Kam se posunulo vzdělávání žáků s PAS i jejich učitelů? – rozhovor s ředitelkou SPC při NAUTIS

V rozhovoru s doktorkou Věrou Čadilovou se budeme věnovat tomu, jak se dostala k práci s žáky s autismem a jaká byla její cesta k pozici ředitelky SPC při NAUTIS. Věnovat se budeme i jejím dlouholetým zkušenostem s podporou žáků a tomu, jak se za posledních třicet let proměnily podmínky v českém školství. Neopomeneme ani její nejznámější knihu Strukturované učení, kterou napsala ve spolupráci se Zuzanou Žampachovou. V závěru rozhovoru se dočtete také více o zkušenostech s podporou žáků s chováním náročným na péči a také s individuálním vzděláváním. 

Jaké bylo Vaše první seznámení s autismem? Kdy jste o něm slyšela poprvé?

Na konci 80. let díky filmu Rainman. Tehdy to byl i v mé práci jediný zdroj informací. Na vysoké škole jsme se o autismu totiž neučili téměř nic.

Bylo pro Vás zhlédnutí tohoto filmu inspirací pro práci speciální pedagožky?

To úplně ne. Po gymnáziu jsem pracovala ve družině a dálkově jsem studovala speciální pedagogiku. Práce s dětmi s postižením mi přišla zajímavá a záslužná. Od roku 1991 jsem pracovala ve speciální škole s dětmi s kombinovaným postižením, a tak jsem se dostala i k dětem s autismem. A v roce 1992 jsme s kolegy založili první autistickou třídu. Zakládali jsme ji tehdy na žádost rodičů, jejich děti totiž byly v té době zbaveny povinné školní docházky a zůstaly doma. Tito rodiče se snažili zajistit, aby mohly docházet do školy. A tak vznikla první autistická třída při tehdy pomocné škole Rooseveltova (dnes ZŠ speciální). 

Zmínila jste, že se tehdy o autismu neučilo ani na vysoké škole. Jaké tedy byly začátky vzdělávání těchto dětí, v té době označovaných jako „nevzdělavatelné“?

Začátky byly velice zajímavé. Pracovali jsme metodou pokus omyl. Jediná kvalifikace byl skutečně ten Rainman. Občas jsme narazili, občas jsme chytli od dětí pohlavek, učili jsme se eliminovat afekty a usměrňovat jejich pozornost. V polovině 90. let jsem měla možnost absolvovat průběžnou roční stáž v Budapešti. To bylo pro moji další práci velmi přínosné, naučila jsem se s dětmi s autismem pracovat, poznala jsem blíž metodu strukturovaného učení a začala ji aplikovat ve škole a učit podle jejích principů pracovat i kolegy. Později jsme se Zuzanou Žampachovou naše zkušenosti promítly v publikaci Strukturované učení. Měli jsme pro žáky s autismem detašované pracoviště, dvě třídy po šesti dětech. V každé třídě byla jedna třídní učitelka, asistent, tehdy šlo o chlapce na civilní službě místo vojny, a druhá učitelka. Učila jsem v této třídě deset let. Jezdili jsme s těmito dětmi i na výlety a školy v přírodě. Byla to krásná práce a ráda na ni vzpomínám.

Jaká byla Vaše cesta od vzdělávání k poradenství?

Byl to přirozený vývoj. Ve speciálně pedagogickém centru Vertikála jsem začala pracovat v roce 2002 jako zástup za Kateřinu Thorovou, která nastupovala na mateřskou dovolenou. Začala jsem víc přednášet a postupně jsme se potkávali s dalšími kolegy z Prahy a Brna, s nimiž jsme následně v roce 2003 založili Asociaci pomáhající lidem s autismem (APLA Praha, dnes Národní ústav pro autismus - NAUTIS), uspořádali jsme v té době také první českou pilotní konferenci o autismu.

Ve Vertikále jsem pak zůstala pracovat až do roku 2012, kdy jsem se stala vedoucí odborného poradenství v APLA, později NAUTIS. Zpočátku naše metodická práce směřovala spíše do speciálního školství. V roce 2008 jsme se Zuzanou Žampachovou poprvé vydaly zmiňovanou knihu Strukturované učení. Snažily jsme se předat učitelům nejen odborné poznatky, ale také naše postřehy z praxe. V běžných školách bylo v té době minimum diagnostikovaných dětí s autismem. Jak se ale zlepšovala diagnostika, bylo stále jasnější, že děti s autismem a běžným intelektem ve školách jsou a naše práce se rozšířila i o inkluzivní vzdělávání. Bylo zřejmé, že s rostoucím počtem žáků s PAS (porucha autistického spektra) roste i potřeba poradenské podpory. Proto jsme usilovali o vznik školského poradenského zařízení. To se nakonec podařilo. V září 2014 jsem se stala ředitelkou speciálně pedagogického centra při NAUTIS.

Zmínila jste se o Zuzaně Žampachové, Vaší blízké spolupracovnici. Jak jste se seznámily?

Zuzanu Žampachovou jsem poznala na sklonku 90. let díky Martinu Polenskému, s nímž působila v denním stacionáři Effeta, kde společně pracovali v autistické třídě. Později jsme spolu začaly přednášet a publikovat.

Strukturované učení a vzdělávání ve speciálních a běžných školách 

Většina speciálních pedagogů a rodičů zná Vaši publikaci Strukturované učení. Mohla byste čtenářům stručně popsat, v čem metoda spočívá?

Metoda strukturovaného učení má řadu podob, mělo by se z ní využívat to, co konkrétnímu dítěti pomáhá. Pokud je vzděláváno v běžné škole a nemá zásadnější potíže v komunikaci a orientaci v čase, nemusí využívat strukturovaný režim. Už jen to, že pedagog na začátku hodiny řekne, jak bude výuka probíhat, čemu se budou věnovat, může fungovat jako struktura. Důležitý je individuální přístup. Stejně tak vizualizace může být využívána v široké škále. Jsou děti, které si neřeknou samy od sebe o pomoc, pracují s červeným vykřičníkem, který si položí na lavici nebo ho podají vyučujícímu, když pomoc potřebují. Další dítě potřebuje silně vizualizovat, co se učí, např. pomocí rozepsaných pracovních postupů při složitějších zadáních, rozkreslené postupy ve výtvarné výchově apod. Mám v péči děti, které mají výrazné potíže v představivosti. Nedokáží ani v rámci slohové práce popsat svůj vlastní pokoj. Ale pokud před sebou mají jeho fotografii, napíší sloh velmi pěkně. Vedeme pedagogy, aby pracovali se vzory a výuku opírali v co nejvyšší míře o vizuální podporu.

Uvádíte, že se principy strukturovaného učení mohou využívat i při práci s žáky v běžných školách. Kdo a jak ale rozhoduje o tom, zda jsou děti s autismem vzdělávány ve školách běžných, nebo speciálních?

Děti s autismem bez mentálního nebo jiného závažného přidruženého postižení jsou vzdělávány v běžných školách. Děti, které mají kromě autismu středně těžké nebo těžké mentální postižení, jsou převážně vzdělávány v základních školách speciálních.

Co se týká vzdělávání žáků s autismem a lehkým mentálním postižení, snažíme se velmi individuálně posoudit, co který vzdělávací proud dítěti přinese. S rodiči se můžeme vždycky bavit o tom, co preferují a proč, které školy jsou pro ně dostupné, jak je na tom dítě ze sociálního hlediska, zda bude z kolektivu na běžné škole profitovat.

Dítě s lehkým mentálním postižením i pouze v horním pásmu může mít velmi výrazné deficity v komunikaci a sociálních kompetencích. Pro mě jako speciálního pedagoga je směrodatné, zda ho bude pobyt v běžném kolektivu rozvíjet, nebo zda pro něj takový pobyt bude znamenat sociální vyloučení v lavici vedle asistenta pedagoga. Jestli se zvládne většinu času vzdělávat s ostatními dětmi ve třídě, nebo bude muset často odcházet mimo ni. Toto posouzení je poměrně komplikované a individuální. Je pro něj důležité i to, jak dítě fungovalo v předškolním zařízení. Pokud budeme chtít po dětech s autismem to, co nezvládnou, ať už půjde o vědomosti nebo např. sociální dovednosti, budou ve škole nespokojené.

Individuální přístup je podle mého názoru velký problém na většině škol. Jako by měly všechny děti zvládat všechno stejně. Když dítě s autismem selhává, asistent pedagoga mu pomůže, aby to zvládlo jako ostatní. Ale často se zapomíná na rozvoj samostatnosti. Ta by měla být cílem této podpory. Snažíme se těmto dětem zvedat sebevědomí. Aby samy zvládly vypracovat zadaný úkol, aby pracovaly v co nejvyšší míře samostatně.

Které období je pro žáka s autismem nejvíce obtížné? 

U mnoha dětí s autismem v kombinaci s lehkým mentálním postižením sleduji, že se jejich schopnost fungovat ve škole mění v čase. Zvládne začátky, první a druhou třídu. Bývají dobře připravené a motivované ze školky, rodiče se jim maximálně věnují. Ale pak přibývá učiva, látka je náročnější a dítě je častěji neúspěšné, selhává. Je to opravdu složité téma. I proto se mu budeme věnovat v rámci letošního, již pátého ročníku odborné konference našeho speciálně pedagogického centra.

Vzdělávání učitelů a práce s dětmi s PDA 

Autismu se věnujete přes třicet let, více než dvacet let oblasti poradenství, jezdíte do škol, mluvíte s pedagogy. Sledujete posun v přístupu pedagogů k dětem s autismem?

Určitě ano. O autismu se obecně více ví. Spousta učitelů je schopna upozornit na dítě, které vykazuje symptomatiku autismu. To se dříve nestávalo. Na druhou stanu se setkávám i s tím, že se vyjádření podezření nadužívá, což samozřejmě dobře není. Nosná myšlenka je, že každé dítě s autismem je jiné. A tedy i intervence k němu směřovaná musí být jiná. Některé děti s autismem dobře reagují na pevný, striktnější přístup, jasně nastavená pravidla. Další, zvláště ty, které jsou úzkostné, potřebují klidný a citlivý přístup. Větší tlak u nich vyvolává negativní emoce. Mám v péči mnoho klientů, kteří jsou na středních školách schopni mluvit o tom, jaké peklo pro ně byla docházka na základní školu. Většinou skloňují problémy v kolektivu a přístup pedagogů.

Co dětem s autismem ve školách nejvíc vadí?

Nespravedlnost. V rámci omylů v myšlení, zejména černobílého vidění, vnímají tyto děti různá rozhodnutí pedagogů jako nespravedlivá. Velké skupině dětí vadí, když učitel mluví nahlas nebo křičí. Je pro ně náročný hluk o přestávkách. Bývají často hypersenzitivní a může docházet ke smyslovému přetížení. Jsou vystaveny hluku ve výuce, ještě většímu o přestávkách, v jídelně, kde je jejich přítomnost provázána s různými nepříjemnými pachy. Náročné jsou pro ně i vrstevnické vztahy. Buď si stěžují, že nemají žádné kamarády, nebo je naopak ostatní děti v jistém smyslu otravují, berou jim věci, dělají jim naschvály. To jsou křivdy, které si tyto děti často nesou do dospělosti.

Co může udělat učitel pro to, aby bylo dítěti s autismem ve škole lépe?

Respektovat to dítě jako takové, nesnažit se za každou cenu ho přizpůsobit a začlenit. To je cesta do pekel, ale i takové tendence tady jsou. Znám učitele, kteří se mě ptají, proč tam teda to dítě chodí, když se nechce bavit se spolužáky, když se nechce kamarádit.  

Na druhou stranu, pokud dítě o interakci se spolužáky stojí, potřebuje často supervizora v podobě asistenta pedagoga, který mu může pomoci podpořit ho v navázání a udržení kontaktu. Někdy je třeba ponechat mu jako berličku něco, v čem je dobré, aby mělo jak začít. Je nutné zjistit, co dítě s autismem rádo dělá, v čem vyniká. Pokud má rádo hry na telefonu nebo tabletu, ale má zakázáno je ve škole používat, často neví, co má ve škole dělat. Ztrácí prostředek ke smysluplné interakci. Napadá mě příklad chlapce, který vynikal v hraní počítačových her. Když se mu ve škole zakázaly, obcházel celou přestávku ostatní děti a kladl jim strojeně naučené otázky o tom, co dělaly o víkendu, ptal se jich stále dokola, zda jsou jeho kamarádi. Nedodržoval jejich intimní zónu a ostatním dětem bylo jeho chování pochopitelně nepříjemné. Ale on dělal jen to, co uměl. Podařilo se mi ve škole domluvit, aby měl o přestávkách k dispozici mobilní telefon, na kterém hrál hry. To spolužáky zajímalo. Přicházeli k němu, povídali si o hrách, probíhala přirozená reakce, moc hezky to fungovalo.

Jaké jsou podle Vaší zkušenosti další osvědčené metody, jak dítě s autismem přirozeně zapojit do kolektivu?

Snažíme se pedagogy v tomto ohledu dál vzdělávat, existují kurzy zaměřené na práci s kolektivem a podporu začlenění žáků s PAS do kolektivu. Ale základem je cit a dobrá intuice. Snaha neříkat si, že když to všichni dělají takhle, tak on musí taky.

Rádi bychom pedagogy vedli k tomu, aby děti s PAS podpořili v jejich silných stránkách, představili např. jejich zájmy, propojili je s výukou. Aby je nechali přednést referát na jejich oblíbené téma. Nechali je vyniknout v tom, v čem jsou dobří a snažili se eliminovat situace, v nichž selhávají. To je cesta. Tím si učitel vybuduje u dítěte důvěru, dítě pochopí, že to s ním myslí dobře. Samo časem pozná, že se pedagog snaží spolužákům ukázat jeho silné stránky. Chce to opravdu trochu talent. Znám např. skvělou paní asistentku pedagoga, která s mým klientem začala hrát o přestávkách společenské hry. Neměl ve třídě kamaráda, nedocházelo k tolik potřebným sociálním interakcím. Tak prostě jednou přinesla hry a začali hrát spolu. Nejdříve ve dvou, později se přidávali další a další spolužáci. Až hráli společně, bez paní asistentky. Pedagogové mají ve formování postoje kolektivu zásadní roli.

Častým mýtem spojeným s autismem je to, že je většina lidí s autismem agresivní. Jakou máte zkušenost s řešením chování, které je pedagogy hodnoceno jako problémové?

Osobně mám v péči zhruba deset procent dětí, u kterých řešíme závažnější problémové chování, kde je intervence složitější. Z většiny se jedná o děti se subtypem PDA (Pathological Demand Avoidance). To jsou děti s patologickou vyhýbavostí pokynům ^[1], které se snaží vyhnout všem úkolům, u kterých si nejsou jisté, že je zvládnou. Jsou silně úzkostné, mají složité prožívání. Někdo se vyhýbavě chová tak, že se sebepoškozuje, pláče, jiné dítě je destruktivní, agresivní, což je samozřejmě pro okolí problematické. Intervence je obtížná, řada postupů, které jsou u dětí s autismem účinné, u dětí s PDA nefungují. Snažíme se nevyvíjet nátlak, nabídnout spolupráci, rozdělovat práci na kratší úseky, aby nepůsobila tak, že se nedá zvládnout. Některé děti emočně dozrají, nebo u nich začne dobře fungovat medikace, sníží se úzkost a tím se zvýší schopnost lépe zvládat stres. Mám v péči i děti bez PDA, jejichž chování je náročnější, ale jsou to jednotky případů, kdy je chování tak náročné, že nezvládají docházku do školy. Pro některé děti s autismem je docházka do školy břemenem, které zkrátka neunesou.

Jakou máte zkušenost s individuálním vzděláváním u těchto dětí?

Z mého pohledu není vhodné pro všechny. Ale je to určitě dobré řešení, pokud dítě ve škole skutečně trpí, docházka do školy mu výrazným způsobem zhoršuje psychický stav, je třeba navyšovat medikaci a situace se dlouhodobě nelepší. Ne každý rodič se však dokáže ujmout vzdělávací role tak, aby to bylo pro dítě obohacující. Pro rodiče je to opravdu práce na plný úvazek. Také vnímám jako zásadní, aby měly děti vzdělávané doma dostatek socializace, aby pravidelně přicházely do kontaktu s vrstevníky v rámci volnočasových aktivit. Individuální vzdělávání na středních školách je poměrně složité, to znamená, že u většiny dětí přijde den, kdy budou muset do kolektivu. A na to by měly být připraveny.

Podpora ze strany asistenta pedagoga

Několikrát jste zmínila asistenty pedagoga. Jaká je jejich úloha při práci s dítětem s autismem?

Zásadní. Ale musí vědět, jak má vhodná podpora vypadat. Snažíme se jako poradenští pracovníci psát asistentům pedagoga do Doporučení školského poradenského zařízení pro vzdělávání kompetence, aby přesně věděli, co by měli s dítětem dělat. Obecně lze říci, že by mělo jít o podporu, která dětem pomůže překonávat deficity, které jim brání v tom, aby mohly pracovat samostatně.

Asistent pedagoga by měl dítě podpořit ve chvíli, kdy v něčem selhává, např. by mu měl dokázat vysvětlit zadání, instrukci tak, aby chápal, co se po něm chce. Spousta dětí s autismem má potíže se zachycením delšího souvislého toku řeči, nezachytí v něm instrukci. V tom jim může asistent významně pomoci. Asistent pedagoga může pomoci se strukturou složitějších úkolů, které dítě nezvládá. Ať už proto, že je zadání dlouhé a komplikované, nebo jde o úlohu, kde se projeví deficity v představivosti. Např. s ním během výtvarné výchovy začne malovat či kreslit obrázek, ukáže mu, jak na to. Významná je podpora v kolektivu, může ho podpořit v kontaktu s vrstevníky, preventivně předcházet smyslovému přehlcení a celkovému přetížení. Mnoho asistentů už pozná, kdy je dítě unavené a umí to efektivně řešit. Velmi důležitá je také psychická podpora těchto dětí, když se bojí, jsou si nejisté. Důležitá je aktivizace, asistent si často všimne, že dítě zná správnou odpověď, ale bojí se přihlásit.

Je tomu tak u všech dětí?

Některé děti naopak potřebují usměrnit, když se hlásí moc a ostatní to ruší, je třeba je učit, aby dali prostor i jiným dětem. Měli by také dávat zpětnou vazbu pedagogům (např. o tom, že by dítě potřebovalo více času na vypracování úlohy, o tom, čemu nerozumí, kde potřebuje více podpory apod.) a komunikovat s rodiči dítěte.

Je z Vašeho pohledu u některých dětí s autismem potřebná podpora asistenta pedagoga i na střední škole?

Ano, i ve středním školství máme žáky, kteří by studium bez podpory asistenta nezvládly. Setkáváme se s argumentem, jak budou jednou samostatně pracovat, když nejsou schopny dojít k maturitě bez této podpory. Tady je důležité říci, že existuje podporované zaměstnávání, pracovní konzultanti ^[2].  Jsou zkrátka lidé s autismem, kteří budou určitou míru podpory potřebovat celoživotně. A za mě je důležité, že ten člověk pracuje, byť s podporou a ne na plný úvazek. Ale není doma na invalidním důchodu. O to jde, dosáhnout co nejvyšší možné míry zapojení těchto lidí do společnosti.

Zkušenosti z praxe s přechodem na střední školu i s kariérním poradenstvím 

Jak důležité je u dětí s autismem kariérní poradenství?

Velmi. Je nutné začít s ním brzy, v určitých podobách je možné pracovat v tomto směru již v předškolním vzdělávání, povídat si o tom, co dělají rodiče, jaká jsou různá povolání, co obnáší. Později by mělo jít o systematickou práci na tom, co by dítě chtělo dělat, dívat se na různá pracoviště, školy. Podle mého názoru je skutečně nejzazší dobou, kdy začít s konkrétním výběrem střední školy, 7. ročník ZŠ. Je vhodné navštěvovat dny otevřených dveří, vidět třeba i běžný den v takové škole, podívat se na učební plány. Na rodičích a na nás jako poradenských pracovnících je zohlednit nejen silné stránky budoucích studentů s autismem, ale i deficity, které by mohly studium komplikovat.

Je obecně přechod ze základního na střední vzdělávání pro děti s autismem složitý?

Mám v péči mnoho dětí, které přechod vnímají velice pozitivně. Tento fenomén u některých sleduji i při přechodu z prvního na druhý stupeň. Říkají mi, že se k nim učitelé chovají lépe, s větším respektem, více partnersky. To jim vyhovuje a toho si cení. Přispívá k tomu i to, že se najednou setkávají s větším množství pedagogů. Takže když mají s jedním potíže, není to takový problém, jako kdyby to byl jediný pedagog, se kterým se setkávají. U mnohých vede přechod na střední školu k tomu, že se začnou chovat dospěleji. Chtějí na střední škole začít s čistým štítem. Na středním vzdělávání je pozitivní i to, že je často specializované, to znamená, že se děti více učí opravdu to, co je baví.

Platí i u Vás, že máte v péči více chlapců než dívek s autismem?

Ano, ale neznamená to, že by byl v populaci rozdíl mezi pohlavími tak markantní. Podle mého názoru je mnohem více dívek s autismem bez stanovené diagnózy, než je tomu u chlapců. Dívky umí zpravidla své odlišnosti lépe maskovat.

Setkávám se s názory, že je v případě autismu diagnóza u některých lidí zbytečná. Že jde o odlišnost v myšlení a chování a diagnóza posiluje stereotypy, nálepkování. Jaký na to máte názor?

Jenom těm dětem, které mají ukončený diagnostický proces, můžeme poskytnout podporu ve vzdělávání. Tak to prostě bohužel je a je to stejné, i co se týká podpory sociální, finanční. V rámci Doporučení školského poradenského zařízení pro vzdělávání můžeme pomoci vytvořit dítěti s autismem takové podmínky, aby mohlo plně rozvinout svůj intelektový potenciál. Můžeme doporučit uzpůsobení přijímacích zkoušek na střední školu a přizpůsobit také podmínky konání maturitní zkoušky. S autismem jsou spojeny deficity, které vzdělávání mohou ovlivňovat velmi negativně, a bez podpory by se mnoho nadaných dětí nemělo šanci dál vzdělávat, protože by zkrátka k maturitě buď nedošly, nebo ji nesložily. Mohou mít těžké deficity spojené s autismem, které se projevují v jazyce, ale zároveň být geniální v matematice nebo fyzice. A přicházet o takové talenty kvůli tomu, že neměly dostatečnou podporu, je podle mě škoda. Díky takové podpoře máme mnoho studentů vysokoškoláků a také absolventů vysokých škol. Naše podpora končí maturitou, ale vysoké školy mají svá centra pro studenty se speciálními vzdělávacími potřebami. Vzdělávání studentů s autismem na vysokých školách bude, mimochodem, téma naší konference v roce 2025.

[1] 👉 Více informací o PDA je možné dohledat např. ZDE.

     👉 Kurzy zaměřené na práci s žáky s PDA najdete ZDE.

[2] Více informací o podporovaném zaměstnávání a sociální rehabilitaci ZDE.