Jakou podporu by neformální pečující nejvíce ocenili?

Na našem webu a sociálních sítích jsme oslovili pečující s otázkou, jakou podporu by si přáli od státu nebo od svého okolí. Jejich odpovědi jsme roztřídili do několika kategorií a níže přinášíme i konkrétní vyjádření samotných pečujících.

Co neformálním pečujícím aktuálně nejvíce chybí? 

Zaměstnání a finanční jistoty 

• Zaměstnání s pochopením a vstřícností k pečujícím. 

• Důstojná mzda a finanční podpora pro pečující osoby. 

• Přehodnocení finančních příspěvků a menší administrativní zátěž. 

• Finančně dostupná školení, semináře a vzdělávání. 

Dostupnost a kvalita péče 

• Odlehčovací služby – akutní nedostatek, zejména v regionech. 

• Komplexní a dostupná zdravotní péče – zubaři, psychologové, psychiatři. 

• Terapie hrazené pojišťovnami – jako standardní součást péče. 

• Podpora fyzického zdraví pečujících – možnost úhrady přes pojišťovny. 

Vzdělávání  

• Dostupnost mateřských a základních škol pro děti s PAS – kapacity nestačí. 

• Lepší dostupnost speciálních škol a proškolení pedagogů. 

• Lepší přehled informací o dostupných službách – např. sociální rehabilitace, raná péče. 

• Vzdělávání lidí na vedoucích pozicích o situaci pečujících osob. 

• Více informací o životních etapách dětí s PAS. 

Sociální začlenění a komunitní život 

• Služby pro socializaci dětí – např. skupiny, terapie, homesharing. 

• Denní stacionáře pro děti mimo školní docházku. 

• Chráněné bydlení pro budoucnost – důstojné, nikoli ústavní bydlení.  

• Městské akce přístupné i dětem s PAS.  

• Změna přístupu institucí – lepší informovanost o tom, že PAS „nezmizí“ dosažením plnoletosti. 

• Možnost využít homesharing i v krajích, kde zatím není dostupný. 

• Skupiny pro pečující, aby měli kde sdílet své zkušenosti.  

Co by pečujícím nejvíce pomohlo ze strany lidí v (blízkém) okolí? 

Praktická pomoc 

• Pomoc s hlídáním a transportem dětí – i občasná výpomoc. 

• Nabídka pomoci při hlídání sourozenců nebo asistence při návštěvě lékaře. 

• Víkendové hlídání dítěte, aby měl rodič čas i na starší sourozence, prostor pro sebe a partnerství. 

• Možnost péče o dítě v případě nemoci pečujícího. 

Empatie a přijetí 

• Empatie – pochopení, ne nevyžádané rady. 

• Přijetí a neodsuzování – nevhodné komentáře a pohledy nepomáhají. 

• Pochopení nepravidelnosti v životě pečujících (např. kvůli nespavosti). 

• Osvěta – děti s PAS „nevypadají jinak“, ale potřebují pochopení a bezpečí. 

Jak by se měl změnit přístup veřejnosti k pečujícím a těm, o které se starají? 

Uznání náročnosti péče 

• Větší pochopení chronického spánkového deficitu. 

• Uznání náročnosti role pečujícího – není to lenošení ani výhoda. 

• Respekt k psychické zátěži – místo kritiky nabídnout podporu. 

• Neodsuzovat, ale pomáhat – přístup blízkých má zásadní dopad na kvalitu života pečujících. 

Otevřená a chápající společnost 

• Veřejnost se nemusí dětí s PAS bát, v případě obav je nejlepším řešením doptat.  

• Otevřenost vůči individualitě dítěte – nelpět na stereotypech o autismu, každý člověk s autismem je jiný.  

• Budování porozumění je dlouhodobý, ale smysluplný proces, nevzdávejme se!  

Konkrétní citace

Co mi jako pečující osobě chybí?  

„Zaměstnání, kde by mi ‚vyšli vstříc‘. Občasná odlehčovací služba.“

„Více času na sebe.“

„Lepší lékařská komplexnost a klidně, ať je jen ve větších krajích.“

„Určitě i nějaká pomoc v učení – každé seminář, školení stojí hodně peněz a finančně je to náročné.“

„Městské akce. Na hromadu z nich s dítětem s PAS nemůžeme. Proč se něco nepořádá i pro děti s odlišnostmi? Jsme tímto vyčlenění ze společnosti.“

„Mnohem lepší speciální školy a proškolenost pedagogů tak, abych nemusel pro dobro svého dítěte ho mít v domácí výuce. Služby pro socializaci našich dětí, terapie hrazené státem, abych na ně nemusel pořád shánět peníze. Více možností, kam s dítětem s autismem zajít, homesharing…“

„Teď aktuálně řeším, že pro mojí dcerku není místo ani ve speciální MŠ, ani ZŠ z důvodu naplněné kapacity. Ráda bych pro dcerku dětský kolektiv, protože s podobně nalezenými dětmi se snaží navazovat kontakt.“

„Dostupnost služeb mimo velká města. Rádi bychom některé využili, ale jsou daleko. Více dostat informace k potřebným rodinám. My se například o existenci sociálních rehabilitací dověděli, až když bylo synovi 13 let. A to jsem velmi aktivní a zvídavá maminka. A opravdu zoufale chybí odlehčovací služby v regionech.“

„Ve spoustě oblastí není téměř žádná dostupnost rané péče nebo odlehčovacích služeb.“

„Více podpory pojišťoven – jako matka hledám jakoukoliv možnost zlepšení dcery.“

„Více domovů pro lidi s autismem, ne ústavy, to není důstojné řešení.“

„Za sebe bych si přál podpořit homesharing v Západočeském kraji. Osobně vím, že tento projekt jinde funguje. Tady vysloveně chybí. Plus by nám pomohl asistent v družině, pak by se nám žilo lépe. A i práce by se hledala jednodušeji.“

„Více aktivit a času pro pečující. Uvědomění úředníků, že PAS se poruchou intelektu prostě neudělá ‚PUF‘ a kouzelným proutkem nezmizí. Každý pokrok je vydlážděn krvi a potem, a pak za to ještě dostanete za uši při posouzení stavu. Když čekejte na vypravování zprávy psychologa půl roku s urgencí a dravostí závodního koně, také to není ideální…“

„Důstojná mzda pro pečující.“

„Větší podpora státu ve formě peněz pro osoby pečující – příspěvek na péči je v dnešní době výsměch. Přitom rodiče tak svým způsobem nahrazují i to, že dítko s PAS není někde v pobytové službě, takže stát ušetří za energie a na provozních výdajích.“

„Možnost využít terapie na pojišťovnu. Když si někdo zlomí nohu, dostane se mu pak následné péče v podobě fyzioterapie. Ale u PAS? Kromě lázní v našem regionu nemáme dostupné nic. Přitom vhodné terapie mohou lidem s PAS pomoci. Díky tomu by se pak lépe začlenili do života v budoucnu, takže by se to oplatilo i jako ‚investice do budoucna‘.“

„Nejvíce by nám pomohly odlehčovací služby – nikdo nechodí do práce 24/7, přestože své děti milujeme, i my potřebujeme mít chvilku jen sami sebe nebo pro ostatní členy rodiny.“

„Dostupná a důstojná zdravotní péče. Zubaři, psychologové, psychiatři a empatický personál.“

„Snazší jednání s úředníky, snazší přístup k terapiím, možnost denních stacionářů, aby rodiče mohli pracovat, když už dítě nechodí do školy. Taky samozřejmě snazší přístup k chráněným bydlením, až nebudu mít sílu ve stáří se starat.“

„Určitě více domovů pro lidi s autismem. Místo, kde můžou mít alespoň v rámci možností důstojný život v dospělosti. Žádný ústav.“

„Odlehčovací služby, protože ve spoustě regionech nejsou skoro žádné a ty, co jsou, jsou přeplněné.“

„Ocenili bychom více odlehčovacích zařízení, jsme ze západních Čech a bohužel pomoci a možností tu moc není. Přeji všem hodně sil, trpělivosti a naděje v lepší zítřky.“

„Aby stát a všechny instituce přestaly mít pocit, že PAS se vyléčí úderem plnoletosti.“

„Velmi bychom ocenili homesharing, dokud je syn ve věku, kdy je ještě ochoten takto spolupracovat.“

„Bylo by úžasné, kdybychom jako rodiče mohli přes pojišťovnu chodit např. aspoň jednou měsíčně pravidelně na masáže. Naše těla jsou unavená.“

Co by mi nejvíce pomohlo ze strany lidí v mém (blízkém) okolí?  

„Hlídání, transport – alespoň občas.“

„Ocenila bych nabídnutí pomoci nebo zástupu, pokud bych potřebovala být hospitalizována v nemocnici nebo jít k lékaři.“

„Skvělé by bylo ‚víkendové hlídání‘, aby byl čas i na občasný odpočinek nebo výlet jen se staršími sourozenci. Celkově větší možnost hlídání pro rodiče samoživitele u nich doma. Mít alespoň jeden den v týdnu čas pro sebe, svoje potřeby, zájmy, koníčky a partnerský život. U blízkých by bylo fajn trochu empatie. A u široké veřejnosti určitě to povědomí, empatie a pochopení. Nevyžádané rady opravdu nikomu nepomůžou.“

„Více empatie. Zbytečně nekomentovat odlišnosti. Když je něco zajímá, můžou se slušně zeptat, není to problém, rádi jim poskytneme odpověď.“

„Stačilo by mi, kdyby okolí pochopilo, že opravdu nemůžu nikomu dát žádný přesný termín nebo časový údaj, kde kdy budu moct být, protože nedokážu říct, jestli budeme v noci spát. A když nespím, tak prostě nemohu z bezpečnostních důvodů řídit.“

„Více empatie a míň nevhodných poznámek a pohledů veřejnosti. Nejvíce bych ocenila možnost si odpočinout.“

„Větší přijetí od ostatních kolem, nechceme být ze společnosti vyčleněni.“

„Vzhledem k faktu, že jsem byla nucena odejít ze zaměstnání, kde vedoucí nevěděla nic o tom, na co má pečující nárok, bych ocenila vzdělávání lidí na vedoucích pozicích v této problematice.“

„Za nás musím říct, že hlídání nebo ‚dospělý kamarád‘ pro syna, který chodí pravidelně na návštěvy. Jelikož to se mnou jako s maminkou jde hodně rychle dolů. Bylo by úžasné, kdybychom jako rodiče mohli např. přes pojišťovnu chodit aspoň jednou měsíčně pravidelně na masáže. Naše těla jsou unavená.“

Jak by se měl změnit přístup k pečujícím a těm, o které se starají?  

„Více pochopení, protože když máme chronický nedostatek spánku, je těžké běžně fungovat a zvládnout další den.“

„Pečující se opravdu jen tak neválí doma a nevyžírá stát. ZTP karta není jen výhoda pro získání slevy do ZOO. Je to karta, která trochu ulehčí situaci způsobenou vážným zdravotním stavem, který danému člověku znemožňuje normálně pracovat či studovat.“

„Lidé by si měli uvědomit, že je opravdu hodně psychicky náročné ustát každodenní stres a vše kolem péče. Je potřeba pochopit (hlavně blízcí), že opravdu potřebujeme pomoci a řeči o tom, jak všechno děláme špatně a co jim na jejich dítě fungovalo, nám nepomůžou. Veřejnosti bych ráda vzkázala, že se nemusí našich dětí bát. Jak říkám, budovat porozumění je jako být sochař, který vyrábí sochu z kamene. Trvá to, ale výsledek pak stojí za to. Naše děti jsou úžasné. Jen potřebují cítit lásku a porozumění. Prostě nehledět na naučené stereotypy, ale otevřít se potřebám konkrétního dítěte.“

„Osvěta ohledně náročnosti práce pečujících osob, protože tohle si nikdo nevybral, je to boj a pohledy okolí jen zhoršují dny kvůli tomu, že některé děti jako ty mé, nemají ve tváři napsáno, že mají PAS, lidé to nepoznají.“

„Více informací ohledně dalších etap v životě dětí s PAS. Přehodnocení finančních příspěvků pro děti, pro rodiče pečující o dítě, a to i ve starším věku. Všude se mluví o dětech, co je v pořádku, a jsem za to moc ráda, že v téhle době je již větší snaha o začlenění osob s autismem do společnosti. Ale co pak podpora pro rodiče nebo pečující osoby – na ně se bohužel stále často zapomíná.“

Co konkrétního tedy můžete udělat pro své blízké a přátele, kteří mají dítě s autismem? 

Následující postřehy sepsala pro AutismPort Veronika Holečková, rodič dospívajícího chlapce s PAS. 

Jako rodič dítěte s autismem máte často pocit nejistoty. Nikdy nevíte, jak se dítě bude chovat v různých situacích. Může to být například setkání s novými lidmi, návštěva lékaře nebo cestování. Nelze předvídat, co přesně dítě při takových situacích cítí a jak zareaguje na podněty z okolí.

Další výzvou může být pomoc dítěti s každodenními věcmi, jako je usínání, stravování nebo oblékání. Rodiče se často musí přizpůsobit potřebám svého dítěte, dostávají se do nestandardních situací a řeší spoustu problémů, které souvisí s běžným chodem domácnosti. Hledají cesty, jak vše dobře nastavit a přizpůsobit dítěti.  

Dítě na autistickém spektru se může potýkat s problémy v komunikaci, sociální interakci a vzdorovat změnám v rutině. Tyto problémy mohou vést k chování, které je vnímáno okolím jako obtížné, a mohou dítěti i celé rodině způsobit další obtíže v různých oblastech života. 

My, rodiče se také často setkáváme s nedostatečnou podporou ze strany společnosti. Mnoho lidí nechápe, jakým problémům rodiny s autistickými dětmi čelí. Některé společenské situace mohou být pro nás stresující a může nám být obtížné najít pomoc a podporu, kterou potřebujeme. Je důležité, aby se společnost více vzdělávala o autismu a poskytovala podporu rodinám těchto dětí. 

Empatie a porozumění 

Přátelé mohou sehrát klíčovou roli v poskytování emocionální a praktické podpory rodinám s autistickými dětmi. Mohou projevit porozumění a empatii rodinám tím, že se zajímají o jejich situaci a zkušenosti s autismem. Dále mohou sebevzděláváním získat povědomí o autismu, jeho příznacích a specifických potřebách, což jim umožní lépe porozumět rodinám a vyhnout se předsudkům. 

Poskytování praktické podpory 

Přátelé mohou zahrnovat autistické děti do společenských aktivit, jako jsou výlety, hry a oslavy, přičemž respektují jejich individuální potřeby a omezení. Nabídnutí pomoci při dohledu nad dítětem může rodinám poskytnout potřebnou pauzu a odlehčit jim tak od nekončících každodenních povinností. 

Mentální podpora 

Přátelé mohou být aktivními posluchači, kteří umožní rodinám vyjádřit své emoce, obavy a radosti spojené s péčí o autistického člena rodiny. Mohou rodinám nabízet povzbuzení a pozitivní zpětnou vazbu, což je pro ně důležité, aby se cítily podporovány a motivovány. 

Každý z nás může hrát svou roli v podpoře rodin s autistickými dětmi, ať už jako přátelé, sousedé nebo členové komunity, a přispět tak k jejich blahu a lepší kvalitě života. 

Jestli jsem se něco o přátelství dozvěděla poté, co byl mému synovi diagnostikován autismus, pak je to, že může být velmi křehké. Být přítelem v dobrých časech je snadné. Přesto právě v těžkých časech poznáváme, kdo jsou naši skuteční přátelé. Jsem navždy vděčná těm přátelům a rodinným příslušníkům, kteří naši rodinu po diagnóze podporovali.  

Pokud můžete nabídnout hlídání, udělejte to. Nedovedete si představit seznam úkolů, který byl právě vyhozen vašemu příteli na klín. Diagnóza znamená nekonečné telefonáty do pojišťoven, státních služeb, školních obvodů, včasnou intervenci, řeč, nekonečnou koordinaci schůzek, hromady a hromady papírování a celou reorganizaci života, jak ho zná. A to vše musí dělat, zatímco pociťuje smutek, strach a zmatek – a stále se stará o děti, pracuje, vaří, uklízejí a žije. Když například můžete dohlížet na děti, zatímco vaše kamarádka či kamarád začíná seznam telefonních hovorů, pomůže jim to. Hodně.

Autorkou ilustrací vytvořených v rámci kampaně Porozumět autismu je Klára Kozlová.