A jak to máš ty?

Vnímání autismu společností se v posledních letech znatelně rozšířilo. Věřím, že pryč jsou dny, kdy si lidé mysleli, že všichni autisté jsou Raymond Babbitt z „Rain Man“. V dnešní době je známo, že autistické rysy se liší intenzitou a přicházejí v různých kombinacích.

Vnímat svět naprosto odlišně znamená jiný myšlenkový pochod, než má neurotypická společnost. Liší se i potřeba podpory v nejrůznějších oblastech fungování ve společnosti.

Jinými slovy: autismus je spektrum.

A přesto až příliš často naše chápání spektra končí na velmi povrchní úrovni. Lidé se na mě dívají, ale nechápou mě. Dost často pak slyším: „Proč věci dělám tak složitý a podobně…“ jako bych snad měla dvě hlavy, když jim řeknu, že existuje více než jedno vysvětlení pro takzvané „autistické chování“, že i když jste narazili na dva autisty, kteří se chovají velmi podobně, myšlenkové procesy řídící jejich chování můžou být značně odlišné.

Jako dítě jsem byla v podstatě učebnicový případ. Měla jsem ráda lidi. Měla pár přátel v mém věku, ale chtěla jsem mluvit jen o psech, zvířatech nebo něco budovat... Jenže nakonec jsem o ně přišla, jelikož jsem přešla do zvláštní školy. Nikdo už si se mnou nepovídal o knihách, o zájmech. Natož o tom, kým bych chtěla být. Velmi rychle jsem si tak osvojila ochranný štít a připadalo mi to, jako bych žila ne svůj život, ale život někoho jiného. Můj zájem studovat psychologii jsem ukryla tak hluboko ve své mysli, že mi pak ani nikdo nerozuměl, když jsem o tom přemýšlela anebo se někomu zmínila. Neměla jsem v životě na výběr, ale takto jsem to nechtěla…

Jak vlastně vypadá moment, kdy si člověk uvědomí, že přestal někam patřit?

Že je něco jinak, jsem vnímala už od školky. Strhávala jsem na sebe pozornost svým chováním. Ať už pohybujícíma se rukama, či jinými projevy.

Přechod do zvláštní školy jsem nesla těžce. Měla jsem chodit do školy mezi spolužáky, kterým jsem vlastně neměla co říct. Dlouho jsem si to vysvětlovala jako trest za svou neschopnost. Zvláštní škola vás nepřipravila na maturitní obor a společnost děti z těchto škol často nevnímala (a často nevnímá i dnes) příliš hezky. Měla jsem pocit, jako bych to, že do ní chodím, měla napsané na čele. Později jsem to nazvala životní prohrou.

Najít dobré přátelství – takové, které je pevné a nesobecké – trvalo roky. Vlastně až ve chvíli, kdy jsem si našla práci, která za to stojí.

Dlouho jsem si myslela, že moje neschopnost navazovat přátelství znamená, že jsem špatná. Že jsem prostě „debil“. Když mi to celé nešlo, lidé kolem si to vysvětlovali po svém. Říkali mi různé věci a hezké to nebylo… A nejhorší bylo, že jsem to neměla komu říct. Všichni na mě zapomněli.

Často jsem se přistihla (a i nyní se někdy přistihnu), jak uvíznu ve vlastní hlavě, ve své mysli. Jako mnoho autistů jsem zažila alexithymii, tedy potíže s identifikací a pojmenováním vlastních emocí, a těžko jsem je chápala.

Pocit, že na své emoce nemám nárok, jsem vnímala dlouho. Emoce se v různých situacích objevovaly, ale já jsem je neuměla pochopit ani pojmenovat. Okolností, které k tomuto stavu vedly, bylo mnoho – můj životní příběh, škola, věci, které mi nešly, lidé kolem mě, kterým jsem nerozuměla, i šikana. Často jsem nerozuměla způsobu a stylu, jakým se mnou lidé mluvili. Nebo i vhodně reagovat. Všechno jsem ale držela uvnitř. Nikdo nesměl poznat, jak moc se ztrácím.

Může člověk rozumět svým emocím, když si myslí, že na ně nemá nárok?

Každý si s tím nakonec poradí svým vlastním způsobem. Myšlenky na útěk a na to začít znovu někde jinde, byly nereálné. Tělo ale reagovalo po svém. Centrální nervová soustava někdy jednoduše spadla. Navenek to pak mohlo vypadat jako epilepsie, hysterie nebo něco podobného, co vídáme u lidí s autismem.

Co se vlastně stane s emocemi, když je člověk roky potlačuje nebo jim nerozumí? Jak se učí pojmenovat emoce někdo, kdo je na autistickém spektru?

Postupně jsem nacházela záchytné body. Lidi kolem sebe. Můj zájem o psychologii mi pomohl některé věci pochopit. Učila jsem se bojovat sama se sebou. Pomohla mi hudba, která mi pomáhá dodnes. Také moje zájmy – práce, zvířata, přátelé, partner. Postupně jsem v životě získávala více jistoty. Hudba pro mnoho lidí na spektru pomáhá s emocemi a myšlenkami.

Velkým zlomem byla diagnostika. Díky ní jsem si uvědomila, jak je moje mysl odlišná od ostatních. To, co mi ostatní říkají, si převádím do obrazu, zvuku. Potřebuji mít také prostor být vyslyšena. Uvědomila jsem si taky, proč jsem jako dítě ostatní tak moc štvala. Ne, že bych se nyní změnila, ale více jsem se pochopila.

Dostala jsem se také na terapii, díky ní jsem začala věřit, že se věci můžou změnit. A také jsem získala větší podporu v práci. Pro moje kolegy to znamenalo hlavně jedno – dát mi více prostoru říct to, co potřebuji sdělit. Ne všechno, co říkám, musí znamenat něco ohrožujícího, divného atd. Dříve totiž mé nápady v práci narušovaly jistotu některých kolegů. Vidím některé věci prostě jinak.

Jak má člověk rozumět svým emocím, když si dlouho myslí, že na ně nemá právo?

Dnes na sobě pracuji, abych se nestyděla za to, že jsem na autistickém spektru. Rozvíjím svůj zájem o psychologii, i když ji možná úplně nevyužiji. Chybí mi kolega, se kterým bych mohla o svém zájmu mluvit.

Rozrušení – meltdown – je někdy stále součástí mého života. Učím se ho ale chápat jako způsob, jakým se moje mysl restartuje.

Není neobvyklé, že autisté s přibývajícím věkem působí méně autisticky. U mnoha autistů tyto změny souvisejí se snahou přizpůsobit se, což se často označuje jako maskování. Dochází k velkému vyčerpání.

Temple Grandin jednou řekla: „Na tom, že jste autista, je to, že se postupně stáváte méně a méně autistickými, protože se stále učíte, stále se učíte, jak se chovat. Je to jako být ve hře; vždycky hraju." 

Já však s tím pohledem úplně nesouhlasím. Moje mysl prostě jde pořád dopředu a nemyslím si, že za dvacet let přestanu být autistická. Jen budu umět více vět, vhodných ke komunikaci.

Neučím se sociálně. Učím se to skrze svůj vlastní, složitý mechanismus, který není tolik viditelný. To neznamená, že není autistický. Nakonec prakticky pochopím všechno, co lidi kolem mě – jen pomaleji a jinou cestou. Nechápu méně. Jen k pochopení dojdu jinak.

Autismus – jiná cesta k myšlení

Přesto stále čelím překážkám. V dospělosti je mou největší výzvou komunikace. Zdá se, že mi často unikají sociální narážky, a právě tady se moje diagnóza autismu projevuje nejvíce. Pro lidi, kteří se mnou mluvili jen několik minut tváří v tvář, to může být překvapivé.

Důvody, proč se chovám, tak jak se chovám, nejsou vždy takové, jaké byste možná očekávali od člověka s diagnózou autismu. Ne vždy dělám „správné tváře“ nebo mluvím „správným“ hlasem či jazykem. Není to ale proto, že bych nerozuměla tomu, co mimika a hlas lidí naznačují. Je to proto, že moje tělo ne vždy spolupracuje s mou myslí – i když rozumím, výraz někdy neodpovídá mému nastavení.

Jak se cítí člověk, když jeho mysl chápe, ale tělo nespolupracuje?

Někdy vyhrknu věty, které mohou působit nepochopitelně, a pokračuji dál. Není to tak, že bych nechápala, proč moje výroky mohou být pro ostatní matoucí. Někdy je to zapříčiněno například tím, že se chci vyjádřit, ale téma konverzace už je někde jinde.

Mám i další sociální obtíže. Někdy je pro mě těžké porozumět sociálním normám nebo jemným sociálním podnětům. Pro mnoho autistů je to skutečný boj. Například čtení mezi řádky, vyhodnocuji v obrazovém kódu a tím je to naprosto vše odlišné. Někdy mám u sebe tlumočníka a pomáhá mi vše vysvětlit vhodněji. Je pro mě také jednodušší komunikovat jeden na jednoho než ve skupině lidí. Často také odpovím mimo kontext komunikace nebo nezachytím její atmosféru. Nepřijdou mi legrační věci, kterým se někteří smějí. Nemám ráda dvojsmyslné narážky, obzvláště ty mimo kontext situace, třeba u seriózní filmové diskuse, když se místo obsahu filmu rozebírá tímto stylem vzhled herců.

Každý člověk si nese svůj vlastní balík nastavení. Jako autista mám problém vysvětlit všechno v krátkém sociálním čase. Když pracuji se svou myslí, myšlenky se často tříští v chaos. V tu chvíli se cítím rozhodně nekomfortně a snažím se co nejmíň zatížit sebe a na venek působit tak, aby vnitřní chaos nikdo nepoznal. Nejistota je však veliká a prostupující.

Lidé s autismem často rozumí – jen to nedokážou vždy správně projevit

Možná jsem trochu zvláštní případ. Moje chování působí „normálně“, protože se neustále snažím propojovat myšlenky a jít za nimi. Mám více jistot v životě. Proč nejsem autista, který je typický svou „autistickou stránkou“? I když vlastně ani nevím, jak takový člověk na autistickém spektru vypadá. Protože jsme jedineční. Každý z nás je originál ve způsobu, jakým zpracovává vlastní život.

Když se nikdo nedívá

Dnes mají lidé někdy tendenci přirovnávat autisty ke géniům. Přáli by si, aby z jejich dítěte jednou vyrostl někdo jako Sean z Dobrého doktora nebo jiná úžasná postava z televize. I já bych si to přála. Nevzdávám se. Ale nejsem seriálová postava. Žiju bez pomoci státu a jsem na to velmi pyšná.

Aby se člověk stal dobrým doktorem, musí mu to jít už ve škole. Mně to nešlo. Jsem ale ráda, že to někomu jde. Četla jsem knihy mnoha úžasných lidí a měla jsem dokonce štěstí některé z nich potkat osobně a vést krátkou odbornou diskusi. Bylo to jako dotknout se hvězd.

Chtěla jsem být dobrou psycholožkou. Nejsem, nevadí. Můžu být dobrá kamarádka těm, co o to stojí.

Uvažuji o životě tak, že filozofie je v každém detailu. Vše musím dát do smysluplného celku. Mám cit pro detaily. Ten se projevuje i při tom, když fotím. Třeba pavouky, stromy.. díky tomu jsem například zjistila, že se planeta otepluje opravdu rychle i to, jak křehký je její ekosystém a jak se to odráží na výskytu invazivních druhů zvířat a také rostlin.

(koláž fotografií autorky článku)

Autismus není jen o genialitě, stereotypech nebo o postavách ze seriálů. Často se o něm mluví buď jako o mimořádném talentu, nebo jako o souboru zvláštností, které je potřeba napravit. Skutečnost je ale mnohem prostší a složitější zároveň. Autismus je především život člověka.

Život se vším, co k němu patří – s hledáním vlastního místa v životě, se svými sny, chybami, s pochybnostmi i s malými vítězstvími, která někdy ani nikdo jiný nevidí. Někdy jde o tiché přemýšlení – mnohdy nás všech. Někdy o snahu porozumět světu, který se zdá být nastavený jinak než naše mysl.

Nejde o to být geniální ani dokonale zapadnout. Jde o to žít svůj život tak, jak nejlépe umíme. Se svou cestou myšlení, se svými otázkami a s vlastními kroky vpřed.

A možná právě v tom je podstata – že za diagnózou, za slovy a definicemi, je vždycky konkrétní člověk. Se svým příběhem. Se svou myslí, minulostí, přítomností a budoucností. Se svým životem.

A jak to máš ty?