Patologická vyhýbavost pokynům u dětí
Datum publikace
19. 04. 2021Aktualizováno
16. 11. 2023
Patologická vyhýbavost pokynům (v angličtině Pathological Demand Avoidance, dále jen PDA) je neoficiální diagnostická subkategorie, kterou část odborníků používá pro popis profilu specificky náročného chování, jež se vyskytuje u dětí i dospělých s autismem nebo hraniční symptomatikou autismu. PDA se vyskytuje zhruba ve stejné míře u obou pohlaví.
Mezinárodní diagnostické systémy (MKN 11 a DSM 5) PDA jako samostatnou diagnostickou kategorii nerozeznávají, proto ani neexistuje konsensus o diagnostických kritériích. Nemluvíme tedy o syndromu, ale spíše o charakteristickém profilu chování, jehož ústředním projevem je extrémní snaha dětí vyhnout se běžným každodenním požadavkům, které jsou na ně kladeny, ať už se týkají sebeobsluhy, spolupráce či docházky do školy. Na rozdíl od poruchy opozičního vzdoru, kterou řadíme podle MKN 11 do kategorie „Disruptivní chování nebo disociální poruchy“, u osob s PDA vyvěrá potřeba mít věci pod kontrolou z masivní nejistoty a úzkosti, která souvisí s jádrovými oslabeními typickými pro autismus. Úzkost dětem s PDA brání plnit běžné pokyny, učit se, získávat nové zkušenosti a často jim dokonce i znemožní užít si to, co mají rády. Rodiče velmi často čelí obviňování z nesprávné, příliš mírné, nebo naopak příliš tvrdé výchovy. Nesprávně bývá PDA zaměňováno s raně narušenou citovou vazbou (poruchou attachmentu).
Nerozpoznaná úzkost jako spouštěč
Rodiče o dětech s PDA mluví jako o „neuvěřitelně umanutých dětech“, „nekontrolovatelných dětech“, „dětech s nekonečnou energií, které vydrží kvůli pětisekundovému úkolu několik hodin odporovat.“ Příčinou a spouštěčem vzdorovitého chování bývá úzkost, která ale často není okolím rozpoznána, protože dítě na první pohled může působit nadměrně sebevědomě, egocentricky a nevychovaně. Prožívaná masivní úzkost vyvolává velmi silnou potřebu kontroly nad okolním prostředím a podněty, které z něho přicházejí. Tento mechanismus způsobuje, že se dítě nedokáže pružně a běžným způsobem přizpůsobovat požadavkům, které jsou na ně kladené, a to ani v případě, kdy zohledníme obtíže vyplývající z autismu a poskytneme dítěti nadstandardní podporu, která na jiné děti s autismem obvykle zafunguje. Děti jsou schopné nadměrně vzdorovat a s velkou vytrvalostí a širokou škálou využívaných strategií se vyhýbat každodenním požadavkům, dokážou při tom uplatnit i určitou míru sociální manipulace („Nebudu si s paní povídat“. „Nebudu s ní pracovat“. Věci, které ho trápí, může říct „jen svému mozku“. Je naštvaný na paní psycholožku, protože „se furt ptá a má nejvíc pitomý otázky na světě“. „Nebudu o tom mluvit, protože nemáte dostatek důvěry, tu má jen moje kočka, protože neumí mluvit a nikdy nevyzradí tajemství.“).
Charakteristické rysy patologické vyhýbavosti pokynům
Obtíže v sociální komunikaci
Obrázek 1 a obrázek 2: Ulpívavý zájem ve vlajkách odráží autistické rysy, kresba postavy je na druhou stranu pěkně rozvinutá.
Racionalizace vyhýbavého chování
Kontrolující a dominantní chování
Útěky do fantazie a hraní rolí
Obrázek 3: Jak se jmenuješ? Auto 360.
Proměnlivost v chování
Bludný kruh
Identifikování PDA
Vzhledem k proměnlivosti chování v čase i v různých prostředích nebývá rozpoznání PDA snadné. K dosažení vyšší objektivity závěru je zapotřebí propojit vlastní pozorování s referencemi rodičů a u starších dětí se sebereflexí.
Vyhýbání se požadavkům je jednou z možných a běžných reakcí na úzkost, kterou v určité míře používá každý z nás a která může být za určitých okolností funkčním a vhodným chováním. Vyhýbání se neadekvátním požadavkům pak může být lehce zaškatulkováno do kategorie patologie, ačkoliv jde o běžnou reakci na stres způsobený nadměrnými požadavky a přetížením, kdy stačí požadavky na dítě snížit a dojde k úpravě chování. Vyhýbavé chování může mít různé příčiny, proto diagnostika PDA patří do rukou odborníka se specializací na PAS.
V reakci na požadavky druhých lidí se navíc můžeme setkat s dvěma patologickými extrémy. Na jedné straně s extrémním vyhýbáním se požadavkům, které je pro okolí i samotného člověka s PDA velice náročné. Druhým opačným extrémem může být nadměrná přizpůsobivost ostatním, naprosté dodržování pravidel a pokynů, závislost, pasivita a žití vlastního života skrze druhou osobu. Toto chování také poškozuje psychický stav a vývoj osobnosti vinou neschopnosti říct si, vyjádřit nebo alespoň naznačit nepohodlí, nelibost, strach či nechuť něco udělat.
Při diagnostickém vyšetření by odborník měl dítě posuzovat komplexně, nehledat jen jádrové projevy autismu, ale i jeho silné a slabé stránky včetně nadměrné přizpůsobivosti či extrémní vyhýbavosti.
Výhody a limity konceptu PDA
Koncept PDA je zatížen jednak stigmatizujícími silně zabarvenými přívlastky „patologický“ a „extrémní“, tak i určitou stereotypizací toho, co je považováno za problémové chování.
Na druhou stranu obohacení diagnostické terminologie o PDA profil umožňuje odborníkům lépe popsat obtíže, se kterými se osoba s PAS potýká. Vzhledem k rozšiřujícím se znalostem o PDA, lidé, kteří přichází s danou osobou do styku, lépe dokážou osobě porozumět a naplnit její specifické potřeby. Tato specifická diagnóza může mít od určitého věku velkou informační hodnotu i pro samotnou osobu s PDA.
Prognóza
Profil PDA přináší lidem celoživotní znevýhodnění. Děti s PDA obvykle vyžadují vysokou míru podpory. Její potřeba může trvat i během dospívání a dospělosti, může mít různou úroveň náročnosti. Studie nepřímo naznačují poměrně dobrou prognózu, kdy v dětství osoby naplnily kritéria pro PDA profil, ale v dospívání na tato kritéria již nedosáhly. Můžeme se dohadovat, zda to není právě dřívější identifikace a vhodná intervence, které vedou k rozvoji oslabených schopností a ústupu projevů.
Dotazník EDA-Q (Extreme demand avoidance questionnaire)
Dotazník vyhýbavého chování EDA-Q slouží k posouzení míry projevů PDA u dětí mezi 5-17 lety. EDA-Q není diagnostickým nástrojem, byl sestaven pro výzkumné účely. (Extreme Demand Avoidance questionnaire v angličtině)
K posouzení míry projevů PDA u dospělých slouží dotazník EDA-QA.
- Gillberg, Ch., Gillberg, I. C. et al. Extreme (“Pathological”) Demand Avoidance in Autism: A General Population Study in the Faroe Islands. European Child & Adolescent Psychiatry, 2015.
- Graham-White, Ch. An Investigation into the Communication Development and General Communication of Children with Pathological Demand Avoidance Syndrome. Early Years Diagnostic Centre, Nottingham, 2002.
- Newson, E., Le Marechal, K. et al. Pathological Demand Avoidance Syndrome: A Necessary Distinction within the Pervasive Developmental Disorders. Archives of Diseases in Childhood, 2003.
- O’Nions, E., Gould, J. et al. Identifying Features of ‘Pathological Demand Avoidance’ Using the Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO). European Child & Adolescent Psychiatry, 2016.
- O’Nions, E., Viding, E. et al. Pathological Demand Avoidance: Exploring the Behavioural Profile. Autism, 2013.
- O'Nions, E., Viding, E. et al. Dimensions of Difficulty in Children Reported to Autism Spectrum Diagnosis and Features of Extreme/‘Pathological’ Demand Avoidance. European Child & Adolescent Psychiatry, 2018.
- PDA society
- Sanchez, P. A Critical-Insider Perspective on PDA and Parenting, 2018.
- Shervin, J., Fiedler, R. et al. My Daughter is Not Naughty, London: Jessica Kingsley Publishers, 2015.
- Stuart, L., Grahame, V. et al. Intolerance of Uncertainty and Anxiety as Explanatory Frameworks for Extreme Demand Avoidance in Children and Adolescents. Journal of Child & Adolescent Mental Health, 2020.
Zdroj fotografie:
- Kaela Parkhouse. „avoidance“ March 4, 2006. Online image. CC BY-NC-ND 2.0. Použito na webu 19. 4. 2021. Dostupné z: https://www.flickr.com/photos/kxp130/107894737
Návazné články
Máte námět na vylepšení, něco Vám nefunguje, nebo nám chcete pouze něco vzkázat? Napište nám
Názory
Děkuji moc za článek, jako bych našla vyslovení toho, s čím se synem zápasíme už od narození. Chtěla jsem poprosit o navedení na další informace týkající se tohoto tématu, popř. podpůrných skupin, ve kterých lidé sdílejí vlastní zkušenosti. Děkuji.
Dobrý den,
děkujeme za Váš dotaz. V českém jazyce víme o jedné facebookové skupině, která slouží pro sdílení zkušeností rodičů - Život s PDA.
Více informací pak najdete ve skupinách v anglickém jazyce:
K tomuto tématu také v listopadu 2024 připravuje NAUTIS kurz: Žák s PDA v prostředí běžné základní školy.