Úvod do sebeobhájství

Sebeobhájství, sebeobhajování, sebeadvokacie, selfadvokacie – to jsou české varianty anglického termínu self-advocacy. Nejedná se ale o fixní termín, lze však definovat obecné principy, ke kterým se skupiny sebeobhájců hlásí. Já osobně dávám přednost ryze českému sebeobhájství, neboť se již v našem jazykovém prostředí uchytilo označení sebeobhájci pro členy sebeobhájských skupin. Tyto skupiny se snaží vytvořit takové prostředí, v němž se lidé se znevýhodněním mohou aktivně účastnit veřejného dění prostřednictvím vlastních organizací a spolků, které reprezentují jejich zájmy a potřeby na lokální, regionální, národní a nadnárodní úrovni.

Lze definovat obecné zásady, ke kterým se skupiny sebeobhájců hlásí:

1. nebýt přehlížen – podpora a aktivizace členů skupin (samostatnost a zodpovědnost);
2. ozvat se – hájení vlastních zájmů a potřeb;
3. komunikovat s většinovou společností (odsuzování diskriminace, snaha o změnu legislativy apod.).

V literatuře je sebeobhájství definováno jako „proces, při kterém se člověk individuálně či v kolektivu učí vyjadřovat vlastní postoje, názory a přání, hovořit sám za sebe i za skupinu“. Cílem sebeobhájských organizací je vzájemná podpora členů (sebeobhájců a sebeobhájkyň), která slouží k tomu, aby prostřednictvím skupiny (kolektivně) povzbudili ostatní. Jde především o formulaci vlastních potřeb a přání, aktivní hájení vlastních práv, či vystupování proti diskriminačním praktikám.

V rámci sebeobhájské platformy tudíž nejde jen o aktivizaci členů, nýbrž i o realizaci takových kroků, které vedou k pozitivní změně v rámci celé společnosti. 

Historie a kořeny sebeobhájství

Koncept sebeadvokacie pochází ze Švédska, konkrétně ze snah dr. Bengta Nirjeho, ředitele Švédské asociace pro osoby s mentální retardací, který na konci šedesátých let začal organizovat zájmový klub. V něm se stýkali lidé považovaní za mentálně zaostalé i lidé bez diagnózy a společně plánovali, kam vyrazí na výlet. Záměrem dr. Nirjeho bylo umožnit lidem se znevýhodněním prožít si normální zkušenost plného rozhodování za sebe sama, tuto praxi nazýval „normalizace“. Šlo o radikální krok, neboť lidé se znevýhodněním byli tehdy považováni za neschopné rozhodování o sobě samých, neschopné zastávat vlastní názory a aktivně se pohybovat ve veřejném prostoru.

V první řadě lidé

Od 70. let se v Evropě a v Americe začali lidé se znevýhodněním aktivně organizovat a pořádat vlastní konference, kde mluvili o tom, že nechtějí být vnímáni jako pasivní příjemci pomoci, ale jako aktivní a plnoprávní členové společnosti. V rámci domáhání se vlastní důstojnosti dali svému hnutí název People First (V první řadě lidé), aby zdůraznili, že odmítají být redukováni na pouhou diagnózu. První sebeobhájská organizace v rámci hnutí People First vznikla v USA v roce 1974, dnes jednotlivé skupiny tvoří síť zapojenou do celosvětového hnutí za práva lidí se znevýhodněním.

První ryze „autistická“ sebeobhájská skupina vznikla v USA na počátku 90. let a odtud se postupně rozšířila. V současnosti existují celosvětové sítě sebeobhájských organizací lidí s PAS, například ASAN (Autistic Self Advocacy Network), SABE (Self-Advocates Becoming Empowered).

Sebeobhájství jako třetí strana trojúhelníku

Pokud sledujeme trajektorii vývoje situace lidí se znevýhodněním (či konkrétně lidí s PAS), můžeme identifikovat tři skupiny aktérů, které tento vývoj zásadním způsobem ovlivnily. Jedná se o experty, rodiče a lidi s diagnózou. Tyto skupiny nepředstavují homogenní a jasně dané skupiny, jde spíše o aktérské pozice. Nestojí nutně proti sobě, jen přicházejí s odlišnou perspektivou a zkušeností.

První skupinou jsou experti, kteří zpočátku definovali autismus a to, jak se k němu má (odborně) přistupovat. Jedná se o psychiatry, lékaře či (dětské) psychology. Autismus v jejich pojetí představoval úzce vymezené akademické téma a jazyk, který používali, byl velmi odborný (medicínský). V případě autismu se jedná o čtyřicátá až šedesátá léta minulého století, kdy měli prakticky monopol na znalosti problematiky autismu.

Na to reagovali rodiče, kteří byli kritičtí k přístupu odborníků, společnosti i sociálních institucí. Rodiče upozorňovali na nedostatečnou podporu a malé množství služeb pro své děti. Nestačí vést akademické diskuse o projevech autismu či jeho diagnostice, je třeba zajistit důstojný život „našim dětem“. Jejich hlasy se začaly ozývat v sedmdesátých a osmdesátých letech. Část odborníků se začala více zabývat perspektivou rodičů (někteří odborníci byli zároveň rodiči dětí s PAS) a odborné vědění se začalo proměňovat.

Postupem času do této diskuse začali vstupovat také samotní lidé s PAS. Ti začali tematizovat vlastní perspektivu dospělých lidí v rámci společnosti. Do popředí se tak dostala témata identity, prezentace autismu v médiích, stereotypy a stigmatizace, zaměstnání, volný čas, rodinný život a podobně. A právě zde hrálo velkou roli sebeobhájství. Po vzoru rodičů, kteří nejednali na vlastní pěst, ale snažili se sdružovat, a tak získat lepší vyjednávací pozici, se i lidé s PAS začali organizovat. Není náhoda, že rozmach sebeobhájských organizací koreluje s rozmachem internetu. Ten totiž pomohl mnoha jednotlivcům s PAS uvědomit si, že nejsou sami, že je více lidí jako oni, což byl předpoklad pro následné organizování. Více se tomuto tématu věnuje například M. Geisler ve své disertační práci, v kapitole Lidé s PAS jako aktéři v sociální historii autismu (Geisler, 2018).
 

Sebeobhájství u nás – organizace a jednotlivci

U nás se sebeobhájství objevuje od devadesátých let, kdy se otevřely hranice, a tak se část lidí dostala na zahraniční stáže (především v anglosaském prostředí) v sociálním sektoru a zde se potkali se sebeobhájstvím. Toto know-how poté přivezli zpět domů (tuto zkušenost zmiňuje např. Šiška, 2006).

Zpočátku se jednalo o tzv. ad hoc sebeobhájské skupiny, neboť nevznikly z přesvědčení samotných lidí s diagnózou, ale z podnětů pracovníků konkrétních organizací v sociálním sektoru. První sebeobhájská skupina tak vznikla v roce 1998 při Společnosti pro pomoc mentálně postiženým. Vznikající sebeobhájské skupiny tak byly vždy spojené pomyslnou pupeční šňůrou s určitou neziskovou organizací. To byla výhoda v počátku, neboť „mateřská“ organizace mohla být velmi nápomocná (zajištění prostor, edukačního materiálu, odborníků na facilitaci a podobně). V dlouhodobém hledisku se tím ale limituje potenciál vznikajících skupin a jejich nezávislost.

Přibližně od roku 2010 se objevují osobní iniciativy lidí s PAS, jež sebeobhájství podporují a mluví o jeho významu. Nezbývá než s nadějí čekat, zda blízká budoucnost přinese svébytnou sebeobhájskou skupinu lidí s PAS, kteří se budou aktivně hlásit o slovo a angažovat se spolu s odborníky a rodičovskými skupinami ve snaze zlepšit situaci lidí s autismem.

👉 Doporučujeme článek Odhalit svou jinakost a zvyšovat povědomí - i to vedlo Elišku k selfadvokacii. Další články lidí s PAS o sebeobhájství najdete zde. 

👉 Přečtete si také článek Volnočasové aktivity pro dospělé s PAS a jejich proměna v rámci služby NAUTIS.