Řeč, jazyk, komunikace –⁠ alfa a omega života lidí s PAS – nový telefon a trénink smysluplných rozhovorů

Nefunkční komunikace mě docela dost děsí.
Péťa, byť se mu blíží 15. narozeniny, nemůže chodit někam sám. Nejen proto, že to pro něj není bezpečné, že by se snadno mohl stát obětí šikany, že by mu mohl někdo ublížit, ale i proto, že kdyby se dostal i do méně závažné situace, neuměl by nikomu sdělit zásadní informace o tom, kde je, kdo je, co se děje apod.  

Život s Péťou ve mně vypěstoval notnou dávku hyperprotektivního přístupu... První zádrhel je, že to, zda by někam došel, nebo ne (když odečtu všechna ohrožení) závisí na tom, co by ho cestou zaujalo a kam by se vydal mimo danou trasu. A pak tu jsou lidé... Protože na něm není žádná odlišnost vizuálně poznat, často se stává, že když komunikuje tímto svým způsobem, myslí si okolí, že je drzý nebo si dělá nevhodnou legraci. Na to každý reaguje jinak a nedá se to předem odhadnout. 

Péťův první telefon

Péťa nemá telefon. Tedy jinak –⁠ má telefon, ale nemá v něm SIM kartu. To jsem zkusila asi před dvěma lety a výsledek byl ten, že 400korunový kredit mu vydržel přesně na dva dny. On si jednoduše vymyslel telefonní čísla, vyrobil si telefonní seznam a vesele volal. Protože vždy namačkal dostatečný počet čísel, většinou se někomu opravdu dovolal. Obvykle si člověk na druhé straně myslel, že si z něj někdo z jeho příbuzných (dětí) dělá legraci. Přes veškeré moje snahy o vysvětlení, že to fakt není správné, že se to nesmí, nemá a nemůže dělat, to stále opakoval. SIM kartu jsem mu tedy zrušila asi po měsíci. Déle jsem to nevydržela. Naštěstí Péťa sleduje videa o záchranářích a nějak podvědomě ví, že na tísňová čísla se volat nesmí. Telefon totiž volá na tato čísla i bez SIM karty. Doufám, že tato disciplína mu vydrží a nebudu mu muset vzít i telefon, to by nejspíš ani jeden z nás nepřežil ve zdraví.

Nicméně, používat některé aplikace v telefonu umí –⁠ třeba e-mail… Jednoho dne Péťa nebyl ve škole, zůstal tedy přes den u tatínka. My měli projektový týden, a tak jsem se svými studenty byla ve škole celý den a pořád něco řešila. Nestíhala jsem tak Péťovi odpovídat na zprávy. Když už jsem se pak pro něj chystala zajet, volalo mi neznámé číslo. Zvedla jsem to a ejhe! Byl to náš pan psycholog. Když se představil, projelo mi hlavou tisíc scénářů, proč by mohl volat. Pravdivý byl ale 1001.

„Péťa mi posílá prázdné e-maily. Tedy v jednom byla i jeho fotka –⁠ mával mi z postele. On má asi nový telefon, že?“ Já ani nic nevysvětlovala –⁠ přitakala jsem na nový telefon (ten měl už přes měsíc) a omluvila se. Petíkovi jsem se snažila vysvětlit, že tohle je průšvih a nemůže to dělat. Předčilo to dokonce i mé obavy z nevyžádaných telefonátů –⁠ SIMku mít asi ještě dlouho nebude. Syn byl na mě naštvaný a řval na mě. Smazal si aplikaci e-mail (ale jen z plochy). Já ji i tak našla a uviděla asi 12 e-mailů panu psychologovi. Hned jsem si to spojila s tím, jak nedávno vítězoslavně oznamoval, že pana psychologa našel na Googlu…

Večer mi přinesl obrázkovou omluvu –⁠ myslím, že obrázek zřícené lanovky na Ještěd nebude pro pana psychologa to správné téma…

Pokusy rozvíjet konverzace

Když šel Péťa naposledy někam s babičkou, cestou domů jí bylo slabo. Volala mi a spolu jsme to vyřešily. Nicméně to nešlo úplně hladce, nastaly nějaké komplikace, a když se s Petíkem dostali domů, byl z toho hodně vylekaný, rozrušený a bylo znát, že dané situaci moc nerozuměl a jen cítil, že něco je špatně.

Napadlo mě, že by se jí mohlo udělat mnohem hůř a nemusela by být schopná mi zavolat. Co potom? Protože by tam v ohrožení najednou byli oba. I kdyby Péťa měl funkční telefon, nedokázal by ho funkčně využít. I kdyby zavolal mně, nemá kapacitu mi říct, kde je nebo co se stalo. Natož kdyby volal komukoliv jinému. I jeho každodenní sdělení jsou náročná na pochopení a sdělovací hodnotu posuďte sami…

Nicméně, komunikaci se pokouším pravidelně rozvíjet. Na radu naší logopedky se snažím budovat funkční rozhovory a udržovat téma v rozhovoru co nejdéle. Asi nejdokonalejší rozhovor se nám povedl poměrně nedávno. Přišli jsme ze školy a jako obvykle jsem se ho zeptala, jak se měl.

„Nic moc,“ zněla jeho odpověď a podle intonace to byla jasná echolálie. (Echolálie je automatické opakování slyšených slov nebo dokonce celých vět bez porozumění jejich smyslu.)
„A co jsi měl k obídku?“
„Já nevím.“
„Tak si zkus vzpomenout.“
„To není povinný…“ odboural mě další echolálií. Řekla jsem si, že to tedy zkusím jinak. Připravila jsem mu svačinu, abych trochu od plánovaného „výslechu“ odvedla pozornost.
„Kolik vás dnes bylo ve škole?“ začala jsem opatrně, protože kupodivu tohle obvykle ví a umí sdělit.
„Já nevím.“
Tak to mi nevyšlo…

Takže jinak:
„Kam jsi šel od svozu?“
„Do šatny.“
„A co jsi tam udělal?“
„Sundal jsem si bundu.“
„A přezul ses?“
„Ano.“
„A kam jsi šel ze šatny?“
„Do třídy.“
„Kdo byl ve třídě?“
Vyjmenoval čtyři děti.
„Ostatní nepřišli?“
„Ne. Dali jsme je na stranu.“ Mají ve třídě fotky, a když někdo chybí, dají ho ten den na stranu. Aspoň takhle jsem to od září pochopila. Protože když nejde do školy Péťa, vždycky je smutný, že ho dají na stranu.
„A byla tam paní učitelka?“ dotírala jsem dál.
„Já nevím.“

Dojedl svačinu, vstal od stolu, odnesl talíř a odešel z kuchyně. Já tam ještě chvilku seděla a užívala jsem si ten krásný, lucidní a rozvinutý rozhovor. Takhle bych mohla vyprávěním o našich rozhovorech pokračovat, je toho na knihu.

Chtěla bych poděkovat všem, kteří se snaží s Péťou komunikovat, porozumět mu a vydrží jeho opakované výslechy, odpovídají na jeho echolálie způsobem, který on očekává, a mají s námi trpělivost.

Děkuji všem, kdo se o autismus zajímají, protože každý, kdo projeví jen trochu pochopení, může udělat hezký den někomu s PAS nebo někomu, kdo se o takového člověka stará. Děkuji svým studentům, že se zajímají a že jsou tak moc tolerantní k odlišnostem, protože jejich generace je v tomto o (nejeden) krok napřed před tou mojí.
Děkuji mojí rodině, že to vše přijímá i v těch těžších chvílích a je tu pro nás.
Děkuji Péťovi za to, že díky němu musím růst (ale o tom zase jindy).