
Pomáháme světu
porozumět autismu
a lidem s autismem
porozumět světu
Efektivní přístup
Poznejte optimální přístup v případě, že se u Vašeho dítěte projeví autismus
Správný čas
Mezi odborníky panuje shoda, že čím dříve je dítě diagnostikováno a čím dříve se s ním začne pracovat, tím více se zvyšuje možnost, že se dítě zlepší. Pozdní diagnóza naopak nese riziko zhoršujících se obtíží v důsledku nadměrné psychické zátěže. Neošetřené dítě může být vystaveno nadměrnému stresu z nadměrných požadavků rodičů, MŠ, nebo později na ZŠ. Rizikovým obdobím pro děti bez diagnózy je i období dospívání, kdy si zejména adolescenti začínají uvědomovat svou odlišnost, ale nemají pro ni vysvětlení. Diagnóza v dospělosti může znamenat podporu při dokončení střední školy a při studiu na vysoké škole. Může snížit strach z budoucnosti a přinést možnost tréninku dovedností při přechodu ze školního prostředí do zaměstnání. Podpora může přispět k získání podporovaného nebo samostatného bydlení či pomoci v partnerském životě.
Diagnóza a následná podpora v každém věku dává naději na konstruktivní řešení situace a snížení rizika eskalace sociálních, psychických i zdravotních obtíží. U autismu rozhodně platí, že je dobré začít včas a zároveň nikdy není pozdě. Pokud se chcete dozvědět více, jděte do příslušné sekce nebo si přečtěte podrobnější informace zde.
Příslušné sekce:
Správné informace
Ve shodě s odbornými společnostmi a Evropskou organizací Autism Europe jdeme cestou na důkazech založeného přístupu neboli praxe podložené důkazy, což znamená, že ve všech oblastech intervencí a péče o lidi s autismem považujeme za nutné propojovat fakta získaná výzkumnou činností s odborností, odbornou zkušeností i hodnotami, preferencemi a individualitou klienta. Vývoj lidského vědění vyžaduje kontinuální monitorování nových poznatků a jejich uvádění do praxe.
Lidé s autismem mají právo na efektivní intervenci, podporu, péči a kvalitní služby. Je třeba počítat s tím, že autismus s sebou nese potřebu dlouhodobé, často celoživotní podpory. Nutné je rozvíjet a podporovat celoživotní vzdělávání odborníků a jejich specializaci v oblasti autismu a neurovývojových poruch. Další důležité informace najdete v příslušných rubrikách a také v článku Autismus a praxe podložená důkazy.
Příslušné sekce:
Správná intervence
Dnešní doba umožňuje přístup k obrovskému množství informací. Pro člověka bývá velmi těžké se rozhodnout, čemu věřit, které tvrzení je správné a jakou nejefektivnější cestu zvolit. I když jsou známy programy, které prokázaly svou efektivitu, je zapotřebí konstatovat, že žádná zázračná ani univerzální léčba autismu neexistuje. Je moudré dobře zvážit, kam investovat čas a finance. Některé neověřené, ale velmi proklamované léčebné postupy, doporučení nebo programy mohou být i nebezpečné. U jiných může vyjít zakoupení placebo efektu velmi draho. I každá na důkazech založená intervence má rozdílné možnosti a meze, míří na jinou oblast, má jiný rozsah použitelnosti a bude fungovat jiným lidem.
Rámec správné intervence vymezuje kvalita života jedince a jeho rodiny, kterou vytváří nejen uspokojování materiálních potřeb jedince, ale i naplňování jeho individuálních hodnot, fyzických a emočních potřeb, sociální začlenění, sebeurčení, dodržování a ochrana lidských práv.
Přejít na příslušnou sekci
Správné místo
V České republice existuje několik odborných i svépomocných služeb a iniciativ, u kterých může člověk s autismem nebo jeho blízcí najít adekvátní podporu. Některé z nich se na autismus přímo specializují, jiné mohou pomoci, i když přímo specializované nejsou. Mnohdy není lehké potřebnou pomoc sehnat.
To správné místo vám ale může pomoci najít následující Mapa míst podpory. Klikněte do příslušné části na mapě nebo si podrobnosti o tom, jak při hledání pomoci postupovat, přečtěte zde.
Najděte si vaše správne místo
Místa podpory
Mýty a Fakta
Fakt:
Všechny metodicky silné studie vyvrátily souvislost mezi očkováním a autismem. Výzkum zkoumal i velkou skupinu dětí, které měly staršího sourozence s autismem a nebyly očkované. Autismus se objevil ve stejné míře ve skupině očkovaných i neočkovaných sourozenců. Tím padla hypotéza, že autismus se po očkování rozvíjí pouze u dětí s genetickou predispozicí. Atypického chování a vývoje si rodiče dětí s autismem často všimnou ve věku, kdy děti podstupují očkování. V souvislosti s ním se mohou objevit i nepříjemné nežádoucí účinky, které ale s autismem nesouvisí. Toto rané období vývoje je přesně dobou, kdy se stává autismus v chování zřetelný, u zhruba třetiny dětí se objevuje regres (a to i u těch neočkovaných). Naše vnímání a uvažování je nepřesné a dopouští se kognitivních zkreslení (chyb v úsudku). Rodiče snadno zamění časovou souvislost za příčinu. Tento častý logický omyl je znám jako chybná časová následnost (post hoc ergo propter hoc). Objektivní odpověď může dát pouze výzkum dodržující postupy, které slouží k tomu, aby se tato lidské mysli přirozená zkreslení minimalizovala. Výsledky výzkumu hovoří jasně. Žádná forma očkování autismus nezpůsobuje.
- JAIN A., MARSHALl J., BUIKEMA A., BANCROFT T., KELLY JP., NEWSCHAFFER CJ. Autism occurrence by MMR vaccine status among US children with older siblings with and without autism. JAMA. 2015 Apr 21;313(15):1534-40. doi: 10.1001/jama.2015.3077. Erratum in: JAMA. 2016 Jan 12;315(2):204. PMID: 25898051.
- Institute of Medicine. 2012. Adverse Effects of Vaccines: Evidence and Causality. Washington, DC: The National Academies Press. Dostupné z: https://doi.org/10.17226/13164.
- DESTEFANO F., PRICE CS., WEINTRAUB ES. Increasing exposure to antibody-stimulating proteins and polysaccharides in vaccines is not associated with risk of autism. J Pediatr. 2013 Aug;163(2):561-7. doi: 10.1016/j.jpeds.2013.02.001. Epub 2013 Mar 30. PMID: 23545349.
- Institute of Medicine (US) Immunization Safety Review Committee. Immunization Safety Review: Vaccines and Autism. Washington (DC): National Academies Press (US); 2004. PMID: 20669467.
- HVIID A., HANSEN JV., FRISCH M, MELBYE M. MEASLES, Mumps, Rubella Vaccination and Autism: A Nationwide Cohort Study. Ann Intern Med. 2019 Apr 16;170(8):513-520. doi: 10.7326/M18-2101. Epub 2019 Mar 5. PMID: 30831578.
- CDC, Science Summary: CDC Studies on Thimerosal in Vaccines, 2020 . Dostupné z: https://www.cdc.gov/vaccinesafety/pdf/cdcstudiesonvaccinesandautism.pdf
autor Kateřina Thorová
recenzent Martina Hodovalová
Fakt:
Autismus se často pojí s poruchami intelektu. V běžné populaci se poruchy intelektu vyskytují asi u 1 % osob. Zhruba polovina dětí s PAS má intelektové schopnosti v pásmu výraznějšího deficitu. Mezi osobami s PAS má IQ <70 zhruba jedna třetina dětí a u 25 % spadá intelektový výkon a adaptační schopnosti do hraničního pásma (IQ 71-85). Zbytek populace osob s autismem má intelekt v normě, tedy v pásmu podprůměru, průměru a nadprůměru. Schopnosti bývají často velmi nerovnoměrně rozvinuty. Některé osoby s autismem patří mezi nadané, často ale čelí riziku, že autismus u nich není diagnostikován a obtíže, kterým osoby s PAS a vysokým intelektem čelí, jsou nesprávně považovány za důsledek vysokého intelektu.
- MAULIK PK, MASCARENHAS MN, et al. Prevalence of intellectual disability: a meta-analysis of population-based studies. Res Dev Disabil. 2011 Mar-Apr;32(2):419-36. doi: 10.1016/j.ridd.2010.12.018. Epub 2011 Jan 13. Erratum in: Res Dev Disabil. 2013 Feb;34(2):729. PMID: 21236634.
- MOAWAD, H. The Myth of Autism and Exceptional Intellect, September 5, 2017, https://www.neurologylive.com/view/myth-autism-and-exceptional-intellect, přístup 20.1. 2021
- BAIO J, WIGGINS L, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years - Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ. 2018 Apr 27;67(6):1-23. doi: 10.15585/mmwr.ss6706a1.
autor Kateřina Thorová
recenzent Martina Hodovalová
Fakt:
Výsledky testů, i když diagnostických a patřících do zlatého standardu, nemusí být totožné s klinickou diagnózou. Testy mají v diagnostickém procesu jen podpůrnou roli, sesbíraná data je zapotřebí interpretovat. Pokud se diagnostik spoléhá pouze na testy, zvyšuje se riziko nesprávného výsledku. Velmi záleží na celkových klinických zkušenostech diagnostika a kvalitě administrace testů. Testy je zapotřebí předkládat s opatrností, zapojit kritickou klinickou perspektivu a reflexi. Testy zlatého standardu hůře identifikují jedince s autismem, kteří jsou starší, dospělí, ženského pohlaví a mají vyšší intelekt. Autismus je vývojová porucha, čím starší jedinec je, tím více jsou pro diagnostiku stěžejní údaje z minulosti.
- FRIGAUX Antoine et al. ADOS face au diagnostic différentiel des troubles du spectre autistique: intérêts, limites et ouvertures [ADI-R and ADOS and the differential diagnosis of autism spectrum disorders: Interests, limits and openings]. Encephale. 2019; 45(5):441-448.
- FALKMER Torbjörn et al. Diagnostic procedures in autism spectrum disorders: a systematic literature review. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2013. 22(6), 329-40. PMID: 23322184.
autor Kateřina Thorová
recenzent Martina Hodovalová
Aktuality
Giving Tuesday a sbírka - nezapomenutelné léto pro děti a dospělé s PAS
NAUTIS se připojil k aktivitě Giving Tuesday, mezinárodnímu svátku dárcovství a dni dobrých skutků. Letošní ročník připadá na úterý 28. listopadu.
A proč má sbírka název Nezapomenutelené léto?
NAUTIS už 20 let organizuje letní tábory pro děti a dospělé s poruchou autistického spektra. Díky dlouhodobým zkušenostem garantuje jejich vysokou kvalitu, kterou oceňují rodiny lidí s autismem i odborníci. Zájem o pobyty je však tak velký, že bohužel nedokáží vyjít vstříc všem zájemcům. Díky finanční podpoře se bude moci navýšit kapacita těchto letních táborů.
👉 Více informací o sbírce i možnosti, jak přispět, najdete ZDE.
Zdroj fotografií: NAUTIS
Výsledky nového výzkumu poukazují na nadužívání antipsychotik
Jak jsou v Česku předepisována antipsychotika a další psychiatrické léky lidem s mentálním postižením a/nebo autismem?
Nově zveřejněný výzkum odhaluje, že v ČR je 62 tisíc dospělých osob s mentálním postižením, z nichž více než třetina užívá léky určené k léčbě schizofrenie a dalších psychóz. Většina z nich ale žádným takovým duševním onemocněním netrpí.
Český zdravotně-sociální systém tak těmito léky většinou pouze „tlumí“ určité projevy chování (například neklid, sebepoškozování, nespolupráce), aniž by se ale zabýval jejich skutečnými příčinami a řešením. Tato praxe ohrožuje zdraví a vážně omezuje právo na důstojný život těchto lidí. Proto vznikla iniciativa #netlum za zlepšení psychiatrické péče a změnu přístupu k medikaci lidí s mentálním postižením.
„Po několika týdnech psychiatrické hospitalizace se ukázalo, že Vojta je agresivní proto, že ho bolí zuby. Nikoho to předtím nenapadlo,“ sděluje matka mladého muže s autismem, citace z výzkumu.
„V Česku je vysoký podíl osob s chováním náročným na péči, které užívají psychiatrické léky bez vhodné diagnózy. Jde o velmi znepokojující obrázek stavu českého veřejného zdraví,“ říká v komentáři k výzkumu prof. Shoumitro Deb.
👉 Více informací najdete na stránkách Rok důstojnosti.
👉 Celý výzkum najdete ZDE.
Už je známý termín konference Autismus v praxi pro příští rok
Zapište si do diářů... 10. ročník konference Autismus v praxi proběhne 24.– 25.10. 2024 v Praze.
Konference se bude konat prezenčně a dostupný bude i záznam. Seznam přednášejících zveřejníme v průběhu roku 2024.
Aktuálně zpracováváme záznamy z letošní konference.
👉 Balíčky videí z konference Porozumět autismu 2022 jsou v prodeji za 550 Kč ZDE. Prohlédněte si témata balíčků.
Petice proti předsudečnému násilí
Milí čtenáři,
v předešlých dnech byla spuštěna kampaň, která upozorňuje na potřebu změny trestního zákoníku. Kvůli chybě v zákoně nejsou chráněni lidé napadení kvůli zdravotnímu postižení, sexuální orientaci či pohlaví.
Kampaň je součástí projektu Právem proti předsudkům, jedním z požadavků je: novelizaci trestního zákoníku způsobem, který odstraní nerovnost existující v ochraně různých skupin ohrožených předsudečným násilím, včetně lidí s postižením.
Součástí kampaně je otevřená výzva premiéru Fialovi a ministru spravedlnosti Blažkovi, ke které se sbírají online podpisy přímo na webu kampaně: 👉 https://www.chybavzakone.cz/petice.
Pozvánka na konferenci ProCit - Život s autismem (22.11. 2023)
Konferenční poplatek 1 400 Kč* (v ceně oběd a občerstvení) *Rodiče dětí s PAS 1 200 Kč.
Kdy: 22. 11. 2023 9:00 - 17:00
Kde: Plzeňský Prazdroj - Secesní sál
Konference vznikla na základě dvanáctileté zkušenosti a spolupráce s klienty s poruchami autistického spektra, jejich rodinami a odborníky. Hlavním cílem konference je umožnit setkání odborníků z teorie i praxe se zájmem o autismus. Vítáni jsou i rodiče a další pečující osoby. Během konference dojde ke sdílení informací i praktických doporučení napříč obory, jichž se toto téma dotýká. V rámci programu budete mít možnost vyzkoušet si různé pomůcky vhodné pro práci s dětmi s autismem, navzájem sdílet zkušenosti s péčí o osoby na spektru.
Nad konferencí převzal záštitu primátor města Plzně Mgr. Roman Zarzycký a děkan Fakulty pedagogické ZČU v Plzni doc. RNDr. Pavel Mentlík, Ph.D.
Program
👉 Přihlásit se je možné ZDE.
Navštivte besedu s autorkou knihy Autistky Clarou Törnvall
„Kam až moje paměť sahá, vždycky jsem se cítila odlišná.“
O ženách na autistickém spektru a o tom, proč jsou často pro společnost „neviditelné“ se rozepsala v knize Autistky švédská novinářka Clara Törnvall.
Během besedy s touto autorkou nahlédneme blíže na motivy její tvorby i inspiraci pro nově vydanou knihu. Autorka ve svém knižním debutu mísí osobní vyprávění s prvky literatury faktu a předkládá zcela unikátní pohled na tuto problematiku. Sama spisovatelka poté, co jí už v dospělém věku byl diagnostikován autismus, zjistila, že její prožívání se od běžných představ o autismu velmi liší. A že není jediná…
V Brně bude švédské autorce partnerkou v diskuzi vysokoškolská pedagožka genetiky člověka Julie Dobrovolná, v Praze bude druhým hostem spisovatel a asistent ve stacionáři zaměřeném na lidi s poruchou autistického spektra Martin Selner (autor knih Autismus & Chardonnay)
Beseda bude probíhat v češtině a švédštině, tlumočeno bude do češtiny.
DATA A MÍSTA KONÁNÍ:
31. 10. v 18:00, BRNO, Knihovna Jiřího Mahena (Kobližná 70/4)
– moderuje Eva Kecková
– vstupné dobrovolné
2. 11. v 19:00, PRAHA, Skautský institut na Staromáku (Staroměstské nám. 1/4)
– moderuje Martin Severýn
– vstup volný
Beseda je součástí festivalu Dny Severu 2023.
Pomozte nám vylepšit portál
Váš názor nás zajímá, a proto i letos vyhodnocujeme dotazníky s vašimi postřehy k fungování webu a sbíráme podněty na to, jaké změny či úpravy byste uvítali.
👉 Pokud máte čas, dotazník můžete vyplnit ZDE.
Poslechněte si základní fakta o autismu
Víte, že máme na webu sekci věnovanou základním faktům o autismu? Sepsali ji odborníci z NAUTIS či ze zahraničí a jsou zde např. informace o příčinách a projevech autismu, o vhodné terminologii nebo o praxi založené na důkazech. Nově si celou sekci můžete také poslechnout v audio verzi ZDE.
Texty pro vás namluvila Pavla Hradecká.
🎧 Tyto i další články, rozhovory či doporučení si můžete poslechnout na streamovacích platformách: Spotify, Google podcasts nebo Apple Podcasts. Najdete nás tam pod názvem AutismPort.
Blíží se 9. ročník konference NAUTIS
Od čtvrtku do pátku 19.–20.10. 2023 se koná 9. ročník konference NAUTIS.
Registrace je možná do středy 18.10.
Plná cena činí 5 790 Kč. Studenti, lidé s PAS a rodiče dětí s PAS pouze za 2 895 Kč.
Finální program konference
Registrace je možná ZDE.
Podvodné praktiky ve facebookových skupinách aneb obchodníci s nadějí a zázraky na počkání
Na Facebooku existují skupiny zaměřené na rodiče dětí s poruchami autistického spektra, v některých z nich se v posledních měsících šíří obsah, který má za cíl přesvědčit členy, že autismus lze vyléčit pomocí výrobků americké značky Root. Výrobky, jejichž cena se pohybuje od 70 do 258 eur (od 1700 do cca 6300 Kč), doporučují v této oblasti zcela nekompetetní lidé, např. kondiční masér.
Facebooková skupina Tomáše Koleva a veřejná skupina paní Zuzany Modl produkují a sdílejí příspěvky, které jsou krajně neetické, mají za cíl vystrašit rodiče sířením neověřených a vyfabulovaných tvrzení, často založených na vyvolání strachu a pocitu provinění z toho, že rodič nechal naočkovat své dítě. Řešením mají být právě kapky, které údajně pomáhají zbavit tělo široké škály škodlivin a těžkých kovů (pomocí tzv. chelatace). Téměř každý takovýto post je navíc zakončen nabídnutím konzultace a možností zakoupit si přípravek.
Jak upozorňuje Kateřina Thorová, metodická ředitelka Národního ústavu pro autismus (NAUTIS), chelatace, tedy léčba zaměřená na odstraňování těžkých kovů z těla, není metodou léčby autismu založenou na důkazech. "Pokud někdo léčí autismus tímto způsobem, může být označen za šarlatána," uvedla odbornice pro web aktuality.sk. Dodává také, že nesprávně používané chelatační postupy mohou poškodit zdraví dětí a nepatří do rukou laiků.
I při správném použití v klinickém prostředí může mít chelatace vedlejší účinky – od závratí a nevolnosti, až po bolesti hlavy a průjem. Při nesprávném použití a /nebo bez řádného dohledu může mít chelatace velmi závažné vedlejší účinky, které mohou být životu nebezpečné.
Na uvedené dvě facebookové skupiny upozornili autoři ze serveru aktuality.sk. O chelataci a podvodném jednání ve facebookových skupinách, kde správci slibují za nemalé peníze návod či lék pro "léčbu autismu", si můžete přečíst více ve slovenském článku. Autorka textu se s prodejci spojila a popsala, jaké podvodné praktiky využívají a dle jaké logiky slibují zázračné uzdravení dítěte.
Před chelatací varují i české doporučené klinické postupy pro autismus. Také National Institute for Health and Care Excellence (NICE) se ve svých oficiálních doporučeních uvádí následující informace:
Pro léčbu autismu u dětí a dospívajících v žádném případě nedoporučujeme používat tyto intervence:
• Sekretin
• Chelatace
• Hyperbarická oxygenoterapie
Jak poznat falešné léčby/terapie Existují některé varovné signály, které mohou naznačovat, že je léčba falešná: |
|
|
|
|
|
|
Více informací o chelataci najdete např. ZDE.
Nový portál s aplikacemi pro vzdělávání dětí s SVP
Portál Pasparťák je ucelený zdroj vzdělávacích aplikací, které jsou určeny pro práci s dětmi se speciálními vzdělávacími potřebami. Celkem deset zdarma dostupných aplikací se zaměřuje na pět speciálních vzdělávacích potřeb - specifické poruchy učení, porucha autistického spektra, porucha chování, ADHD, děti s odlišným mateřským jazykem.
Jednotlivé aplikace mají podobu pro děti atraktivní hry, a mají za cíl pomoci uživatelům dosáhnou zlepšení v oblastech, se kterými mají největší těžkosti. U každé oblasti je možné vybrat si ze dvou úrovní obtížnosti. Aplikace byly vytvořeny pod supervizí pracovníků SPC při Národní ústav pro autismus a ve spolupráci s dalšími předními odborníky a institucemi, specializujícími se na danou problematiku.
Na jednom místě si tak mohou pedagogové, asistenti pedagoga, školní speciální pedagogové, školní psychologové či terapeuti vybrat konkrétní pomůcku, kterou je možné využít při výuce i při volnočasových aktivitách i terapiích, a pomůže jim při začleňování žáků se speciálními vzdělávacími potřebami.
Stejně tak mohou tyto zdroje využít odborní pracovníci PPP a SPC, vhodné jsou ale i pro práci rodičů s dětmi. Materiály jsou vhodné pro individuální práci i v kolektivu dětí.
Ukázka z jendé z her:
Světový den na podporu prevence sebevražd
V letošním roce připadá Světový den na podporu prevence sebevražd na neděli 10. září.
Světová zdravotnická organizace uvádí, že každoročně sebevraždou přijde o život více než 700 000 lidí. (V ČR se jedná o 4 osoby denně.)
👉 Více informací o tom, jaké faktory jsou spojené s vyšším rizikem sebevražd a na jaké varovné signály se zaměřit u dospělých a dětí s PAS, najdete v článku sebevraždy a autismus.
Pozvánka na konferenci a oslavu 15. výročí Centra Pyramida v Ostravě
Součástí oslav 15. výročí vzniku Centra bude také setkání 14. září od 9 do 12 hodin v novém City Campusu Ostravské univerzity na Černé louce. Na programu budou diskuze se zajímavými hosty jak z řad akademiků Ostravské univerzity, tak i jejich absolventů a studentů.
„Zveme všechny, kteří se podpoře studentů se specifickými požadavky věnují, tato tematika je jim blízká anebo se o ní jen chtějí dozvědět více, na oslavu Centra Pyramida do City Campusu. Pojďme načerpat nové znalosti, v neformální atmosféře si popovídat, vyměnit si své zkušenosti nebo třeba navázat nové kontakty,“ říká Kateřina Žvaková z Centra Pyramida.
Program bude přizpůsoben tak, aby byl srozumitelný také pro neslyšící návštěvníky. „Přednášky budou simultánně překládány do znakového jazyka a také přepisovány do textové podoby,“ dodává.
Pokud se plánujete zúčastnit, vyplňte prosím tento krátký registrační formulář.
K prodeji jsou nové webináře na srpen až listopad
Zajímá vás umění zdravého sebeprosazení, poskytování a čerpání příspěvku na péči či test zralosti pro předškoláky? Tato i další témata spojená se vzděláváním, legislativou a sebeobhájstvím najdete v rubrice webináře. 👈
Brzy končí sbírka pro Majkyho
Děkujeme všem čtenářům, kteří přispěli nebo šířili příběh Majkyho dále. Majky i jeho maminka jsou za to moc vděční. O tom, jak se žije s poruchou autistického spektra a těžkými komorbiditami, napsala více maminka Majkyho v článku Pozitiva života s autismem – úvaha maminky syna s PAS a přidruženými obtížemi.
Sbírka na novu pračku a hygienické pomůcky končí 8.8. 2023, odkaz najdete ZDE.
Pokud byste se rádi dozvěděli více o životě s PAS i z pohledu Majkyho, napište nám prosím pod uvedený článek do komentářů.
Přednáška o autismu pro rodiče dětí s PAS (17.8. 2023)
Institut neuropsychiatrické péče zve rodiče dětí s PAS na přednášku Jak porozumět autismu.
Informace i podporu nabídne rodičům dětí s PAS veřejná přednáška zkušené terapeutky Mgr. Sáry Urakbayevy, která se dlouhodobě věnuje individuální i skupinové práci s dětmi a dospívajícími s PAS.
Hlavní témata přednášky:
- Jak porozumět autismu
- obtíže u lidí s PAS
- problémové chování a krizové situace
- komunikace s lidmi s PAS (10+1)
- vyhoření rodičů
- 8 doporučení pro rodiče.
KDE:
Institut neuropsychiatrické péče
Křižíkova 22, Praha
KDY:
17.8. 2023, 17 - 19 hod
Vstupné je 250 Kč
Kapacita přednášky je omezená, je proto potřeba dopředu provést registraci a ozvat se na e-mail: registrace@inep.cz
Chcete se stát partnerem konference Autismus v praxi?
Právě hledáme partnery letošní odborné konference Autismus v praxi, která se věnuje tématům souvisejícím s problematikou poruch autistického spektra.
Ve dnech 19. – 20. října 2023 uskutečníme v prostorách OKsystemu (Na Pankráci 125, Praha 4) již 9. ročník této akce pro odborníky, rodiče a osoby s autismem.
👉 Jaké jsou výhody a možnosti partnerství se dozvíte ZDE.
☎ V případě vašeho zájmu kontaktujte vzdělávací oddělení NAUTIS přes e-mail vzdelavani@nautis.cz nebo tel. 770 142 535.
Odkaz na zajímavý rozhovor o nemluvících dětech s autismem
Rozhovor o porozumění a spolupráci s nemluvícími dětmi s autismem s psycholožkou z Masarykovy univerzity – Zuzanou Masopustovou.
O nemluvících dětech víme velmi málo právě proto, že nám o svém světě neumí říct. „Můžeme se to dozvídat od těch, kterým se později podařilo tuto bariéru nějak protnout. Buď se u nich řeč rozvinula, nebo se našel jiný způsob komunikace,“ doplňuje psycholožka s tím, že za tím ale obvykle byla velká podpora jejich okolí.
Rozhovor si můžete přečíst nebo poslechnout ZDE.
Nová kniha: Co vám chce říct vaše dítě s autismem
Přinášíme vám tip na knižní novinku Co vám chce říct vaše dítě s autismem od nakaladatelství Pasparta, určenou zejména rodičům a učitelům dětí i dospívajících s PAS.
„Malé děti s autismem mívají velké problémy s popisováním svých myšlenek, pocitů a zážitků. Vnímají, přemýšlí, učí se a komunikují jiným způsobem a členové rodiny i učitelé musí zjistit, jak s rozdíly nakládat. Časem si dítě může osvojit, jak vyjádřit věci, které by ostatní měli vědět. Mnoho už ale známe díky dospělým lidem s autismem, jako je Maja Toudalová.“ (z předmluvy Tonyho Attwooda)
Maja Toudalová na základě vlastních zkušeností, rozhovorů s dalšími lidmi s autismem i s předními odborníky na poruchy autistického spektra pojmenovává a jasně vysvětluje mnoho aspektů autismu. Zkoumá řadu běžných problémů, kterým může dítě nebo dospívající s autismem čelit v různých (společenských) situacích. Ať se jedná o společné stolování v rodině, kamarádské vztahy, zvládání šikany a tlaku vrstevníků ve škole i na sociálních sítích, předcházení a zvládání záchvatů (meltdown) nebo obyčejné situace, jako je třeba nakupování bot a oblečení.
Maja předkládá řadu zajímavých a poutavých rad o tom, co dítě nebo dospívající s autismem potřebuje a proč. Kniha se tak může stát pro rodiče a učitele neocenitelným pomocníkem a základním průvodcem rodičovstvím a světem dětí s PAS.
Možnost zakoupit videa z konference Autismus v praxi 2022
Nestihli jste se zúčastnit konference Autismus v praxi 2022? Zakupte si záznam přednášek ve výhodných balíčcích nebo i jednotlivě.
👉 Konkrétní informace o obsahu a ceně jednotlivých balíčků najdete ZDE.
Následně stačí zaslat e-mail na: vzdelavani@nautis.cz. V něm prosím uveďte, o který balíček či jednotlivou přednášku máte zájem, a doplňte vaše fakturační údaje (jméno a příjmení, adresa bydliště a PSČ). Poté vám bude vystavena faktura a po jejím uhrazení obdržíte odkaz ke zhlédnutí záznamu. Pro urychlení procesu můžete na uvedený e-mail zaslat potvrzení o zaplacení faktury.
Poslechněte si nové i starší texty
AutismPort má řadu článků, rozhovorů a doporučení také v audio podobě, všechny na jednom místě je najdete na platformách Spotify, SoundCloud a nově taky na Apple Podcast a Google Podcastech. 🎧
Ukázka nové nahrávky:
(Zavřením aktuality nevypnete nahrávku, ta se spouští a zastavuje pomocí symbolu play/stop.)
Možnost podat stížnost na nedostupnost zdravotní péče
Nedostatek kvalifikovaných lékařů s volnými kapacitami je v ředě regionů dlouhodobý problém. V reakci na to Ministerstva zdravotnictví vytvořilo formulář: https://nedostupnapece.mzcr.cz, kde můžete hlásit chybějící lékaře a zdravotní péči.
Ze zákona jsou za zajištění zdravotní péče zodpovědné zdravotní pojišťovny. To, zda je tato péče dostatečná, kontroluje právě Ministerstvo zdravotnictví. Odesláním stížnosti přes uvedený web zajistíte, že se o vaší stížnosti dozví jak zdravotní pojišťovna, tak ministerstvo, které pak zkontroluje, jak bylo s vaší stížností naloženo.
Spouští se registrace na říjnovou konferenci Autismus v praxi
V pořadí již devátá konference pořádaná Národním ústavem pro autismus, z.ú., která se věnuje tématům související s problematikou poruch autistického spektra proběhne 19. - 20. října 2023 v prezenční formě.
V tomto roce se nebude jednat pouze o konferenci kazuistickou, do programu jsou zařazeny odborné příspěvky z České republiky i ze zahraničí. Cílem konference je nabídnout ověřené postupy, které se odborníkům či rodičům osvědčily v náročné péči o lidi s autismem, a které tak mohou být inspirací pro jiné.
Těšit se můžete na zajímavá témata, které pro vás připravují odborníci z různých oblastí problematiky. Malou ochutnávku nabízíme již nyní:
Další témata budeme průběžně aktualizovat. |
Konferenční poplatek zahrnuje vstup na dvoudenní akci včetně občerstvení a nápojů, prezentační materiály a osvědčení o absolvování dvoudenní akce.
Časová sleva do 30.6. 2023 pouze za 3 750 Kč / studenti, lidé s PAS a rodiče dětí s PAS pouze za 1 875 Kč.
Registraci můžete uskutečnit na e-mailu vzdelavani@nautis.cz. Nezapomeňte uvést jméno a příjmení zájemce včetně všech titulů, datum a místo narození účastníka (pro vytvoření osvědčení) a fakturační údaje.
📽 Mezi tím je možné se si zakoupit balíčky s přednáškami z loňské konference
👉 Konkrétní informace o obsahu a ceně jednotlivých balíčků najdete ZDE.
Následně stačí zaslat e-mail na: vzdelavani@nautis.cz. V něm prosím uveďte, o který balíček či jednotlivou přednášku máte zájem, a doplňte vaše fakturační údaje (jméno a příjmení, adresa bydliště a PSČ). Poté vám bude vystavena faktura a po jejím uhrazení obdržíte odkaz ke zhlédnutí záznamu. Pro urychlení procesu můžete na uvedený e-mail zaslat potvrzení o zaplacení faktury.
Rozhovor pro HateFree s Matyášem Pilzem
Na webovém portálu HateFree.cz vyšel nový rozhovor s Matyášem Pilzem, který jsme za AutismPort realizovali v rámci měsíce porozumění autismu.
HateFree Culture je projekt Agentury pro sociální začleňování při Úřadu vlády České republiky. Vznikl v listopadu 2014 jako součást programu Kampaň proti rasismu a násilí z nenávisti. |
Kromě tématu mediální reprezentace autismu se v rozhovoru Matyáš zmiňuje o své multi-empatii, přátelských vztazích nebo o tom, co ho vedlo k založení vlastního web Na spektru, věnovaného vlastnostem a vnímání osob na autistickém spektru.
Porucha autistického spektra, konkrétně Aspergerův syndrom, mu byla diagnostikována už v osmi letech a deseti měsících. „Byla to pro mne obrovská úleva, že najednou je pro mou odlišnost nějaký název. Pamatuji si, že jedna z prvních vět, kterou jsem dokázal sestavit už před mými třetími narozeninami, byla: ‚Jsem jiný‘,‘‘ vzpomíná Matyáš Pilz na dobu, kdy se od rodičů dozvěděl o své diagnóze.
👉 Celý rozhovor si můžete přečíst ZDE.
Mateřství u žen s PAS: Rozhovor pro bakalářskou práci
Projekt Tančíme společně aneb taneční v přátelském prostředí
Projekt Tančíme společně je tanečním kurzem pro mládež s poruchou autistického spektra (PAS) pod vedením tanečního mistra Zdeňka Chlopčíka. Závěrečný večer již druhého tanečního kurzu se uskuteční ve středu 19. dubna 2023 od 17 hodin v Dělnickém domě v Horní Suché (Moravskoslezský kraj). Taneční kurz je jedna z mnohých aktivit v portfoliu spolku ADAM směřujících k podpoře sebeúcty mladých lidí na autistickém spektru.
Lidé s PAS mohou prožívat řadu obav a strachů z neznámého prostředí či odmítnutí, a proto pro ně spolek ADAM připravil taneční kurz, který je v bezpečném a přátelském prostředí a věří, že přínos tanečního kurzu pro tyto mladé lidi s PAS má významný přesah. Pomůže jim nejen naučit se tanečním krokům a společenskému chování, ale v budoucnu může pomoci dát dosívajícím odvahu zúčastnit se plesu nebo jiné společenské akce. Tanečními partnerkami mladých mužů v projektu Tančíme společně jsou dobrovolnice ze Studentského klubu ADRA Havířov, dohromady se této společenské akce účastní 14 studentů s PAS a 7 mladých lidí z dětských domovů.
„Cílem tanečního kurzu je podpora mladých lidí, kteří by nemuseli na běžné taneční dosáhnout vzhledem k citlivějšímu zpracování smyslových podnětů z vnějšího a vnitřního světa. V bezpečném prostředí pod vedením mistra Zdeňka Chlopčíka a za přítomnosti psychologa se mladí lidé budou učit vnímat pohyby svého těla, vnímat hudbu a prožívat a vyjadřovat emoce a pocity prostřednictvím tance. Tanec posiluje sebevědomí, morálku a disciplínu. Skrz tanec se mohou navázat nová přátelství nejen mezi mladými lidmi, ale také mezi jejich rodiči,“ shrnul přínos tanečních kurzů psycholog a dodal, že pro něj osobně se v nich slučuje odvaha a strach, které vytvářejí důvěru v to, že člověk může tančit nejen na tanečním parketu, ale také v životě.
Vedením tanečního kurzu se ochotně a bez nároku na honorář ujal taneční mistr Zdeněk Chlopčík:
„Nad nabídkou, abych vedl taneční pro mládež s poruchou autistického spektra, jsem dlouho váhal, neboť jsem si nedokázal představit, co to obnáší. Nakonec jsem souhlasil s vedením kurzu, a to hlavně proto, že mám rád výzvy a chci se stále posouvat dále. Nyní svého rozhodnutí vůbec nelituji.“
(Zdroj fotografií: spolek Adam a Lenka Reiserová)
Fotografie z tanečních lekcí i záverečného večera si budete moci prohlédnout ZDE.
Je tu 2. duben – Světový den porozumění autismu
Milí čtenáři i drazí přispívatelé, přejeme vám hezký modrý den! 💙 Dnes – 2. dubna už po 15. společně slavíme Světový den porozumění autismu.
Světový den porozumění autismu (World Autism Awareness Day) je jedním ze sedmi oficiálních mezinárodních dnů, které se organizace Spojených národů rozhodla věnovat tématům spojeným se zdravím. Jeho ustanovení předcházela dlouhodobá iniciativa OSN vedoucí ke zlepšení lidských práv.
Věděli jste, že návrh na ustanovení Světového dne porozumění autismu přišel v roce 2007 od zástupkyně státu Katar? Ještě téhož roku byll návrh členy valné hromady OSN přijat.
První Světový den porozumění autismu byl poté stanoven na 2. duben roku 2008.
Usnesení o Světovém dni povědomí o autismu se zároveň stalo pobídkou pro všechny členské státy, aby přijaly opatření ke zvýšení povědomí o autismu v celé společnosti a podpořily včasnou diagnostiku a intervenci. Vyhlášení tohoto dne také upozornilo na vysokou mírou prevalence autismu u dětí ve všech regionech světa.
Cílem Světového dne porozumění autismu je mimo jiné zdůraznit potřebu pomoci, která povede ke zlepšení kvality života osob s autismem, aby mohly vést plnohodnotný a smysluplný život jakožto nedílná součást společnosti. Do osvěty se zapojují nejen organizace pomáhající lidem na spektru a jejich rodinám, ale také zdravotnická zařízení, školy, školky, veřejné instituce, různé spolky apod.
Autismus není volba, porozumění ano.
👉 Více informací i tomto svátku si můžete přečíst v našem článku Jaká je historie Světového dne porozumění autismu?
Na měsíc duben jsme pro vás také připravili zajímavé články a rozhovory právě k tématu porozumění autismu a z oblasti self-advokacie. Protože ale porozumění nestačí budovat jen jeden den (ani měsíc), do těchto témat neupustíme ani ve zbytku tohoto roku.
Články s touto tematikou si můžete přečíst už nyní: 👇
- Měsíc porozumění autismu aneb co zajímá i trápí děti s PAS – článek věnovaný tomu, co trápí, těší a baví neverbální děti s autimem.
- Porozumění autismu jako nikdy nekončící cesta – text o tom, kde má společnost v porozumění autismu stále mezery a kde je patrný posun vpřed - odpovědi od osob na spektru i osob z praxe
- Autista vs. člověk s autismem aneb proč i na slovech, kterými autismus popisujeme, záleží.
Chcete také vyjádřit podporu a porozumění lidem s autismem? Vyfoťte se i letos 2. dubna v modrém, fotografii zveřejněte na sociálních sítích a přidejte k ní hashtag #porozumetautismu2023.
Prohlédnout si můžete i příspěvky z předchozích let ZDE. 👈
Pokud máte námět na téma, o kterém byste si zde rádi přečetli, nebo se kterým byste se chtěli podělit, napište nám na e-mail: info@autismport.cz. |
31.3. – Pozvánka na přednášku o mýtech a faktech o autismu od K. Thorové
Nenechte si ujít páteční přednášku klinické psycholožky PhDr. Kateřiny Thorové, Ph.D. na téma mýty a fakta o autismu. Zjistěte, jaké mýty o PAS stále panují, jak to s nimi ve skutečnosti je, a jaké dopady mají na osoby na autistickém spektru i na jejich blízké.
Přednáška se bude konat 31. března 2023 od 17:05 jako součást cyklu přednášek pořádaných v rámci projektu Pátečníci – Popularizační sekce Českého klubu skeptiků Sisyfos. Přijít můžete buďto osobně na Přírodovědeckou fakultu Univerzity Karlovy na Viničné 7, nebo se připojit k online vysílání, které bude realizováno na YouTube. Zde bude poté k dispozici i uložený záznam z přednášky.
👉 Odkaz na přednášku najdete ZDE.
31.3. - Autistan Day
Věděli jste, že 31.3. se ve světě slaví Autistan Day?
Tento svátek nese jméno po státu zvaném Autistán. Na mapě byste jej však hledali marně – je to nehmotná země a zároveň nehmotný duševní svět autistů.
S myšlenkou na existenci tohoto státu přišel (humorným způsobem v rozhovoru v roce 2014) filozof a jazykovědec Josef Schovanec, který je autorem celosvětově úspěšné knihy Vítejte v Autistánu. Ačkoliv J. Schovanec vyrůstal ve Francii, má české kořeny, a dokonce česky i plynule hovoří, poslechnout si jej můžete např. v jeho humorném, ale i edukativním vystoupení na TedexBratislava.
Samotný Autistan Day je odpovědí na Světový den porozumění autismu, který připadá na 2. dubna. Autistan Day vznikl jako reakce na to, že v některých případech je 2. duben redukován pouze na osvětlení budov namodro a na zveřejňování fotek s modrou barvou na sociálních sítích, ale ono potřebné porozumění zde chybí. Tato kritika zaznívá zejména ze zahraničního prostředí, především z USA, kde je takto akce spojována s organizací Autism Speaks. Více o tom, proč se Autism Speaks těší u lidí na spektru stále menší oblibě, najdete v textu Autism Speaks a proč je nepodporovat.
Centrum Autistánu, sídlící v Riu de Janeiru, proto úmyslně zvolilo za svůj den datum tolik blízké 2.4., avšak nacházející se v jiném měsíci.
👉 Dále si také nenechte ujít speciální díl zpravodaje, který vytvořili k příležitosti Autistan Day tři chlapci s PAS – najdete jej ZDE.
Dotazník mapující sociální dovednosti - AS
Milí čtenáři,
sdílíme s vámi žádost o vyplnění dotazníku od knižního nakladatelství Pasparta, zaměřeného na vydávání knih s tematiku PAS:
"Rádi bychom vás požádali o spolupráci při průzkumu zaměřeném na mapování klíčových oblastí při nácviku sociálních dovedností u osob s Aspergerovým syndromem (AS).
Dotazník je určen pro rodiče dětí s AS a osoby s AS. Vaše odpovědi nám umožní lépe porozumět tomu, jaké sociální dovednosti jsou pro osoby s Aspergerovým syndromem klíčové a jakým způsobem je lze nejlépe rozvíjet.
Vaše účast v tomto průzkumu je velmi důležitá a vaše odpovědi nám pomohou vylepšit podporu a péči pro osoby s Aspergerovým syndromem. Údaje budou zpracovány zcela anonymně a použity pro vznik metodiky zaměřené na rozvoj sociálních dovedností u osob s AS.
Děkujeme vám za ochotu se zapojit do tohoto průzkumu."
👉 Dotazník můžete vyplnit ZDE.
2. DUBEN - SVĚTOVÝ DEN POROZUMĚNÍ AUTISMU SE BLÍŽÍ!
V roce 2008 se členové OSN jednomyslně shodli na tom, že 2. duben vyhlásí Světovým dnem porozumění autismu.
Letos bude tento den už po desáté doprovázen také kampaní „Česko svítí modře“, kterou se Česká republika opět připojí k celosvětové kampani „Light It Up Blue!“. Ta má za úkol upozornit veřejnost na existenci autismu a vyjádřit podporu lidem, kteří s touto celoživotní jinakostí žijí, a také jejich rodinám. V souladu s Mezinárodní konvencí o právech lidí s postižením tento den slouží především pro zdůraznění faktu, že je třeba zkvalitňovat život lidí s autismem, aby mohli vést smysluplný a důstojný život.
Motto 10. ročníku kampaně zní: „POZNÁNÍ-POCHOPENÍ-PŘIJETÍ“.
Odstartuje 2. dubna a celý tento měsíc bude už tradičně provázán i s řadou osvětových, vzdělávacích a kulturních aktivit.
Nejen v Česku, ale po celém světě se lidé zapojují do osvětových kampaní. Většinu akcí spojuje modrá barva. Proč modrá? Modrá je barvou komunikace a sebevyjádření, což je jedna z oblastí, ve které mají lidé s autismem největší potíže.
Tématem letošní kampaně jsou také Průkaz osoby s PAS. Více o nich si můžete přečíst ZDE.
V souvislosti s mezinárodní iniciativou Light It Up Blue se nasvěcují významné světové i národní památky modrou barvou. Ke kampani se však často připojují i běžní lidé, kteří v oknech svých domovů rozsvěcují modré žárovky, jako symbol vyjádření podpory a účasti.
Více informací o akci Česko svíti modře pak najdete ZDE.
Otevřely se nominace na cenu APLAUS 2023
Otevírá se nominaci na cenu APLAUS 2023 za nejlepší počin, který v období let 2021–2023 pomohl lidem s autismem v ČR.
Cenu APLAUS uděluje Národní ústav pro autismus, z. ú. (NAUTIS) jednotlivcům, skupinám a organizacím, které se zasazují o to, aby se lidem s autismem žilo lépe. Nominace pro letošní ročník otevíráme 1. března 2023. Letos se bude soutěžit jen v jedné kategorii:
„Nejlepší počin, který pomohl lidem s autismem v ČR“
To znamená, že nominovat lze kohokoli – jednotlivce, skupinu i oficiální subjekt (firmu, organizaci, nadaci atp.) – kdo v období let 2021–2023 svou činností pomohl lidem s autismem. Může jít například o iniciátora významného projektu ve prospěch lidí s PAS, pracovníka přímé péče, jehož činnost je pro lidi s autismem významným přínosem, někoho, kdo se věnuje osvětovým, advokačním nebo sebeobhájským aktivitám v oblasti autismu atd. Nominováni mohou být i laureáti ceny z předchozích let, kteří ve své činnosti pokračují.
Nominace zasílejte přes přihlašovací formulář do 15. dubna 2023.
Následně porota složená ze zástupců NAUTIS, odborné veřejnosti, partnerských organizací, rodičů a lidí s autismem vybere z nominací tři vítěze, kteří kromě samotné ceny APLAUS obdrží také poukazy na vzdělávací kurzy NAUTIS nebo na nákup u nakladatelství Pasparta (hodnota a druh poukazů se liší dle umístění vítězů v soutěži). Vyhlášení vítězů a předání ocenění proběhne u příležitosti oslav 20. výročí NAUTIS v květnu 2023 (termín bude upřesněn).
Rozhovor s režisérkami divadelního spolu Dr.amAS a pozvánka
Na blogu zaměřeném na divadelní kritiku PODHOUBÍ je nově rozhovor se třemi režisérkami divadelního souboru Dr.amAS, který od roku 2015 funguje při NAUTIS a zaměřuje se výhradně na vlastní tvorbu.
Témata inscenací se rodí v organickém tvůrčím procesu a vycházejí z příběhu členů souboru, kterými jsou většinově dospělí lidé s poruchou autistického spektra. V inscenacích zaznívá živá hudba i zvukové stopy vytvořené hudebníky (nejen) s PAS.
Pokud byste rádi nakoukli pod pokličku tomu, jak vypadá proces tvorby jednotlivých her, jakou roli mají samotní herci při vytváření námětů i finálních scénářů nebo se dozvěděli více, do jaké míry promítají herci do postav svou vlastní osobnost, nenechte si nový rozhovor uniknout. Dozvíte se také o tom, odkud v souboru čerpaní čerpají vtipné hlášky do svých her nebo o tom, proč není nekorektní se v rámci představení zasmát scénám, které zobrazují některá specifika z života osob na spektru, jako je například návštěva cizího města za účelem projet se z jedné konečné metra na druhou. A to "jen" proto, aby si človek poslechl všechna hlášení. O tomto i dalších zajímavostech z fungování divadelního souboru se dočtete v následujícím rozhovoru.
Pokud by vás tvorba Dr.amAS zaujala, můžete se o jejich šikovnosti přijít přesvědčit osobně 2. března do Divadla Kampa na reprízu představení – Co je za Oráčovem? nesoucí podtitul – „Jako malý kluk jsem jezdil za babičkou a dědou do Oráčova a vždycky mě zajímalo, co za tou obcí je.“
18.2. Mezinárodní den Aspergerova syndromu
18. února si připomínáme Mezinárodní den Aspergerova syndromu.
Jeho název je odvozený od jména rakouského lékaře Hanse Aspergera, který se narodil 18.2. 1906 a následně pracoval na vídeňské dětské klinice pro děti s obtížemi ve vývoji. Všímal si specifik v sociálních interakcích dětí a odlišného způsobu vyjadřování i myšlení. Tyto příznaky souhrně označoval jako autistickou poruchu osobnosti. Dnes je okolo něj jistá kontroverze kvůli jeho napojení na propojený nacistický program, avšak v době, kdy byla nemoc po rakouském lékaři pojmenována (tedy v roce 1981), vědci ještě tyto informace neměli (Zdroj: ČT24). |
Teprve na začátku 90. let 20. století se Aspergerův syndrom stal mezinárodně uznávanou diagnostickou kategorií a náležel do skupiny pervazivních vývojových poruch. Dnes je Aspergerův syndrom samostatnou diagnózou, která je řazena mezi poruchy autistického spektra.
Je obtížné stanovit jednoznačné hranice mezi autismem bez mentální retardace a Aspergerovým syndromem, a to kvůli rozdílným symptomům u každého jedince, které se navíc v čase mění. Stejně tak je obtížné najít hranici mezi mírnou formou Aspergerova syndromu a chováním, které bychom označili za širší normu.
Obecně lze říci, že lidé s Aspergerovým syndromem mají stejně jako lidé s autismem potíže v komunikaci a sociálním chování, které je v kontrastu s dobrým intelektem a dobrými vyjadřovacími schopnostmi. Více informací můžete najít v článku o screeningové metodě ASAS.
👇 Přečtěte si také texty od autorů s Aspergerovým syndromem, ve kterých popisují své osobní zkušenosti a postřehy. Připravili jsme pro vás výběr článků:
- Moje cesta k diagnóze
- Život s Aspergerem? Náročný trénink, který nese ovoce
- „Maskování vede ke krizi identity", vysvětluje Míša, která se s maskováním vyrovnává
Vybrané recenze na knížky, filmy a seriály pojednávající o Aspergerově syndromu:
- Kukačky (2021) - recenze seriálu
- Bílá vrána (2008) - recenze filmu
- Dost dobře nenormální: Můj báječný život s autismem a ADHD
Více článků a rozhovorů pojednávajících o Aspergerově syndromu najdete také ZDE.
Online projekce: Normální autistický film - ZDARMA DO 5.2.
Normální autistický film si můžete pustit do neděle 5. února zdarma na webových stránkách Kinedotu. Stačí napsat na e-mail: films@kinedok.net a poté vám zašlou voucher s přístupovým kódem.
Film pak můžete sledovat přímo na jejich stránkách: https://kinedok.net/cs/film/normalni-autisticky-film#vod.
O filmu
NORMÁLNÍ AUTISTICKÝ FILM (Miroslav Janek, 2016, Česká republika)
Upřímný, přemýšlivý Lukáš má osobitý smysl pro humor, miluje film a píše vlastní scénáře. Klavírní virtuos Denis dokáže zahrát náročné skladby vážné hudby, je nesmírně inteligentní a sečtělý. Malého prince zbožňuje natolik, že se k němu neustále vrací. Majda zase ráda rapuje, a jelikož se ničeho neostýchá, okolní svět ve svých textech obnažuje s odzbrojující přesností. Marjamka dokáže vyprávět dlouhé příběhy v angličtině, její neúnavný bráška Ahmed je zase neobyčejně přátelský. Pět obdivuhodných dětí, jež společnost shodně opatřila nelichotivou nálepkou „autista“. Přední český dokumentarista s unikátním autorským viděním nás však nabádá, abychom fenomén autismu navždy přestali vnímat jako lékařskou diagnózu a pokusili se mu porozumět jako fascinujícímu, byť často jen obtížně rozluštitelnému způsobu myšlení. Neboť kdo má určit, co je normální: žít ve spěchu a přehlížet absurdity modernity, nebo spíš ve světě toužebně hledat řád, ticho a klid?
PF 2023 a ohlédnutí za rokem 2022
Do nového roku vám přejeme vše nejlepší!
A také děkujeme za vaše návštěvy, milé zprávy i komentáře. A i v roce 2023 vám budeme přinášet nové články, rozhovory, audionahrávky i infografiky.
Jaké byly jedny z nejčtenějších textů za rok 2022?
Rozhovor: Mladý rekordman s modrým srdcem
Článek: 10 tipů, jak komunikovat s osobou s autismem respektujícím a pomocným způsobem
Článek a infografika: Ukrajinci s autismem v Česku aneb Jak se vyvarovávat zbytečných nedorozumění
Chybí vám na webu nějaké témata, nebo byste se rádi o některé z problematik dozvěděli více, napiště nám své podněty na: autismport@nautis.cz.
Nové webináře na zimu a jaro 2023
V sekci webináře najdete nové online kurzy na příští tři měsíce.
Mezi témata, na které se můžete těšit patří:
- Základní seznámení s rodičovskými právy s ohledem na poskytování soc. služeb, poskytování a čerpání příspěvku na péči;
- Prevence a řešení konfliktních situací;
- Příprava předškoláka na vstup do školy a další.
Prohlédout si nabídku webinářů můžete přímo ZDE.
NÁVRH NOVELY ŠZ, KTERÝ MŮŽE UŠKODIT ŽÁKŮM SE SPECIÁLNÍMI VZDĚLÁVACÍMI POTŘEBAMI
Na konci října tohoto roku předložilo MŠMT návrh nového školského zákona, který je nyní ve fázi připomínkování. Pokud bude novela schválena, zásadně se změní způsob přidělování asistentů pedagoga na základních školách. Dosud byl asistent pedagoga přidělován konkrétnímu žákovi na doporučení školského poradenského zařízení. Nové bude každou školu dle několika parametrů určený maximální počet hodin práce asistenta pedagoga, na které poskytne MŠMT finance.
Odmítavé stanovisko k institucionalizaci asistentů pedagoga v základních školách ze 14. listopadu 2022 vydala Asociace pracovníků speciálně pedagogických center (APSPC). Stanovisko APSPC podepsalo k dnešnímu dni již více než 500 rodičů, ředitelů škol, pedagogů, speciálních pedagogů, pracovníků školských poradenských zařízení a dalších odborníků.
Více o návrhu této novinky se můžete dočíst např. v tiskové zprávě NAUTIS či přímo ve stanovisku APSPC .
Pokud s návrhem novely také nesouhlasíte, prosíme, podepište stanovisko Asociace pracovníků speciálně pedagogických center (APSPC) k institucionalizaci asistentů pedagoga v základních školách.
Pro základní oreintaci v tématu přikládáme sérii infografik.
Nová kniha básní našeho pravidelného přispěvatele
Našemu autorovi z rubriky O autismu nevšedně vyšla nová kniha I světlo má svůj stín, která je sbírkou převážně lyrických básní
O knize:
Autor knihy, Zdeněk Lukášek, se narodil v Brně v roce 1972 a vyrůstal u nevlastních rodičů. Odmala ho zajímala archeologie a paleontologie, ale vystudoval strojní průmyslovku. Poté se rozhodl vystudovat univerzitu Palackého v Olomouci, magisterské studium. Verše píše od svých patnácti let. Básně v této knize vznikaly po celý rok 2021. Inspirací autorovi byl vnější svět a jeho nepříjemný dopad na lidskou duši.
Ukázky z tvorby autora u nás na AutismPortu.
Pokud byste chtěli autora podpořit a pořídit si knihu domů (nejen) na dlouhé zminí večery, lze ji zakoupit ve většině knuhkupectví – za zvýhodněnou cenu například ZDE.
Mezinárodní den proti šikaně a kyberšikaně na školách
Šikanu na českých školách zažil každá čtvrtý žák. U žáků a studentů s poruchou autistického spektra je navíc pravděpodobnost, že se stanou terčem šikany, o více než 50 % vyšší než u neutorypických vrstevníků.
"Věděli jste, že…
…nejčastější důvody, proč k šikaně dochází, jsou vzhled, špatné výsledky ve škole, vada řeči? Šikanované může být i dítě, které je velmi chytré."
"Věděli jste, že…
…verbální forma šikany je na našich školách častější než fyzická?"
Neznamená to ale, že je méně závažná, právě naopak. Nemusí být dobře viditelná a je často těžké ji odhalit.
(Zdroj: nevypustdusi.cz)
Kam se obrátit, když o šikaně vím, nebo ji sám zažívám?
- Srozumitelně a komplexně o tomto tématu pojednává stránka Nevypusť duši, na které najedete popisy šikany, nejčastější chyby při jejím řešení, ale především rady, jak postupovat a na koho se obrátit.
- Přehledný soupis toho, kde je možné vyhledat pomoc nabízí i stránka Šance dětem.
- Pokud jste obětí šikany, nebo jejími svědky, ale netroufáte si o tom veřejně mluvit, je možnost o tom školu informovat anonymně přes stránky Nenech to být.
Nejtěžší je často udělat první krok a říci si říct o pomoc, rozhodně to však není slabost, ba právě naopak.
Páteční novinky – kinematografie
Přinášíme Vám několik novinek z oblasti kinematografie. 📽
1. První novinkou je film Spolu, který se od začátku října promítá v kinech. V hlavních rolích jsou zde Štěpán Kozub a Veronika Žilková. Film je zatím podle diváckých hodnocení zdařilý. Kladné reakce jsou zejména na emočně laděný příběh a skvělé herecké výkony hlavních hrdinů.
Anotace filmu:
"Po rozchodu s přítelem se Tereza vrací domů ke své mámě a bratrovi Michalovi, desetiletému klukovi zajatém v dospělém těle, aniž by tu tušila, že tenhle návrat navždy změní její život. Domácnost, do které se vrátila, se totiž na rozdíl od ní ani trochu nezměnila. Máma pořád žije jen pro svého syna, a bratr má před ní ve všem přednost. Tereza má intenzivní pocit, že by máma měla myslet víc na sebe… a taky na ni. A tak se rozhodne udělat krok, po kterém už nikdo z nich nebude takový, jaký byl. Tragikomedie Spolu nabízí pohled do chodu rodiny, kde se láska nerozdává rovnoměrně a kde není zvykem svěřovat se a mluvit otevřeně o problémech. Přesto nejde o těžké drama, ale o film, který i v dramatických situacích dokáže najít humor a naději." (Bontonfilm)
2. Seriál Mašinka Tomáš a přátelé má novou postava. Tou je autistická mašinka Bruno, které propůjčil v anglické verzi seriálu hlas devítiletý autistický herec Elliott Garcia. 🚂
Bruno je vozidlem připojeným na konci vlaku a pomáhá ostatním s couváním – „díky tomu, že jezdí pozpátku, má jedinečný pohled na svět“ – zároveň miluje jízdní řády, rutinu a nerad mění své plány.
Bruno může dát ostatním kamarádům signál, že je přetížený, znepokojený nebo nadšený, a to díky máváním žebříku. Má také lucernu, díky které může ukázat svůj emocionální stav. Při velkém hluku nosí chrániče sluchu. Produkce spolupracovala s organizacemi, jako je Autistic Self Advocacy Network a National Autistic Society UK, které pomohly obsadit Garciu do role Bruna a pomáhaly konzultovat charakteristiky této postavičky. (Zdroj: The Guardien)
Výcvik v metodě PBS
Co je metoda PBS?
Komplexní systém, který napomáhá pochopit chování náročné na péči lidí s hlubším intelektuálním hendikepem (především neverbálních klientů), který je založen na celkovém a faktickém hodnocení situací, ve kterých se toto chování projevuje s cílem zlepšit kvalitu života podporované osoby a snížit pravděpodobnost výskytu náročného chování.
Co se naučíte
Absolventi výcviku – odborníci v metodě PBS – budou schopni analyticky a na základě objektivních zjištění předcházet situacím, které vyvolávají u jedince chování náročné na péči, provést detailní analýzu a navrhnout podporu, vycházející z respektu k základním lidským právům.
Lektor
Brian McDonald je vedoucí klinické terapie, trenér a lektor s třicetiletou praxí na poli management chování náročného na péči v oblasti služeb pro lidi se zdravotním znevýhodněním. Má bohaté zkušenosti v posuzování a rozvíjení vhodných intervencí, zvládání stresových situací, školení zaměstnanců, konzultací, supervizí, vývoji metodických postupů a auditů. Dlouhá léta pracoval jako specialista podpory pozitivního chování v organizaci Ability West. V současnosti působí jako soukromý lektor a konzultant. Žije v západoirském Gallway.
Výcvik je vedený v angličtině, všechny části výcviku budeme tlumočit do češtiny: výukovou část, individuální konzultaci případové studie prostřednictvím videohovoru, e-mailovou komunikaci s Brianem. Znalost anglického jazyka není podmínkou účasti ve výcviku.
Pro koho je výcvik určený?
Výcvik je určený pracovníkům v sociálních službách, jejichž klienti mají mentální či kombinované postižení. Pracovníkům, kteří mají praxi v oblasti přímé péče o osoby s mentálním postižením nebo v řízení organizace poskytující přímou péči osobám s mentálním postižením. (Výcvik není určen rodičům a rodinným pečujícím.)
Výcvik je koncipován jako prezenční! výuka (3 x 4 dny + 1 den obhajoba prací) a online konzultace s Brianem (2 hod.) prostřednictvím videohovoru s tlumočením do češtiny.
Přihlášky a více informací najdete na stránkách Děti úplňku.
👉 Přihlaste se ZDE prostřednictvím online formuláře. Přihlášky budeme uzavírat 16. 10. 2022.
8. ročník odborné konference Autismus v praxi (i s videozáznamem)
Konference AUTISMUS V PRAXI
20. a 21. října 2022
Na Pankráci 125, Praha 4
Srdečně Vás zveme na 8. ročník konference NAUTIS s názvem AUTISMUS V PRAXI, na kterém se po covidovém online ročníku potkáme opět osobně.
Oba dva dny zde bude připravený celodenní program, ve kterém vystoupí odborníci, rodiče dětí s PAS i autisté. Můžete se těšit na zajímavá a aktuálně diskutovaná témata týkající se problematiky autismu, která vám odprezentují vystupující především z České republiky. Každý z účastníků obdrží po absolvování akce osvědčení.
PROHLÉDNOUT SI AKTUALIZOVANÝ PROGRAM KONFERENCE
Registrovat se můžete ZDE.
Nemůžete se konference zúčastnit osobně? I tak o ni nemusíte přijít! Můžete si objednat celý videozáznam z konference. 🎥
O certifikát také nepřijdete, po zhlédnutí celého záznamu jej obdržíte v online verzi. Záznam lze zakoupit ZDE pouze před konáním konference.
Brzy na viděnou!
Pozvánka na kulturní akci SPEKTRUM NA OSMIČCE
Kulturní akce na Praze 8
pod záštitou místostarostky Vladimíry Ludkové
15.9. 2022
Nenechte si ujít čtvrteřní akci Spektrum na osmičce, která od 16:00 nabízí bohatý program pro veřejnost. Těšit se můžete na předčítání a povídání o knihách v bloku Autismus očima knížek, osvětovou výstavu, hudbu, knižní blešák i divadelní představení.
Celý program akce najdete ZDE!
Nové texty v audio podobě
Na webu pro Vás máme připravenou novou várku článků, které kromě psané podoby můžete najít i v audio podobě. Kormě textů v rubrice 1+10 doporučení jsou to také např. články Adaptační strategie - způsoby, jak se lidé s PAS vyrovnávají se svým oslabením nebo Kam zařadit dítě s PAS? Do běžného, nebo speciálního vzdělávacího proudu?
Všechny našich více než 30 nahrávek najdete pohromadě také na našem SoundCloudu nebo Spotify.
Vernisáž obrazů v Clubu gentlemanů na Žižkově
Srdečně vás zveme na pražskou vernisáž nevšdních a krásných obrazů talentované výtvarnice Markéty Rybaříkové.
Otevíráme novou rubriku!
Otevíráme pro Vás novou rubriku plnou pohodového prázdnonového čtení. 📖 Jená se o rubriku O autismu nevšedně, ve které je věnován prostor kreativní tvorbě osob na spektru. Novou rubriku najdete na hlavní stránce nebo přímo ZDE. 👈
Čekají v ní komiksy, vizuální tvorbu, povídky i sbírky poezie. Rubriku budeme každý měsíc aktualizovat a přidávat nová díla a výtvory.
Pokud byste i vy chtěli přispět do této rubriky, anebo nám doporučit tvorbu někoho z vašeho okolí, můžete se nám ozvat na email: info@autismport.cz. 📧
Přinášíme nabídku nových webinářů na 2. pololetí 2022
Aktualizovali jsme seznam webinářů až do konce roku 2022. Většina je určena široké veřejnosti a tematická nabídka je letos opravdu pestrá. V kurzech se budeme věnovat např. přípravě předškoláků, předcházení konfliktům či rodičovským právům v oblasti poskytování sociálních služeb.
Popis i registraci na jednotlivé kurzy naleznete na hlavní stránce pod položkou webináře, nebo přímo ZDE.
Nový AQ test pro dospělé
V sekci Testy přibyůl nový AQ test pro dospělé!
The Autism Spectrum Quotient, známý jako AQ test, byl vyvinut pro screeningové hodnocení autistických projevů u dospělých bez oslabení rozumových dovedností. Jde o sebeposuzovací dotazník. Celý test najdete ZDE.
AutismPort je na Spotify!
Nově nahrávky našich textů a rozhovorů najdete také na Spotify! Můžete tak s AutismPortem v uších vyrazit klidně na procházku. 🎧
Všechny nahrávky pohromadě najdete ZDE
Výstava SPEKTRUM v Činoherní kavárně
Od 1.4. do 15.5. 2022 můžete navštívit výstavu SPEKTRUM v Činoherní kavárně v Praze 1 na ulici Ve Smečkách 26.
Své obrázky zde mají vystavené umělci s PAS. Konkrétně si můžete prohlédnout výtvory Běly Sýkorové, Lorenza, Sofie Raškové, Narkéty Rybačíkové, Mojtěcha Porskeho a Landa Németa.
Bližší informace k výstavě najdete ZDE.
SBÍRKA NA POMOC LIDEM S PAS A JEJICH BLÍZKÝM Z UKRAJINY
Na cestu za porozuměním a bezpečím vydaly statisíce lidí z Ukrajiny. Mezi nimi jsou stovky dětí s autismem a jejich blízkých. Kromě potíží spojených s cestováním čelí náročné změně prostředí i zavedeného režimu, zimě, hladu a nejistotě. Mnoho lidí dožene taková situace na pokraj sil - lidé s autismem a jejich příbuzní se ale nacházejí daleko za touto hranicí.
Nautis oslovilo už přes čtyřicet rodin, které potřebují akutní péči a podporu. Obratem jim zřídili telefonní linku v ukrajinštině, informují o své nabídce pomoci a díky dobrovolníkům, kteří expertům přímé péče tlumočí, situaci nově příchozích stabilizují.
"Sbírka na pomoc lidem s autismem a jejich blízkým, kteří v České republice hledají útočiště před ruskou agresí, má za cíl rozšíření našich kapacit. Přizpůsobíme je potřebám a aktuální situaci nových klientů a zachováme kvalitní a maximálně dostupnou péči pro naše stávající uživatele."
NAUTIS proto vyhlásil sbírku na pomoc lidem s autismem a jejich blízkým, kteří přicházejí do ČR z Ukrajiny a po náročné cestě potřebují krizovou péči a poradenství. Pokud chcete svou pomoc zacílit právě na tyto rodiny, přispět můžete ZDE, nebo pomocí uvedeného QR kódu
Více informací o tom, kde již NAUTIS těmto rodinám pomáhá, naleznete v následujícím textu.
9. ročník POROZUMĚT AUTISMU
Osvětová kampaň Národního ústavu pro autismus POROZUMĚT AUTISMU bude probíhat od dubna po celý rok řadou osvětových akcí. I v roce 2022 bude zaměřena na realizaci uceleného programu aktivit, které napomohou zvýšit obecné povědomí široké veřejnosti o poruchách autistického spektra v ČR.
Letošní kampaň má název Nejsme z jiné planety. Žijeme tu s vámi. Více o konkrétních aktivitách si můžete přečíst ZDE.
Nová desková hra v jazyce VOKS


Máme novou rubriku Autismus v ČR!
Postupně v ní budou přibývat kauzy a důležité informace či novinky v oblasti autismu v Česku.
První článek si můžete už nyní přečíst ZDE.
Nový rozhovor o tom, co stojí za úspěchem mladého plavce

Rozhovor s Temple Grandinovou!
Zveme pracovníky orgánů veřejné moci, diagnostických ústavů a NO
Rádi bychom vás pozvali na první setkání interdisciplinárního semináře Poradny NAUTIS.
Cílem těchto seminářů bude společně reflektovat aktuální situaci lidí s poruchou autistického spektra (PAS) a jejich rodin v určitém kontextu a vytvořit prostor pro diskusi o žádoucí praxi.
KDY: ve středu 8. prosince od 9:00 do 12:00
Kapacita semináře je omezena, v případě zájmu se proto, prosím, do pátku 3. prosince přihlaste prostřednictvím TOHOTO FORMULÁŘE.
Přihlásit se také můžete na webu Vzdělávání NAUTIS.
Pomozte i Vy v evropském průzkumu!
Jste osoba na autistickém spektru či pečující?
Připojte se k významnému celoevropskému průzkumu University of Cambridge - Váš hlas je důležitý ❗
Podpořte náš web v rámci Giving Tuesday
Přispějte na rozvoj informačního portálu AutismPort v rámci Světového dne štědrosti a dobrých skutků, který se do povědomí veřejnosti zapsal pod svým anglickým názvem Giving Tuesday.
Podpořit nás můžete zde: https://www.giving-tuesday.cz/rozvoj-informacniho-portalu-autismport/
Giving Tuesday je světový den štědrosti a dobrých skutků. Letos připadá na úterý 30. listopadu 2021. Slaví se vždy první úterý po Dni díkuvzdání a jako protipól nákupnímu šílenství na Black Friday. V tento den se celý svět spojí, aby inspiroval k solidaritě a štědrosti. Ať už se jedná o darování peněz, času, věcí, nebo jen vykouzlení úsměvu na tváři člověku v nouzi. Každý projev štědrosti a každý dobrý skutek se počítá. Giving Tuesday se po celém světě koná již od roku 2012. V Česku od roku 2016 pod hlavičkou Asociace společenské odpovědnosti. Během chvíle se Giving Tuesday stalo globálním dárcovským hnutím, které je poháněno jednotlivci, rodinami, neziskovými organizacemi, firmami a komunitami po celém světě. Miliony lidí se na Giving Tuesday vždy spojí, aby podpořili aktivity, kterým věří, a společenství, ve kterých žijí. (zdroj: www.giving-tuesday.cz)
Představujeme galerii autorů našeho portálu!
aneb všichni přispěvatelé na AutismPort.cz přehledně na jednom místě

Pomozte nám zkvalitnit a zlepšit AutismPort!
Informační portál AutismPort se za dobu své krátké existence rozrostl o desítky článků, nové rubriky i funkce.
Rádi bychom web i nadále vylepšovali, aby byl pro vás, naše čtenáře, co nejpřívětivější.
Pojďte nám v tom prosím pomoci vyplněním krátkého dotazníku.
https://forms.office.com/r/yaBeRvXHLJ
Photo by Alesia Kozik from Pexels
AutismPort představuje novou rubriku!
Autismus ve světě! 







Zveme vás na 7. ročník mezinárodní konference Autismus v praxi
Dovolujeme si vás pozvat na 7. ročník mezinárodní konference AUTISMUS V PRAXI
21. - 22. října 2021
Konference bude probíhat ve formě live streamu a těšit se můžete na příspěvky z České republiky, ale i ze zahraničí!
Program konference obsahuje aktuální diskutovaná témata a ve své podstatě se stává konferencí zprostředkovávající multiperspektivitu. Věříme, že pro vás bude tato nabídka zajímavá a pro vaši praxi prospěšná. Těšit se můžete například na:
- Homesharing v České republice, včetně příkladů dobré praxe (Děti úplňku)
- Autismus, selfadvokacie a sociální média (Veronika Pudilová, Happy Neurodivergent Lady)
- Autism: a European perspective (Aurélie Barangert, Director of Autism-Europe)
- Living with autism – experiences, needs and support (Dr. med. Christine Preißmann, Specialist in General Medicine psychotherapy, Emergency medicine, Addiction medicine)
- PSB, CHB, DOZP, DZR nebo OA? - Jak řešit bydlení dospělých lidí s autismem s chováním náročným na péči
- Důstojné umírání mladého člověka - kazuistika o spolupráci Domova se zvláštním režimem a domácího hospice Cesta domů u klienta s těžkým mentálním handicapem a autismem
- Opatrovnické řízení o nezletilé dítě s PAS a jeho specifika
- Proč je důležité znát správnou diagnózu (PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D., NAUTIS, z.ú.; Petra Košťálová, rodič; Člověk s PAS)
Kompletní program konference naleznete ZDE.
Ke sledování živého přenosu konference potřebujete pouze notebook, stolní počítač nebo tablet a velmi dobré internetové připojení. V den konání akce si na internetových stránkách střediska vzdělávání otevřete odkaz pro připojení, vložíte unikátní kód a přihlásíte se. Kód obdrží každý zaregistrovaný účastník nejpozději 3 dny před konáním akce na email.
BLIŽŠÍ INFORMACE A REGISTRACE
Důležitý krok k ochraně práv osob se zdravotním postižením
Co znamená, že Česká republika ratifikovala Opční protokol k Úmluvě OSN o právech osob se zdravotním postižením?
V červenci tohoto roku došlo k poslednímu formálnímu kroku k tomu, aby byl v České republice ratifikován tzv. Opční protokol k Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením. Tímto krokem byl podpis prezidenta republiky.
Jedná se o důležitý krok směrem k ochraně práv osob se zdravotním postižením, a to především ze dvou důvodů:
- Nově se může každý člověk se zdravotním postižením, který je přesvědčen, že jsou jeho práva v České republice porušována, individuálně obracet přímo na Výbor OSN pro práva osob se zdravotním postižením. Dosud se mohl domáhat spravedlnosti pouze v rámci českých institucí.
- Výbor OSN pro práva osob se zdravotním postižením díky ratifikaci Opčního protokolu má oprávnění prošetřovat podněty osob, které si stěžují, že se staly oběťmi porušení ustanovení úmluvy ze strany státu.
Bulletin monitorování práv lidí se zdravotním postižením
Práva lidí s postižením v České republice (nejen) v průběhu pandemie COVID-19
Veřejný ochránce práv (tj. Ombudsman) má v České republice na starosti monitorování práv lidí s postižením podle Úmluvy o právech lidí se zdravotním postižením OSN. Činnost vykonává Odbor ochrany práv osob se zdravotním postižením. Veřejný ochránce práv vydal bulletin, který zachycuje, jak byla v České republice dodržována práva lidí s postižením v době pandemie COVID-19.
Mezi témata, kterými se Ombudsman v první polovině roku 2021 zabýval, patří:
- dodržování práv lidí s postižením v době pandemie COVID-19,
- zaměstnanost osob se zdravotním postižením,
- výkon volebního práva lidí se zdravotním postižením,
- přístupnost pořadu České televize "Události",
- přístupnost sociálních služeb a novela zákona o sociálních službách,
- fungování odborných pracovních skupin pro pracovní rehabilitaci na pracovištích Úřadu práce ČR a další.
Více se můžete dočíst přímo v Bulletinu monitorování práv lidí se zdravotním postižením, který o činnosti Odboru ochrany práv osob se zdravotním postižením Veřejného ochránce práv informuje.
Články nově také v audio podobě!
AutismPort si pro vás přichystal další novinku!
Věříme také, že touto cestou snadněji zpřístupníme obsah AutismPortu širšímu publiku nejen lidí na spektru. Pro články s audiem bude následně vytvořena speciální sekce, kde budou všechny pohromadě. O tom, kde ji najdete, vás budeme včas informovat.
Jako první nabízíme k poslechu téma 1+10 zásad komunikace lidí s autismem
🙏 Děkujeme také naší kolegyni Pavle, která se načtení textu ujala, a přejeme příjemný poslech!
👉 Celý článek i s audiem najdete v této sekci: https://autismport.cz/1+10-doporuceni/verejnost
AutismPort má vlastní newsletter - přihlaste se k odběru novinek i vy!
Nenechte si ujít novinky z AutismPortu i ze světa autismu!
Přihlaste se k odběru našeho newsletteru a budeme vás pravidelně informovat o nově publikovaných článcích, rozhovorech, otevřených rubrikách i dalším unikátním obsahu na AutismPort.cz.
Přihlaste se k odběru novinek z AutismPortu a zůstaňte s námi, ať už jste kdekoli 😉
Poradna NAUTIS vítá svou peer konzultantku
V rámci poradny nabízíme dospělým lidem s autismem a jejich blízkým možnost se setkat a pohovořit s naší peer konzultantkou a psycholožkou Michaelou Matiovou.
Kdo je to peer konzultant?
Peer konzultant je pracovník s osobní zkušeností s danou životní situací, obtížemi či poruchou. Využívá svůj vlastní životní příběh jako metodu podpory lidí se stejnou zkušeností. Peer konzultace pro dospělé klienty v NAUTIS zajišťuje naše psycholožka Mgr. Michaela Matiová, která má sama diagnostikován Aspergerův syndrom.
Jak rozhovor s peer konzultantem probíhá?
Cílem služby je sdílení, podpora a motivace dospělého klienta na spektru k dalším životním krokům, které zkvalitní jeho další životní cestu. Obsahem konzultace je pochopení, podpora a upřímná rada člověka se zkušeností, který si již prošel podobnými problémy, kterými si právě procházíte vy.
Vzhledem k psychologickému a psychoterapeutickému vzdělání peer konzultantky se v průběhu konzultace mohou objevovat i terapeutické prvky. Tato služba však nenahrazuje psychoterapii. Psychoterapie je vhodná jako pokračování těchto konzultací, kde může klient dlouhodobě pracovat na konkrétních problémech.
Služba je poskytována zdarma v maximálním rozsahu tři konzultace. Poskytovat ji lze formou osobní konzultace, telefonické konzultace či konzultace přes videohovor. Lze také využít kontaktního formuláře v sekci Poradna.
Kdo může služeb peer konzultanta využít?
Dospělí lidé s PAS, kteří se chtějí setkat či si na dálku popovídat s někým, s kým mohou sdílet své zkušenosti z života s PAS a u koho se mohou inspirovat.
Blízcí dospělých lidí s PAS, kteří se potřebují zorientovat v diagnóze PAS a lépe pochopit chování a prožívání svého blízkého.
Koho kontaktovat?
V případě zájmu můžete kontaktovat Poradnu formou kontaktního formuláře, zasláním e-mailu na poradna@nautis.cz či na telefonu 778 402 641.
Obrátit se můžete i přímo na peer konzultantku: michaela.matiova@nautis.cz
Staňte se členem Klubu přátel AutismPortu!
Web AutismPort, největší informační portál o autismu v České republice, oslaví už brzy své první půlkulatiny!
Za dobu své krátké existence se rozrostl o desítky článků a o nové rubriky. Aby se unikátní web o autismu, který kromě odborných článků publikuje také autentické zkušenosti lidí s PAS a jejich rodin, mohl dále rozvíjet, potřebujeme i vaši pomoc. Staňte se členy nového Klubu přátel AutismPortu a pomáhejte s námi světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu. Pomozte nám šířit osvětu a povědomí o poruchách autistického spektra a bořit mýty a předsudky.
Vaše pravidelné příspěvky nám umožní pokračovat v naší práci a být více nezávislí na státních financích. Vybrat si můžete ze tří variant členství. Přichystali jsme pro vás také benefity v podobě slevových kuponů do nakladatelství Portál a Pasparta nebo účast na vybraném webináři NAUTIS zdarma.
Více informací se dozvíte zde: https://autismport.cz/darujte/
Děkujeme za vaši přízeň i pomoc, vážíme si jich!
NAUTIS FEST 2021 bude!
KDY: 29. 8. 2021
Letošní ročník chceme věnovat zejména dětem, proto je velká část programu připravena právě pro ně.


Těšíme se na vás! Ať je vás co nejvíc!

Podpořte s námi sbírku básníka s Aspergerovým syndromem!
Podpoříte mladého a talentovaného básníka Woÿtu?
Na crowdfundingové platformě HihHit.cz založil NAUTIS sbírku na knižní vydání básní mladého a velmi talentovaného básníka s autismem Woÿty. Pomůžeme mu společně splnit sen?
Když spolužáci hráli vybíjenou, on seděl v koutě. Nechtěli ho mezi sebe. Jedinou společností mu byl sešit – sešit, do kterého začal psát básně. Básně, co berou za srdce. Vojtovým snem je vydat sbírku.
Jak dospělý autista přemýšlí o životě? Jaký je jeho svět? Odpověď na tyto otázky vám může dát knížka Woÿty veršů. Dovoluje si vás srdečně pozvat na malý výlet do své vnitřní země. A věřte, že není ani zdaleka jen černobílá – naopak, barvami přímo překypuje. Kniha bude ilustrována Emou Krátkou, mladou ženou, která má stejně jako Woÿta autismus.
Lidem s autismem pomáhá NAUTIS od roku 2003
„Na některé projekty však sami finančně nestačíme, i když bychom moc chtěli. Proto jsme se rozhodli příběh Woÿty zveřejnit a o finanční pomoc požádat veřejnost. Čím víc peněz vybereme, tím výpravnější publikace bude. Přejeme si vydat krásnou kvalitně zpracovanou sbírku básní, vytvořit malé umělecké dílo, které čtenáře potěší nejen obsahem, ale i formou. Finanční prostředky budou využity na veškeré náklady spojené s vydáním knížky, její propagací a distribucí a výrobou odměn. Každou korunu vybranou navíc investujeme do kampaně související s podporou knihy, poezie, přírody i lidí s autismem. Těšíme se na setkání s vámi na křtu knihy, autorských čteních, osvětových přednáškách a besedách s autorem."
Vnitřní země je nyní ve fázi rukopisu. Pokud se povede vybrat cílovou částku, pustí se Ema do ilustrací, proběhne sazba, grafické práce, nakonec tisk a vazba. Woÿtovy verše by ke svým čtenářům mohly ze stránky knihy promlouvat nejpozději za půl roku. Kniha vyjde v nakladatelství PASPARTA, v nakladatelství zřízeném NAUTIS a fungujícím na principu sociálního podniku. Nakladatelství dává práci lidem s autismem a výrazně přispívá k zlepšení informovanosti o poruchách autistického spektra.
Přispět do sbírky a vybrat si svou odměnu můžete ZDE.
Recenze rozhovorů - nová rubrika na AutismPort!
Rozhovorů s tematikou poruchy autistického spektra v českých i zahraničních médiích v posledních letech nebývale přibývá. Zdaleka v nich už také nevystupují jen odborníci, ale i samotní lidé na spektru, včetně sebeobhájců, rodiče dětí s PAS nebo lidé, kteří s lidmi na spektru pracují.
Na AutismPort.cz vás proto o takových rozhovorech budeme nejen informovat, ale připojíme k nim také zajímavý komentář těch, kterých se téma týká a mají k němu co říct.
Mezi prvními nás zaujal rozhovor s Nedou Khodaverdi z Íránu, kde coby učitelka uspěla se svým projektem výuky angličtiny dětí s PAS. Neda nyní působí na Technické univerzitě v Liberci a pro magazín Perpetuum jí vyzpovídal Dominik Lipovský.
👉 Jak se rozhovor s titulkem „Děti s autismem mají vlastní učební strategie, jako učitelé se musíme přizpůsobit" líbil psycholožce z SPC NAUTIS, Mgr. Aleně Perlínové? A čím ji zaujal? Dozvíte se zde!
Musk i další géniové - psycholožka Kateřina Thorová pro Forbes
Když šéf automobilky Tesla a zakladatel vesmírné společnosti SpaceX, Elon Musk řekl v americké show Saturday Night Live, že má diagnostikovaný Aspergerův syndrom, vzbudil tím velkou vlnu pozornosti nejen v zahraničí. Prohlášení jedné z nejvýznamnějších a nejsledovanějších osobností současnosti zaujalo i české média.
Magazín Forbes přináší článek o tom, že Musk není zdaleka jediným „géniem", jemuž byl Aspergerův syndrom diagnostikován či je na něj přinejmenším podezření.
„Aspergerův syndrom se skutečně vyskytuje poměrně často u osob s vysokým intelektem nebo geniálními schopnostmi. Častěji se ale objevuje u lidí, kteří žádné nadprůměrné schopnosti nemají,“ říká psycholožka a metodická ředitelka Národního ústavu pro autismus Kateřina Thorová.
Autor článku ale také připomíná, že současně platí, že většina lidí na autistickém spektru „genialitou“ neoplývá. Nezřídka se však bohužel potkávají s tím, že od nich okolí nějaké mimořádné schopnosti očekává, což jejich situaci vůbec nezlehčuje.
Celý článek si můžete přečíst zde.
Rozhovor o střevním mikrobiomu a jeho vlivu na PAS
Jaká je spojitost mezi střevním mikrobiomem a duševními poruchami? Může mít složení střevních bakterií vliv také na poruchy autistického spektra a jejich jednotlivé projevy? Může složení střevní mikrobioty nastávající matky ovlivnit plod dítěte v děloze? A jak se liší mikroflóra lidí s autismem od mikroflóry zdravých jedinců?
Na tyto a mnohé další otázky jsme se zeptali té nejpovolanější - paní předsedkyně České mikrobiomové společnosti, profesorky Heleny Tlaskalové-Hogenové.
„U velké řady duševních chorob bylo zjištěno, že pacienti ve srovnání se zdravými kontrolami mají porušenou rovnováhu střevní mikrobioty, tzv. dysbiózu. Dysbióza znamená poruchu ve složení mikrobioty, tj. snížení diversity (rozmanitosti), zvýšení počtu potenciálně patogenních mikrobů (tzv. pathobiontů) a snížení počtu bakterií prospěšných. Přítomnost dysbiozy byla prokázána např. u pacientů s poruchami autistického spektra, u pacientů trpících úzkostnou psychózou, bipolární poruchou, neurodegenerativními chorobami, poruchami příjmu potravy. U autistů bylo v řadě článků popsáno, že ve střevní mikrobiotě pacientů je snížené množství laktobacilů, bifidobakterií a dalších zdraví prospěšných bakterií."
Celý rozhovor s paní profesorkou Tláskalovou-Hogenovou si můžete přečíst zde.
Velmi nás také těší spolupráce, na které jsme se s Českou mikrobiomovou společností domluvili a na jejíž pokračování se těšíme!
Rozhovor s tvůrci seriálu Kukačky na AutismPortu!
Seriál Kukačky upoutal v posledních dnech a týdnech české diváky. Vypráví příběh dvou rodin, které spojuje minulost a které netuší, že 6 let vychovávají dítě těch druhých. Když se oba manželské páry dozví, že v porodnici jejich novorozené syny zaměnili, jsou postaveny před celou řadu otázek, jak se k celé situaci postavit a jaké řešení je to správné.
Vedle hlavní dějové zápletky je ale silným motivem celého příběhu také Aspergerův syndrom, který do vínku dostala jedna z dětských postav - šestiletý Jakub Kadlec.
„Když jsem přemýšlel o celém příběhu, tak jsem si říkal, že by ti kluci samozřejmě měli být rozdílní a rozlišitelní na první pohled. Inspirace přišla sama, protože moje manželka pracuje jako učitelka v soukromé škole, kde jsou hodně naklonění inkluzi. Do této školy chodí i moje tři děti. A mají tam několik, asi i nadstardantně oproti normální škole, autistů, kterým se individuálně věnují. Moje děti mají mezi autisty kamarády, někteří byli i u nás doma, takže jsem se s nimi potkal. A mé děti vyprávěly spoustu příhod, veselých i smutných, z toho potkávání se. Tak jsem si říkal, že mít jednoho z těch dvou kluků takhle obdarovaného – Aspergerovým syndromem – že to pomůže i dramaturgické stavbě. Protože kluk, který vyžaduje přesný a přísný řád, který nesnáší jakoukoli změnu, tak to samo o sobě je dramatizace té úvodní zápletky, což pro vyprávění příběhu je vždy dobré." (Jan Coufal, scénárista seriálu Kukačky)
Kde čerpal scénárista Jan Coufal informace o charakteristických rysech v chování dítěte s Aspergerovým syndromem? Jak s režisérem Biserem Arichtevem vybírali vhodného dětského herce pro ztvárnění role? A jak ho seznámili s jeho postavou a jejími specifiky? Proč bylo těžké natáčet afekty, kterými se postava Jakuba projevuje? A jaké ohlasy ohledně ztvárnění tématu autismu chodí od diváků? Odpovědi na tyto a mnohé další otázky uslyšíte v rozhovoru s tvůrci seriálu Kukačky, který exkluzivně poskytli portálu AutismPort!
👉 Celý rozhovor si můžete poslechnout i přečíst zde.
Cena APLAUS 2021 zná vítěze
Cena APLAUS, kterou vyhlašuje Národní ústav pro autismus (NAUTIS), a která je každoročně udělována jednotlivcům a organizacím, které se zasazují o to, aby se lidem s autismem žilo lépe, zná svou letošní vítězku. Stala se jí Lada Holaňová, pedagožka hudby z Hradce Králové, za nastudování původního autorského muzikálu Pod jednou střechou, jehož cílem bylo seznámit veřejnost s možnostmi spolupráce a společnými zájmy dětí s handicapem a dětí zdravých. Ani letošní, v pořadí devátý ročník Ceny APLAUS, nebude vzhledem k pandemické situaci v České republice vyhlášen slavnostně. Ocenění, nad kterým tradičně převzal záštitu poslanec MUDr. Vít Kaňkovský, bude vyhlášeno pouze online.
Původní tří kategorie (jednotlivci, organizace a lidé s autismem) Ceny APLAUS byly tento rok zrušeny, soutěžilo se pouze v jedné kategorii: „Nejlepší počin, který pomohl lidem s autismem“. Nominován mohl být kdokoli, kdo se v roce 2020 zasadil o osvětu v oblasti porozumění autismu, pomáhal lidem s autismem či byl autorem jakéhokoli záslužného projektu, který lidem s PAS pomohl. Nominováni mohli nově být i laureáti ceny z předchozích let, kteří ve své činnosti pokračují a v předešlém roce realizovali nové počiny. Porota byla složena z odborníka, donátora, zástupce NAUTIS, rodiče dítěte s autismem a člověka s autismem.
Příběh vítězky Lady Holaňové
Paní Lada je hudebnice tělem i duší, pracuje jako učitelka souběžně na dvou zcela odlišných typech škol – v MŠ, ZŠ a SŠ škole Daneta – škole pro děti s postižením a ZUŠ Střezina – výběrové škole pro děti s nadáním. V Centru Daneta vede deset let pěvecký sbor Daneťáček, kde více než polovinu členů tvoří žáci školy a klienti denního stacionáře s autismem. Paní Lada ve spolupráci s panem Radkem Škeříkem - zástupcem ředitele na ZUŠ Střezina pro hudební obor, dirigentem a zakladatelem akordeonového orchestru Safari, spojili své síly a představili již několik zcela ojedinělých projektů, ve kterých se setkal svět dětí s postižením a svět dětí s nadáním. Jednalo se o nastudování hudebních pohádek Tři bratři, Zlatovláska, V peřině a v minulém roce měl premiéru původní autorský muzikál Pod jednou střechou. Cílem projektů bylo seznámit veřejnost s možnostmi spolupráce a společnými zájmy dětí s handicapem a dětí s uměleckým nadáním. A zároveň v dětech rozvinout pocit sounáležitosti a radosti ze společné práce – tolik aktuální integrace či inkluze v oblasti umění. Všechny projekty měly velký ohlas i jako výchovné koncerty pro žáky základních škol. Paní Lada Holaňová je zároveň i matkou dospělého syna s Aspergerovým syndromem.
Na druhém místě se současně umístila paní Alena Nejedlá, autorka rubriky Neviditelná Poppy nového informačního portálu AutismPort a organizace Cesta domů, která se zasadila o klidný a důstojný odchod Jakuba Švece, klienta Domova se zvláštním režimem, který byl onkologickým pacientem. Třetí místo patří skupině mladých mediků, kteří zajistili zřízení a provoz společného testovacího místa na provádění testů na Covid-19 pracovníků pražských organizací poskytujících sociální služby.
Vyhlášení Ceny APLAUS současně zahajuje každoroční osvětovou kampaň POROZUMĚT AUTISMU. Letošní kampaň nese název Jiný, než kdo?! a vychází z autorské inscenace divadelního souboru lidí s autismem Dr.amAS. Inscenace se snaží poukazovat na mýty, které panují o lidech s autismem a které v povědomí udržují převážně lidé bez autismu. Název dala inscenaci odpověď jednoho u herců, který na otázku: „Kdy sis poprvé uvědomil, že jsi jiný?“ odpověděl: „Jiný? Jiný, než kdo?!“ Autorem grafické podoby kampaně je ilustrátor Lukáš Urbánek.
Světový den porozumění autismu 2021
„Autismus není volba, porozumění ano"
Podruhé v celorepublikovém lockdownu si Česká republika připomene 2. duben, který byl roku 2007 vyhlášen Organizací spojených národů Světovým dnem porozumění autismu. Celý svět v tento den vyjadřuje svou podporu lidem s autismem prostřednictvím různých osvětových akcí a iniciativ.
Dominantním prvkem druhého dubna bude tradičně modrá barva, která je barvou komunikace a sebevyjádření, tedy oblastí, ve kterých mají lidé s autismem největší deficit. Tento den Národní ústav pro autismus (NAUTIS) zahájí celoroční osvětovou kampaň Porozumět autismu 2021. Letošní kampaň má název Jiný, než kdo?! Vychází z autorské inscenace divadelního souboru lidí s autismem Dr.amAS. Inscenace se snaží poukazovat na mýty, které panují o lidech s autismem a které v povědomí udržují převážně lidé bez autismu. Název dala inscenaci odpověď jednoho u herců, který na otázku: „Kdy sis poprvé uvědomil, že jsi jiný?“ odpověděl: „Jiný? Jiný, než kdo?!“ Autorem grafické podoby kampaně je ilustrátor Lukáš Urbánek.
Připojit se k podpoře Světového dne porozumění autismu může i široká veřejnost. Po celý den se v modrém oblečení mohou vyfotit ti, kteří chtějí dát najevo svou podporu lidem s poruchou autistického spektra. Své fotografie mohou sdílet prostřednictvím sociálních sítí pod hashtagem #porozumetautismu2021
„Kolem Světového dne porozumění autismu obvykle koordinujeme akce, které jsou zaměřené zejména na osvětu široké veřejnosti, na boření mýtů, které kolem autismu stále panují, a které ztěžují rodinám už tak náročnou péči. Bohužel i letos se musíme omezit na komunikaci prostřednictvím internetu. Ten den tradičně zahájíme naši celoroční osvětovou kampaň Porozumět autismu, jejímž cílem je zvýšit obecné povědomí široké veřejnosti o poruchách autistického spektra. Jaký je život s poruchou autistického spektra lidem přibližovat po celý rok. Osvěta a vzdělávání jsou významnou součástí naší práce. Většina osvětové činnosti cílí na lidi, kteří se spolupodílí na výchově, vzdělávání či péči o děti i dospělé s autismem – tedy hlavně na rodiče, učitele, osobní asistenty či lékaře. I proto jsme nedávno spustili unikátní informační portál AutismPort,“ představuje aktivity NAUTIS jeho ředitelka Magdalena Šubrt Thorová.
👉 Zajímá vás, jak Světový den porozumění autismu vznikl? Přečtěte si o jeho historii zde.
„V jiném světě" - seriál o autismu na Radiožurnálu
„V jiném světě"
Takový je název nového seriálu na Radiožurnálu, ve kterém uslyšíte příběhy lidí s poruchou autistického spektra. Nejposlouchanější stanice Českého rozhlasu jej připravila při příležitosti Světového dne porozumění autismu, který připadá každoročně na 2. dubna.
Geniální podivíni, jako je filmový Rainman Dustina Hoffmana nebo seriálový Sheldon Cooper z Teorie velkého třesku, takový je „televizní“ stereotyp člověka s diagnózou poruchy autistického spektra. Díky snaze nejen odborné veřejnosti se tento zjednodušený obraz daří naštěstí v české společnosti postupně měnit. Diagnóza autismus s sebou ale stále nese stigma. Jak ve skutečnosti vypadá život lidí s autismem a jejich rodin? Poslechněte si nový seriál Radiožurnálu vždy od 8:50. (zdroj: radiozurnal.cz)
Kromě lidí na spektru a jejich rodin vystoupí v seriálu také odborníci, včetně metodické ředitelky odborných programů, psycholožky PhDr. Kateřiny Thorové, Ph.D. z Národního ústavu pro autismus.
Poslouchat můžete každý den, ráno v 8:50 na stanici Radiožurnál nebo ze záznamu denního vysílání. Všechny odvysílané díly najdete také na jednom místě - zde: https://radiozurnal.rozhlas.cz/v-jinem-svete-pribehy-lidi-kterym-do-zivota-vstoupila-diagnoza-autismus-8456712#dil=1
Vyjádření NAUTIS k pořadu Infiltrace - obchod s nadějí
Dne 15. 3. 2021 v 21:55 měl být na České televizi odvysílán pořad Infiltrace - obchod s nadějí. Tento díl měl skrze skrytou kameru zaznamenat „podivné praktiky péče o děti s autismem v jednom pražském centru“. Už samotná upoutávka na pořad vyvolala řadu negativních ohlasů veřejnosti, včetně reakcí rodičů dětí s poruchou autistického spektra, které vedly k tomu, že Česká televize pořad z vysílání prozatím stáhla. Nyní bude odpovědnými zaměstnanci České televize prozkoumáno, zda je pořad natočený objektivně a nemůže-li jeho odvysílání někoho nespravedlivě poškodit.
K pochybením či selháním lidského faktoru může docházet stejně jako u všech jiných postupů a metod včetně těch kvalitních. Vyhodnotit správnost postupu je pro laiky velmi obtížné, někdy nemožné, musí to udělat znalec oboru, který je schopen vzít v úvahu i kontext celé situace. Proto je třeba, aby postupy, které jsou v dokumentu k vidění, okomentoval behaviorální analytik s patřičným stupněm vzdělání (tedy ideálně úroveň Board Certified Behavior Analyst – BCBA). Pro vyváženost je třeba, aby jeho názor v dokumentu zazněl. Jakékoli dokumentované téma ve veřejnoprávním médiu, investigativu nevyjímaje, musí obsahovat úhel pohledu všech zúčastněných stran, aby byl divák informován objektivně. Záběry z terapie vytržené z kontextu lze jednoduše dezinterpretovat. Pro celkovou vyváženost pořadu by měly zaznít informace i od vedoucí centra, aby vysvětlila své postupy a dostala prostor k obhajobě své práce.
Nepovažujeme za vhodné, že za odbornou stranu se v dokumentu vyjadřuje pouze MUDr. Matýs, který nejenže není odborníkem v aplikované behaviorální analýze, ale v dokumentu se ve svých vyjádřeních dopouští i chyb týkajících se autismu. Od názorů dr. Matýse se v roce 2019 výbor České psychiatrické společnosti ČLS JEP distancoval s tím, že „považuje názory MUDr. Matýse za nepřijatelné a v příkrém rozporu s trvalým úsilím společnosti o kultivaci veřejného prostoru, zcela ignorující snahu psychiatrické společnosti o změnu stigmatizujících postojů a stereotypů vůči duševně nemocným, včetně jejich zobrazení v médiích“.
Závěr: Vnímáme jako důležité poukazovat na nepravosti a poskytování nekvalitní a neodborné péče. Uvědomujeme si ale také, že odvysílání dokumentu bez zachované novinářské objektivity by mohlo nespravedlivě poškodit zmíněnou organizaci i samotnou metodu ABA. Jak známo, žádné pozdější omluvy, vyhrané soudy a vysvětlující reakce nemohou plnohodnotně vyvážit již způsobenou škodu. Považujeme proto za zásadní dát prostor k vyjádření i behaviorálnímu analytikovi a jeho komentář zapracovat do těla dokumentu.
👉 Pro další a podrobnější informace o metodě ABA doporučujeme přečíst následující články Aplikovaná behaviorální analýza a její využití při práci s dětmi s PAS nebo jinými vývojovými poruchami a ABA - ukázka z praxe.
OSOBNOSTI - nová rubrika otevřena!
Zpěvačka Susan Boylová, filmový režisér Stanley Kubrick, aktivistka Greta Thurnbergová či vědkyně a aktivistka Temple Grandinová. To jsou jen některé ze slavných osobností, kterým byla diagnostikována porucha autistického spektra.
U jiných slavných jmen, jako je Wolfgang Amadeus Mozart, Albert Einstein, Bill Gates, Woody Allen a mnoha dalších se projevy jejich chování shodují s typickými autistickými rysy. A i když u nich diagnóza PAS nebyla nikdy oficiálně stanovena (ostatně někteří žili v době, kdy termíny jako autismus či Aspergerův syndrom ještě ani nespatřily světlo světa), jejich okolí, názory odborníků nebo dokonce sebe sami vnímají jako lidi na spektru.
Jak je porucha autistického spektra ovlivnila v jejich kariérním i osobním životě? Jak se u nich autismus projevuje či projevoval? A pomohl jim v cestě za úspěchem a slávou? Nebo pro ně byl naopak překážkou přinášející úskalí? Jsou či si byli vědomi svých odlišností? Nebáli se o nich veřejně mluvit? V čem nás můžou inspirovat?
Odpovědi vám nabídneme v nové rubrice Osobnosti, ve které představíme příběhy slavných na spektru i těch, u nichž se porucha autistického spektra předpokládá.
Otevíráme novou rubriku - Autismus v číslech!
V hlavní kategorii Vše o autismu otevíráme zcela novou rubriku - Autismus v číslech!
Jak už samotný název napovídá, těšit se můžete na celou řadu přehledových článků, přinášejících informace nejen o statistikách sledujících vývoj a výzkum poruch autistického spektra.
👉 Jako první vám přinášíme článek Kolik je v ČR lidí s potvrzenou diagnózou PAS?
„Data Národního zdravotnického informačního systému (NZIS) a národních zdravotních registrů dokládají, že od roku 2010 do 2018 bylo ve zdravotnictví zachyceno s výkazem F 84 (pervazivní vývojové poruchy neboli poruchy autistického spektra - PAS) celkem 25 967 osob."
Psycholožka Kateřina Thorová mluvila v pořadu Rozstřel i o seriálu Kukačky
Psycholožka a metodická ředitelka Národního ústavu pro autismus,z.ú., Kateřina Thorová, byla hostem v pořadu Rozstřel. S moderátorkou Elen Černou mluvila mimo jiné také o tom, jak je autismus v médiích a kultuře prezentován a jaké mýty jsou s těmito prezentacemi spojeny.
„Film Rain Man zbožňuji a myslím si, že udělal velkou službu lidem s autismem v tom, že představil autismus veřejnosti. Ale má to i svoji stinnou stránku, že ukázal autismus v té velmi vzácné podobě člověka, který je extrémně nadaný. Někdy se tomu říká ,savantský syndrom‘ a těch lidí je na světě jenom pár stovek. Zato lidí s autismem nebo s poruchou autistického spektra jsou statisíce, nejsou tak mediálně atraktivní a nejsou tak rozpoznáváni." (Kateřina Thorová, zdroj: https://www.idnes.cz)
Řeč přišla také na současný, třináctidílný seriál Kukačky, který Česká televize nabízí v pátečním večerním programu. V něm sledujeme příběhy dvou párů, které se dozvídají, že jim byly před lety v porodnici vyměněny jejich děti - chlapci. Mladší z párů vychovává svého nebiologického syna Jakuba, u nějž byl diagnostikován Aspergerův syndrom. Právě postava Jakuba a jeho charakteristické chování vyvolaly u veřejnosti opětovný zájem o problematiku poruch autistického spektra.
„Postava Jakuba ze seriálu Kukačky je ukázkou typického kluka s Aspergerovým syndromem. Chytrého, matematicky nadaného, má rád hlavolamy, má rád dopravu. Ale spousta kluků a holek s Aspergerovým syndromem tak nevypadá. Někteří jsou umělecky nadaní, někteří nejsou nadaní v takovém to pravém slova smyslu, ale mohou být úspěšní. Můžou být třeba řidiči dálkového autobusu nebo můžou být dělníkem na páse, protože se jim líbí stereotypní práce. Nebo můžou být zahradníkem, protože mají rádi květiny. To jsou ty věci, ke kterým je směřujeme, snažíme se najít jejich silné stránky a zařadit je do života, jak nejlépe to jde." (Kateřina Thorová, zdroj: https://www.idnes.cz)
V rozhovoru pro pořad Rozstřel odpovídala Kateřina Thorová také na otázky, jaký je rozdíl mezi autismem a Aspergerovým syndromem. Jaké mohou být příčiny vzniku autismu, kdy je možné poruchy autistického spektra diagnostikovat a jaké jsou jejich projevy. Proč je důležitá včasná diagnóza a následná podpora dětí s PAS. Zda roste počet dětí s Aspergerovým syndromem a mnohé další.
Celý rozhovor si můžete přehrát zde:
Zdroj titulní fotografie:
- archiv České televize
Spouštíme AutismPort!
„Pomáháme světu porozumět autismu
a lidem s autismem porozumět světu"
Webový portál AutismPort vám přinese odpovědi na všechny vaše otázky týkající se autismu! Ať už jste člověk s autismem, rodič či příbuzný dítěte nebo osoby s PAS, učitel, asistent pedagoga či odborník v jiné oblasti, náš webový portál je připraven poskytnout vám informace ze všech oblastí, kterých se život na spektru dotýká. Portál je členěn do přehledných sekcí, aby vaše hledání bylo co nejjednodušší.
V rubrice Vše o autismu získáte nejen základní informace o problematice PAS, ale také o zkušenostech terapeutů, pedagogů a dalších odborníků, kteří s osobami s poruchou autistického spektra pracují. Svými poznatky z oblasti vědy a výzkumu přispějí přední čeští experti. A v neposlední řadě se o zkušenosti z různých oblastí života podělí samotní lidé na spektru.
Máte dotaz, na který jste na stránkách AutismPortu nenašli odpověď? Nebo se potřebujete poradit či se zorientovat v konkrétní problematice? Obrátit se můžete na naši Poradnu, ve které na vaše dotazy odpoví pracovníci sociální služby Poradna Národního ústavu pro autismus, z. ú..
Užitečná pro vás může být také mapa Míst podpory - živou síť, která si klade za cíl obsáhnout co nejvíce existujících podpůrných institucí, služeb a projektů určených lidem s autismem a jejich blízkých tak, aby měl každý možnost najít podporu odpovídající jeho potřebám.
Podělit se s námi můžete také o své nápady, názory a postřehy nebo nás v případě zájmu finančně podpořit.
„V našem úsilí klademe velký důraz na osvětu. Věříme, že informace a jejich kultivace skrze dialog a spolupráci jsou klíčem ke zlepšování kvality služeb i celého systému péče. Domníváme se, že osvěta tvoří základ pro změnu postojů společnosti k autismu a povede i k pozitivním změnám v legislativě. Záměrem internetového portálu AutismPort je získávat, kumulovat a zpřístupňovat informace o autismu různým zájmovým skupinám v jednoduché, názorné a uživatelsky příjemné formě." (Kateřina Thorová, zakladatelka portálu AutismPort)
Nadace Jistota KB podpořila náš vznik
Nadace Komerční banky, a. s. – Jistota pomáhá a podporuje aktivity v oblastech rozvoje občanské společnosti, zdravotně sociálního charakteru, vzdělávání a začleňování jedinců do společnosti. V roce 2018 mohla být práce na AutismPort zahájena díky finanční podpoře nadace. Nadace podpořila projekt na období tří let. Děkujeme!
„Rozhodnutím podpořit vznik včasné podpory a intervence pro rodiny s dětmi s autismem v online prostředí jsme v roce 2018 předběhli dobu. Žijeme v online době. V současnosti ještě více než kdy jindy. Zkrácení vzdálenosti mezi klientem a odbornou pomocí bude vítaným a stále více žádaným doplňkem napříč obory sociální práce a pomáhajících profesí. Pro nás, z Nadace Komerční banky – Jistota, je čest, že jsme mohli být u toho. Věřím, že virtuální prostor AutismPortu, který tímto vznikl, bude vlídným prostředím, včasnou pomocí a podporou pro mnoho rodin s dětmi s poruchou či obavou z poruchy autistického spektra."
Mgr. Jiří Kocourek
manažer Nadace Komerční banky, a.s. – Jistota
Newsletter
Nenechte si ujít novinky z AutismPortu i ze světa autismu! Přihlaste se k odběru našeho newsletteru a budeme vás pravidelně informovat o nově publikovaných článcích, nově otevřených rubrikách i dalším unikátním obsahu na AutismPort.cz. Komerční sdělení nezasíláme.