sociální služby a kolik jí je. Bez dat o celkovém objemu potřebné podpory nebo péče není možné posoudit, zda poskytovaná podpora stačí. Také nejsou evidovány téměř žádné údaje o neformální péči. 

• Aktuálně nastavený systém úhrad také nezohledňuje míru podpory. Pro lidi s vysokou potřebou podpory (více než 4,7 hodiny denně) je často finančně výhodnější pobyt v pobytové službě, např. v domově pro osoby se zdravotním postižením nebo domově se zvláštním režimem (kde příspěvek na péči kryje náklady bez ohledu na objem péče) než čerpání intenzivní podpory doma prostřednictvím osobní asistence nebo podpory samostatného bydlení (kde příspěvek na péči na potřebný objem hodin často nestačí). To brání rozvoji teréních služeb ve větším měřítku ³.

Kdo zastává roli pečující osoby nejčastěji:

Dle mapy autismu Dětí úplňku je v Česku 3 356 lidí s diagnózou poruchy autistického spektra (PAS) ve III. (těžká závislost) a IV. stupni (úplná závislost) příspěvku na péči, kde se dají předpokládat významnější projevy náročného chování ⁴. (K roku 2018 mělo v ČR přiznáno příspěvek přibližně 8 700 osob s PAS. Aktuálnější data nemáme k dispozici, lze však předpokládat, že počet těchto osob bude nyní vyšší.) Náročné chování se může projevovat agresivitou, sebezraňováním, křikem, obnažováním na veřejnosti, neustálým pohybem v prostoru či zcela individuálními projevy, které nelze jakkoliv paušalizovat. Takové chování je velmi zátěžové pro neformálně pečující i pro sociální služby. Služby jsou pro většinu osob s autismem a náročným chováním kvůli zátěži, kterou jejich péče představuje, dostupné pouze v některých životních fázích. Lépe se daří zajišťovat služby rané péče a osobní asistence. Naopak pobytových služeb je v ČR nedostatek z důvodu vysokých nákladů na jejich provoz. Ty jsou vysoké především z důvodu nutnosti vyššího počtu personálu a specifického zařízení. Pobytových zařízení, které jsou v ČR schopné se o lidi s autismem a náročným chováním postarat, jsou přitom jednotky. 

Jaký objem práce zastávají neformální pečující: 

Organizace Děti úplňku provedla v březnu 2025 dotazníkové šetření pro pečující o osoby s autismem (181 respondentů), intelektovým znevýhodněním a náročným chováním. Vyplývá z něj, že: 

• 95,6 % pečujících se setkalo s některou z forem diskriminace,

• 77 % nenašlo vhodnou odlehčovací službu nebo stacionář pro své dítě, 

• 56 % nenašlo vhodnou pobytovou službu, 

• 61 % omezovala škola ve vzdělávání jejich dítěte kvůli jeho náročnému chování, 

• 55 % zažilo odmítnutí ošetření lékařem kvůli PAS+,  

• 53 % muselo čelit požadavku na nasazení medikace jako podmínce docházky do školy nebo služby⁵. 

Děti úplňku proto připravují Centrum advokační podpory (CAP), aby rodinám v těchto situacích poskytli konzultační, právní a advokační podporu i hlas ve veřejném prostoru. Centrum bude otevřeno 19. května 2025. 

Autorkou ilustrací vytvořených v rámci kampaně Porozumět autismu je Klára Kozlová. 

👉 Přečtěte si také návazný článek Jakou podporu by neformální pečující nejvíce ocenili?, ve kterém jsme dali prostor několika desítkám rodičů podělit se o své osobní postřehy. 

{sources} 

Primární zdroje: 

1. Ministerstvo práce a sociálních věcí. (2016). Národní strategie rozvoje sociálních služeb 2016–2025. https://www.mpsv.cz/documents/20142/577769/NSRSS.pdf   
2. Abakus. (2023). Zpráva o neformální péči. https://abakus.cz/file/ke-stazeni/Zprava-neformalni-pece.pdf 
3. Paleček, J., Kocman, D., & Valianová, L. (2024). Stále na začátku: Zpráva o stavu sociální politiky a sociálních služeb ve vztahu k naplňování práva na nezávislý způsob života lidí se zdravotním znevýhodněním v ČR. TUDYTAM, z. s. https://abakus.cz/file/ke-stazeni/Stale_na_zacatku_Zprava_o_stavu_socialni_politiky_a_sluzeb_v_CR.pdf
4. Děti úplňku. (2018). Mapa autismu. https://mapaautismu.cz/#mapa-2018
5. Děti úplňku. (2025, březen 30). S jakými překážkami se potýkají lidé s autismem, intelektovým znevýhodněním a náročným chováním a jejich pečující. https://detiuplnku.cz/cs/blog/2025/03/30/vysledky-ankety-pecujici/ 

Další zdroje: 

• Děti úplňku. (2018). Analýza dostupnosti sociálních služeb v ČR a Evropě. https://detiuplnku.cz/cs/analyza/ 
• Děti úplňku. (2023, září 25). V Česku žije 24 429 lidí s intelektovým znevýhodněním a s vážnými problémy chování. https://detiuplnku.cz/cs/blog/2023/09/25/24429-lidi-s-intelektovym-znevyhodnenim-a-s-vaznymi-problemy-chovani/